MA PRISE DE TETE

[nathalie33]

Je viens d'apprendre que j'ai un neurinome de 16mm et j'ai RV chez un neuro chirurgien sur Bordeaux mercredi, je panique et j'ai beau lire les différents témoignages, mais ça me fait encore plus flipper, j'ai lu qu'il existe des GK, qui peut dire quelle est la meilleure des solutions pour supprimer ce neurinome.
Merci de m'aider à y voir plus cair

[davflow]

Bonjour,

j'ai déplacé le sujet pour que tu puisses avoir plus de réponses.

Bonne soirée

[Coocky]

Bonsoir Nathalie,

Ton neurinome est considéré comme petit ne te précipite pas pour faire ton choix de traitement car le neurinome grossit très lentement et cela te donne le temps d'avoir plusieurs avis. Tu peux également juste le "surveiller" et voir si il bouge ou pas.

N'hésite pas a poser les questions qui t'inquiètent nous sommes là pour te donner le plus d'informations possibles.

A bientôt de te lire.

[nathalie33]

Bonjour,
Oui je sais qu'il n'est pas au stade critique mais le soucis c'est que dès que je suis couchée, j'entends le flux sanguin dans l'oreille et pour dormir c'est difficile, et depuis que je sais que j'ai cette tumeur, ça m'angoisse de plus en plus.
Connais tu les risques des GK ?
En ce qui concerne l'opération le risque c'est de perdre l'ouie, à coup sûr, et aussi risquer une paralysie façiale, le tableau n'est franchement pas réjouissant.
Je vois donc le chirurgien mercredi, mais je sais au fond de moi, que je ne veux pas risquer une telle opération.
Pour quelle solution as tu opté ?
Merci pour ton soutien

[nathalie33]

bonsoir à tous
Je suis désolée mais je ne connais pas les forums, je ne sais pas comment ça fonctionne, je sais que vous serez compréhensifs, j'attends aussi votre aide pour ça
Merci

[Coocky]

Bonsoir Nathalie,

Après les GK tu risque d'avoir un petite perte d'audition qui peut être corrigée par un appareil auditif. Mais tu n'auras pas de paralysie faciale par exemple etc ...

As tu lu le hors série neurinome de l'acoustique qui a été écrit après le congrès sur le neurinome qu'a fait FA en 2009 ? Cela te donnerait plus d'information sur le neurinome et t'aiderai peut être a faire ton choix si il n'est pas fait ...

Lis les témoignages de chacun ... et n'hésites pas a poser des questions.

A bientôt !

[nathalie33]

Bonjour Cookie,
Merci de ta réponse, non je n'ai pas le hors série, as tu eu recours aux GK, tu parles d'une perte d'audition, de quel ordre ?
L'opération est la perte totale de l'audition ?
Est ce des persones se sont faites opérées et n'ont eu aucune séquelle ?
Merci de ton écoute

[Coocky]

Bonjour Nathalie,

Oui j'ai eu les GK !!

Je t'ai déjà invitée a aller lire les témoignages dans la rubrique "témoignages"
Rubrique Témoignages : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... m.php?f=40

Mon neurinome a diminué de 27% et j'ai eu un peu de perte après mais un appareil auditif m'aide bien et "en plus" il m'empêche d'entendre mes acouphènes lorsque je le porte.
Mon témoignage : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... ?f=40&t=73

On en parle demain si tu le souhaites comme je te l'ai proposé.

Bonne soirée

[Didier 78]

Bonjour Nathalie et tous les autres,

cela fait bien longtemps que je n'ai pas posté sur le Forum, mais je vous assure que j'y passe toujours mais le temps deviens ce qui est le plus rare. Pour Nathalie qui s'inquiette et tous nous sommes passés par cette phase de doute et de crainte je redis les conseils de Coocky, lire les témoignages et prendre son temps pour choisir.
Ton NA ne fait que 16 mn tu as le temps d'attendre un autre IRM pour vérifier son évolution car pour certaines personnes il est stable et si tu n'as pas plus de gène que cela ne rien faire et surveiller est une des solution.
Pour mon cas, tu peux lire mon témoignage sur le forum, cela fait bientôt 2 ans que j'ai suivi le traitement par GK à Lille et je me porte bien, toujours des acouphènes mais je les avais déjà avant, ils ont juste augmentés au fur et à mesure que je perd de l'audition (actuellement 30% de perte principalement sur les hautes fréquences), mais j'ai repris une activité normale et même si parfois j'ai l'impression de fatiguer plus vite.... cela n'est peut-être pas du au NA mais peut-être un peu à l'age.

