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Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

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Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » mar. 12 janv. 2010 20:07

En attendant tout ça ne nous avance pas plus. Vos remarques sur ma manière de gérer la situation non plus.
Ma mère n'est d'ailleurs pas d'accord avec ces dernières. Donc gardez vous en, nous n'en avons point besoin surtout dans un moment semblable à celui là.

Même Roselyne Nicolas, trouve cet ORL et se neurochirurgien plus que douteux et nous conseil vivement d'en changer.

D'abord par rapport à ce que nous a dit l'ORL, il s'est totalement trompé sur le fait que soit disant il y aurait un Gamma-knif au Val de grâce.
Ils nous avait assuré pourtant que c'était le cas, que nous serions bien reçu, alors qu'il n'en ai rien.

Qui plus est ces deux professionnels se contredisent totalement, l'un dit qu'il vaut mieux opérer, que les gamma-knif se n'est pas assez précis et plus risqué que l'opération, l'autre nous assure tout le contraire.

L'un nous assure que nous n'avons plus besoin de passer par lui, l'autre nous renvoi vers ce dernier.

Bref, avec tout ça, nous perdons notre temps et la tumeur elle, est toujours bel et bien présente, maligne ou pas, cérébrale ou non, ça ne change rien pour maman.
Elle a cette saloperie dans la tête. Nous voudrions que se ne soit plus qu'un mauvais souvenir, même si nous savons d'avance que nous en reparlerons certainement.

Ce qui nous avancerait en revanche, c'est de savoir quel chemin prendre, en vue de venir au bout de cette situation.

Maintenant je ne posterais plus, maman n'y tient plus, nous allons nous débrouiller avec les quelques renseignements que nous avons.
Se serait inutile de s'étaler d'avantage sur la situation. Et la conversation devient désagréable. De plus j'ai besoin de sommeil, car je n'ai pas dormi depuis 2 jours.

En revanche je remercie d'avance Cooky et tout ceux qui se sont montrés présent et nous ont apportés de précieux conseils. et qu'ils se rassure, nous les tiendrons au courant de l'évolution de la situation et si nous avons des questions nous les rappellerons. :bisou2:

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oscarti
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par oscarti » mar. 12 janv. 2010 20:35

Mariannelly a écrit : la tumeur elle, est toujours bel et bien présente, maligne ou pas
le NA est une tumeur bégnine

Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » mar. 12 janv. 2010 21:15

Je sais très bien que la tumeur de ma mère est BENIGNE.

C'est la première chose que tout les médecins et professionnels de ma mère nous on dit et sur laquelle ils sont tombés d'accord.

Mais ça change quoi, en dehors du fait que ça
n'évolue pas de la même manière qu'une tumeur maligne et que ça se traite mieux et ne se propage pas ?!


Hé bien, ça ne change rien.
Voilà tout ce que je voulais dire par là.

Tout simplement parce que depuis le début, des personnes mal intentionnées comme mon oncle, minimises ce qu'à ma mère a, en lui rabâchant à longueur de temps, que ça tumeur est bénigne. Ce qui ne lui remonte guère le moral, mais lui fait plutôt l'effet inverse et surtout cela lui donne l'impression, que l'on est pas inquiet de son état, ni même conscient que cette tumeur bien que bénigne peu très bien évolué et finir par avoir des conséquences bien plus grave.

C'est tout de même une tumeur, logée à l'intérieur de son crâne et nous ne savons toujours pas vers qu'elle direction aller.

Qu'est ce que ça va changer pour elle, de lui dire, tu sais se n'est pas grave, c'est bénin, alors ne t'en fait pas, attend de voir ?


Bien sûr que nous sommes heureux que ça ne se propage pas rapidement, qu'il y est un traitement, que se ne soit pas une urgence.

Bref, en tout cas cela ne réjouis tout de même pas ma mère et ça ne lui remonte pas le moral, que des personnes censées la soutenir (personne de la famille), lui rabâche à longueur de journée que ça tumeur est bénigne.

C'est pourquoi, j'ai réagis comme cela et je disais cela

Nous rappellerons les quelques personnes qui se sont montrer réellement présentent pour nous. Comme Cooky et nous nous débrouillerons pour le reste.

