Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

[Didier 78]

Bonjour Mariannelly,
la décourte d'un neurinome est toujours un mauvais moment à passer et nous sommes tous sur ce forum passé par là.
Rapidement on arrive à relativiser dés que l'on a recherché un peu ce que l'on peu faire. Pour votre mère, comme le dit Coocky 13mm ce n'est pas un gros NA, il y donc du temps.
Je pense que la meilleure chose à faire est de vérifier dans quelques mois l'évolution du NA par un nouvel IRM avant de prendre un décision car il est possible que son NA reste stable et dans ce cas uniquement une surveillance serait nécessaire.
Pour mon cas j'ai eu des GK il y a 6 mois et aujourd'hui je suis plutôt en forme, je reviens d'une semaine de ballade dans la neige dans le Jura, donc après un NA, des GK on vie normalement. Coté audition, mon audiogramme à 6 mois est stable même si le NA à légérement augmenté ce qui est normal après le traitement.
Si vous souhaitez des infos ou discuter sur le traitement que j'ai suivi à Lille, comme Claude et bien d'autres je suis à votre dispo, un MP permettra d'échanger nos coordonnées.
Vous êtes dans la bonne démarche de rechercher des témoignages avant de choisir, alors prennez votre temps, passer de bonnes fêtes en laissant quelques temps le NA de coté (je sais ce n'est pas facile mais il faut essayer) et bon courage.
Cordialement
Didier

[Mariannelly]

Je comprend mieux pourquoi maman n'était pas joignable.

Elle était en ligne avec cooky, lorsque je l'ai appelé.
Je suis très contente, car votre conversation l'a rassurée.

Cela lui a fait du bien de parler directement à une personne concernée par le problème.
Vous vous êtes posées les mêmes questions, avez eu les mêmes angoisses.

Puis d'avoir un avis extérieur à celui d'une personne proche de la famille, ne lui fera pas de mal.

Car je prends cela très à coeur.

Il s'agit de ma propre mère et j'ai sans aucun doute en plus de mon ignorance sur le sujet et tout ce qu'elle sera encore amenée à traverser, tendance à lui transmettre mes propres angoisses et aussi, je ne peux pas toujours lui répondre, je ne sais pas toujours trouver les mots pour la rassurée, même si c'est une personne que j'aime et qui compte énormément pour moi.

Je pense commettre quelques erreurs dans ma manière de m'y prendre.

J'ai préféré être honnête, un peu trop peut être sur les risques liés à une éventuelle intervention chirurgical.
Peut être n'aurais'je pas dû, mais j'ai préféré qu'elle sache, tout en omettant pas de la rassurée, en lui rappelant que cela n'arrivait pas à chaque intervention, que cela pouvait être seulement provisoire, qu'il existait des moyens comme la chirurgie réparatrice pour remédier aux éventuel problèmes de paralysie facial.

Ensuite je l'ai informé de toutes les autres possibilités qui s'offrait à elle, en lui rappelant qu'un neurinome de cette taille pouvait être traité par radiochirurgie Gamma-kniffe, et des méthodes de radiothérapie.

Je lui ai dit qu'elle ne serait pas seul, qu'elle serait suivi, qu'elle aurait des IRM de contrôle pour surveiller la taille de son neurinome, s'assurer qu'il n'évolue plus, se stabilise ou régresse. Voir se nécrose.

Je ne sais pas vraiment si j'ai bien fait, mais j'ai tenu à être là pour elle.
A faire les recherche nécessaire pour qu'elle puisse bénéficier d'un traitement adéquate et que l'on puisse faire de cette histoire juste un mauvais souvenir, en espérant ne plus en reparler et qu'elle soit enfin tranquille.


Pour répondre à Didier78, je tiens tout d'abord à vous dire merci, oui je vous enverrais bien un MP pour avoir plus de renseignements sur votre traitement.

Maman et moi n'avons pas envie d'attendre que le neurinome évolue, nous comptons en informer son ORL , ainsi que son médecin, nous sommes de plus en plus convaincue que les Gamma-kniffe sont vraiment ce qu'il lui faut.

