Petit nouveau

[christineV]

bonjour totoche,
je viens de mettre mon témoignage.
Bienvenue à toi parmi nous, enfin si on peut dire! c'est très important d'avoir la possibilité de poser toutes les questions qui nous gênent! et ici, tu es sûr de trouver la solidarité nécessaire!

mon absence a été de 5 mois, puis 2 mois en mi-temps thérapeutique. Ensuite, aménagement de mes horaires. Mais je suis dans le commerce et c'est pas facile.

bon courage pour la suite!

[Serge]

Bonjour totoche24,

Pour ma part j'ai été arrêté 2 mois avant de reprendre une activité à temps plein.

Mais cela dépend beaucoup de chacun.

L'âge, la condition physique, ton moral et les différentes séquelles post-opératoires sont des éléments importants pour ton temps de récupération.

As-tu vu que nous venons d'éditer une revue spécial neurinome suite à notre premier congrès en janvier dernier.

Tu devrais la commander, tu aurais déjà plein de réponses.

Voici le lien qui t'en parle :

http://www.france-acouphenes.org/site/i ... iew&id=204

Amicalement et bon dimanche,
Serge

[totoche24]

salut serge,

je vais essayer de commander ce magazine, je te remercie. Ton neurinome était de quel grade ? est-ce que le grade est important en terme de sequelles post op ou bien est ce juste le fait de l'opération ?

c'est vraiment cool de trouver des gens qui, des années après leurs opérations, acceptent de continuer à revivre leur expérience et à la partager. Ça fait chaud au cœur...

Pour ma part, j'essayerais de m'y tenir également à partir de maintenant.

:applaudir_anim:

[Serge]

La taille du neurinome est effectivement un élément majeur, mais comme je te l'ai dit, l'âge, la condition physique et le moral sont également trés important.

Mais le choix de l'équipe médical est un paramètre essentiel.

L'opération du neurinome est aujourd'hui bien maîtrisée, mais il faut que les chirurgiens aient une expérience dans le domaine.

Amicalement,
Serge

[totoche24]

Bonjour tt le monde,

j'ai eu mon RV hier soir avec le prof D de purpan...Je vous avoue que le morale n'est pas à la hausse. Je dois me faire opérer surement début mars (2 mois 1/2 d'attente c'est long). Mon ORL m'avait affirmé que le nerf faciale ne serait pas touché, qu'ils enlèveraient la plus grosse partie du neurinome et qu'ils traiteraient le reste au GK mais le neurochirurgien lui pense autrement. En effet, il préfère gratter un max le neurinome pour ne pas traiter au GK après (il m'a dit que c'était stupide d'avoir les inconvénients des 2 traitements).

Du coup, il m'a annoncé un risque de 50% de paralysie hemifaciale IRREVERSIBLE !!! ca ne met pas en confiance je vous l'avoue...

donc bilan des courses : plus d'audition du tout de l'oreille gauche, risque d'acouphènes amplifiés et grand risque de paralysie faciale irréversible... QUE DU BONHEUR !!!

J'aimerais vraiment rentrer en contact avec JFGAV de l'ancien forum qui va se faire opérer en janvier par la même équipe afin de partager nos impressions. Si qquns du forum connait son mail ou son tél, ce serait sympa de me le communiquer par mp...

j'attends vos commentaires afin de me rassurer un peu.

[galaksy2001]

Bonjour totoch24,

Quels sont dans ton cas les inconvénients d'une intervention par gamma-knife après une intervention chirurgicale? Est ce que le neuro-chirurgien te les a détaillés?

Ca serait bien que tu ais ces infos pour mieux éclairer tes choix.

[Jocelyne59]

Bonjour Totoche,

Je comprend tes appréhensions, les moments avant l'opération ne sont pas faciles à vivre. Suivant le type d'opération, je crois, on perd ou non l'audition du côté opéré. J'ai été opéré, il y a bientôt 2 ans d'un neurinome de stade 4 par le procédé translabyrinthique et, j'ai perdu l'audition à droite, le nerf ayant été coupé. Je m'y suis peu à peu habitué, sauf qu'entendant en mono, cela devient gênant dès qu'il y a un peu de brouhaha ou lors de réunions. Cependant, je m'aperçois qu'avec le temps, cela me stresse moins, c'est comme les accouphènes, je laisse filer.

[Serge]

Bonjour totoche24,

Je ne suis pas surpris que le médecin ne soit pas trop pour un traitement GK par la suite.

En effet, à ma connaissance actuellement, cette pratique est essentiellement effectuée par l'équipe de Marseille (les deux Pr. R. !). La revue hors série explique trés bien cette démarche car les deux professeurs concernés étaient présents.

Pour moi, cette méthode mixte me parait être certainement une solution d'avenir pour les gros neurinomes afin d'éviter d'importantes séquelles.

Le Pr. R fait des GK après intervention d'autre médecin, mais il faut qu'il y ai une réélle communication avant pour que l'opération soit effectuée dans un certain esprit pour une meilleure réussite des GK après.

Peut-être devrais-tu prendre rendez vous avec cette équipe pour avoir leur avis sur cette solution mixte avant toute décision.

Amicalement,

Serge

[Betty]

Salut Totoche,


j'ai envoyé un message privé sur l'ancien forum , j'espère que JFGAV en prendra connaissance et viendra sur le nouveau forum pour discuter avec toi.
Patience malgré tout car il est possible qu'il soit parti en vacance durant la période de Noël

Je suis vraiment désolé que le neurochirurgien t'aie annoncé son refus de traité au GK.

