besoin de conseils découverte récente d'un schwannome

[manuelle34]

Je vais récapituler mon histoire:
Le 6 février je me suis réveillée sourde de l'oreille droite .
Consultation chez un ORL le 8: perte auditive de 80dB donc RV pour une IRM le 23 février qui a mis en évidence un schwannome vestibulaire de 12 mm sur 7.
L'ORL m'a conseillé d'aller voir un spécialiste au CHU de Montpellier ( j'habite tout près ).
Je l'ai vu hier et à mon grand étonnement il m'a dit : on ne fait rien , on attend et vous refaites une IRM dans un an.
Je ne suis pas très satisfaite de sa réponse , il a très peu expliqué pourquoi il faisait ce choix.
Je dois aussi vous dire j'ai récupéré un peu d'audition , l'audiométrie d'hier a montré une perte de 60 dB .
Une différence de 20dB change la vie !
Si on ne fait rien est-ce que je risque de perdre à nouveau ce que j'ai regagné
J'ai vu sur votre site que " les tumeurs de petits volumes peuvent être enlevées par microchirurgie. Ceci permet généralement d'épargner le nerf facial si le chirurgien utilise une voie d'abord qui emprunte la fosse cérébrale moyenne de façon à préserver l'audition résiduelle."
Je me demande pourquoi il ne m'a pas été proposé de l'enlever par microchirurgie et pouvez-vous me dire en quoi cela consiste par rapport à la voix suspétreuse et la voix rétrosigmoïde ?
J'ai très envie d'aller voir quelqu'un d'autre , histoire d'avoir un autre avis mais je ne sais pas vers qui me tourner et c'est la raison de mon message.
Pourriez-vous m'indiquer quelqu'un sur Montpellier de préférence , mais je suis prête à me déplacer s'il le faut.
Merci pour vos réponses



Les tumeurs de petits volumes peuvent être enlevées par microchirurgie. Ceci permet généralement d'épargner le nerf facial si le chirurgien utilise une voie d'abord qui emprunte la fosse cérébrale moyenne de façon à préserver l'audition résiduelle.

[Serge]

Bonjour Manuelle et comme on dit soit la bienvenue sur ce forum .... même si tu t'en serais bien passé !
Comme je te l'ai dit tu trouveras ici des gens qui pourront te faire part de leur expérience.

Cordialement,
Serge

[Coocky]

Bonjour Manuelle,

Ton neurinome est encore petit et il est bien que l'on t'ai conseillé de ne pas te précipiter vers une opération dès à présent.
Lorsque les neurinomes sont petits il arrive que l'on conseille une "surveillance".

Ce qui est bon signe c'est que tu ais récupéré un peu d'audition. Et c'est je crois la chose qu'il te faut surveiller !

Comme tu pourras le lire sur le forum il y a plusieurs façon de traiter le neurinome de l'acoustique. Tu peux opter pour l'opération, mais également par de la radiochirurgie. Ton neurinome étant encore petit et grossissant très lentement cela te permet d'avoir plusieurs avis avant de prendre une décision. Par contre il te faut te renseigner dès à présent de façon a pouvoir agir très vite si ton neurinome grossit.

Je t'invite a aller lire mon témoignage et celle d'autres personnes cela t'aidera a mieux comprendre ce qu'il est possible de faire et peut être répondra a certaines de tes questions.

Tu as également la possibilité de lire notre Hors Série "neurinome de l'Acoustique" qui contient tout le contenu du Congrés qui a été organisé par France Acouphènes en 2009. Tu peux le commander au siège de FA il est très complet.

N'hésites pas a poser les questions qui t'inquiètent nous y répondrons bien volontiers.

Et puis je crois que l'on n'habite pas très loin l'une de l'autre ... si j'ai bien compris tu es dans l'Hérault et moi dans le Gard

A bientôt de te lire.

