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Neurinome & meningiome

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Hélène29
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Enregistré le : dim. 2 juin 2024 20:39

Neurinome & meningiome

Message par Hélène29 » dim. 2 juin 2024 20:53

Bonjour

Je suis nouvelle ici. Je me présente : Hélène, 39 ans, vivant dans le Finistère.

Je suis allée aux urgences il y a quelques semaines pour une grosse migraine qui a duré 48h et qui ne passait pas.
On m'a fait un scanner qui a révélé deux meningiomes.
Je suis repartie des urgences avec une ordonnance pour une IRM un mois plus tard.
J'ai passé cet IRM. Et on ne m'a rien dit si ce n'est que les résultats allaient être envoyés à mon médecin traitant.

J'ai donc pris rdv avec celui-ci.
Il m'a expliqué le CR. J'ai bien deux meningiomes dont un nécrosé et un de 21mm. Et un neurinome de 27mm * 18mm, côté gauche.
Il m'a de suite rassuré en me disant que c'était bénin.

Il m'a demandé si j'avais déjà eu des vertiges. Non jamais.

Par contre j'étais allée chez l'ORL il y a plus d'un an car mon conjoint avait remarqué que j'entendais moins bien. Je le faisais bcp répéter et j'écoute la télé très fort.
J'ai en effet une perte d'audition des deux côtés, plus significative à gauche où je n'entends pas les sons aigus. Ayant fait énormément d'otite étant petite il m'a dit qu'il était probable que ma perte d'audition soit liée à cela et que je ne m'en étais sûrement pas rendue compte.
Je lui ai aussi parlé des vrombissements que je ressens dans mes oreilles en position allongée et qui sont vraiment insupportables quand j'ai mal à la tête (ce qui est régulier chez moi).
Il ne m'a donné aucun conseil pour ses vrombissements et pour la perte de l'audition il m'a juste dire de revenir d'ici un an pour voir si ça avait évolué. Donc il est vrai que je suis sortie de ce rdv ORL sans inquiétude.

Mon médecin a donc envoyé mon dossier à un ORL spécialiste des neurinomes au CHU de Brest, ainsi qu'à un neurochirurgien pour le méningiome.
Selon lui le méningiome serait juste à surveiller.
Et pour le neurinome il m'a dit qu'il nécessiterait peut être une intervention.
Il m'a dit de rester près de mon téléphone car on devrait me contacter rapidement pour un rdv.

Je viens donc à la pêche aux informations en attendant qu'on m'appelle.

Est ce que le neurinome et le méningiome peuvent être liés ?

Je n'ai jamais eu de vertiges ou de perte d'équilibre donc j'ai tendance à penser que ce n'est pas si grave ce neurinome ?
Les vrombissements font partie de mon quotidien mais j'avoue que si je pouvais ne plus en avoir ça l'améliorerait.
J'ai tjs été migraineuse donc je pense que ce n'est pas lié au neurinome mais peut être que je me trompe. Est ce que le neurinome vous cause des céphalées également ?

Est ce que certains d'entre vous sont suivis à Brest par le Dr M. ?

Enfin je dois dire que l'opération me fait un peu peur. Est ce qu'on peut vivre avec un neurinome sans passer par l'opération ?

Un grand merci à vous d'avoir pris le temps de me lire et pourquoi pas de répondre à mes questions.

Hélène29
Messages : 2
Enregistré le : dim. 2 juin 2024 20:39

Re: Neurinome & meningiome

Message par Hélène29 » mer. 5 juin 2024 06:53

Bonjour,

Le forum n'est plus actif ? C'est dommage, c'était réconfortant d'avoir cette possibilité d'échanger ici.

Du coup pour avoir des réponses à mes questions j'ai parcouru vos témoignages. Merci à tous ceux qui ont laissé le leur. Cela m'a permis de savoir un peu plus ce qu'était qu'un neurinome.
Et lorsque j'aurai mon rdv je pourrai aussi parler des GK si on ne m'en parle pas.

Bonne journée.

Nathou65
Messages : 40
Enregistré le : mer. 25 oct. 2017 15:02

Re: Neurinome & meningiome

Message par Nathou65 » mer. 12 juin 2024 23:31

Bonjour Hélène,
Je découvre votre message, je ne sais pas si vous avez eu votre rdv depuis?
Je ne pourrais rien vous dire sur les méningiomes, par contre il me semble que pour un neurinome de la taille du vôtre vous pourrez certainement envisager les GK plutôt qu'une intervention. Je ne sais pas s'il y a un service GK sur Brest, sinon vous pouvez peut-être envoyer votre dossier sur Paris.
Les référents neurinome de France Acouphènes pourront sûrement vous conseiller.
Pour ma part, j'ai eu les 2 car mon neurinome était beaucoup plus volumineux. D'abord l'intervention en 2018, puis GK en 2021 à Marseille car le résidu laissé lors de l'opération pour éviter la paralysie faciale avait regrossi. Aujourd'hui il a à peu près la taille du vôtre, il semble stabilisé après avoir un peu grossi puis diminué l'année dernière.
Comme vous, je n'avais jamais eu de vertige avant la découverte, juste une perte d'audition unilatérale qui a mené à faire un IRM. Mais depuis plusieurs années j'avais des maux de tête et aussi ce que vous appelez des "vombrissements" la nuit, au point de croire pendant plusieurs mois qu'il y avait des engins de chantier qui travaillaient de nuit dans le voisinage... jusqu'à ce que j'ouvre la fenêtre et que je comprenne que les bruits n'étaient pas dehors mais dans ma tête ! J'entendais aussi des "tintements de cloche" quand je plissais les yeux ou si je fronçais les sourcils :fou_anim:
N'hésitez pas si vous avez des questions, je me souviens que ce forum m'avait beaucoup aidée dans la période difficile de l'avant opération et ça m'avait aussi permis de poser les bonnes questions aux médecins qui restent parfois un peu trop théoriques.
Bon courage pour la suite et tenez nous au courant.
Nathalie

Hub31
Messages : 15
Enregistré le : jeu. 18 mai 2023 18:14

Re: Neurinome & meningiome

Message par Hub31 » mer. 19 juin 2024 16:16

Bonjour hélène, nathalie

voici l'adresse mail des référents neurinome de l'association (Roselyne et Serge): contact.neurinome @france-acouphenes.org
Ils auront à coeur de répondre aux interrogations d'hélène.

d'autre part , je vous engage à participer à un des prochains gpe de parole sur le neurinome (fin juin et début juillet),
vous pourrez vous inscrire en allant sur le site rubrique A votre écoute - Groupes de parole calendrier

cordialement

Hubert

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