Nous ferons tout ce qu'il faut à temps, mais nous n'attendrons pas des années pour agir.

Merci bonne soirée à tous, cordialement Mariannelly

[Mariannelly]

Par contre je suis plus que jamais consciente, d'avoir eu raison de lui transmettre les coordonnées de France acouphène et d'insister pour qu'elle entre en contact avec des personnes directement concerné par ce problème et étant à mène de la conseiller, la comprendre, la rassurée.

J'ai insister pour qu'elle ne reste pas seule et angoissé, avec un tas de questions.

Il faut dire que nous n'avons pas beaucoup de famille dans la région.
Ce qui n'arrange rien, d'autant plus que maman ne se sent pas assez pris en considération par nombreux membre de la famille.

Elle a beaucoup soufferte, et ne voulait pas tenir au courant ces frères et soeur.
Je l'ai encouragé a appelé l'une de ces soeurs, sachant que ces soeurs ont toujours souffertes de la distance qui les séparaient qu'elle ne l'oubliaient pas, même si elle n'ont pas toujours su lui montré et surtout bien évidemment qu'elles aimaient.

Je lui ai rappelé que ça soeur, avait pris de ces nouvelles la dernière fois qu'elle avait eu des problèmes de santé.
Qu'elle m'avait appelé, qu'elle avait pleurer à noël, reconnaissant que la famille avait quelque peu éclaté, que les uns les autres s'étaient trop dispersés, alors que tout pouvait arriver.

Je lui ai rappelé, que cela lui permettrait d'être moins seul, et de se sentir davantage soutenu.
Et j'ai bien fait.

Maman a appelé ça soeur, qui en a avertis une autre et puis cette dernière à rappeler maman, en lui rappelant qu'elle était ça soeur.
C'est important d'avoir le soutient des siens dans ce genre d'épreuves.

Je suis sa fille certes, mais il y aussi ces frères et soeurs, et tout le reste de la famille et surtout il y a mon père, toujours présent, une perle dans sa vie.
Je ne veut pas qu'elle soit seul.

Alors je fais de mon mieux.

Pardon de la longueur.

Je reviens bientôt mais n'aurais que très peu de temps demain.
Car je dois préparé mes affaires pour rentrer.

Nous passerons voir des amis s'en doute avant de nous en aller et de rentrer chez nous.

J'espère pour vous tous que les fêtes se sont bien passées, que vous vous êtes régalés.
Moi oui.

[Mariannelly]

Par contre je suis plus que jamais consciente, d'avoir eu raison de lui transmettre les coordonnées de France acouphène et d'insister pour qu'elle entre en contact avec des personnes directement concerné par ce problème et étant à mène de la conseiller, la comprendre, la rassurée.

J'ai insister pour qu'elle ne reste pas seule et angoissée, avec un tas de questions.

Il faut dire que nous n'avons pas beaucoup de famille dans la région.
Ce qui n'arrange rien, d'autant plus que maman ne se sent pas assez prise en considération par nombreux membres de la famille.

Elle a beaucoup soufferte, et ne voulait pas tenir au courant ces frères et sœurs.
Je l'ai encouragée a appeler l'une de ces sœur, sachant que ces sœurs ont toujours souffertes de la distance qui les séparaient qu'elle ne l'oubliaient pas, même si elle n'ont pas toujours sû lui montrer et surtout bien évidemment qu'elles l'aimaient.

Je lui ai rappelé que ça plus jeune sœur, avait pris de ces nouvelles la dernière fois qu'elle avait eu des problèmes de santé.
Qu'elle m'avait appelé, qu'elle avait pleuré à noël, reconnaissant que la famille avait quelque peu éclatée, que les uns les autres s'étaient trop dispersés, alors que tout pouvait arriver.

Je lui ai rappelé, que cela lui permettrait d'être moins seul, et de se sentir davantage soutenue.
Et j'ai bien fait.

Maman a appelé ça plus jeune sœur, qui en a avertis une autre et puis cette dernière a rappelé maman, en lui rappelant qu'elle était ça sœur.
C'est important d'avoir le soutient des siens dans ce genre d'épreuves.

Je suis sa fille certes, mais il y a aussi ces frères et sœurs, et tout le reste de la famille et surtout il y a mon père, toujours présent, une perle dans sa vie.
Je ne veut pas qu'elle soit seul.

Alors je fais de mon mieux.

Pardon de la longueur.

Je reviens bientôt mais n'aurais que très peu de temps demain.
Car je dois préparée mes affaires pour rentrer.

Nous passerons voir des amis s'en doute avant de nous en aller et de rentrer chez nous.

J'espère pour vous tous que les fêtes se sont bien passées, que vous vous êtes régalés.
Moi oui.

[Mariannelly]

Je viens d'apporter quelques corrections ortographiques à mon dernier message, comme je ne savais pas comment faire Je l'ai posté deux fois.

Je m'en excuse.

Didier78 je vous contacterais par MP, demain si je trouve le temps ou dans la semaine.

Cordialement Mariannelly

[totoche24]

salut,

je voulais te dire que tu avais raison d'avoir parlé franchement à ta mère de toutes les méthodes de traitement et des risques associées. Tu sais dans ces moments là on n'apprécie pas vraiment les langues de bois ou l'hypocrisie, les phrases du genre "c'est pas grave ca va passer" ou "n'y pense pas"....
Avoir une tumeur dans la tête est qques chose de dur à vivre et parler est la meilleure des solutions..le soutien de sa famille est capitale...N'ai pas peur de transmettre tes angoisses à ta mère...car si tu angoisses pour elle c'est que tu l'aimes beaucoup,et ta mère retiendra ca...dans ces moments là on remet en question toute sa vie et sa manière de penser. On réfléchit à ce qui compte vraiment pour nous. Ca doit lui faire du bien de t'avoir et de pouvoir discuter de son problème sans tabou.

n'hésite pas à me contacter par mp (toi ou ta mère)...je me ferais un plaisir de discuter avec vous.

Bonnes fêtes de fin d'année

[Betty]

bonjour Mariannelly,


comme le dis Totoche, tu as eu raison de parler franchement avec ta mère. Surtout ne doutes pas ta maman a beaucoup de chance d'avoir une fille comme toi.

Parler, ne pas se voiler la face , c'est important quand on se retrouve face à la maladie. Y a pas de place pour de faux semblant, on se doit d'être franc, de parler sans fausse pudeur.
On a le droit d'avoir peur, d'être angoissé .

Quand on est dans la maladie on est aussi parfois surpris par la réaction de certaines personnes, ça peut être de l'indifférence, de la pitié, certains refusent catégoriquement de parler de ce qui fait trop peur, certains minimisent les risques, d'autres se murent dans le silence, et je crois que quand on a affaire à des gens comme ça il faut passer son chemin sans trop leur en tenir rigueur ( c'est difficile car ça fait mal aussi )
et aller vers ceux qui nous tendent la main, qui prennent le temps de nous écouter, de nous parler.


Quand on est face à la maladie, on a juste envie de ne pas se sentir seul, on a envie de parler de tout ce qui nous terrifie, on a besoin de mettre des mots sur la maladie.
J'ai la chance d'avoir un mari et des enfants très proche de moi et leur soutien m'a beaucoup aidé, ils ont été exceptionnels comme toi :amour4:
Et j'ai aimé toutes les fois où ils m'ont pris la main, m'ont serré très fort contre eux, toutes les fois où ils m'ont dit on est là, t'inquiètes pas, toutes les fois où ils m'ont serré dans leurs bras.
Pour eux , cela n'a pas été facile , ils en ont beaucoup souffert aussi mais aujourd'hui c'est derrière nous, c'est ça être une vraie famille, s'aimer , se soutenir, se prendre dans les bras même quand tout va mal.

Contente de savoir aussi que ta maman a pris contact avec Coocky

[Mariannelly]

Oui je suis tout à fait d'accord avec vous, c'est ça être une vrai famille.