[claude]

Bonsoir Manuelle34
Faut-il vraiment dire bienvenue ? Bon allez je le dis
Pour ton neurinome tu peux demander à ton ORL de faire faire une autre IRM d'ici à trois mois, ou 6 mois.
S'il ne bouge pas ...( on peut rester ainsi sous surveillance) tu peux attendre comme te le dis ce spécialiste.
Par contre s'il augmente, tu auras sans doute une décision à prendre.
Gama-knife (GK) ou opération.
Ton neurinome est petit donc ne t'inquiète pas.
Par contre si toi tu ne te sens pas bien si tu as des doutes... suis ton instinct.
C'est important de ne pas s'inquiéter, de savoir.
Bon courage Manuelle.

[manuelle34]

Je dois dire qu'attendre n'est pas très facile et puis j'aurais vraiment voulu savoir si attendre risquait de me faire perdre l'audition que j'ai récupéré.
Un autre avis sur la situation m'aiderait , c'est pour cela que je suis à la recherche d'un autre spécialiste...
Merci si vous pouvez m'aider dans ce sens...

[julie31]

Bonjour,

Comme tu l'as compris il y a plusieurs solutions pour traiter les neurinomes :
- Surveillance
- Opération ouverte
-Gama Knife
- Méthode combinée (pour les gros, ce qui n'est pas ton cas)
Quelque soit ton choix, nous sommes nombreux à penser qu'il faut être traiter par une équipe de référence par exemple Marseille comme tu semble habiter à côté.
Les voies dont on t'a parlé : rétro-sigmoid, translabiryntique... sont les voies d'accès emprunté par le chirurgien selon où est localisée la tumeur, la perte auditive ou pas et la spécialité de chacun.

Effectivement le neurinome s'il grossit le fait plus ou moins lentement selon les personnes , ce qui te laisse du temps pour consulter différents spécialistes mais si ton audition baisse trop quelque soit la méthode choisie il te sera difficile de la préserver.

Tu pourrais prendre par exemple :
- un RDV à l'Hôpital La Timone avec le Pr R qui fait les GK (gama- knife)le plus grand spécialiste français en la matière
- un RDV à Marseille Hopital Nord ou Béziers avec le Pr M qui consulte dans les 2 endroits et fait partie des grands spécialistes français (même s'il y en a d'autres).
Le Pr M a pu préserver à certaines personnes (par voie rétro-sigmoid) de l'audition à condition notamment que la tumeur soit petite et "bien placée".
Voir témoignage de cpasmoi. Mais je crois qu'il n'en sont jamais sûre avant l'opération.
Le fait de consulter des spécialistes n'a rien de compliqué, tu seras remboursée pareille, seuls les frais de transports sont en plus.
Tu ne nous a pas dis ton âge ?
Bon courage, pour ta décision et n'hésite pas à poser des questions, à tel aux responsables de l'association, ou à écrire directement à des personnes pour plus d'infos.

[julie31]

Je viens de t'envoyer un message avec les coordonnées des Pr R (la timone) et M (hopital nord) dont je t'ai parlé , l'as-tu reçu ?

[Coocky]

Je dois dire qu'attendre n'est pas très facile et puis j'aurais vraiment voulu savoir si attendre risquait de me faire perdre l'audition que j'ai récupéré.
Un autre avis sur la situation m'aiderait , c'est pour cela que je suis à la recherche d'un autre spécialiste...
Merci si vous pouvez m'aider dans ce sens...

Bonjour Manuelle,

Pour répondre a ta question, le fait de perdre l'audition est un "critère" d'urgence. Pour l'instant tu l'as récupéré et c'est bien. Mais si elle devait diminuer a nouveau il faut que tu puisses réagir en connaissance de cause et prendre ta décision rapidement. D'où le fait d'avoir fait ton choix avant.
En effet quelques fois il arrive que l'on ne récupère pas l'audition perdue et il faut agir très vite. C'est pour cette raison qu'il te faut avoir plusieurs avis et de personnes compétentes dès que possible.... même si il n'y a pas urgence.

N'hésites pas a me contacter pour en parler avec moi. Comme tu l'as surement compris (si tu as lu la charte), il est interdit de donner des noms de médecins sur le forum.

A bientôt !

[manuelle34]

Je viens de t'envoyer un message avec les coordonnées des Pr R (la timone) et M (hopital nord) dont je t'ai parlé , l'as-tu reçu ?

