Et un petit nouveau un !!

[gephie]

Bonjour,

Moi aussi victime du neurinome de l'acoustique je me décide à m'inscrire sur ce site pour échanger, comprendre et peut être me rassurer - Quelle est mon histoire ?

Comme beaucoup de personnes j'ai eu une petite douleur aux oreilles :
Printemps 2008 visite à mon généraliste : "Rien de grave ; vous avez les tympans abimés" - Dont acte - Des gouttes et hop effectivement plus de douleur
Printemps 2009 : Idem - Visite banale chez mon généraliste et je profite de l'occasion pour lui dire que j'ai les oreilles qui sifflent encore - "Vous avez les tympans abimés" - Bon bah comme je ne suis pas un professionnel de la médecine - J'écoute et j'accepte-
Eté 2009 : Les acouphènes se font plus présentes - Visite chez mon généraliste et j'exige un certificat pour consulter un ORL - Visite chez un ORL de l'hôpital "Neuilly-Courbevoie" - Bon contact l'ORL m'explique que mes acouphènes sont peut être liés à une petite infection du système orl - Médoc et par précaution il me prescrit une IRM - Excellent reflexe ...
Septembre 09 : IRM - Dans la salle d'attente après l'examen l'opérateur me rappelle "Mr ne partez pas on veut vous revoir" ==> ça sent pas bon ; Gros stress
Bilan de l'IRM : Neurinome de stade I : 3-4 mm - Panique à bord c'est quoi ce truc ...
Retour immédiat chez l'ORL qui me rassure et m'envoi à Beaujon chez le professeur S.(A priori bien connu sur ce site) en m'expliquant que je serais bien suivi - Rendez-vous pas avant 2 mois !! - Impossible pour moi d'attendre autant - L'ORL me trouve un rendez-vous dans les 10 jours - (Merci docteur) -
Direction Beaujon - Rencontre avec le professeur S. : Très bonne impression, le professeur m'explique en détail la nature de cette tumeur et me décrit les solutions à venir - Vu la taille de la tumeur ne pas se précipiter (Taille du neurinome trop petite pour être opéré)
==> PEA ; VNG, et IRM dans 6 mois ; Les bilans ORL sont normaux (Même si j'entends légèrement moins bien à l'oreille gauche- C'est léger)
Depuis Internet & lecture dans les forums : Un grand MERCI au site de "France Acouphènes" - une vraie mine d'information - La documentation sur le 1er congrès sur le Neurinome de l'acoustique est idéale pour tout comprendre (ou presque)
Et depuis ?
De nature angoissée je vis dans la crainte permanente d'une surdité brusque, dès que je m'éloigne de mon domicile j'angoisse- C'est tellement vrai que j'ai mon dossier sur une clé USB au cas où...J'attends mon IRM dans l'angoisse
Mes deux oreilles me font mal quelquefois elles "craquent" régulièrement - Je sens que mes deux oreilles "travaillent" - J'ai le sentiment que mon oreille droite se met elle aussi a siffler (Incidence de l'acouphène de l'oreille gauche ou hypocondrie ?)- Ce n’est pas fait pour me rassurer !! - Je suis un peu trop à l'écoute de mon corps - Je suis toujours a tester mon audition en me bouchant les oreilles - Mes acouphènes me semblent plus présents - Bien évidemment je pense à mon futur professionnel et familial (J'ai deux magnifiques enfants de 4 ans et 14 mois) - Bref tout cela n'est pas vraiment reposant...mais ça me fait tellement peur

Certains témoignages me laissent perplexes sur l'opportunité de se faire opérer par microchirurgie - Il semblerait que Chirurgie = Surdité systématique - LA solution semble être le GK - Certaines personnes portent un regard très critique sur le professeur S de Beaujon - Ce n'est pas rassurant dans la mesure où aujourd’hui il est mon seul référent-
Bien évidemment je vais prendre rendez-vous à Marseille (J'y pense depuis un certain temps mais le temps que je me décide à composer le N° je finis par appeler juste avant les vacances et bien sur le service est fermé 15 jours - Aïe - Pas bon pour mon angoisse)

Voilà où j'en suis - Je sais qu'il y a des situations plus urgentes que la mienne mais les questions sont du même ordre : Quel type d'opération choisir pour quelles conséquences ??

