MA PRISE DE TETE

[Coocky]

Bonjour Nathalie,

Il arrive en effet que le traitement donne des maux de tête, pour ma part je n'en ai pas eu alors que je suis une "migraineuse".
Essaie de te détendre le plus possible car c'est peut être l'état de "tension" dans lequel tu étais avant le traitement qui fait que tu as tes acouphènes forts et tes maux de tête amplifiés également.

Allez c'est passé alors cool

[Didier 78]

Super Nathalie,
le plus dur est fait, maintenant il ne te reste plus qu'a apprendre la patience car le bilan sera dans 3 ans et dans les mois qui viennent tu pourras avoir des vertiges, des acouphènes, de la fatigue.... car ton NA va réagir au traitement par GK et puis ton corps va s'habituer et tu iras de mieux en mieux..... une belle perspective que je te trace là, mais c'est celle que nombreux nous avons suivie.
Bon rétablissement, bon repos
Amitiés
Didier 78

[nathalie33]

Bonsoir,
Merci, effectivement le plus dur est passé et grâce à tous les témoignages je sais à quoi m'attendre,
Merci encore.
Nathalie

[claude]

Bonsoir Nathalie, surtout repose-toi bien c'est très important.
Tu vas peut-être avoir la tête ankylosée, ou une partie de la tête, ne t'inquiète pas c'est normal et cela va aller en diminuant.

[nathalie33]

Bonjour Claude,
Effectivement j'ai la tête ankylosée côté neurinome, des vertiges et des maux de tête, je me fatigue vite mais je vois que c'est normal,

[bea44]

les maux de tete je les ai eu pendant 1 mois j'ai eu les gk fin juin et mes maux sont arrivés debut septembre et on disparus début octobre j'ai eu peur car c'était intense j'ai appelé le prs de marseille et j'ai passé un scanner car c'était un peu vite ....les maux de tete en général arrive au bout d'un an....mais là tout va bien j'ai juste des micro vertiges et des mini maux de tete quand la fatigue est là....courage béa

[claude]

Bonsoir Nathalie;
Pour la tête ankylosée ... en ce qui me concerne cela a duré environ un bon mois, bien comme il faut on va dire.
Ensuite cela s'est atténué progressivement dans le temps.
Il faut t'armer de patience

[nathalie33]

Bonsoir à vous tous,
Je vais voir l'ORL mercredi pour l'audiogramme de contrôle et je dois faire ma première IRM en Janvier 2012.
En attendant, je suis toujours fatiguée et j'ai des vertiges et un gros manque d'équilibre, le médecin du travail n'a pas voulu que je reprenne le travail et me propose après mon nouvel arrêt un mi temps thérapeutique???
Tout ce que j'ai pu lire des uns et des autres c'est une reprise du travail relativement rapide.
J'attends donc mon nouveau RV chez mon médecin.
Bonne soirée

[nathalie33]

Bonjour,
J'ai passé une IRM début janvier et mon neurinome a légèrement grossi, je dois en passer une autre début AVRIL.
Ce qui m'inquiète un peu, c'est le manque d'équilibre et les vertiges, je ne peux plus aller dans les grands magasins par ex pour me promener, et je ne peux pas rester debout trop longtemps.
Je suis en mi temps thérapeutique et heuresement car je me sens toujours fatiguée.
Je vais suivre tous les conseils que j'ai pu lire et être patiente, j'attends l'amélioration.

[Coocky]

Bonjour Nathalie,

Si ton neurinome a grossit il est normal que tes symptômes soient plus importants. Tout va aller mieux dès qu'il diminuera.

Patience ... çà va venir

[Marie14]

bonsoir Nathalie,

Je suis passée par la case "GK" il y a maintenant 2 ans et demi et j'ai eu les mêmes effets désagréables après le traitement; sensation d'ébriété, manque d'équilibre, toutes ces lumières de magasin qui t'étourdissent, le bruit aussi mais je te rassure, aujourd'hui, mon corps s'est habitué.
j'ai parfois encore qq vertiges légers mais je redoute moins les courses dans les grands magasins; c'est tout à fait supportable et puis quand tu en as marre, tu rentres tranquillou chez toi et te reposes.
Mon "satané" avait également grossi 6 mois après mais là, il stagne; je fatigue plus vite qu'avant mais j'ai appris à écouter mon corps; dès que les acouphènes se manifestent davantage, je sais qu'il est temps de freiner le rythme
bonne soirée

[nathalie33]

Bonjour,
Merci de vos réponses, ça me rassure un peu.
Bonne journée

[nathalie33]

Bonjour,
Juste pour vous tenir informé de la suite, je passe un audiogramme le 7 mars suivi d'une IRN le 3 Avril et RV chez le neuro le 4 Avril. J'attends avec impatience mais je reste sereine.
J'ai toujours cette fatigue qui me prend parfois par surprise et qui m'oblige à beaucoup dormir mais dans l'ensemble je vais bien, moins de vertiges et toujours un manque d'équilibre.
Je lis avec attention tous les témoignages ce qui me fait du bien.
Si je peux aider ce qui sont angoissés se sera avec beaucoup de plaisir et encore une fois je remercie tout ce qui par leur témoignage m'ont aidée.
Bonne journée

[Coocky]

Bonjour Nathalie,

Merci de nous donner de tes nouvelles il te faut aller à ton IRM sereine bien sur

On pensera très fort à toi le 3 avril !

[nathalie33]

Bonjour,

IRM de contrôle un an après, résultat pas de diminution significative mais une légère nécrose à l'intérieur.

Je verrai le neuro le mois prochain, je suis un peu déçue car je m'attendais à une diminution plus importante mais je sais je suis impatiente.

J'ai toujours les battemetns pulsatils mais malgré la fatigue persistante je vais bien.

Bonne journée

[Marie14]

Bonjour Nathalie,
Eh bien, c'est plutôt de bonnes nouvelles que tu nous donnes là: début de nécrose après un an de GK et pas de grossissement de ton neurinome! c'est génial
N'hésite pas à te reposer et te relaxer; ça diminuera sûrement tes battements pulsatils et t'aidera à mieux gérer ta fatigue.
Sois patiente car tu vois, moi, je suis à 3 ans post GK, mon neurinome avait un petit peu grossit la 1ère année (ce qui n'est pas rare), pas de nécrose à l'IRM des 2 ans et là, IRM des 3 ans faite il y a une semaine;je n'ai pas les résultats mais j'ai RV avec mon neurochir le 12 octobre pour faire un bilan; personnellement,je ne doute pas de l'efficacité des GK puisque je vais nettement mieux même si mes acouphènes sont toujours là et que mon audition côté neurinome a baissé de 60/70% environ mais cette baisse n'est pas récente ! on verra bien mais ça ne me tracasse pas plus que ça; il faut POSITIVER je passerai un bilan auditif avant la fin de l'année; j'entends toujours les bêtises de mon zamoureux alors je suppose qu'il m'en reste encore suffisamment
Mais chacun réagit différemment; pour toi, le traitement semble efficace; attends donc les 3 ans post GK tout en effectuant tes IRM de contrôle tous les ans bien entendu; profite de chaque moment de ta vie pendant ce temps et bichonne toi, c'est tout ce que je peux te conseiller!
gros
Marie