Comme je l'ai dit plus haut, vous pouvez bien gardez vos remarques et vos jugements d'autant plus, nous n'en avons point besoin.

Ce que nous voulons se sont les quelques conseils dont nous avons besoins.

C'est pourquoi maman, à téléphoner ce matin à Roselyne Nicolas pour lui faire part de la situation.

Et il s'avère que nous avons bel et bien les mêmes impressions sur le neurochirurgien et l'ORL aux quels nous avons à faire.

Bien sûr se sont des impressions, peut être nous nous trompons, mais nous n'en serons sûr, qu'après un deuxième avis et quand nous en aurons enfin fini de cette tumeur.

Pour ça, il va falloir être patient, donc il va nous falloir du temps.

Nous en sommes conscient, maintenant je vais dormir.

arnaud60
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par arnaud60 » mar. 12 janv. 2010 22:07

Bonsoir
Et dommage de cesser un dialogue, qui il est vrai, ne ressemblait plus à grand chose.
Tu dois comprendre que nous sommes une famille, nous les neurinomés, dont toi fille d'une neurinomée ne fera jamais partie.
Nous avons tous ou nous avons eu (pour mon cas) quelques grammes de plus dans la tête qui font toute la différence. :bienjoue:
Dommage que tu craches sur les membres de FA mêmes ceux qui ont donné de bons conseils (Serge, ou d'autres par mp?)
Es tu un membre d'un "concurrent", un "fake", vu le nombre de messages laissés et le temps perdu par les adhérents à te répondre???
Ou ne cherches tu à te convaincre que tu as raison, contre les médecins, les forums, Serge, les oncles alcooliques, Sarkozy,... ???
Dommage pour toi...
Mais si ta mère veut dialoguer sur ce forum, elle sera la bienvenue :applaudir_anim: :applaudir_anim: :applaudir_anim:
Cordialement
Arnaud

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oscarti
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par oscarti » mar. 12 janv. 2010 22:32

bonsoir Arnaud :d

il est vrai qu'à force de te relire Mariannelly, tu "radotes" bcp et tjs la mm chose, si on fait un résumé de tt ce que tu as dis , il ne reste plus gd chose, désolé

bonne soirée à toi

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Coocky
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Coocky » mar. 12 janv. 2010 22:51

Mariannelly a écrit :
Même Roselyne Nicolas, trouve cet ORL et se neurochirurgien plus que douteux et nous conseil vivement d'en changer.

D'abord par rapport à ce que nous a dit l'ORL, il s'est totalement trompé sur le fait que soit disant il y aurait un Gamma-knif au Val de grâce.
Ils nous avait assuré pourtant que c'était le cas, que nous serions bien reçu, alors qu'il n'en ai rien.
Bonsoir Mariannelly,

Attention ne déformes pas mes propos surtout ... je n'ai pas dis que ce neurochirurgien était "douteux". J'ai dis à ta maman qu'il ne devait pas connaitre les GK mais je ne me permettrais pas de dire qu'il est douteux car je ne connais pas ses compétences.
l'ORL qu'a consulté ta maman ne devais pas bien le connaitre ...

Lors qu'on ne s'entend pas avec un neurochirurgien il vaut mieux en changer c'est ce que j'ai dis a ta maman afin qu'elle consulte quelqu'un d'autres pour avoir un autre avis.
Ce qui nous avancerait en revanche, c'est de savoir quel chemin prendre, en vue de venir au bout de cette situation.
Je pense que ta maman, après notre coup de fil de ce matin, sait vers qui se tourner afin d'avoir plusieurs avis ! Comme je le lui ai dis il n'y a pas d'urgence :clindoeil_base:

Bonne soirée et nuit !

Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » mer. 13 janv. 2010 00:22

Je ne crache sur personne, je ne suis pas responsable de tout les maux dont certains m'accuse et encore moins du mal être de ma mère, c'est pourquoi j'ai tenu à m'éloigner du forum, l'histoire de faire le point également sur tous les précieux conseils, que Cooky, Didier et d'autre nous ont donné et je vous en remercie tous, arrêter de croire que je suis une bête monstrueuse, qui fait souffrir tout ce qu'elle touche de près ou de loin.

Mettez vous un peu à ma place. Je n'ai besoin que de conseils bien avisés pour maman, Je ne peux pas passer mon temps à entendre simplement que j'ai raison ou tores d'agir ou de penser comme je pense. Nous n'avons pas de temps à perdre à cela.