Eh bien non je n'ai pas reçu les coordonnées ..
Le Pr M m'intéresse , je ne suis qu'a 70 km , Marseille est quand même plus loin !!!
merci de réessayer

[manuelle34]

Je viens de t'envoyer un message avec les coordonnées des Pr R (la timone) et M (hopital nord) dont je t'ai parlé , l'as-tu reçu ?

Toutes mes excuses je n'étais pas aller dans la bonne messagerie !!
J'ai donc les coordonnées et je te remercie.
Quelqu'un du forum les connaît , à déjà eu affaire à eux ?

[manuelle34]

Bonjour Manuelle,

Pour répondre a ta question, le fait de perdre l'audition est un "critère" d'urgence. Pour l'instant tu l'as récupéré et c'est bien. Mais si elle devait diminuer a nouveau il faut que tu puisses réagir en connaissance de cause et prendre ta décision rapidement. D'où le fait d'avoir fait ton choix avant.
En effet quelques fois il arrive que l'on ne récupère pas l'audition perdue et il faut agir très vite. C'est pour cette raison qu'il te faut avoir plusieurs avis et de personnes compétentes dès que possible.... même si il n'y a pas urgence.

N'hésites pas a me contacter pour en parler avec moi. Comme tu l'as surement compris (si tu as lu la charte), il est interdit de donner des noms de médecins sur le forum.

A bientôt !

merci de me proposer d'en parler au téléphone c'est vrai que c'est plus facile....
Pour l'instant je suis à la recherche d'autres avis donc d'autres médecins mais je pense que Julie a répondu à ma demande.
Est-ce que qq'un du forum a eu affaire au Pr M et oui Cookie j'ai lu la charte donc je vais essayer d'y penser.

[manuelle34]

Bonjour,


Tu ne nous a pas dis ton âge ?
Bon courage, pour ta décision et n'hésite pas à poser des questions, à tel aux responsables de l'association, ou à écrire directement à des personnes pour plus d'infos.

J'ai 53 ans

[Coocky]

merci de me proposer d'en parler au téléphone c'est vrai que c'est plus facile....
Pour l'instant je suis à la recherche d'autres avis donc d'autres médecins

C'est justement pour çà manuelle

Bonne soirée.

[julie31]

Le Pr M à Béziers va très certainement te proposer une opération.
A ma connaissance, sur le forum il y a moi et "cpasmoi" qui avons été opéré par lui, mais je connais 2 autres personnes.

Si tu veux un avis différent celui des GK il faut voir le Pr R de Marseille et anticiper un RDV souvent long.
La majorité des personnes du forum qui ont fait les GK les ont fais faire par le Pr R.

N'oublie pas que chacun défend sa propre méthode c'est pour cela que c'est important d'en voir plusieurs afin de voir ce qui te correspond le mieux.

Comme je te l'ai dis dans mon message appel serge (qui renseigne sur les opérations) et Cookies (sur le GK) afin d'échanger avec eux, ce sera toujours un plus pour prendre ta décision.

[cpasmoi]

A manuelle34, réponse expédiée.
A julie31, un coucou amical.
cpasmoi

[Coocky]

Comme je te l'ai dis dans mon message appel serge (qui renseigne sur les opérations) et Cookies (sur le GK) afin d'échanger avec eux, ce sera toujours un plus pour prendre ta décision.

Julie,

Je ne renseigne pas "que" pour les GK et mon contact avec manuelle, qui habite près de chez moi, était justement pour parler avec elle, lui donner des noms de neurochirurgiens et essayer de faire en sorte qu'elle soit moins inquiète en lui expliquant les choses. (tu es en train de faire l'inverse ...) Laisse la se poser et prendre sa décision quant à consulter tel ou tel neurochirurgien. Il faut qu'elle fasse "son choix" c'est à elle seule de le faire. FA est là pour l'informer après elle fera ce qu'elle ressent le mieux.
J'ai un minimum de 2 personnes nouvelles au téléphone par semaine et je fais en sorte que ces personnes aillent soit à l'opération soit aux GK sereinement. La "permanence téléphonique neurinome de l'acoustique" est faite pour çà ! rassurer, informer ...

Bonne soirée.

