besoin de conseils découverte récente d'un schwannome

[Coocky]

Pas de problème Manuelle à demain matin

[sylvie35]

Bonjour,
En 2007, je fus opérée d'un neurinome de l'acoustique par voie translabyrinthique (si gros que pas de choix possible !): perte complète de l'audition Gauche, paralysie faciale, oeil sec, acouphène....et plusieurs mois de convalescence .
En février 2011, ce fut traitement par GK de 4 méningiomes : aucun effet secondaire et je reviens même des sports d'hiver ( seulement 3 semaines après !) Alors si un choix devait se refaire pour moi aucune hésitation ....mais cela restera toujours un choix personnel , mon choix !
Le côté" positif "de votre situation c'est la découverte de votre neurinome qui est de "petite" taille et sous surveillance.
Bon courage
Sylvie

[manuelle34]

Bonjour,
En 2007, je fus opérée d'un neurinome de l'acoustique par voie translabyrinthique (si gros que pas de choix possible !): perte complète de l'audition Gauche, paralysie faciale, oeil sec, acouphène....et plusieurs mois de convalescence .
En février 2011, ce fut traitement par GK de 4 méningiomes : aucun effet secondaire et je reviens même des sports d'hiver ( seulement 3 semaines après !) Alors si un choix devait se refaire pour moi aucune hésitation ....mais cela restera toujours un choix personnel , mon choix !
Le côté" positif "de votre situation c'est la découverte de votre neurinome qui est de "petite" taille et sous surveillance.
Bon courage
Sylvie

Dis-donc c'est vraiment pas facile de bien comprendre les choses : je pensais ( parce que je l'ai lu ) que justement la voie translabyrinthique était la voie où le contrôle du nerf facial était le plus facile !!

[Madinina]

Bonjour Manuelle,
Je t'invite à lire mes différents messages. J'ai été opérée d'un neurinome de petite taille le 09 décembre 2009 par le professeur S. à l'hôpital Beaujon à Clichy. Aujourd'hui tout va bien (travail, sport, bains de mer, sorties en boîte de nuit de temps en temps ...).
Je profite pour saluer tous mes amis neurinomés du forum. Je n'écris pas souvent par contre je vous lis très souvent. Toute l'équipe du forum est très sympathique. Heureusement qu'ils sont là pour les nouveaux qui sont en pleine interrogation. Interrogation par laquelle nous sommes tous passés.
Un gros bisou ensoleillé à tous.
Madinina

[Serge]

Dis-donc c'est vraiment pas facile de bien comprendre les choses : je pensais ( parce que je l'ai lu ) que justement la voie translabyrinthique était la voie où le contrôle du nerf facial était le plus facile !!

Bonjour Manuelle,
La voie translabyrinthique est surtout utulisée pour les neurinomes volumineux et ceux qui sont en général au fond du conduit auditif interne car cela facilite effectivement l'accès à la tumeur.
Mais cela n'est pas une garantie de ne pas avoir de paralysie faciale.


NB : à Madinina, content de te relire.

[Didier 78]

Bonjour Manuelle,
Je ne suis pas en avance pour répondre à tes interrogations , interrogations que tous nous avons eues avant de prendre une décision. Personnellement j'ai choisi il y a + de 18 mois les GK à Lille (c'est bien loin de Montpellier, mais à Lille, Paris ou Marseille des GK restent des GK) aussi si tu as des questions n'hésites pas, sur le Forum ou par MP je te ferai part de mon expérience. Le seul conseil que je peux te donner mais cela à déjà été fait c'est de prendre plusieurs avis et de ne pas ce précipiter tant qu'il n'y a pas d'urgence.
Bon courage et amitiés
Didier 78

[manuelle34]

coucou à tout le monde
Désolée j'ai un peu oublié de vous tenir au courant des derniers développements !!!

J'ai donc vu le Pr M.à Béziers et j'ai été enchanté du contact avec lui.
Il a tout expliqué et nous a dit : dans votre cas on a trois choix :
1) on attend et on voit
2) on opère
3) on fait les gamma knife
Pour ce qui me concerne il est vraiment favorable pour attendre et refaire une IRM dans 1 an. Pour plusieurs raisons: 1) d'abord il y a quand même 30% de ces tumeurs qui ne grossissent pas, 2) l'opération est lourde ( 10 jours d'hospitalisation , un mois sans pouvoir conduire et sans faire de sport et 2 voire 3 mois d'arrêt de travail )Il m'a aussi expliqué que, vu l'emplacement de la tumeur ,il peut me garantir qu'il n'y aurait aucune atteinte du nerf facial , ouf !
Par contre il ne peut absolument pas garantir qu'il me sauvera l'audition et là ce serait définitif .
Et comme il a vu que j'ai pas mal récupéré ce serait dommage à l'heure actuelle de la mettre en danger.
J'ai refait un audiogramme et j'ai encore récupéré !!!
Donc j'avais perdu 80dB au tout début , le 1er ORL m'a dit que je ne récupérerai pas , 15 jours après j'avais regagné 20dB et là on me dit que je ne récupérerai pas plus mais à ce dernier rendez-vous j'avais encore gagné 20dB !!!!
Alors les médecins avec leurs certitudes me font bien marrer !
Quant aux GK , lui n'est pas trop favorable , il dit que s'il faut opérer derrière , c'est beaucoup plus problématique vu que les tissus autour sont qd mm un peu endommagés.
Alors je vais attendre et voir , je me demande d'ailleurs si je n'ai pas encore retrouvé qq dB , je suis de moins en moins gênée . Je pense que je vais demander à refaire un audiogramme .Par contre je ne vais pas attendre 1 an avant de refaire une IRM.
Voilà les dernières nouvelles....

[Serge]

Supers nouvelles Manuelle.

Tiens nous au courant de la suite,

[Didier 78]

Super Manuelle,
Prendre le temps de suivre l'évolution de son NA me semble une sage décision et je te souhaite d'être dans les 30% qui n'évoluent pas . Je te souhaite aussi de ne pas trop stresser durant cette attente car le stress n'est pas très bon pour nous les "neurinomés" , vertiges, AC, fatigue en sont les résultats les plus fréquents .
Bon courage et à bientôt d'avoir des bonnes nouvelles de ta part

Didier 78

[manuelle34]

Bonjour tout le monde et bonne année....

Voici quelques nouvelles :
J'ai repassé une IRM ces derniers jours qui a montré une légère augmentation ( 0.7mm ) sur l'axe antéro-postérieur.
Je revois le Pr M. fin mars ( pas d'autres possibilités de RV )

J'aurais aimé savoir ce que vous en pensez....

J'attends avec impatience vos commentaires

[Coocky]

Bonjour Manuelle et bonne année à toi aussi.

Si ton neurinome a grossit c'est qu'il est actif et qu'il faut que tu prennes une décision quant au traitement que tu choisis car tu ne peux plus attendre a le "surveiller".

Parles en avec ton médecin.

A bientôt de te lire.

[Joce]

Bonjour Manuelle 34 ,

En 2009 on m'a découvert un neurinome de 11mm sur 8 . Après différentes consultations et de longues hésitations j'ai décidé de ne pas le traiter et de le surveiller. J'ai refait deux IRM depuis qui ont montré une petite évolution dans un sens et une diminution dans un autre mais le volume semble inchangé . Le radiologue m'a expliquée qu'il était vraiment très difficile de mesurer des petites différences de taille d'un IRM à un autre et que la marge d'erreur à ce niveau était grande et que si les symptômes liés à la présence de cet intrus n'avaient pas évolués il n'y avait pas lieu de s'affoler sans pour autant l'oublier bien entendu .
Du coup je reste zen , j'ai repris rendez vous chez mon ORL sans me presser et j’attends son avis .
Je crois qu'il ne faut pas trop stresser (essayer en tout cas ), peut être revoir ton ORL sur Montpellier et attendre sereinement la prochaine visite en Mars.
J'habite moi aussi dans l'Hérault à l'est de Montpellier ,j'ai à peu prés ton âge et si tu veux je peux t'envoyer mes coordonnées en MP pour en discuter .

A bientôt peut être
Jocelyne

[manuelle34]

Cooky , actif peut-être mais pas trop quand même non ?

Joce : je ne vais pas reprendre RV avec l'ORL de Montpellier parce que c'est lui qui m'a dirigé vers un confrère plus compétent dans la pathologie !
Alors je vais attendre tranquillement le mois de mars sans me mettre la pression et oui je veux bien tes coordonnées , puisqu'on habite la même région je suis intéressée de savoir par qui tu es suivie .

[Marie14]

bonsoir Manuelle et bienvenue (si je puis dire)
Coocky va trés bien te renseigner, c'est un amour!
moi, j'ai opté pour les GK (NA=13mm)car on ne m'a pas vraiment proposé la surveillance; cependant, je pense que j'aurai opté pour cette méthode de toutes façons; ça m'angoissait d'avoir ça dans la tête...!
aujourd'hui, j+2 ans et demi, je me porte plutôt bien; toujours des acouphènes mais moins forts et je me sens bien.
bon courage ma belle!

[Coocky]

Cooky , actif peut-être mais pas trop quand même non ?

Bonjour Manuelle

Le neurinome grossit très lentement quand je dis actif cela veut dire qu'il commence à bouger et qu'il ne faut plus se contenter de le surveiller. Mais rassure toi il n'y a pas urgence simplement il faut que tu sois prête à ...

N'hésites pas a me contacter par téléphone demain matin, jeudi, ou vendredi (dis le moi par mp) si tu souhaites en parler de vives voix. Je fais ma perm tèl entre 9h30 et 11h. (aujourd'hui je ne la fais pas je ne suis pas chez moi)

A bientôt !

[manuelle34]

Cookie je vais essayer de ne pas me prendre la tête et attendre le RV.

Il faut dire aussi que je n'ai aucun acouphène , aucun trouble de l'équilibre et qu'après avoir perdu 80% d'audition j'en ai récupéré 40.
Donc à part le fait de savoir que c'est là quelque part sur mon nerf auditif , la gène est très minime .
Ce qui ne veut pas dire que je vais faire l'autruche !

Par contre je prendrai surement contact avec toi après avoir vu le Pr M

[Coocky]

Cookie je vais essayer de ne pas me prendre la tête et attendre le RV.

C'est ce qu'il faut faire

Par contre je prendrai surement contact avec toi après avoir vu le Pr M

Ok pas de soucis !

[manuelle34]

Bonsoir tout le monde
J'ai revu le Pr. M aujourd'hui et je suis super contente , il m'a dit que les 0,7 mm d'augmentation trouvé sur la dernière IRM faite en janvier 2012 font partie de la marge d'erreur qu'il peut y avoir lors de cet examen , donc pour lui la tumeur est identique à l'année dernière !
J'ai aussi repassé un audiogramme qui a montré une récupération significative des sons associés à la voix , ce qui pour lui est très inhabituel !
Je le revois dans 1 an.....et en attendant ....je saute de joie !

[Coocky]

Bonsoir Manuelle,

Allez !! "Saute de joie" !! tu vois qu'il ne fallait pas s'inquiéter

J'en suis très contente pour toi

[manuelle34]

merci Cookie..

Une petite question qui n'a rien à voir : comment je fais pour recevoir sur ma boîte email un message en provenance du forum ?
Je croyais que personne n'avait vu mon mot et j'étais un peu déçue ....