Vous pensez peut être bien faire, en revanche en vérité, pendant ce temps nos questions face à la maladie, aux différentes possibilités qui s'offrent à nous, nos inquIétudes sont toujours les mêmes et grandissent un peu plus. Vous m'avez déjà conseillé de bonnes choses, maintenant nous étudions toutes les possibilités possibles.

Cependant vous faites erreur sur la personne, quand vous dites que je suis à l'origine du mal être de maman, je ne suis pas le problème, c'est tout, mais c'est à vous de comprendre, pas à nous, c'est ce qui m'a mise en colère et me refroidie.

Le problème, est que maman se sent perdu fasse à la situation, des fois même jugés, par quelques professionnels et une personne de la famille (mon oncle), elle a besoin de réponses clair, comme vous en avez eu besoin par le passé et d'être rassurée pour prendre une décision capital (le choix du traitement).

Mais enfin qu'y à t'il de mal à vouloir ce concentrer sur un deuxième avis médical et à prendre un peu de recul ?
Surtout étant donné la situation, là je ne comprend pas.

Vous pensez peut être que comme je ne vie pas avec quelques grammes de plus dans la tête, je ne comprends pas que nous sommes dans une position délicate ?
Que je ne comprend pas que vous ayez pû avoir autant de questions et de doutes que nous en avons moi et ma famille.

Se n'est pas vrai !

Cependant vu que vous n'inspirez plus à l'ouverture, vu que vous persistez à penser que je suis l'ombre de ma mère, hé bien je ne veux plus insister, car cela me fou le moral à zéro et me révolte.

Toutefois je vous rassures, ma mère à vos numéros, elle a celui de Coocky une personne sympathique et ouverte, celui de Didier78 que je remercie également, et celui de France acouphène. Merci à Ludo également.


Je continue d'ailleurs à l'encourager d'appeler des personnes de ce forum qui comme elle, ont vécue le problème de près, surtout quand elle angoisse et qu'elle a des questions, des doutes, qu'elles ne vas pas, que la situation semble lui échappée et elle continuera de le faire.


Quand à moi, je garde contact avec Coocky, Didier78 et d'autres.

Je ne reviendrais plus je pense, vu comme les choses ont mal tournées entre nous tous, je ne vais pas vous jeter la pierre pour autant, quand il y a des mal entendus, c'est 50/50, mais pour l'instant on se fou pas mal , des mal entendus, le plus important c'est maman et il faut pour ça que tout ce passe harmonieusement,et pour ça il faut aussi que de mon côté je garde le moral et soit forte. Et non pas que je me laisse abattre par quelques personnes et leurs remarques à mon égard, des personnes qui ne m'ont jamais vue d''ailleurs, qui ne me connaissent pas et ne peuvent jugés de mes qualités ou de mes défauts, je tiens tout de même à vous le rappeler.

Merci, aux autres :bisou2:

Mariannelly
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Mariannelly » mer. 13 janv. 2010 00:59

Merci de ta réponse cooky.

Je ne tenais pas à déformer tes propos. Je ne faisais que retransmettre le font de mes pensées après le coup de fil de ma mère ce matin et la conversation que vous avez eu.
Je pensais qu'on était d'accord pour qu'elle consulte un autre avis, parce que ce neurochirurgien à des réactions disproportionnées qui nous font doutée de lui.

Bon le contact étant donné la réaction de ce dernier, ne pouvait pas mieux passé, il fallait s'y attendre, ça c'est le moins qu'on puisse dire.

En tout cas heureusement qu'il y a des personnes comme toi sur le forum. Sinon on ne serait pas sorti de l'auberge et pas plus avancé.

Désolée du ton. Je ne dors toujours pas, pas moyens, je suis énervée, excédée pour plus d'une raison. Mon homme s'inquiète car lui non plus ne peux plus dormir, trop de bruits au-dessus de chez nous depuis plusieurs jours, impossible de fermer l'oeil.

Cela ajouter au fait que je travail dure, je ne suis même plus capable de tenir le combiné quand maman m'appelle, donc je lui ai dit que je ne pouvait pas plus lui parler, qu'il était urgent que je me repose. Elle ne se doute pas que je ne suis pas couchée.

