Nouvelle sur ce forum

[Alizee]

Bonjour, j'ai 32 ans et je viens de découvrir mon NA. Suite à une oreille qui s'est bouchée brusquement à deux reprises je suis allée consulter mon ORL qui m'a fait passer une IRM. Et la verdict un NA de 17mm qui a deja débordé vers le tronc cérébral et qui a complétement envahi le CAI. Je suis abasourdie, je ne connais pas cette maladie et ne sait pas ce qu'il va m'arriver... Tout s'est enchaîné, j'ai rencontré deux chirurgiens sur Paris qui m'ont parlé de l'opération par voie translabyrinthique où je perdrai l'audition à gauche, mais que nous n' étions pas prèssés. Ils m'ont donc proposé de surveiller en attendant que mon audition se dégrade naturellement. Les séquelles de cette opération m'ont fait très peur, la paralysie... J'ai donc voulu me renseigner sur le GK, je suis allée à Marseille à la Timone. Mon cas est compatible avec un traitement par GK mais il ne faut pas attendre vu son emplacement. Je m'étais donc résolue à choisir cette méthode mais là je me demande s'il n'est pas trop précipité. Est ce logique d'envoyer tous ses rayons sur quelqu'un qui aujourd'hui est presque asymptomatique hormis quelques vertiges? La surveillance a t elle un sens? mais dans ce cas à quoi ça sert puisque tous me dis qu'il va grossir? mais si jamais il évoluait pas, pourquoi faire ce traitement? Et si je ne le fais maintenant peut être qu'après je ne pourrai plus faire le GK car mon NA aura grossi? je suis complètement perdue fasse à cette terrible décision. Je ne cesse d'y penser et je ne sais pas quoi faire. Heureusement que j'ai trouvé le forum où l'on peut dire ce que l'on ressent et être compris. Peut être pouvez vous m'aider en me donnant votre avis, merci.

[Coocky]

bonjour Alizee,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum ... même si tu te serais passée d'y venir ...

Il y a 2 choses qui peuvent faire l'objet de faire rapidement les GK se sont :
- l'emplacement du neurinome
- la perte d'audition

En effet plus tu attends l'audition que tu vas perdre tu ne la récupèreras pas ... d'où la nécessité de faire le traitement avant.

N'hésites pas a poser les questions qui t'inquiètent ...

@ bientôt de te lire.

[arnaud60]

Bonjour,
Tu te poses les mêmes questions que moi même, il y a 4 ans: je n'avais aucun symptôme autre qu'une perte d'audition. Alors pourquoi traiter?
Ta tumeur mesure actuellement 1,7cm; cela représente un volume de 5cm3 environ.
Si ta tumeur grossit pour atteindre 3 cm, son volume sera de 27cm3.
Le traitement par GK ne sera plus possible (comme te l'a bien dit Coocky).
Le traitement par chirurgie sera beaucoup plus lourd et risque de générer des effets secondaires bien supérieurs à un traitement aujourd'hui (5 fois plus de probabilités, compte tenu des volumes).
La surveillance est en principe réservée à des petits neurinomes et/ou à des patients relativements agés (+ de 50ans). Il y a de très fortes chances que ton neurinome évolue, si tu as 32 ans.
Alors, oui ce n'est pas évident d'aller se faire soigner (le traitement par GK est quand même plus léger qu'une opération). Nous sommes tous passé par là.
Cordialement
Arnaud

[Alizee]

Merci pour vos réponses. Je comprends bien que dans ma situation une surveillance parait donc risquée mais que se passe t il si les GK ne marchent pas au bout de 3 ans, je serai obligée de me faire opérer et les chirurgiens me disent que dans ce cas l'opération est beaucoup plus compliquée et que donc la paralysie est inévitable. C'est ça qui me fait le plus peur et qui me fait reculer à l'idée de me faire traiter. Connaissez vous des personnes pour qui ça n'a pas marché? et pour vous aujourd'hui qu'en est il de votre audition et des autres symptômes? y a t il des effets secondaires au GK après plusieurs années de traitement? merci

[Coocky]

Bonjour Alizee,

On a la possibilité de refaire les GK si la 1ère fois cela n'a pas marché ... mais rassures toi je n'ai connaissance que d'une personne pour qui cela n'a pas marché et tout s'est bien passé la 2ème fois. Cette personne ne les avait pas fait faire en France.

Je t'invite a lire mon témoignage. J'ai eu les GK il y a 10 ans et tout va bien. J'ai eu une petite perte d'audition après mais je porte un appareil auditif qui me permet outre de bien entendre, de ne pas entendre mes acouphènes. Mon neurinome a diminué de 27% et est stable. Je n'ai eu aucun autre effet secondaires après les GK.

N'hésites pas a me contacter si tu as des questions a me poser.

Bonne journée.

[claude]

Bonsoir Alizée,
J'ai été traitée par GK à Lille au mois de mars 2009 et mon neurinome commence à se nécroser.
Apparemment tu as le choix entre : perdre ton audition et te faire opérer ...ou perdre ton audition et faire les GK.
Je fais partie de ces + de 50 ans et j'avais déjà quasiment perdu mon audition.
Plus ton neurinome est petit si tu fais les GK moins il y aura de rayons.
Plus tu attends si tu dois te faire opérer plus il y aura de risques car il va grossir...
Je sais que c'est un peu direct ce que je t'écris ... mais c'est ainsi que je perçois ton problème.

Le temps est à la fois ton ami et ton ennemi.

Ami car tu peux attendre pour bien peser le pour et le contre... choisir ...
Ennemi car ton neurinome grossit tout doucement mais sûrement.

Les GK vont le stopper dans cette progression.
Pourtant il va grossir après les GK et c'est normal.
Après commence la nécrose.


Je ne peux que te parler des GK puisque c'est la solution que j'ai choisie. et que je ne regrette pas.
J'avais déjà les vertiges, acouphènes avant ... sauf que cela a augmenté très vite et en peu de temps.
La perte d'audition aussi a été très rapide.
Je peux dire que s'est fait en quelques mois et pas en année(s)
J'ai lu aussi que tu avais tes soucis avec ton oreille droite ...
J'ai remarqué que j'avais plus souvent mal aux oreilles ... je suis plus à "l'écoute" de mon oreille droite du coup !!!
Le moindre sifflement me perturbe si je peux dire.

Mais chacun est différent et réagit de façon différente et il y a l'age bien évidemment.
Je te souhaite bon courage.

[Alizee]

Merci à Claude et Cookie pour vos réponses. Cela me rassure de voir que pour tous les deux les GK ont marchés car les 5% d'échec potentiel me terrorise et surtout à l'idée d'envisager une opération derrière si les GK échouent. J'arrive parfois à me demander s'il faudrait pas me faire opérer directement avec un NA pas trop gros et au moins cette chose ne serait plus dans ma tête? avez vous pensé à l'opération ou les GK ont été un choix évident?
Aussi, en plus de mon NA je suis claustrophobe (pour passer une IRM c'est le parcours du combattant) donc je voulais savoir comment se passe la séance de GK en pratique. Est ce que la machine est aussi étroite qu'une IRM? est ce qu'il fait noir dedans et a t on la possibilité d'écouter de la musique. Pouvez vous me renseigner sur la durée du traitement et si vous étiez réveillés. Aussi avez vous des cicatrices à l'endroit du casque?

Aussi quelle était la taille de votre NA au moment des GK et votre audition?

Je vous pose beaucoup de questions car ayant normalement un RDV avant la fin de l'année pour les GK, je panique complètement..je ne sais pas si je dois y aller ou le reporter et le surveiller encore. Je ne sais pas si je fais le bon choix et parfois j'ai envie de l'oublier de le laisser et de faire comme si tout ça était un mauvais rêve...

Je vous remercie pour vos réponses et votre soutien qui est d'un plus grand bien

Alizee

[Divine]

Bonjour ALizée

je ne te souhaite pas la bienvenue, tu te serais bien passée comme nous tous de venir ici. mais on y est, et on ne regrette pas d'y etre car tu peux poser toutes les questions qui te passent par la tête, tu trouveras des réponses.

tu trouveras plein de cas différents. des opérés, des "rayonnés", des opérés et rayonnés. Chacun y va de son expérience; Il y a les pro gk et les pro opération pour être tranquille après mais avec séquelles.

pour te faire une idée et surtout ne pas te laisser influencer, il faut lire. laisser du temps, revenir lire, poser des questions, et à un moment donné tu feras ton choix.