Puis les faux semblant, rassurer la personne, en omettant de lui dire une grande partie de la vérité, c'est lui faire de fausses joies pour rien, car la descente n'en sera que plus terrible et ça je ne me le pardonnerais pas.

Je ne minimiserais pas ce qu'à ma mère, ça beau être bénin, c'est une tumeur qui évolue quand même et peut avoir des conséquences très grave, si on ne s'en occupe pas.

Oui, moi aussi je suis très contente que maman est pu parler à coocky, elle a beaucoup hésitée a appeler, elle ne se sentait pas très bien, elle préférait attendre, puis finalement,elle c'est décidée hier en fin d'après-midi, début de soirée.

Elle a eu raison. Plutôt que de rester avec ces angoisses et toutes ces questions aux quelles je n'avais pas toujours de réponse.
Je vais vous laisser il faut que je prépare les affaires, pour partir.

Cordialement Mariannelly

[arnaud60]

Bonjour,
Tu viens de découvrir que les informations ne sont pas toujours faciles à obtenir, concernant le neurinome. Attention à la publicité sur Internet; tout ce qu'on y trouve est à 90% du marketting
Pour avoir un RV à Lille avec le Pr B, on doit obligatoirement passer par un courrier d'un autre médecin; par la suite c'est le secrétariat du Pr B qui rappelle.
Par contre, compte tenu de la petite taille du neurinome, il est possible, qu'une simple surveillance du neurinome suffise (c'est le cas de Jean Marie94 sur l'ancien forum). Cela évite tous les effets secondaires liés à un traitement; il peut en avoir aussi avec le gamma knife.
Cordialement
Arnaud

[Mariannelly]

Bonjour Arnaud6O, je vous remercie .

Je viens de vous envoyer un message privé pour avoir le nom du spécialiste qui vous à recommandé les Gamma-kniffe à Créteil.

Car ma mère risque d'avoir besoin d'une lettre, pour Lille.

Je vous le demande au cas ou l'ORL et ou le médecin ne voudrais pas entendre parler de cette méthode, ce qui m'étonnerais guère.

Comme il n'y a pas beaucoup de centres pratiquants la radiochirurgie par rayons Gamma, des fois il arrive que les professionnels ne soit pas suffisamment au courant de ce traitement, de ces effets et qu'ils refusent de prendre des risques.

Hors notre décision est bel et bien prise, nous voulons que maman soit traitée par rayon Gamma-kniffe, pas d'opération pour l'instant, ni juste de surveillance, hors de question de prendre le risque d'attendre que le neurinome grossisse.

D'autant plus qu'après au cas ou les choses se gattes, les autres nerfs aux alentours risqueraient eux aussi d'être lésés, comme le nerf facial.
Je ne veux pas non plus prendre le risque que la tumeur touche le tronc cérébrales.

Et puis avec l'âge maman, risquerait de ne plus être opérable, si nous attendions pour réagir et que cela s'aggravait.

D'ailleurs maman, angoisse trop pour ça, elle veut tout comme moi être prise en charge et le plus tôt possible.
Nous disposons d'un nombres d'informations suffisaments rassurantes pour nous conforter dans cette décision.

Seule l'avenir nous dira si nous nous sommes trompées, mais j'ai grand espoir, son neurinome est relativement de petite taille, des rayons peuvent suffire à l'enrayer.
D'ailleurs il arrive bien que les médecins, proposent des séances de radiothérapie.

Hors le gamma-kniffe utilise une méthode de radiothérapie.
Du moins, si les résultats ne nous satisfaisait pas à l'avenir, nous pourrons toujours opter pour une autre méthode, comme la microchirurgie.

Mais en attendant, non.

Cordialement et encore merci, Mariannelly

[claude]

Bonjour ^_^
Je vais essayer de répondre à vos questions

Ma première IRM a été faite au mois de juin 2008. j'ai rencontré le professeur D à Angers début août 2008.
Ma seconde IRM a été faite en novembre 2008. Mon dossier est reparti a Angers qui l'a envoyé à Lille.
Ensuite Lille m'a envoyé un courier pour me donner la date de mon traitement GK avec toutes les informations en décembre 2008.
Et donc mon traitement GK a eu lieu le 9 mars 2009.