En tout cas, nous nous étonnons toutes deux, des réactions mal intentionnées de quelques personnes, qui font tout pour séparés les gens d'une même famille, en de tel moment. Cela la refroidie également et je doit te dire que se n'est pas bon signe, mais alors pas bon signe du tout.

De toute façon, que ces personnes se rassures, si ils essaient de nous séparés, et bien nous sommes toutes deux comme les deux doigts de la main et c'est pareil entre mon père et elle, nous sommes un trio, la séparation, ça n'arrivera pas.

Sur ce bonne nuit. Je ne reviens plus par ici, ceci est mon dernier message. :bisou2:

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par claude » mer. 13 janv. 2010 11:29

Bonjour Mariannelly :sourire:
Je viens de tout lire ... et je vois que tu es à cran !!!
Tu sais ici TOUT LE MONDE te comprend et PERSONNE ne te donne de mauvais conseils.
Je fais partie de ceux qui lorsque j'allais très très mal a trouvé sur ce forum tout le réconfort et aide à tout moment.
Si on ne dit pas forcément comme toi ce n'est pas pasqu'on ne te comprend pas, tu sais bien au contraire.
Moi aussi je comprends ton amour et ton inquiétude pour ta maman.
Simplement comme tout le monde te le dit ce n'est pas cancéreux, cela grossit lentement et peut être traité par GK.
Il faut aussi voir le bon côté tu comprends?
Ta maman a la chance d'avoir un neurinome de petite taille, qui a été décelé à temps.
Tout cela est POSITIF. :sourire:
Essayez maintenant de voir les choses de cette façon cela vous aidera toutes les deux.
Mais c'est vrai aussi que c'est très dommage que ta maman ne puisse elle même venir sur le forum, car ce qu'elle vit nous le vivons ou l'avons tous vécu.
Nous savons très bien ce que ressent ta maman.
J'ai moi aussi des enfants et je sais ce que tu peux ressentir ...ils ont ressenti la même chose.
Mais c'est vrai que j'ai trouvé sur ce forum toutes les réponses, aides psychologiques dont j'avais besoin.
Ensuite c'était moi qui rassurait mon entourage :sourire:
Bon courage :sourire:
:bisou2:
Claude.
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Tristan l'Hermite

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par oscarti » mer. 13 janv. 2010 11:43

bonjour Claude :bisou2:

comme je te le disais Mariannely, ce n'est pas la peine de réécrire 50 fois ce que tu nous a dis, c'est rébarbatif, l'idéal c'est que ta maman vienne un peu papoter ici pour qu'on la connaisse et qu'on la rassure. Comme partout, moins il y a d'intermédiaires, mieux c'est

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Coocky » mer. 13 janv. 2010 13:52

Bonjour Mick,

La maman de Mariannelly n'a pas internet mais elle est un peu rassurée maintenant et j'espère que çà va aller :clindoeil_base:

Bonne journée !

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par oscarti » mer. 13 janv. 2010 17:14

c'est dommage, elle aurait pu connaitre "réellement" la famille des neurinomés :doute_base:

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Serge » mer. 13 janv. 2010 23:22

Bonsoir à toutes et tous,

Je suis peiné de voir la tournure de ce post !!!
Cela d'autant plus que j'en suis peut-être à l'origine avec mon intervention, qui se voulait franche et non "donneuse de leçon" !!!

Voilà bientôt 3 ans que j'essaie d'animer, avec d'autres, un tant soit peu cette rubrique.

Pour moi, ce lieu est une bouffée d'air pour beaucoup de personnes qui se trouvent souvent désemparées devant un neurinome, ce qui est le cas de Mariannelly et de sa maman actuellement.

J'ai souvent parlé de famille des neurinommés, terme qui est régulièrement repris ici.

Et à la tournure de ce post, je ne retrouve pas cet esprit de famille.

Jusqu'à présent tous les messages de cette rubrique avaient été écrit dans un esprit "serein", et je trouve dommage que ce post ne soit pas dans ce même état d'esprit.

J'espère sincèrement que notre famille va vite se ressouder et que nous continuerons de nous entraider les uns les autres dans tous nos moments difficiles.