On est là pour te rassurer, pas pour te faire flipper. Chaque cas est différent.

Nous sommes tous passés au stage gamberge en géant. Si un seul neurinomé te dis tout va bien j'ai pas peur : IL MENT on a tous flippé. Mais les gens de F.A. sont là et tu n'es plus seule. La famille, l'entourage, c'est important mais les réponses aux questions tu les trouves souvent (pas toutes mais la plupart) ici.

Pour les GK, moi la super trouillarde, j'ai eu peur, très peur, mais comme on est fatigué parce que pour la pose du casque c'est très tôt le matin, et bien pendant la séance GK? non seulement tu es super installée à Marseille, le corps ne rentre pas dans la machine, juste la tête, donc pas de claustro. Petite musique douce, lumière douce, tu as aussi une poire en plastique dans la main au cas ou. De toute façon le radiologue te parle et surveille le moindre signe. C'est pas une partie de plaisir, c'est pas le club Med, mais tu ne sens strictement rien pendant la séance. Pas de bruit comme les IRM, ou les scanners

L'appareil est plus large qu'une IRM, et de toute façon tu dors. Le plus long dans toute cette journée, c'est l'attente. car on passe les uns derrière les autres et selon la taille de la chose c'est plus ou moins long.

J'ai choisi la méthode combinée, donc j'ai eu droit aux deux réjouiissance, j'avais pas le choix, ma prune était trop grosse. L'opération m'a laissé 5 % de ma prune pour éviter de toucher le nerf facial. et les 5 % j'avais le choix de soit surveiller et d'attendre une repousse éventuelle ou soit de zigouiller le résidu. J'ai choisi le zigouillage. Pour l'instant j'attend les résultats de nécrose (quelle horreur ce mot) mais si tu lis mes posts, je fais partie de ceux qui s'en sortent tranquille. je reste avec la perte de l'audition coté opéré. il parait que les résultats coté GK sont de 99 % de réussite, Coocky ou Serge pourront te donner les chiffres exactes.

Voilà pour mon parcours. Les images paraissent barbares, mais le résultat est là. Comme tu peux le lire, je suis une pro GK

Prend le temps de t'informer, et seulement après prend ta décision. ne te laisse pas influencer par des on m'a dit. Il faut partir serein, le moral y est pour beaucoup dans la réussite. je ne dis pas guérison car avoir un neurinome n'est pas une maladie mais une aberration de la nature. un truc genre pas de bol

[Alizee]

Bonjour divinedouteuse, j imagine que ça a pas du être facile car tu as subi l opération et les GK mais je sens dans ton discours que la vie continue et que tout ne s arrête pas a cause de ce NA de malheur... Ça me redonne une bouffée d' oxygène de savoir que tu peux vivre presque comme avant. Comment on fait avec une seule oreille peut on travailler en open Space? Au fonds de moi je sens que je suis plus tentée par les gk et j aimerai le faire vite Pr me debarrasser de ce pb mais j ai peur... Je suis terrorisée a l idée que mon cerveau reçoive tous ces rayons que va t il m arriver ds 10 ans?? Et j ai peur aussi que R ne soit pas la ce jour la qu on se trompe dans la dose et que je ressorte sourde et paralysée!! Je suis un peu parano mais je ne peux contrôler?? Aussi une dernière question sais tu s il possible d' avoir un enfant pendant les trois ans d' attente de résultat aux gk?? Les hormones sont peut être Pr qq chose dans cette maladie, est ce que ça peut faire échouer le traitement?? Voilà en tout cas merci d' être la merci et a ce forum d' exister car on se sent très seul ds cette epreuve bizarre...et la ça va mieux de pouvoir dire ce que j ai sur le cœur .

[Divine]

Ho la la Alizée, tu ne vas tout de même pas me battre dans la stress attitude. La vie continue bien sur.