J'ai vu sur ce forum que pour certains cela a été plus vite.
Apparemment mon ORL devait passer par l'hôpital d' Angers auparavant et donc cela a pris des mois en supplément.

Moi ausi j'étais impatiente d'aller à lille et ne comprenais pas toutes ces pertes de temps ...

Votre maman va devoir demander à son médecin traitant qu'il fasse une demande de prise en charge à 100% à la sécurité sociale pour son neurinome, car il va y avoir beaucoup de surveillance, RV ORL, IRM, ...
Cela occasionne beaucoup de frais et des déplacements...(Lille entre autre si votre maman a ce traitement)
Plus vite son dossier sera fait plus vite elle sera tranquille de ce côté.
Ainsi elle sera suivie sans avoir à avancer les frais chaques fois.

Surtout essayez de ne pas trop vous inquiéter ... tout va se faire ... dans le temps.
Je vous embrasse toutes les deux.
Claude.

[arnaud60]

Bonsoir,
Je pense que l'ORL va vous orienter vers un spécialiste, car les ORL en général ne connaissent que très peu les neurinomes (le mien en avait vu en moyenne 2 par an). Si tu veux un avis gamma knife oriente le, soit à Lille soit à Marseille (ce sont les seuls qui existent en France).
J'ai envoyé les coordonnées du Dr L par mp; il faut compter environ 4 semaines pour un RV.
Attention à bien peser chaque décision; quels sont les symptômes qui ont provoqué la découverte du neurinome et est ce très gênant? quel âge à ta maman?
Cordialement
Arnaud

[Mariannelly]

Coucou Arnaud60, ma mère à 54 ans, les symptômes sont perte d'audition à l'oreille droite et quelques vertiges.
Disons que ma voix déraille au téléphone, lorsque je l'appelle.

Je te remercie pour le MP.

J'espère vraiment pour toi que les fêtes de noël se sont bien passées.

Cordialement Mariannelly

[Mariannelly]

Merci Claude.

Ha oui alors je vais dire à ma mère de suivre vos conseils, pour qu'elle fasse une demande à son médecin ou son ORL, pour que les frais soit pris en charge sans qu'elle n'ai besoin de payer les frais de ça poche à chaque fois.

Un grand merci à vous, oui j'espère aussi qu'elle sera prise en charge suffisament tôt.

L'histoire d'être au moins tranquille de se côté là.
Après seul l'avenir nous dira si nous avons eu raison ou non de suivre cette voie.

Je reste confiante en tout cas, après tout son neurinome est de 13mm, alors peut être que cette séance de rayons Gamma suffiront à faire l'affaire et que nous n'en reparlerons plus. Oui je sais, il faut attendre 3 ans pour les résultats définitifs.

Mais en attendant il y a des contrôles, réalisés par IRM.
Et nous verrons à quoi nous en tenir au fur et à mesure.

Cordialement Mariannelly

[Mariannelly]

Je viens d'avoir ma mère au téléphone, elle panique, parce qu'elle a peur, peur que l'ORL refuse pour la lettre, peur si le médecin refuse également, car dans ce cas la qui aller voir, pour le courrier ?


La elle doit appelée le centre Gamma-kniffe pour leur demander ce qu'elle doit préparer comme papiers pour son dossier et comment leur remettre ?
Par courrier : Ce qui me semble plus approprié mais elle préfèrerais les voir et leur porter en main propre.

Je me dis que plus j'appelle, plus je semble faire des bourdes et l'inquiétée. J'aurais mieux fait de ne pas aborder d'autres sujets que la radiochirurgie ce matin ?

Mais j'ai peur que l'ORL, lui parle opération en lui conseillant l'hôpitat B en région Parisienne, ce qui est loin de me rassurée.
Car une personne du forum y a été opéré et ça été la catastrophe ; Méningite, paralysie facial et aucun suivi post opératoire sérieux.

Donc en attendant, je ne veux pas que maman se laisse convaincre par l'opération, ce que je ne crois pas.


