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Neurinome qui grossit post GK et spasme facial

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Zato
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Neurinome qui grossit post GK et spasme facial

Message par Zato » sam. 16 avr. 2022 09:15

Bonjour, je viens pour la première fois sur ce forum. J'ai 45 ans. Mon neurinome de l'acoustique a été diagnostiqué en mai 2019. De taille 20.5 fois 9, j'ai bénéficié du gamma knife en janvier 2020. Mes symptômes, peu de perte d'audition mais une sensation d'ébriété permante, de réalisation et fatigue intense. Très handicapantes au quotidien. Suite à l'augmentation des symptômes, l'irm de janvier 2022 à montré un accroissement du neurinome soit 24 fois 11. Et je commence à avoir des spasmes faciaux. D'un côté le neurochirurgien de l'hôpital foch préconise une opération. De l'autre, le professeur Valery me conseille d'attendre pour voir comment le neurinome à évoluer. Je ne sais pas quoi faire compte tenu notamment de ces nouveaux spasmes faciaux. Je suis preneuse d'échanges. Très bonne journée.

Jacou
Messages : 246
Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: Neurinome qui grossit post GK et spasme facial

Message par Jacou » lun. 25 avr. 2022 13:25

Bonjour Zato
Bienvenue sur le forum ! Je sais bien que l'on s'en passerait d'avoir ces soucis et ces angoisses ! A priori, vous êtes entre de bonnes mains avec le professeur Valéry, qui est l'un des spécialistes du Gamma Knife. Comme il a dû vous le dire, c'est tout à fait normal et fréquent que le neurinome ait légèrement grossi selon l'IRM après la radio-chirurgie, C'est une première réaction avant d'aller vers une stabilisation ou une diminution, et la nécrose progressive. Parmi vos symptômes, le nerf facial vous tracasse ; peut-être pourriez-vous demander à voir un kiné spécialisé, habituellement plus utile pour une ré-éducation du nerf facial après une chirurgie ; là, pour vos spasmes, c'est sans doute le neurinome lui-même qui comprime ce nerf. Pour ma part, peu après mon opération (sur un neurinome plus gros que le vôtre), j'ai bénéficié avec une bonne efficacité des soins et des conseil d'un kiné spécialisé... Par rapport à une opération chirurgicale pour vous sans doute inutile, vous avez la chance de pouvoir garder votre audition sur l'oreille touchée (contrairement à mon cas) . Pour plus d'informations illustrées, je vous conseille de commander le n° spécial de la revue de France-acouphènes, et pourquoi pas en vous abonnant de consulter les derniers articles parus suite aux visioconférences que nous avons faîtes avec les médecins spécialistes des traitements des neurinomes. Gardez confiance et revenez sur le forum pour d'autres avis et questions...
Jacou

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