[julie31]

L'inverse ?
Bonne soirée à tous.

[Alizee]

Bonjour Manuelle,

Je viens temoigner car il y a peu de temps j'etais dans la même situation que toi et l'aide des uns et des autres m'a beaucoup apporté alors j'espére en faire autant pour toi. On m'a découvert un NA de 17mm au mois de juin 2010 à la suite d'une légére perte d'audition que j'ai trés vite récupéré. J'ai rencontré plusieurs neurochirurgiens qui m'ont demandé de ne rien faire et d'attendre que le NA deviennne "opérable" ou que je perde totalement l'audition car pour moi il n'y avait pas le choix de la voie, c'etait la trans-labirinthique qui sacrifie toute l'audition. Aprés un controle à 6 mois, mon NA avait augmenté de 1mm (c'est pas grand chose ms pour moi ça été le déclic comme quoi je devais faire qq chose, car il avançait). J'ai donc opté pour les GK, il y a 3 mois aujourd'hui. Je ne regrette pas mon choix, le plus dur est juste l'inconnu le fait de pas savoir si ça a marché ou pas (attente des 3 ans). Je reste convaincu que le choix depend aussi de notre caractére, c'est donc trés personnel. En tout cas, la decouverte du NA m'a bouleversé et je ne voyais plus de lumiére. Aujourd'hui, je vis différemment (malgré vertiges, pertes d'audition....)je me prends plus la tête pour des details et je profite à fonds des choses simples, mon NA m'a changé. Alors ne t'inquiete pas, tu vas faire ton choix naturellement et tout ira bien. Ici, on est pas seuls on peut vraiment dire ce qu'on ressent, c'est trés important ça m'a beaucoup aidée. Bon courage. A bientot

[bibou1217]

Bonjour Manuelle
J'habite Montpellier et j'ai été traitée par GK en 2006
Je suis suivie par un ORL(spécialiste des vertiges....) qui ne m'a contraint à rien et qui me suit depuis ; si tu veux je te donnerais ses coordonnées . c'est une question de confiance.le plus dur est de faire son choix . l'orl m'avait envoyé vers un neurichurgien à l'hopital et après cela j'en ai vu un autre à la clinique ;celui de la clinique m'a aussi encouragé à aller à Marseille .
moi j ai choisi les GK ; je ne l'ai jamais regretté; quoi que tous les ans , je fais un IRM de contrôle ; j'en suis à mes 5 ans après les GK et je fais partie des personnes qui ne rentrent pas dans les" normes" puisque après les GK , le neurinome ne baisse pas mais ne bouge pas non plus .fin mars je vais voir mon ORL, pour les tests auditifs , puis j'enverrai le tout à Marseille au prof R. les années précédentes je me suis déplaçée mais l'année dernière j'ai attendu plus de 5 heures et je suis partie avant d'avoir pu voir le professeur;nous étions plusieurs à avoir la même heure de RDV ; alors ca été tres long .j'avais un train à prendre et je n'ai pas pu attendre. Je lui ai écrit pour la suite à donner et depuis 1 an , il ne m'a pas répondu ; j'ai appelé et le secrétariat m'a avisé qu'il allait me répondre ; aussi cette année ; je vais lui faire parvenir mon dossier et s'il souhaite que je vienne il le dira .Mon radiologue m'a fait le dossier en double.
mon audition est bonne ; ma vie n'a pas été impactée (professionnellement et privée) ; donc dans la mesure ou tout va bien , je m'en contente ; mais il est vrai que tous les ans je stresse un peu .
Malgré ces inconvénients , s'il fallait le refaire ,je suis partante ; j'ai eu le choix , ce que n'ont pas eu toujours les personnes qui viennent sur le site ; alors n'hésites pas à poser des questions pour prendre ta décision .
bon courage
Bisous
Bibou

[manuelle34]

merci à tout le monde pour vos réponses..
cela fait vraiment chaud au coeur...
j'ai pris la décision d'aller consulter le PR M à Béziers et Cooky si cela ne pose pas de pb je t'appellerai demain matin
merci encore
PS j'ai lu qq témoignages et il y en a qd mm qq'uns qui font vraiment peur !