Je vais boire mon jus je reviens à tout à l' heure.

Cordialement Mariannelly

[Mariannelly]

Maman viens d'appeler le centre gamma-kniffe. Elle tombe sur un répondeur lui parlant de douleur, de prendre RDV si et ça, mais rien sur la radiochirurgie pour le moment, elle n'arrive à joindre personne. En même temps il est midi. Donc se n'est peut être qu'un coup de mal chance.

Aussi elle essaie de joindre le centre d'Orsay pour avoir des renseignements sur la Protonthérapie.
Je lui ai dit que pour le moment il fallait qu'on se concentre sur une chose à la fois, radiochirurgie pour commencer.

Elle vient de me répondre que si ils étaient trop dure à joindre, elle allait peut être obligée de laisser tomber et de se diriger vers un autre type de traitement.
Je la sent mal.

J'essaie de la rassuré, je travail tout l'après-midi, mon père lui à l'air d'être un petit peu inquiet car il voit que personne ne répond, qu'il ne sait pas non plus où ils sont en train de mettre les pieds.

Tout à l'heure et je trouve qu'ils se compliquent la vie, il m'a parler de faire un copie du CD ROM de l'IRM de maman.
J'espère qu'il ne compte pas envoyer une copie, car je pense qu'ils leur faut l'original.

Bref, je suis trop inquiète, peut être qu'il veut une copie pour eux.
Je ne sais même pas si c'est possible.

J'ai insisté pour que maman rapelle cooky et je lui ai dit que Didier est aussi disponible pour répondre à ces interrogations ?
Bref, c'est la panique

Je finie par ne plus savoir quoi faire, je vais rappeler ce soir, si je vois que ça ne vas pas.
Je vais peut être rappeler Cooky pour qu'elle rappelle maman.

[Mariannelly]

C'est pas du tout le moment qu'elle panique. Pas le jour de son RDV chez l'ORL, pourvu qu'elle se rassure un peu.
La elle se concentre à préparer les pièces de son dossier pour le RDV ORL.

Son médecin traitant est là demain. Elle ira le voir si besoin est.

Elle voit son ORL, ce soir.

Je termine à 19h. :triste_base:

Je m'inquiète beaucoup, que va donner se RDV, si ça ne vas pas, vu que maman à du mal à joindre le centre, elle aura le moral en berne.

Cordialement Mariannelly

[Coocky]

Bonjour Mariannelly

Cooool !! Je viens d'avoir ta maman au téléphone et tout va bien !

Stp arrête de l'inquiéter .... calmes toi .... ne lui parles pas de cas autres que le sien (oscarti par ex) fais en sorte qu'elle aille voir son ORL sereine ce soir et n'en rajoutes pas dans son inquiétude.

Je l'ai rassurée à nouveau mais tant qu'elle n'est pas allée en consultation il ne faut pas lui mettre la pression sinon elle risque de ne plus savoir ou elle en est.

Bonne journée :clindoeil_base:

[Mariannelly]

Merci Cooky, là je vais partir travailler tant mieux si elle est rassurée.

J'espère qu'elle va se concentrer uniquement sur ce qu'il lui faut RDV ORL et lettre pour les gamma-kniffe qu'on soit tranquille de ce côté là

Cordialement Mariannelly

[Didier 78]

Bonjour Mariannelly,
comme le dit Coocky, cool cool, il n'y a pas le "feu au lac" et c'est normal qu'en cette pariode les services hospitalier ne répondent pas, ils ont aussi droit au fêtes de fin d'année et concentrent leurs moyens sur les urgences et un NA de 13mm n'en est pas un.
Par contre ton père à raison de faire une copie du CD de l'IRM car cela permet d'avoir un exemplaire au cas ou l'original serait perdu, il peut d'ailleur garder l'original et envoyer des copies.
Allez, on se calme et on prépare un bon reveillon en famille, ta mère à 54 ans, on se remet très bien à cet age... moi j'en ai 53 et continue de faire la fête 6 mois après mon traitement et espère bien la faire encore longtemps.
@+ et bon courage
Didier