[Betty]

je te met ce lien très important qui parle des dimensions émotionnelles du neurinome de l'acoustique :

http://users.skynet.be/abfna/EMOTION.htm

c'est un texte que j'ai souvent lu pour me rassurer et comprendre ............

[JFGAV]

Bonjour Totoche

je t'ai répondu cet am sur ton mail privé
A ta disposition pour échanger sur nos impressions

JFGAV

[Betty]

oh !! un aveyronnais

[christineV]

c'est un texte que j'ai souvent lu pour me rassurer et comprendre ............

j'ai très souvent lu ce texte et je l'ai aussi fait lire à ceux de mon entourage qui ne comprenaient pas

[totoche24]

Bonjour à tous,

on commence à être nombreux dites donc...Merci à tous pour vos réponses qui me remontent le moral. Je suis content de voir que JFGAV s'est inscrit sur le forum mais je veux te dire que je n'ai pas reçu ton message par mail ???

Je suis en plein préparatif des fêtes de noël, donc c'est cool, j'essaye de ne pas penser à mes problèmes.

Si je ne post pas avant noel, je vous souhaite à tous un BON REVEILLON....

[Betty]

Bon réveillon à toi aussi

[arnaud60]

Bonjour,
Pour ta question sur l'arrêt à la suite de l'opération, pour mon cas il a été de 2 mois comme pour Serge. Mais il est vrai qu'il serait bien d'avoir des statistiques plus précises à ce sujet (par l' Assurance Maladie ?)
Comme l'a dit Serge, ta récupération dépend de ton âge, de ton état physique, mais aussi de ton corps. Le handicap le plus important n'est pas la surdité unilatérale, ni les acouphènes, mais l'équilibre (car le neurinome est sur le nerf vestibulaire). Certaines personnes récupèrent très bien (je reviens d'une semaine de ski), mais pour d'autres ce n'est pas le cas et cela peut prolonger leur arrêt maladie.
La compensation de la perte du nerf vestibulaire se fait par la vue et par le corps ("capteurs" situés au niveau des muscles et articulations). Pour certains, la kinésithérapie peut être une aide.
Comme l'a dit Serge, le traitement combiné opération + GK ne se pratique qu'à Marseille. Elle permet de limiter les risques de paralysie faciale. La méthode semble prometteuse, mais elle est à mon avis encore peu expérimentée (une cinquantaine de cas en France, 2 sur ce forum) donc on ne connait pas encore les éventuels effets secondaires à terme.
Voilà, bon courage, profite des moments avant ton opération. Et dit toi que la neurochirurgie a aussi fait d'énormes progrès, que beaucoup d'opérations se passent bien (Serge, ou moi en sont des exemples).
Cordialement
Arnaud

[totoche24]

merci arnaud,

je voudrais soulever une nouvelle question pour les personnes opérés d'un neurinome. Etes-vous considérés comme travailleur handicapé ? et si oui qu'est ce que ca vous apporte dans votre travail en terme d'aménagement horaire ou d'aide financière ?

Avez vous totalement changer votre manière de travailler ? ou est ce qu'on vous a mit des bâtons dans les roues pour la poursuite de votre carrière ?

En gros je me pose des questions sur mon activité professionnel après le jour de mon opération. A ce propos j'ai recu mon dossier et la date est fixée au 10 mars pour moi...c'est long (ca me tarde sans me tarder...vous comprenez je pense)

A=

[christineV]

j'ai la reconnaissance travailleur handicapé. Financièrement, ça ne change rien! mes horaires ont été aménagés avant cette reconnaissance. C'est à dire que je travaille seulement le matin + 2 h un après midi. c'est un peu dur le 6 jours sur 7 mais je peux me reposer l'après midi. Je n'ai jamais eu aucun souci avant mon employeur, mais je suis dans une petite entreprise, la même depuis 23 ans et il y a beaucoup de compréhension....
je te souhaite la même chance qu'à moi!

[totoche24]

merci christine,

dis-moi, après l'opération qd on a une paralysie faciale et qu'on est sourd d'une oreille, qu'est ce qu'on ressent ?

est ce qu'on arrive a parler normalement ? est ce qu'on a l'impression d'avoir la même voix qu'avant ? quelles st les grosses difficultés en terme d'adaptation aux débuts ?

désolé de te poser ou de vs poser cette question (pas évident de se replonger dans ses souvenirs si douloureux) ?

A+

[christineV]

la surdité ne m'a jamais gênée....
la paralysie, au début, c'est pas vraiment facile. Je suis une femme et sans être coquette, j'aime soigner un peu mon apparence. En plus, je travaille dans le commerce (un petit supermarché de campagne) depuis plus de 20ans alors le regard des autres n'a pas été facile à accepter. Mais j'ai quand même eu 5 mois d'arrêt et l'acceptation vient peu à peu, l'amélioration aussi. Tu peux voir mon évolution dans mon témoignage dans ma signature.
Pour parler, je crois que ma voix n'a pas changé. Il y a certains sons qui sont un peu plus difficiles, les b, les p....
J'avais du mal à manger, boire, parce que ma lèvre inférieure n'a pas de force.
L'adaptation a été pour moi beaucoup psychique. Le moral est très important. On a des phases d'euphorie, puis de rejet, de découragement. Le forum est très important dans ce cas!
Mes souvenirs sont douloureux, oui, mais je suis devenue plus forte je crois :clindoeil_base: