Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

[Coocky]

Tout à l'heure et je trouve qu'ils se compliquent la vie, il m'a parler de faire un copie du CD ROM de l'IRM de maman.
J'espère qu'il ne compte pas envoyer une copie, car je pense qu'ils leur faut l'original.

Bref, je suis trop inquiète, peut être qu'il veut une copie pour eux.
Je ne sais même pas si c'est possible. .

C'est moi qui lui ai conseillé de faire une copie du DVD afin qu'elle en ai un pour elle. Je lui ai dis de contacter le service radiologie ou elle a fait son IRM et ils lui en feront une copie sans problème du fait qu'elle y est allée il n'y a pas longtemps car ils l'ont encore dans leurs fichiers et qu'elle a de bons contacts avec eux. De plus elle m'a dit que son gendre pouvait lui faire éventuellement. Mais c'est pas à un jour près.

Ta maman sait l'essentiel maintenant en ce qui concerne son neurinome. Elle sait qu'il est petit et que même si elle fait les GK dans 6 mois elle ne risque rien. Il faut qu'elle reste sereine et qu'elle fasse confiance en son médecin, son ORL et le centre de Lille.
Il arrive quelques fois que les services comme les GK soient fermés durant les "vacances entre les 2 fêtes" et de ce fait elle ne risque de les avoir que dans quelques jours. En effet ces services sont très sollicités durant l'année et lorsqu'il y a des congés c'est souvent tout le service qui ferme.

Donc il faut qu'elle passe les fêtes tranquille en pensant a autre chose et pas "que de son neurinome". J'espère que son ORL fera le nécessaire pour elle ce soir et que tout ira bien, sinon son médecin traitant peut faire la lettre également.

Bonne journée.

[claude]

Bonsoir Mariannelly
Ta maman doit en savoir plus maintenant
Arrête de paniquer ainsi... tu vas te rendre malade en plus Personnellement après ma première IRM j'ai fait le traitement GK 9 mois après.
Mon neurinome avait la même taille que celui de ta maman au départ.
Il ne faut pas lui mettre une telle pression ni à toi surtout.

Essayez de ne pas focaliser sur ça... passez des fêtes de fin d'année normalement ...
Tout va se faire dans le temps ... sans doute autre IRM dans quelques mois pour vérifier si le neurinome de ta maman augmente ou non... Tout cela est normal. Pas de panique surtout.

Pour la demande des 100% c'est son médecin traitant qui doit en faire la demande.
Allez courage
Claude.

[Mariannelly]

Coucou à tous.

Maman vient de m'appeler. Les nouvelles sont étonnantes.
Après avoir vue son ORL, maman à RDV le 11 janvier 2010 à l'hôpital val de grâce voir un neurochirurgien soit pour une OP, soit pour des rayons gamma-kniffe.

L'ORL, à fait une lettre adressée au neurochirurgien et à prévenue ma mère qu'il y avait bien un Gama-kniffe là bas dans cet hôpital,que c'était nouveau.
Que cela lui éviterais de monter jusqu'à LILLE;

Autre chose d'après son ORL toujours, les rayons n'iraient pas en profondeur de la tumeur et dans ce cas si il reste le moindre résidu, il y a tout de même des risques de récidives.

Donc, autant dire que je ne sais plus quoi penser moi-même bien que tout cela me semble bizarre.

Un gamma-kniffe nouveau au Val de grâce qui connait.
Je sais que cet hôpital est relativement sérieux et agréable, mais bon, je n'ai vu nulle part sur INTERNET qu'il y avait un nouveau Gamma-kniffe là-bas.

Ensuite pourquoi parle t'elle de récidive, de rayon qui n'iraient qu'à la surface de la tumeur et pas en profondeur ?
Je me pose des questions, mais après tout d'après ma mère, cette personne est relativement sérieuse et à l'air assez honnête et de si connaître.

Elle a travailler plusieurs années dans cet hôpital.

Elle a rassuré ma mère, en lui disant que de toute façon la tumeur peut rester des années sans bouger, qu'on est pas obligé d'opérer tout de suite et que seul le neurochirurgien déciderait si il peu oui ou non lui faire les gamma-kniffe ou l'opérer.

C'est pourquoi la lettre qu'elle à fait s'adresse au neurochirurgien du val de grâce.

Que pensez vous de tout ça, êtes-vous au courant de ce Gamma-kniffe dans cet hôpital ?
SI oui est ce sérieux ?

Si vous avez été opéré par le neurochirurgien de cet hôpital, comment votre opération c'est elle passé.
Maman perdrait autaumatiquement d'après l'ORL le nerf auditifs de l'oreille droite si elle se fait opérer là-bas, car le nerf aurat été endommagé et qu'il faut grâtter la tumeur, l'enlever.



Cordialement Mariannelly

[oscarti]

j'ai essayé plusieurs fois de faire des copies de cd d'IRM vu qu'ils sont arrivés à Beaujon l'année dernière par exemple mais qu'au retour de les expédier à Bordeaux ils se sont envolés hop pourtant je les envoies tjs en recommandé avec accusé de réception, j'ai jamais réussis à faire une copie, je crois qu'ils doivent être protégés et j'ai jamais demandé à mon radiologue de m'en faire je lui demanderais ds 10 jours qd je passerais mes IRM cérébrale et médullaires
par contre je fais tjs la copie papier

[Coocky]

Un gamma-kniffe nouveau au Val de grâce qui connait.
Je sais que cet hôpital est relativement sérieux et agréable, mais bon, je n'ai vu nulle part sur INTERNET qu'il y avait un nouveau Gamma-kniffe là-bas.

A ma connaissance il n'y a pas d'appareil GK au Val de Grace.

Je viens toutefois d'envoyer des mails pour me renseigner et je te tiens au courant.

Quant au traitement par GK apparemment son ORL n'y comprend rien car au contraire les GK sont actif à l'intérieur du neurinome et les récidives sont moins importantes avec les GK qu'avec les opérations.

Son neurinome est petit qu'elle ne se précipite pas surtout ...

Bonne soirée et @+ pour des infos dès que je les reçois.

[Mariannelly]

Oui cooky, je veux bien que tu te renseigne.

Je suis assez étonnée. Mais apparemment se serait nouveau cet appareil gamma-kniffe au centre du val de grâce.

Ils viendraient juste d'en avoir un.

Par contre elle lui a dit, qu'elle n'était pas contre la radiochirurgie Gamma-Kniffe, simplement que se serait le neurochirurgien qui verrait selon l'emplacement de la tumeur, si il décide d'en faire ou si il y a des risques.

Elle a dit que les rayons ne se dirigeait que vers la tumeur, mais qu'ils n'allaient pas sur les contours de cette dernière et que si il y avait des résidus cela pouvait occasionner des récidives. Elle a même parlé de microchirurgie, de fosse cérébrale moyenne, de l'opération derrière l'oreille, elle avait l'air de bien s'y connaitre.

De plus cet hôpital est un hôpital militaire qui s'occupe également et ça je l'avais déjà vue sur le net, des personnes civile.
Même notre président y a été traité pour d'autres problèmes de santé certe, mais plusieurs personnalités politique y aurait été admises.

Elle a dit à maman d'avoir confiance, en eux,en elle de se rassurer.

Elle lui a dit qu'elle n'allait pas être obligée de faire de la rééducation vestibulaire, étant donnée que son audition n'a pas baissée d'un seul coup et que le cerveau avait pris le temps de compenser ces problèmes de vertiges, dans son cas. Que la paralysie facial définitive était très rare, qu'ils faisaient tout pour préserver le nerf, qu'ils le surveillaient pendant l'opération et qu'elle allait être suivie après l'opération, si jamais elle se faisait opérer.

Mais c'est toujours au neurochirurgien de voir si il peu ou non lui faire des gammas-kniffe, ou si il est préférable d'opérer.
J'ai confiance, mais je me pose tout de même des questions c'est plus fort que moi.

Enfin, c'est à maman de voir et de prendre ça décision de toute façon elle voit le neurochirurgien le 11 janvier.

Cordialement merci à tous, passé de bonnes fêtes de fin d'années, je travaile toute la semaine de 13h30 à 19h Mariannelly

[Mariannelly]

J'essaie de trouver des informations sur la radiochirurgie gamma-kniffe au val de grâce à Paris, mais pour l'instant rien de visible sur le net.

Si quelqu'un est au courant n'hésiter surtout pas à nous faire signe.

J'ai trouvé de vieux articles, traitant de radiochirurgie stéréotaxique utilisant un accélérateur linéaire.
Mais un accélérateur linéaire et un gamma-kniffe c'est différent ?

Serait ce possible que l'ORL est confondue radiochirurgie stéréotaxique avec accélérateur linéaire et radiochirurgie Gamma-knife ?

Je finis par me le demander, pourtant il lui a bien parler de GK.

C'est à n'y rien comprendre.

En tout cas,maintenant nous attendons le 11 janvier, en espérant que tout cela ne nous réserve pas de mauvaises surprises.
Du style, mais non madame ici on opère on ne fait pas de gamma-kniffe ou,
oui madame nous pratiquons la radiochirurgie en condition stéréotaxique mais avec un accélérateur linéaire et non pas le Gamma-knIffe.

Bon après tout si c'est nouveau là bas à Paris au Val de Grâce, peut être que c'est pour ça que l'on ne trouve aucune information à se sujet sur le net.

Je vais retourner sur le site de l'hôpital voir.

J'évite d'angoissée à Présent. Puis il faut bien qu'on se rassure un peu,il faut faire confiance, pas le choix.

En attendant est ce que quelqu'un a été opéré dans cet hôpital pour un neurinomme aussi petit (13mm) et comment ça c'est passé ?

Cordialement Mariannelly

[Serge]

Bonsoir Mariannelly,

Comme Coocky, je n'ai pas connaissance de GK dans cet hôpital.

A notre dernier congrès, il avait été annoncé l'arrivée d'un GK sur Paris, mais pas au Val de Grâce !

Et à première vue, il n'est pas encore en service.

Attention de ne pas confondre avec un appareil de radiothérapie stéréotaxique, de type accélérateur linéaire car ce n'est pas du tout la même chose.

Bonne soirée,
Amicalement,
Serge

[Mariannelly]

Tu as donc tendance à penser comme moi Serge.

Il se pourrait bien que l'ORL est confondu ces deux types de radiochirurgie.

J'y ai pensé.

Si jamais on perd notre temps à cause de l'ORL qui n'y connait rien, et bien se n'est pas sympat.

Mais je ne peux pas aborder le sujet avec maman.
Elle risquerait de trop s'inquiéter, puis elle m'a dit que l'ORL n'avait rien contre le Gamma-kniffe.

Elle dit seulement qu'elle ne peut pas prendre cette décision elle même,qu'elle peut lui faire confiance, qu'elle ne l'emmène pas n'importe où.

Qu'ils sont très sérieux dans cet hôpital.
Elle a l'air si rassurante.

Peut être qu'après tout, ça ira si elle se fait soigner là-bas.
Et qu'elle différence y a t'il vraiment entre l'accélérateur linéaire et le gamma-kniffe ?

L'accélérateur linéaire est ce moins précis, y a t'il plus de risque ?

Ou est ce aussi bien ? Qui connait ?

Ha oui, où est ce que le Gamma-kniffe devrait il ouvrir à Paris, je veux dire dans quel hôpital ?

Vous pouvez aussi me répondre en MP, si cette dernière question vous dérange et que vous n'êtes pas sûr que ça se fasse ?

Car temsp que se n'est pas fait, il faut être prudent.

Cordialement Mariannelly

[Coocky]

Bonsoir Mariannelly

Aucune question ne nous dérange. Dès que j'ai les réponses aux mails que j'ai envoyé tout à l'heure je te les communique.

Puisque son ORL n'a rien contre les GK il n'y a pas lieu de s'inquiéter ni d'inquiéter ta maman.

Bonne soirée.

[Mariannelly]

Oui c'est sûr

Nous avons confiance.Le neurochirurgien s'appelle Mr DUTEITRE.

Merci cooky, ne t'en fait pas, et même si jamais tu n'avais la réponse que dans la semaine cela ne nous dérangerais pas, rien ne presse.
Ma mère et moi te remercions quand même, pour tes conseils précieux, le réconfort que tu nous apportes et ton soutien.

Merci pour tout à tous.

Une chose importante, maman ne me l'avait pas encore dit,mais elle a mal à la tête et à des fois des fourniments.

Je lui ai dit d'attendre de voir le neurochirurgien, de se rassurée, mais elle a l'air tout de même un peu plus rassurée, se RDV et le coup de fil de Cooky lui a fait relativement beaucoup de bien.

Pour le Gamma-Kniffe l'ORL, lui en a bel et bien parlée, elle a dit, que cet appareil était nouveau, que peut être ils le louaient, ou alors qu'ils le possédaient définitivement mais elle sait qu'il y en a un.

Tout de même nous émettons quelques doutes. Car elle a très bien pu confondre.

Mais comme je le disais plus haut peut être que l'une ou l'autre méthode est aussi bien.
Soit radiochirurgie avec Gamma-kniffe, soit radiochirurgie avec accélérateur linéaire.

Je vais revoir les différences entre ces deux méthodes, car j'avais lu, mais je ne me souvient plus.

En attendant je fais confiance. Maman aussi.

L'ORL, lui a fait faire des gestes du visages (grimaces), consistant a vérifier la mobilité de la face, puis qu'elle se portait bien de ce côté-ci.
Et elle la rassurée. Donc pas raison de paniquer comme ce matin.

Surtout apparemment la paralysie facial n'est que souvent provisoire et que cela arrive très rarement qu'il y est des paralysies facial définitives.

Cordialement Mariannelly.

[Coocky]

Bonjour,

L'appareil GK qui doit être installé sur Paris n'y sera qu'en mai-juin 2010. Je serais prévenue de son installation.

Voici la réponse à mon mail que j'ai eu ce matin cela confirme ce que je savais :

Un GK devrait effectivement être disponible en mai-juin 2010 à la Salpétrière Je me tiens à votre disposition pour tout renseignement.

Pour l'instant je n'ai aucune confirmation de celui du Val de Grâce. Mais vu le prix que coûte un tel appareil cela m'étonnerai que se soit un GK.

J'attends donc confirmation du second mail que j'ai envoyé hier a un autre Professeur.

Bonne journée.

[Mariannelly]

Merci Cooky.

Oui tout cela est bizarre.

J'ai tendance à penser un peu comme Serge, il y a des possibilités pour qu'elle est confondue avec une radiochirurgie utilisant un accélérateur linéaire.

Enfin bon, si l'hôpital dans lequel est l'envoie est renommé. Alors j'ose espérer qu'il s'occuperont de au mieux du problème que rencontre maman.

Peut être que si il ne le font pas là-bas il lui proposerons d'aller sur LILLE. En tout cas l'ORL, lui a dit que c'est un hôpital assez humain, chaleureux, que c'est comme une petite communauté. Qu'elle ne l'envoyait vraiment pas n'importe où.

Alors se matin je vais un peu mieux. Une parce que je pense que maman est suivie par de bons professionnelles, son ORL a quand même travailler dans cet hôpital et après vérification sur le net, se n'est pas n'importe quel hôpital. Deux le 11 janvier, c'est bientôt.

Maman est un petit peu angoissée ce matin, elle ne sait pas trop quoi penser.
Bien qu'elle est confiance en L'ORL, moi je n'ai absolument pas confiance en L'OP si jamais elle devait se faire opérer.

Donc j'essaie de ne pas trop y penser.

Maman vient de me confirmer, que l'ORL lui a dit que cet appareil gamma-knif coûte cher et que c'est bien de ça dont elle lui a parler.
Donc, il viendrait juste d'en avoir un là-bas au Val de grâce.

Je m'étonne toujours malgré tout, nous attendons le RDV du 11, pour que le neurochirurgien Mr DUTEITRE lui confirme ou non qu'il y en a un.
Car si c'est nouveau il est possible que très peu de monde le soient au courant.

Cordialement Mariannelly

[arnaud60]

Bonjour,
Les informations que tu as reçues sont effectivement surprenantes.

Après avoir vue son ORL, maman à RDV le 11 janvier 2010 à l'hôpital val de grâce voir un neurochirurgien soit pour une OP, soit pour des rayons gamma-kniffe.

Je suis surpris que l'on envoie ta maman au Val de Grâce, d'une part parce qu'en région parisienne, les hôpitaux spécialisés sont Beaujon, Foch et Henri Mondor (je t'ai donné les coordonnées par mp et LU78190 a visiblement suivi le même chemin que moi même, Jean-Marie94 ou Françoise91, avec donc un traitement GK, une opération et 2 surveillances), d'autre part qu'à ma connaissance il n'y a pas de GK là-bas. Ta maman ne s'appelle pas Carla par hasard

Elle a rassuré ma mère, en lui disant que de toute façon la tumeur peut rester des années sans bouger, qu'on est pas obligé d'opérer tout de suite et que seul le neurochirurgien déciderait si il peu oui ou non lui faire les gamma-kniffe ou l'opérer.

Comme je te l'ai dit, la simple surveillance peut aussi se concevoir.

Quant au traitement par GK apparemment son ORL n'y comprend rien car au contraire les GK sont actif à l'intérieur du neurinome et les récidives sont moins importantes avec les GK qu'avec les opérations.

Concernant les récidives, il nous a été dit lors du forum qu'il n'y avait pas de récidive pour les opérations pourvu que la totalité de la tumeur ait été enlevée ce qui est parfois difficile pour les grosses tumeurs très adhérentes, par ailleurs non traitables par GK (sauf opération combinée). Mais aussi que l'essentiel des échecs du GK était lié à des tumeurs "limites" au niveau de la taille (plus de 25mm).
Mais le but du GK est d'obtenir la nécrose du neurinome, par de le retirer, ni de le "brûler". Avec cette méthode, il faut avoir à l'esprit, que l'on garde le neurinome dans la tête, mais qu'il se transforme petit à petit, pour devenir inactif (environ 3 ans).

Elle lui a dit qu'elle n'allait pas être obligée de faire de la rééducation vestibulaire, étant donnée que son audition n'a pas baissée d'un seul coup et que le cerveau avait pris le temps de compenser ces problèmes de vertiges, dans son cas. Que la paralysie facial définitive était très rare, qu'ils faisaient tout pour préserver le nerf, qu'ils le surveillaient pendant l'opération et qu'elle allait être suivie après l'opération, si jamais elle se faisait opérer.

Il n'y a pas de rapport entre la perte d'audition et l'équilibre malheureusement. D'autre part tu as parlé dans un autre post que ta maman avait "des vertiges"; attention à ne pas confondre perte d'équilibre et vertige. Le vrai vertige est rare, il te saisit lorsque tu monte sur un tabouret par exemple. Les pertes d'équilibre sont par contre très fréquentes dans notre pathologie, car le neurinome est fixé sur le nerf vestibulaire. Quel que soit le traitement (chirurgie ou GK), il peut y avoir des conséquences sur l'équilibre et une rééducation peut être nécessaire (mais ce n'est pas obligatoire, j'en suis l'exemple).
La paralysie faciale non permanente est fréquente après une opération (pour mon cas un mois et demi environ); mais les grades de cette paralysie sont très variables. Elle est par contre exceptionnelle pour le traitement par GK.

Et qu'elle différence y a t'il vraiment entre l'accélérateur linéaire et le gamma-kniffe ?

L'accélérateur linéaire est ce moins précis, y a t'il plus de risque ?

Oui ce n'est pas la même chose; le GK est plus précis (1/10 ème de mm contre 1mm) et il n'utilise pas les même sources de rayonnement (cobalt pour le GK)
Il coûte aussi beaucoup plus cher à l'achat. Mais il a des résultats nettement meilleurs que l'accélérateur linéaire (Coocky te donnera tous les résultats). Le GK est entièrement dédié au traitement des tumeurs cérébrales à la différence de l'accélérateur linéaire. Il y a eu des "accidents" (surdoses) avec les accélérateurs linéaires (Mulhouse, Toulouse) mais jamais avec le GK (en France au moins).
Cordialement
Arnaud

[Coocky]

Bonjour Mariannelly,

Je viens d'avoir à nouveau ta maman au téléphone (elle m'a appelé) et en raccrochant elle était rassurée à nouveau.

Je pense qu'il ne te faut plus lui parler "neurinome" et lui permettre de passer les fêtes tranquille en famille et en pensant a autre chose :clindoeil_base: Tu lui rendras un grand service car sinon tu l'inquiètes plus que tu ne la rassures.

Dès que j'ai plus d'infos sur le Val de Grace je te tiens au courant.

Bonne journée.

[Mariannelly]

Oui tu as raison, il ne faut plus que l'on parle de se neurinomme.

Elle est entourée de professionnels, puis de gens qui sont passés par là.

Si elle a des interrogations elle peut se confier à eux ou à toi et Didier.

Je lui ai donné vos numéros, les horaires aux qu'elles vous joindre.

Ce matin c'est maman qui m'a appelé, quand je n'appelle pas c''est elle qui me joint.
Elle avait l'air de ne pas aller très fort. Donc j'ai essayer encore un coup de la rassurer, en lui disant qu'il fallait faire confiance à son ORL, que cet hôpital avait l'air bien.

On sentait qu'elle avait besoin de m'appeler, de parler avec moi d'avoir mon avis.
Elle a essayer de vous joindre avant que vous n'appeliez.

Cordialement Mariannelly

[Mariannelly]

Je vais faire du sport pour me changer les idées tiens.

Car je fatigue, je ne vais pas très bien, je suis angoissée à cause de tout cela.