Amicalement,
Serge

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par Didier 78 » jeu. 14 janv. 2010 07:56

:coucou: Bonjour Serge et autres "neurinomés" de ce forum,
Non Serge ne culpabilise pas, sa première "colère est contre moi qui lui ai dit de ne pas stresser sa mère plus que ne le fait la maladie :prof: . Mariannelly me rappelle un peu mon fils (33 ans) qui apprenant que j'avais un NA voulait tout de suite régler le problème et me mettre dans sa voiture direction Lille ou Marseille pour un traitement immédiat, croyant simplement que l'on attendait que moi dans les hôpitaux.... mais avec le temps il s'est vite calmé et ne stress et ne me stress plus.
Dans ses réponses Mariannelly est très vive.... cela doit être un de ses traits de caractère... certaines personnes n'aiment pas la contradiction ou on du mal à l'admettre :chut2: , comme nous disons souvent pour le NA : "il faut laisser du temps au temps" je pense que pour Mariannelly et sa mère c'est un peu la même chose, qu'ils prennent d'autres avis, qu'ils rencontrent d'autres ORL et ils reviendront vers nous pour chercher encore d'autres explications, d'autres expériences car malheureusement dans les mois qui viennent nous aurons encore des "petits nouveaux" sur le forum qui auront peur de l'avenir et de ce "truc" dans la tête. Ce que j'espère et c'est que ce post ne les rebutte pas à poser leurs questions et à exprimer leurs craintes.
Je te le confirme Serge, la famille des « Neurinomés » est toujours là et répondra en 2010 comme les année précédentes à ceux qui sont dans la détresse et la peur devant l’inconnu. :bienjoue:
Toutes mes amitiés à toutes et tous
Didier

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par bea44 » jeu. 14 janv. 2010 09:19

Serge, Coockye et tous les autres on a besoin de vous, cela nous rassures....maintenant on prends ce que l'on a envie d'entendre mais on reste cool et zen...rien ne sert de polimiqué sur le resenti de chacun ..ou on écoute ou on s'en va mais la décision finale chacun à la sienne normal....
nous sommes tous des personnes capable de prendre une décision et nous sommes tous capable de nous respectés c'est ça la famille des neurinomés en respectant l'autre...béa

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par christineV » jeu. 14 janv. 2010 13:27

je me souviens à la découverte de mon méningiome, j'allais sur sos audition (j'y vais encore) et j'ai reçu un accueil très chaleureux. ça fait effectivement du bien de trouver tout ce réconfort. Je me souviens aussi de témoignages que j'avais zappé (corinne et la tisserande, pardon :bisou: ) car trop durs à supporter pour moi. Mais j'avais conscience des côtés pessimistes qu'il fallait envisager. Je n'ai gardé que l'optimisme, j'en avais besoin pour affronter l'opération.
N'arrêtez jamais, vos avis sont toujours éclairés et débordants de gentillesse et d'humanité, de sagesse. Ceux qui n'en veulent pas n'ont qu'à passer leur chemin! :bisou2:
seule compte l'intelligence du coeur
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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par oscarti » jeu. 14 janv. 2010 17:11

je pense qu'il est bcp + simple de dire 1 ou 2 fois les choses et ne pas "s'enflammer" à les rabâcher ds le même fil, on a vu à quoi ça mène :doute_base:

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par HELEN45 » ven. 15 janv. 2010 00:35

:coucou: Il y avait un petit moment que je n'étais pas passée sur le forum ...

Jamais je n'aurais accepté qu'une de mes filles prenne ainsi ma place pour le traitement de mon neurinome, pas plus que dans le traitement du cancer quand je l'ai eu. A 54 ans, on n'est pas encore retombé en enfance il me semble ? Et capable de décider soi-même. Non ?

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par oscarti » ven. 15 janv. 2010 11:58

bonjour Hélène, content de te revoir ici :d

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Re: Neurinom de l'acoustique / recherche infos traitements

Message par regis971 » ven. 15 janv. 2010 13:24

oscarti a écrit :ah bah si Régis, j'ai capté ta philosophie qui est aussi la mienne :d
j'ai un cœur qui bat parfaitement et un cerveau qui fonctionne à merveille, c'est le principal
Trop fort mon pote :bisou2: :bisou2: :bisou2:
J'aurais su , j'aurais pas venu

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