Groupe de paroles "Neurinome" le 18 juin 2011 à Toulouse

[Serge]

Bonjour,

Comme annoncé récemment, France Acouphènes va organiser un groupe de paroles "Spécial Neurinome".
Suite à vos retours, nous avons arrêté la date suivante :

Samedi 18 juin 2011 à Toulouse
Le groupe de paroles se tiendra à l'adresse suivante :
LA COMMUNAUTE MUNICIPALE DE SANTE (C.M.S.)
2, rue malbec 31OOO TOULOUSE

Nous vous proposons que cette rencontre commence à partir de 10h30 et se termine aux alentours de 16h00.

Pour ceux qui viennent en voiture merci de nous le signaler peut-^tre pourrions nous faire quelques convoyages de la gare !

Nous allons contacté tout ceux qui nous ont répondu afin de confirmer ou pas votre participation .... et oui il faut bien gérer l'organisation !!!

Mais d'ores et déjà vous pouvez indiquer votre présence ou pas sur ce post.

En espérant vous rencontrer nombreux ce jour là.

Amicalement,
Serge

NB : pour votre info, Coocky et moi-même arrivons la veille et couchons à l'hôtel Terminus en face de la gare Matabiau.

[claude]

Bonsoir Serge, pour moi ce n'est pas possible.

[totoche24]

c'est ok pour moi...j'espère qu'on sera nombreux.

[julie31]

OK pour moi, je serais présente le 18 juin.

[bea44]

désolé mais je ne serais pas là ce jour....béa

[cpasmoi]

Bonsoir à tous.
Nous serons présent mon épouse et moi. Juste l'intendance à prévoir.

Cordialement
cpasmoi

[Eve]

J'y serai aussi

[annart]

bonjour,
je suis ravie de pouvoir rejoindre le groupe de parole malgré la distance qui me séparait du lieu de RDV.
à ds 19jours...
annart
ps: clin d'oeil à Julie qui comprendra

[julie31]

Pas de problème pour t'héberger le vendredi soir même le samedi si tu veux repartir plus tard.

[Betty]

ok pour moi aussi , je serai parmi vous lors de cette rencontre

[cpasmoi]

Bonsoir à tous.
Nous serons présent mon épouse et moi. Juste l'intendance à prévoir.

Cordialement
cpasmoi

Bon l'intendance est prête.
Au 18.
BAV
cpasmoi

[Serge]

Bonsoir à toutes et à tous,

Le groupe de paroles "spécial neurinome" du samedi 18 juin s'annonce sous les meilleures auspices.
Nous serons plus de 20 personnes à Toulouse ce jour là (il y aura des personnes opérées, des personnes traitées, des personnes en attente de traitement et des accompagnants).

Cela fait beaucoup mais en même temps cela montre l'intérêt que suscitent de telles rencontres entre nous et nous prépare de beaux échanges.

Quelques infos pratiques pour préparer cette journée :

Comme notre rencontre se déroulera de 10h30 à 16h00, plusieurs d'entre vous nous ont demandé comment se déroulait le repas de midi.

Afin que chacun puisse se consacrer pleinement à cette journée et n'ait pas besoin de faire des courses, nous vous proposons de nous occuper de la collation du midi. Nous vous demanderons la modique somme de 4€ par personne pour ce repas afin de participer aux frais d'organisation de FA.

De plus, comme nous vous le suggérions dans un de nos messages précédents, si certains d'entre vous veulent que nous les convoiturions depuis la gare de Toulouse, merci de nous l'indiquer que nous puissions prévoir votre accueil.

Dans ce cas, merci de nous le faire savoir au plus tôt par retour de mail à l'adresse suivante :
contact.neurinome@france-acouphenes.org

Cordialement et à samedi matin !

Roselyne et Serge

[Serge]

Bonsoir,

Roselyne et moi-même venons d'arriver sur Toulouse ..... alors à demain de bonne heure et de bonne humeur pour ceux qui viennent.

Pour les autres, on essaiera de vous mettre des photos au plus tôt,

[Christophe]

Bonjour,Roselyne Serge et tout les participants

demain toutes mes pensées iront vers vous tous ,et je vous souhaite une superbe journée !!

amicalement ,Christophe

[Coocky]

Merci Christophe !!

Nous penserons à toi aussi et a tous ceux ou celles qui n'ont pas pu venir.

Mais comme on le disait Serge et moi tout à l'heure on en fera dans d'autres régions afin que tout le monde puisse y participer.

Amicalement

[Serge]

Bonsoir,

Un petit mot rapide de la gare de Montpellier où j'attends mon train pour rentrer sagement !

Le groupe de paroles de ce jour s'est trés bien déroulé.

Nous étions 24 personnes et les échanges ont été trés constructifs.
Parmi les présents, nous avions des personnes :
- en attente de traitement,
- traitées par Radiochirurgie,
- opérées,
- traitées par la méthode combinée « Opération + GK »
- des accompagnants

Cette diversité a permis d’enrichir nos discussions.

Promis je vous mets des photos au plus tôt (demain ???).

Merci à vous toutes et tous pour cette présence qui donne du sens à notre engagement bénévole.
Merci aussi à Danièle et Gisèle qui nous ont parfaitement accueilli et organisé cette journée

à toute la famille des neurinomés (nous avons bien pensé à tous ceux qui n'ont pu venir).
Roselyne et Serge

[bea44]

Merci pour ce petit mot Serge, j'ai pensé à vous et j'espère pouvoir y etre la prochaine fois...Béa

[Coocky]

Bonsoir,

En effet ce groupe de paroles "neurinome" s'est déroulé dans une ambiance chaleureuse. On dit souvent que les "neurinomés" forment une "famille" et c'était bien le cas.

La preuve sur cette photo

Merci à toutes et tous de votre présence et d'avoir permis que cette journée soit intense en informations et en émotions.

Et un grand MERCI à Danièle qui s'est occupée de l'organisation sur place, réservation salle, achat du repas etc ... et à Gisèle qui l'a aidée.

Un gros à toutes et tous.

[Christophe]

Bonsoir à tous ,

Merci pour cette première photo .heureux de voir que tout le monde se porte bien!!

si le tour de France des Neurinomés passe par la Bretagne je me ferais un plaisir de faire partis de l'équipe...

Il me semble que la prochaine ça devrait se passer à Poitiers .j'y serai donc!!(bon c'est pas vraiment la Bretagne ;mais presque)

A bientôt

Christophe

[bea44]

Surprise de voir que sur la photo on ne voit pas beaucoup de paralysie faciale....pour ma part elle se voit plus......tant mieux la preuve que la médecine s'améliore et qu'avec l'avancée des progrès on évite les problèmes liés au neurinome ,au moins la plus douloureuse pour le regard cette paralysie.....béa