FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour à toutes et tous.
Je poste pour la première fois mais je parcours ce forum très utile depuis plusieurs mois.
J’ai pu également m’entretenir en décembre avec Coocky au téléphone et j’ai lu dès sa parution l’édition spéciale sur le neurinome créée par FA.
Je pense que j’écrirai mon témoignage plus tard, mais pour faire court voici mon histoire.
En janvier 2003 apparition d’un acouphène à gauche, consultation de plusieurs ORL qui me passent des audiogrammes me disant de revenir dans 1 an, essai des médicaments classiques sans résultat.
Puis rapidement s’installent l’hyperacousie et la non compréhension de mon entourage augmentant ainsi le stress.
Je consulte beaucoup de praticiens de médecine parallèle (magnétiseurs, ostéopathes, guérisseurs de tout poil, …) vu que la médecine classique ne résout rien, j’essaie aussi des produits naturels, … en vain.
Puis en juin 2007 je vois au CHU un Professeur de renommée en consultation privée qui en fonction de mon acouphène unilatéral me fait passer une IRM et là on découvre un neurinome de l’acoustique, mais chose inattendue il est du côté opposé à l’acouphène, donc découverte fortuite, il est très petit 4mm.
Puis les acouphènes gagnent progressivement l’oreille droite ; mon neurinome grossit mais raisonnablement.
Puis entre 2009 et 2010 il double de volume, ainsi le Professeur me propose la chirurgie dans des délais brefs (3 mois).
Connaissant le forum de FA et la revue spécialisée sur le NA je lui dis que je peux encore attendre et je lui parle des GK qu’il conteste aussitôt me disant qu’il n’existe pas de communication au-delà de 2 ans laissant planer un doute sur les séquelles à venir.
Je prends rendez-vous à l’hôpital sud de Lyon (Pierre Bénite) et le Professeur me tient un discours complètement opposé me disant de ne rien faire et d’attendre car même si la progression a été importante récemment rien ne dit qu’il continue à grossir.
Je prends rendez-vous à la Timone à Marseille et le médecin qui me voit me conseille les GK car un neurinome peut s’arrêter momentanément de grossir mais jamais indéfiniment, par contre l’audition perdue à cause du neurinome ne peut qu’augmenter en fonction de sa taille.
Ainsi je viens de recevoir ma convocation pour le 5 juin, dans 1 mois …
Je dois dire que même si je suis confiant en fonction de tout ce que j’ai lu sur cette affection, même en sachant qu’avec les GK je minimise les risques je stresse car le crâne ce n’est pas un bras et pourtant j’ai subi plus de 10 opérations dans ma vie dont un cancer il y a 6 ans, je n’ai plus qu’un rein.
J’ai effectivement peur de me retrouver avec des acouphènes et une hyperacousie renforcés ainsi que des vertiges, sachant que je vis très mal avec ces maux invisibles et tellement traumatisants et dont tout le monde se moque (je parle de mon entourage).
Voilà mon histoire d’audition, de toute façon les dés sont jetés et j’ai choisi cette technique en connaissance de cause, le seul doute c’est que j’aurais pu attendre, l’avenir le dira.

bonjour Bernard,
J'ai lu votre petit mot. Perso j'ai pris une autre décision (opération en octobre 2010) et je sais que le doute nous assaille tous.
Mais il n'y a pas de raison tout va bien ce dérouler.
Cordialement
cpasmoi

j'ai eu les gk en juin 2009 et ce serais à refaire je recommencerais sans aucun doute...aucune comparaison avec l'opération ....juste l'attente des 3 ans mais franchement je n'y pense pas tous les jours....
bon courage et à bientot béa44

Bonjour Bernard,
Maintenant que ta décision est prise la période jusqu'au 5 juin va te paraître longue. Pour te rassurer je peux te dire que les GK ce n'est rien surtout au vu de ton historique. Pour ce qui est des vertiges et des AC chacun réagi de façon différente. Pour mon cas les vertiges d'après GK ont aujourd’hui disparus par contre pour ce qui est des AC c'est plutôt de l'augmentation.... mais sans intervention j'en serais où ? Surement avec mes AC plus une perte plus importante de l'audition et des vertiges.
2 ans après mes GK je ne regrette rien et comme Béa et bien d'autre si c'était à refaire j'y retournerais les yeux fermés. Je ne peux que te conseiller de bien te détendre, de ne pas stresser car c'est mauvais pour les AC et d'avoir confiance dans l'équipe qui va te prendre en charge.
Si tu souhaites d'autres infos je reste à ta disposition pour te permettre d'arriver le plus détendu possible au 5 juin.
Amitiés et bon courage et surtout n'hésites pas à poser tes questions et exposer tes craintes sur le forum tu y trouveras toujours quelqu'un pour te soutenir.