Bon courage, ne t'en fait pas trop même si cela est plus facile à dire après qu'avant et n'oublies pas que sur le Forum tu auras toujours un soutien et des réponses à tes questions, mais les décisions ce n'est que toi qui peut les prendre.
Amitiés
Didier 78

[Serge]

Content de te relire Didier !
Un bonjour à toute la famille

[bea44]

bonjour didier tu es comme moi bientot 2 ans comme ça passe ....béa

[Didier 78]

Bonjour Serge,
Toujours fidèle au poste pour soutenir tous les nouveaux "neurinomés" , j'espère que ton voyage c'est bien passée et que tu t"es bien refait à la vie Lyonnaise mais c'est déjà de l'histoire ancienne..... que le temps passe vite , et comme le dit Béa les deux ans arrivent j'ai passé en début d'année un IRM la nécrose continue son travail, la taille évolue un peu ainsi que sa forme par contre j'ai stabilisé les vertiges et ne prend plus de traitement , seule les AC me cassent les pieds mais ce n'est pas la mort. Je viens de recevoir la copie du courrier du Prof B de Lille à mon ORL, pour lui tout est OK prochain IRM en décembre donc la vie est belle. et je continue de croquer dedans.
Bises à Véro, toutes mes amitiés pour toi et tous les neurinomés.

Didier 78

[Coocky]

Didier !!

Ca fait plaisir de te lire sur le forum et de voir que tout va bien et que tu "croques la vie"

L'AG de FA a lieu a Paris cette année peut être viendras tu nous faire un petit coucou ??

[Didier 78]

Bonjour Coocky,

Désolé , je vous ai déjà retourné mon pouvoir car je serai en Vendée durant l'AG sinon cela aurait été un vrai plaisir de revoir l'équipe et de rencontrer la grande famille des "neurinomés".

Mais je suis sûr qu'il y aura bien d'autres occasions. Merci à tous et bon congrès.

Bises
Didier

[nathalie33]

Bonsoir à tous,

Demain RV avec le neurochirurgien, mais je sais déjà que je ne souhaite pas me faire opérer, je voudrais savoir exactement quelle seront les désagréments occasionnés par les GK, est ce qu'une petite perte d'audition est systématique ? autre chose peut être, j'ai l'impression que je lis les témoignages mais je n'arrive pas à en faire l'analyse, je suis tellement oppressée par ça, je n'arrive pas à me poser et à réfléchir sereinement, j'attends votre soutien, seules les personnes concernées peuvent me comprendre
Merci et bonne soirée

[Didier 78]

Bonsoir Nathalie,
Que c'est dur..... choisir c'est aussi renoncer . Il semble que dans ta démarche tu avances en affirmant ne pas vouloir d'opération, il te reste deux choix attendre et les GK. Demain tu vois ton neuro, déjà tu auras un avis, en voir un autre ne sera pas du luxe et rencontrer une équipe pour les GK serai l'idéal.
Concernant la perte d'audition, les vertiges, les AC, il n'est pas possible de répondre de façon catégorique sur chaque point car cela dépend de la taille, de la position et du traitement. Personnellement j'ai perdu un peu d'audition sur les hautes fréquences (30%), mais sans les GK je les auraient aussi perdu car le NA écrase légèrement le nerf auditif. Les vertiges que j'ai eu après le traitement sont passés mais pour certain ils perdurent et pour d'autres ils n'en ont pas.
Je sais que ma réponse ne va pas t'aider dans ton choix mais je veux être le plus honnête possible et je ne peux lire dans ton avenir .
Bon courage, poses bien toutes les questions lors de ta visite de demain et prend le temps pour donner une réponse.
Cordialement
Didier 78

[claude]

Bonsoir Nathalie,
(J'en profite pour faire un petit coucou à Didier ... Et oui déjà deux ans )
J'ai aussi eu les GK à Lille il y a eu deux ans le 9 mars dernier.

Comme tout le monde te le dit Nathalie, tu peux choisir si ton neurinome ne grossit pas de le surveiller.
En ce qui me concerne il avait grossi en l'espace de peu de mois, et tous les effets secondaires sont très vite arrivés.
J'ai très vite perdu l'audition de mon oreille alors que les acouphènes augmentaient.
Mais cela n'est heureusement pas ainsi pour tout le monde.

Il y a aussi l'age qui compte et l'état de santé général.
Une chose aussi est très importante : le stress.
Si déjà tu as choisi de ne pas te faire opérer tu peux donc en fonction d'une autre IRM choisir ce que tu feras.
Mais ton neurinome peut très bien rester stable.

Courage et quelque soit ta décision il y aura toujours quelqu'un ici pour t'aider et pour te répondre.

[nathalie33]

Merci de vos réponses, j'ai vu en effet le neuro qui m'a réconfortée en me disant que l'on en était pas encore à l'opération, d'abord les examens chez l'orl et ensuite il m'a parlé des GK sur Toulouse, plus près de chez moi (Bordeaux) , Bordeaux sera équipé en 2012.
Bref, il m'a rassurée et j'attends le RV chez l'ORL ensuite je dois lui porter les résultats et mon dossier sera soumis en commission et là il me proposeront les solutions, mais il m'a dit qu'il n'était pas pour la chirurgie quand il y a d'autres solutions, c'est rassurant, je vous tiendrai au courant, mais vos messages m'ont fait beaucoup de bien, je me suis sentie beaucoup moins seule.
Encore une fois merci à tous

[Coocky]

Bonjour Nathalie

ATTENTION !!! Il n'y a pas de GK sur Toulouse !! Surtout soit prudente les autres rayons ne sont pas des GK !!

Trop souvent on dit que c'est pareil ou que c'est des GK alors que cela n'en est pas. Les résultats ne sont pas les mêmes !!

Je te conseille d'en tenir compte.

Les GK se font UNIQUEMENT à Marseille, Lille et Paris !!

Bonne soirée.

[Marie14]

Bonjour Nathalie
Moi aussi, je fais partie de la "bande" de neurinomés depuis 2 ans.
Pour ma part, mon neurinome faisait 13mm et j'ai choisi les gamma knife comme traitement malgré l'avis de mon ORL qui avait proposé l'opération.
Comme te l'a indiqué Coocky, prends soin de lire le fascicule sur le neurinome de l'acoustic; il est très explicatif et te donne tous les renseignements dont tu auras besoin.
Dans l'angoisse que cela génère, on a besoin de TOUT savoir et ce livret tombe vraiment bien pour des personnes assommées par ce genre de nouvelle!
Je passe une IRM dans 3 mois; c'est mon 3ème; cela fait 2 ans que j'ai été traitée.
Mes vertiges ont pratiquement disparus, quelques étourdissements de temps à autre; petit grossissement de mon NA mais c'est normal (inflammation due au gamma)
j'ai perdu de l'audition lors de l'apparition de ma tumeur et après les GK; il me reste 20% d'audition côté atteint.
je suis souvent fatiguée mais comme disent tous mes amis, l'âge y fait certainement aussi.
il faut impérativement écouter ton corps et te reposer dès qu'il te le demande; gérer les stress permet de diminuer les acouphènes, ce qui n'est pas toujours évident, je le sais.
Et dernier conseil: pense que c'est une tumeur BEGNINE; j'ai été comme toi; accepter ce truc dans la tête est difficile; la fatigue, la surdité ne sont pas toujours évidentes mais ici, crois moi bien, tu trouveras toujours du réconfort.
on est une grande famille solidaire, n'oublie jamais ça!

Bon courage!
Amicalement
Marie