Les gamma, on te les fais SUR ta prune, PAS SUR TOUT LE CORPS. je viens de demander à mon homme qui est médecin si on peut avoir des bébés. il me sourit, et me dit mais ça rend pas stérile. heureusement. Les gammas son simplement envoyés sur la cible, pas sur tout le cerveau. Et non il n'est pas réservé au + de 50 ans car ils ont passé la moitié de leur vie comme je l'ai entendu par ailleurs. c'est une technique de pointe, on n'est pas des cobayes, on est dans la haute technologie, pas dans le bidouillage, et encore moins au moyen age

Quand je suis passée aux GK, il y avait une jeune homme qui venait pour la seconde fois, (lui il avait autre chose qu'une prune dans la tête hein, pas de panique) et sa jeune femme était bien bien enceinte et de lui, d'ailleurs le bébé est né début septembre. Il n'était pas stérile ce jeune homme parce qu'ayant reçu des GK

retires toi ces idées de la tête.

Donc oui tu pourras penser bébé post gamma, il ne naitra pas avec des rayons lumineux et ne ressemblera pas à un martien

Quand au professeur R. c'est lui qui pose le casque avec ses assistants. il est entouré d'internes, et les médecins qui sont aux commandes des manettes, sont des radiologues chevronnés, pas des débutants. De toute façon il n'est jamais loin et tout lui est rapporté. Si on nous pose un casque c'est juste pour cibler les rayons. le casque ne sert qu'à cela, une règle graduée. on n'est pas dans l'ère du début des gammas. Il y a du recul.

Prends le temps de lire, poses toutes les questions qui te viennent à l'esprit, le déclic va se faire avec tout ce que tu auras entendu, analysé. C'est toi qui a le choix, il ne doit pas t'être imposé sauf s'il y avait urgence, mais là c'est le staff des médecins, pas le notre. Chaque cas est différent. Mais c'est vrai que quand on nous annonce le verdict, notre petit monde s'effrite, mais on se remet de tout.


bon après midi à tous

[Divine]

Ho la la Alizée, tu ne vas tout de même pas me battre dans la stress attitude. La vie continue bien sur.

Les gamma, on te les fais SUR ta prune, PAS SUR TOUT LE CORPS. Tu reçois des gammas pendant la durée de la séance, c'est pour cela qu'on nous pose le casque. le casque c'est une sorte de règle, d'instrument de mesure avec des barres graduées. on te le pose le matin, ensuite tu passes une irm avec lui sur la tête. L'irm ainsi passée, va permettre de prendre les mesures et de cibler les rayons vers la cible a squizzer. les rayons tu ne les reçois que pendant la durée sous la machine. Tout est ultra précis, on n'est pas à OK Koral, je te tire je te rate. non non . Une fois sortie de la machine, tu es libérée, et il faut juste attendre. Et c'est là que les avis divergent entre pro et anti GK.

C'est vrai que ce peut être long, d'attendre sans savoir. je le comprend aisément.

je viens de demander à mon homme qui est médecin si on peut avoir des bébés post GK. il me sourit, et me dit mais ça rend pas stérile. heureusement. Les gammas son simplement envoyés sur la cible, pas sur tout le cerveau. Et non cette technique n'est pas réservé au + de 50 ans car ils ont passé la moitié de leur vie comme je l'ai entendu par ailleurs. c'est une technique de pointe, on n'est pas des cobayes, on est dans la haute technologie, pas dans le bidouillage, et encore moins au moyen age

Quand je suis passée aux GK, il y avait un jeune homme qui venait pour la seconde fois, (lui il avait autre chose qu'une prune dans la tête hein, pas de panique) et sa jeune femme était bien bien enceinte et de lui, d'ailleurs le bébé est né début septembre. Il n'était pas stérile ce jeune homme parce qu'ayant reçu des GK

retires toi ces idées de la tête.

Donc oui tu pourras penser bébé post gamma, il ne naitra pas avec des rayons lumineux et ne ressemblera pas à un martien

Quand au professeur R. c'est lui qui pose le casque avec ses assistants. il est entouré d'internes, et les médecins qui sont aux commandes des manettes, sont des radiologues chevronnés, pas des débutants. De toute façon il n'est jamais loin et tout lui est rapporté. Si on nous pose un casque c'est juste pour cibler les rayons. le casque ne sert qu'à cela, une règle graduée. on n'est pas dans l'ère du début des gammas. Il y a du recul.

Prends le temps de lire, poses toutes les questions qui te viennent à l'esprit, tu auras plein de réponses, le déclic va se faire avec tout ce que tu auras entendu, analysé. C'est toi qui a le choix, il ne doit pas t'être imposé sauf s'il y avait urgence, mais là c'est le staff des médecins, pas le notre. Chaque cas est différent. Mais c'est vrai que quand on nous annonce le verdict, notre petit monde s'effrite, mais on se remet de tout.


bon après midi à tous

[Alizee]

Bonjour, bon c'est petit moral aujourd'hui j'ai eu des douleurs dans ma joue gauche cette après midi très forte, est ce que quelqu'un a deja eu ce genre de sensation? Sinon est ce que c'est possible de garder un peu d'audition aprés GK ou c'est sur qu'au bout de quelques années on perd quoiqu'il arrive l'audition. merci bonne soirée

[Divine]

Bonjour Alizée,

regarde la copie du message que je viens de recevoir d'une dame rencontrée lors d'un rendrez vous à Marseille. On ne s'est pas perdue de vue, elle n'est pas très branchée internet, donc ne vient pas sur le forum, mais de temps en temps des nouvelles.

je te fais un copié/collé

Un petit mot pour vous dire que cette semaine j'ai fait mon IRM de contrôle et un audiogramme comme il était convenu après 6 mois du traitement au gamma knife. Les résultats sont encourageants car au niveau de l'audition j'ai une petite perte mais pas très importante par rapport à ce que j'ai subi et pour l'IRM le radiologue que j'ai vu est spécialisé ORL, il a été surpris que le gamma soit déjà visible sur le neurinome car en pricipe il faut attendre d'après lui 10 voir 12 mois pour avoir l'IRM comme le mien. Alors je suis très contente pour moi c'est une bonne nouvelle c'est que les effets commencent à se voir. Sur cette bonne nouvelle je vous embrasse toutes et tous et vous j'espère que dans 6 mois je vous donnerai encore une bonne nouvelle.

c'est positif non ?

Pour l'ecoute d'une seule oreille, on s'y fait, pas simple de suivre plusieurs conversations en même temps, donc on sélectionne, on fait un choix. mais ça se passe bien. De toute façon on n' pas le choix; on bichonne notre oreille restante c'est tout. On est plus à l'écoute de son corps, mais c'est pas plus mal de s'écouter parfois.

Pour les douleurs sur la joue, je ne saurais répondre, moi je n'avais que des fourmillements, et une légère paresthésie (perte de sensibilité), et depuis mon intervention je n'ai que quelques petits effets de paresthésie, mais surtout surtout pas de paralysie faciale. ca c'était mon angoisse number one. Dans mon cas, je n'avais pas le choix, ma prune faisait 4 cm de diamètre environ. J'ai flippé comme une malade (alors qu'on n'est pas malade, c'est une aberration de la nature nos prunes, cela ne s'attrape pas)

tes angoisses sont normales, on a une imagination débordante dans ces moments là. on devrait proposer nos scénarios aux cinéastes s'ils étaient à court d'idées. Ils nous feraient des films d'épouvantes géniaux.

Non on ne shoote pas le cerveau mais ta prune. Tu ne sorts pas de la table GK avec des lésions au cerveau. Les rayons sont hyper concentrés et hyper ciblés. Sinon a quoi servirait le casque. je ne me moque pas, moi j'avais peur qu'un rayon bouge et me tire dans l'oeil. ha ce scénario tu l'avais pas hein ? moi si... j'en ai d'autres en stocks si tu veux. je plaisante mais j'y suis passée. Demande à Cookye, elle m'a souvent ramassé à la petite cuillère.

Quelque soit ton choix, pas de précipitation, prend le temps, je radote, mais c'est important. de toute façon sur F.A. il y a toujours de la lumière et il tu auras toujours une réponse à tes questions.

je ne connais personne qui ne soit pas angoissée à l'annonce de cette pathologie. Mais on en ressort plus fort.

[Alizee]

Bonjour à tous,

C'est vrai que dans la série scenarios catastrophes , moi aussi j'ai une imagination débordante. Pour l'instant, j'ai toujours du mal à faire mon choix entre les 3 options, j'ai qd meme une préférence pour les GK mais je vois des posts où des personnes jeunes ont préféré l'opération alors qu'elles avaient le choix de faire les GK, dans ce cas je me dis que peut être on prend des risques en faisant des GK sur le long terme??
Ce soir j'ai RDV avec un ORL qui suit bcp de personnes atteintes de NA afin qu'il m'aide à prendre une décision car mon RDV pr Marseille approche et je ne sais tjs pas quoi faire?