Didier 78

Bonjour Bernard,

Alors tu as la date du jour "J" !!

Vas y confiant et tu verras que tout ira bien.

N'hésites pas a venir vers nous (ou moi) pour des questions qui t'inquiètent car il ne faut pas qu'elles restent sans réponse.

A bientôt de te lire.

bonjour bernard,
tu verras tu ne seras pas déçu de ton choix
amities
françoise
ils en parlent et il semble que ce soit nouveau pour eux .........................
http://www.linternaute.com/actualite/de ... _u=4222970

Bonjour,
Je vous remercie toutes et tous du fond du cœur pour votre réponse rapide et vos témoignages très rassurants.
Je sais que ça ne sert à rien d’angoisser sauf à faire monter le niveau de mes AC et ainsi le cercle est bouclé.
Je comprends aussi que par rapport à certains, je devrais me sentir plutôt heureux.
Mais c’est tellement dur de vivre au quotidien avec ces problèmes d’AC et d’hyperacousie et de savoir aussi qu’un intrus se nourrit de mon corps pour essayer à mon insu de pénétrer dans mon cerveau, d’autant que ces pathologies sont arrivées sans aucune cause apparente (pas d’exposition au bruit, pas de discothèque, …).
Ce qui est dur aussi, c’est de se sentir seul dans la vie de tous les jours en côtoyant des gens (famille, amis, relations) qui ne comprennent pas, voire même qui pensent que ces pathologies sont de simples simulations ou bien relèvent d’un déséquilibre psychologique dans la mesure où rien n’est visible à l’extérieur.
Par contre point très positif, grâce à FA et son forum, la connaissance de la maladie est optimum et les intervenants se serrent les coudes tout en échangeant de nombreux conseils.
Encore merci à vous tous.

Bonjour Bernard,

Je suis moi-même atteinte d'un neurinome depuis fin 2008, GK en juillet 2009 et qui mesure aujourd'hui 16mm(13mm au départ mais grossissement sensible après GK, ce qui est tout à fait normal) je ne peux que t'encourager à passer par la case GK.
L'intervention se passe vraiment bien, juste le désagrément de la mise en place du fameux casque "robocop" mais sinon, tout se déroule bien.
Tout comme Didier, mes vertiges ont quasiment disparus, l'audition a baissé (normal aussi mais pas de perte définitive contrairement à l'intervention chir) par contre mes ac sont parfois plus présents depuis, mon hyperacousie est omniprésente; il n'y a qu'un remède contre tout cela: écouter ton corps et t'obliger à faire des siestes lorsque tu sens que les acs sont plus forts; le stress engendre une plus grande fatiguabilité d'où acs plus forts et qui dit acs plus forts engendrent le stress; c'est le chat qui se mord la queue!
Pas facile à mettre en pratique mais la détente est essentielle pour notre maladie...
Tu trouveras toujours qq1 qui te réconfortera içi; l'entourage familial ou amical est effectivement peu sensible à cette pathologie car non visible.
Bon courage à toi et n'hésite pas; içi, on est "une famille" très soudée.

Ca va bien se passer Bernard, le meilleur pour la suite.

part confiant pour les gk moi decouverte d'un neurinome en nov 2008, (8mm), gk en avril 2009 (12mm), de toute façon je voulais pas de l operation. irm de controle avril 2011 (toujours 12) il bouge pas.
Par contre j'ai acouphene maintenant des deux cote avec sensation d'oreilles bouchées et divers maux de tête, hyperacousie.
Mais je regrette pas les gamas, car j'ai garde un peu d'audition coté oreille neurinome.
J'en ai rencontré specialiste orl magnetiseur et autre mais j'ai l'impression qu'il connaissent pas trop le sujet, c'est pourquoi j'ai fait confiance au professeur regis à la timone et j'ai prefere 3J d'arret a 3 MOIS.
Et puis je vis avec et m'habitue a ce bruit dans mes oreilles qui sont variants d'un jour à l'autre.
Bonne chance pour l'operation et de fait pas trop de soucis
David