Je suis un peu long mais cette rédaction fait partie de l'acceptation de la maladie - ça fait du bien que savoir que l'on n'est pas seul et surtout pas le premier à être victime de cet
maladie - Je vous tiendrais au courant de la suite

Merci de m'avoir lu - A bientôt

[arnaud60]

Bonsoir,
Au stade de ton neurinome, il n'y a qu'à attendre, comme te l'a conseillé le Pr S. Tant que tu n'as que des acouphènes et aucun autre trouble, tu n'as pas à t'inquiéter.
Il se peut, que ton neurinome ne se développe pas et reste petit, et c'est une tumeur bénine et si croissance il y a, elle est très lente (quelques mm par an)
Donc, profite de la vie, fais tes IRM régulièrement, et si un jour la taille de ta tumeur nécessite un traitement, ce forum te permettra de répondre à tes questions.
Procure toi le fascicule de France Acouphènes spécial neurinome; il est complet et technique.
Cordialement
Arnaud

[Serge]

Bonjour gephie et sois le bienvenu parmi nous.

Comme le dit Arnaud, effectivement la taille de ton neurinome est trés petite, ce qui est en soi une chance.
En effet cela te laisse du temps pour te renseigner et choisir ton parcours.

Beaucoup de neurinome ne grossissent pas et le tien peut trés bien rester pendant des années à la même taille.

Tu as peu de symptômes aujourd'hui à part les acouphènes.

A 3-4mm, je te conseillerai effectivement d'attendre et de faire un suivi par IRM dans une premier temps tous les 6 mois puis tous les ans si celui-ci n'évolue pas.

Le plus important est de voir lorsque le neurinome devient actif et grossit.

Maintenant, en parallèle, il faut surveiller ton audition.

Si celle-ci diminue, un traitement par GK peut être intéressant pour la préserver, car toute partie d'audition perdue ne se retrouve pas, hélas.

Surout essaie de dédramatiser et de prendre un peu de recul.

Je sais, cela est plus facile à dire qu'à faire, mais ici nous sommes tous passés par la période de doutes que tu traverses et, si nous te comprenons donc trés bien, nous savons aussi le temps que tu as devant toi .... et dans ce domaine, la précipitation n'est pas toujours une alliée !!!

Essaie de consacrer cette période à ta petite famille,

Amicalement,
Serge

[jeanmarie94]

Bonjour,
Pas d'angoisse inutile...c'est mauvais pour les acouphènes. :prof:
Pour ma part, j'ai des acouphènes depuis 10 ans. Cependant, PEA normaux depuis.
Surdité brusque en 2007, suite à une forte angine.
Récupération de l'audition après un traitement aux anti inflammatoires.
IRM en août 2007 et diagnostic : neurinome de 14X8X6mm.
Je suis suivi à Mondor à Créteil. Après divers avis, je décide d'attendre.
IRM tous les ans ou lorsque un phénomène nouveau apparait (insensibilité autour de la joue par exemple).
Audio tonal et vocal tous les six mois chez un ORL en ville.
Le neurinome ne grossit pas, les audio sont normaux, du moins revenus au niveau de 2007.
Certes, ce n’est pas toujours facile de gérer cette surveillance mais les acouphènes seront toujours là même après un traitement (voire plus).
Alors prends ton temps, prends plein d’avis. Pour les GK il y a aussi Lille.
Bonnes fêtes de fin d’année et bien cordialement.
JM

[gephie]

Bonjour,

Merci pour vos commentaires, votre soutien et votre sagesse !! - Je vais essayer de m'en inspirer - Merci encore

A bientôt et bonnes fêtes à tous

Géphie