J'aimerai bien avoir l'avis de personnes qui ont fais le choix de l'opération alors que les GK etaient possibles, pourquoi? et avec le recul sont elles satisfaites de leur choix?

Merci à vous

[Coocky]

Bonjour Alizée

En principe les personnes qui ont choisi les GK ne souhaitaient pas "garder cette chose dans leur tête" ... c'est souvent ce que l'on m'a dit. Elles ne souhaitent pas "attendre" les 3 ans pour être sures que les GK ont fait leur effet, même si lors des IRM on voit la nécrose commencer a se faire ...

D'autres personnes ont "peur" des rayons en général et même si on leur dit que les GK sont très précis et ne lèsent pas ou peu les tissus qu'ils traversent elles préfèrent opter pour la chirurgie en courant le risque des séquelles possibles.

Une autre raison est que les neurochirurgiens qui opèrent veulent "se garder" les patients pour les opérer et inventent des effets indésirables des rayons afin de les dissuader de les faire. Après les patients ont des doutes ... la trouille .. et préfèrent la chirurgie parce que leur neurochirurgien les a convaincus de ne pas faire les GK. Ce qui est à mon avis très regrettable. Il faut laisser le patient décider et juste les informer comme le fait FA.

Bon courage pour ton choix

[julie31]

Alors où en es-tu de ton choix ?

Pour ma part le choix n'a pas été évident non plus (tu pourras trouver dans mes messages les éléments de mon choix d'opération); j'ai fais le choix de ce qui me semblait être le plus rassurant pour moi à ce moment là avec un neurinome de 22 sur 18 (grade 3 ou 4).

[Coocky]

22 x 18 c'est un "petit grade 3" Julie

Bonne journée.

[julie31]

Effectivement Coocky selon le Pr M qui m'a opéré c'était un 3, selon les équipes toulousaines (ORL ou neurologue ) c'était un 4 et selon le Pr R de Marseille c'était un 3.
Toulouse mettait en avant l'emplacement et les autres la taille.

[Alizee]

Bonjour,

J'ai passé beaucoup de temps à lire ces derniers jours et j'avoue que je crois que finalement j'ai envie de me faire traiter. Au début je pensais rester en surveillance mais finalement cet état ne me permet pas d'avancer dans ma vie car j'ai toujours le stress que mon NA augmente, que mon audition baisse d'un coup et donc je me refuse à tous projets. J'ai un contrôle IRM prévu mi novembre afin de voir comment nom NA a évolué. En principe, si je me tiens à ma décision d'aujourd'hui je ferai les GK au mois de décembre. Je vous cache pas que je panique un max (étant grande claustrophobe et très stréssèe de nature) à l'idée de recevoir tous ces rayons et de rester enfermée dans la machine avec un casque cloué à ma tête;;;rien qu'en l'écrivant je tremble... mais bon je pense quand même que cette solution est celle qui me parait la plus adaptée à mon cas même si je vous apprends rien en vous disant que tous les grands chirurgiens m'ont totalement déconseillé de le faire.
J'espère juste que les GK vont marcher et que je ne devrais pas me faire opérer aprés car la il parait que c'est la cata assurée et c'est ça qui me panique le plus. Mais à vous lire les résultats sont trés encourageants et je vais positiver. Je voulais savoir si certains d'entre vous avait eu une zone ou était le NA prés du rocher qui parait difficile à atteindre par les rayons??
Sinon, le fait d'avoir cette maladie m'a fait changer ma façon de voir la vie et d'en profiter plus pleinement. Voila je me dis qu'il faut en tirer le meilleure expérience possible et continuer à voir du positif car sinon je pense que je n'y arriverai pas...

A+ et bonne soirée
Alizee

[julie31]

Tout à fait d'accord avec toi sur le fait de trouver du positif dans cette malheureuse expérience. C'est la seule solution à mon sens pour positiver au mieux.
Bon courage pour les GK, beaucoup de personnes vont venir t'en parler et témoigner auprès de toi.