Merci pour vos témoignages encourageants.
Je pense en fonction des dimensions de mon NA que je suis dans un cas semblable à Davydus sauf si mon NA est entrain de beaucoup grossir ce que j'ignore.
Pour Davydus et d'autres, j'aimerais savoir si avant l'intervention votre audition était bonne et si elle s'est dégradée notablement après, de même pour les AC et hyperacousie.
En fait ce que je cherche à savoir c'est la dégradation probable due aux GK (audition, AC, hyperacousie, vertiges, migraine, ...) en principe pas d'atteinte du facial, je pensais d'ailleurs passer un test d'audiométrie avant l'intervention.
Je vais voir un nouveau "guérisseur" samedi.
Merci encore à tous les intervenants.
Bernard

Bonjour Bernard,

je ne vais pas te redire ce que je t'ai écris quelques posts plus hauts, mais je te confirme que je n'ai pas eu de chute de l'audition dans les jours qui ont suivi les GK, cela se fait lentement avec des périodes de stabilisation et des périodes de baisse plus forte, cela est, d'après mon ORL aussi du à l'état de la sphère ORL et l'hivers avec les rhumes les sinus plus enflammés l'audition en prend un petit coup mais cela est aussi vrai pour des personnes qui n'ont pas de NA et avec l'été on retrouve un état plus favorable.
Pour le reste, vertiges.... plus de problèmes maintenant, les AC eux continuent.
Je te conseillerais quand même de faire un bilan auditif complet avant ton traitement qui servira de base pour voir tes évolutions car parfois entre le ressenti et la réalité.... il y a un monde du à la crainte, l’angoisse, l'interprétation des signes et ce n'est que du subjectif alors que tes bilans ORL reposent plus sur du concret et des tests.

Bon courage, la date approche, détends toi et tous nous sommes là pour te soutenir. Si tu le désires tu peux toujours m'appeler.

Cordialement
Didier78

Merci Didier pour tes précisions et ton aide, c'est très gentil.
J'essaie de me détendre au mieux, mais mes AC et hyperacousie qui sont mon indicateur de stress sont très importants et traduisent mon anxiété sous-jacente.
Je vais effectivement faire un bilan auditif complet avant les GK pour rester très objectif.
Cordialement

Bernard

Bonsoir Bernard,
J'ai eu le GK en mars 2008 à Lille.
Si cela peut te rassurer, si cela était à refaire j'irai les yeux fermés, en toute confiance.
J'avais déjà perdu mon audition donc je ne peux répondre à ta question.
Et n'oublie pas que tout dépend aussi de l'état général, de l'age.
Le moins tu seras stressé le mieux cela sera et le mieux c'est
Passe un très bon week-end.

bonsoir Bernard,
je t'ai répondu en partie au dessus mais vais essayer de compléter mes réponses:
c'est en ayant des ac en premier lieu(tintement), vertige en second lieu (toujours avec ac) que l'on a découvert mon NA; ensuite, est apparue ma surdité unilatérale assez brutalement; j'avais déjà perdu de l'audition avant les GK mais cela restait à peu près raisonnable (20% environ de perte)ça me gênait un peu.
Puis petit à petit, je faisais répéter de plus en plus mon entourage.
Je suis donc passée par la case"GK" en juillet 2009 et là, je suis retournée voir mon ORL la semaine dernière qui m'a confirmé que l'audition avait bel et bien baissé (60/65% de perte)un autre ORL me l'avait déjà dit mais je préfère être suivie par celui qui m'a découvert mon NA, très bon professeur au CHU de Caen.
mes acs sont parfois très présents, la surdité fatigue aussi mais si c'était à refaire, je n'hésiterais pas une seule seconde:GK d'office!
N'hésite pas à venir nous écrire, si on peut t'aider, on le fera!

Bonjour à toutes et à tous.

Vous pouvez lire la suite sur mon nouveau sujet, voir : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=2379
Merci à tous.

Cordialement
Bernard