Je préfère faire une pause.

Cordialement Mariannelly

[Mariannelly]

Maman vient de recevoir la revue de France acouphène sur les neurinommes de l'acoustique, elle est très contente et moi aussi.

Je lui ai dit que comme j'avais tendance à lui retransmettre mes angoisses, mieux vaut qu'elle ne m'appelle plus en première intention quand elle se pose des questions.

Elle m'a dit, tu ne m'angoisse pas, c'est ma tumeur qui m'angoisse.
J'ai insisté en lui disant que n'importe comment, comme je ne peux pas répondre à ces questions, et que j'ai peu de connaissances sur le sujet, je ne peux pas la rassuré et de se fait je l'angoisse forcément.

Elle m'a dit ne t'inquiète pas, mais je lui ai dit que l'on ne parlerais plus de neurinomme de façon à ne plus s'angoisser l'une et l'autre.
Car se n'est pas bon pour elle.

Je me suis oubliée aussi, se n'est pas bon pour moi non plus.

Je suis d'une nature déjà très angoissée et pessimiste comme mon père.
Alors je suis constamment stressée. On peut pas dire que je soit quelqu'un de bien détendu, même si d'apparence je suis calme.

Puis le matin je suis tout le temps pressé, je commence à travailler à 13h30, je parts à 13 h de chez moi.

Entre temps je m'occupe du ménage, du rangement, de faire du sport quoi que ces derniers temps beaucoup moins de sport.

Donc là je reprend tout doucement car ça me fait du bien.

Cordialement Mariannelly :clindoeil_base:

[Serge]

Bonjour Mariannelly,

Effectivement je crois que la meilleure solution est de ne pas trop communiquer avec ta maman de son neurinome.

Si il faut que tu sois présente à ses côtés en ces moments tu ne peux, hélas, lui être d'un grand réconfort médical.

Dans tes différents messages, il apparaît une certaine constance, chaque fois que ta maman échange avec Coocky (ou quelqu'un d'autre) elle retrouve le moral et après des échanges avec toi, souvent elle le perd ! :oops:

Cela s'explique facilement car tu stresses déjà beaucoup toi même et cela est malheureusement trés communicatif.

Par principe ta maman te fait confiance, puisque tu es sa fille et ton côté pessismiste a tendance à ressortir sur elle.

Tu es ici au sein d'un forum où les personnes qui te répondent connaissent, elles, parfaitement ce que peux ressentir ta maman. Sans être passé par là, il est difficile de comprendre et donc de répondre aux attentes de la personne concernée par le neurinome.

Nous te disons tous que la taille du neurinome de ta maman est avant tout une chance .... et je pense sincèrement que c'est ainsi qu'il faut aborder la discussion avec elle .... car cela lui permet d'avoir sa propre réflexion avec du temps devant elle et surtout plusieurs solutions possibles, ce qui est super pour elle.

Il ne faut surtout pas la faire douter en permanence. Nous ne sommes pas des médecins et nous n'avons pas les compétences techniques pour expliquer "médicalement" le neurinome.

Par contre, nous sommes des patients qui connaissent le vécu et le parcours d'une personne atteinte d'un neurinome. Et c'est ainsi que nous pouvons apporter conseils et réponses avec nos mots, simples et empreints de nos histoires respectives.

Dans le numéro hors série, tu trouveras des tonnes d'informations qui aideront ta maman dans sa réflexion et son analyse.

Sois certain que nous serons toujours là pour l'aider, la conseiller et la réconforter .... mais il lui faut faire son travail d'acceptation de cette pathologie ... et si je puis me permettre, à toi aussi.

Car, en effet, les proches sont souvent dans des situations difficiles car ils ne peuvent se confier à la personne atteinte du neurinome pour ne pas lui transmettre sa propre crainte (ce qui arrive certainement entre ta maman et toi).

Aussi, si tu as besoin d'échanger sur ce sujet, n'hésite pas, tu es ici au bon endroit, mais dois-tu pour autant tout dire à ta maman ?

Voilà les quelques conseils que je me permets de te donner car je sais combien il est difficile pour un proche de vivre ces instants difficiles que rencontrent un être qui nous est cher.

Amicalement,
Serge

[Coocky]

Dès que j'ai plus d'infos sur le Val de Grace je te tiens au courant.

Je viens d'avoir confirmation qu'il n'y a pas d'appareil pour GK au Val de Grace.

Il faut donc attendre que la Salpetrière soit équipée du sien.