Un nouveau parmi vous

[Thomas]

Bonjour a tous,
Comme vous vous en doutez je me serais bien passé de vous rejoindre sur ce forum, mais heureux tout de même de vous avoir trouvé.

Je me présente en qq mots,
J'ai 29 ans, je suis originaire de la Sarthe et vie sur Paris depuis 10 ans. Je suis ingénieur en Electronique.
Je vais être Papa d'une petite fille dans 4 mois maintenant. Très heureux.

Après avoir remarqué une petite perte d'audition mon ORL m'a envoyé passer une IRM en septembre qui à mit en évidence: Un neurinome de l'acoustique gauche.
Il fait 11x5x6 mm. La nouvelle m'a terriblement marqué et bouleversé. Surtout de lire les problèmes paralysie facial qui peuvent survenir.

J'ai rencontré le professeur TBH à l'hôpital Lariboisière le 10 octobre dernier.
Il m'a dit que mon neurinome était petit pour le moment et qu'il serait assez facile à retirer.
Il m'a déconseillé les GK me disant que l'on irradie pas une personne de 30 ans, on a pas assez de recul sur l'évolution des rayons à long terme.
Prochaine étape, un examen complémentaire à Lariboisière le 14 Novembre prochain.

Je pense que je vais prendre rdv avec un spécialiste des GK (à Lille?) pour avoir un autre avis.
Vous imaginez bien que si je peux faire des GK, je préfère!! J'aimerai bien gardé mon audition et éviter de me faire ouvrir le crâne.
Ma crainte c'est que chacun prêche pour sa paroisse et qu'au final, cela soit à moi de prendre la décision, alors que ce n'est pas moi le spécialiste.

Je serais intéresse de connaitre le parcours de personne autour des 30 ans, que leurs a t'ont conseillé et qu'ont ils fait ?
Évidemment je suis ouvert à tout conseils.

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

Thomas

[Coocky]

Bonjour a tous,
Comme vous vous en doutez je me serais bien passé de vous rejoindre sur ce forum, mais heureux tout de même de vous avoir trouvé.

Bonjour Thomas,

Je me doute que tu te serais bien passé de venir sur ce forum comme beaucoup d'entre nous ... Mais maintenant que tu es là tu n'es plus seul et, comme tu as pu le lire, les "neurinomés" forment une grande famille et ils se soutiennent.
Ton neurinome est en effet considéré comme petit et tu as donc le temps de te renseigner afin de trouver ce qui est le mieux pour toi.
Sur le forum tu liras des témoignages, on te donnera des informations mais c'est "toi" et "toi seul" qui devra prendre la décision.

Je pense que je vais prendre rdv avec un spécialiste des GK (à Lille?) pour avoir un autre avis.

Tu as la possibilité de faire les GK à La Salpétrière aussi puisque tu consultes déjà sur Paris. Je trouve très important que tu demandes un avis a un médecin qui fait les traitements GK car, comme je le dis souvent, c'est eux seuls qui pourront te dire si ils sont possible ou pas.

Vous imaginez bien que si je peux faire des GK, je préfère!! J'aimerai bien gardé mon audition et éviter de me faire ouvrir le crâne.

Comme je te comprends !
En ce qui me concerne cela va faire 10 ans (le 5/12/2011) que j'ai fais faire les GK et je ne le regrette pas du tout

Ma crainte c'est que chacun prêche pour sa paroisse et qu'au final, cela soit à moi de prendre la décision, alors que ce n'est pas moi le spécialiste.

Malheureusement c'est en effet le cas ... c'est pour cette raison que je t'invite a lire tous les témoignages des personnes opérées ou traitées par GK afin de prendre ta décision.

Je serais intéresse de connaitre le parcours de personne autour des 30 ans, que leurs a t'ont conseillé et qu'ont ils fait ?

Il y a des personnes de cet âge là sur le forum je pense qu'elles viendront te répondre

A bientôt de te lire ... n'hésite pas a poser les questions qui t’inquiètent nous essayerons d'y répondre le mieux possible.

[Thomas]

Bonjour Coocky,

Je te remercie de ta réponse.
En effet cela fait beaucoup de bien d'en parler avec des gens qui connaissent le sujet.

Je pensais que les GK se faisaient surtout à Lille et à Marseille? Serai ce une activité récente sur Paris?

Merci.
Thomas

[Marie14]

Bonjour Thomas et bienvenu chez nous!
tu es tombé sur un excellent forum où chacun te fera part de son expérience.
Me concernant, je n'ai plus (malheureusement ) 30 ans mais 45 et mon NA faisait 13mm; mon ORL m'a proposé l'opération tout comme toi mais aprés m'être renseignée à Lille, j'ai décidé très rapidement d'opter pour les GK qui laissent beaucoup moins de séquelles, voire aucunes contrairement à l'opération pour laquelle les risques existent bel et bien.
prends ton temps pour te décider et surtout demande plusieurs avis; les GK se pratiquent également sur Paris maintenant.
Bon courage à toi et n'hésite pas à poser des questions ici; il y aura toujours qq1 pour te répondre.

Marie

[Coocky]

Je pensais que les GK se faisaient surtout à Lille et à Marseille? Serai ce une activité récente sur Paris?

re bonjour Thomas,

Les GK se font à Paris (Hôpital de la Salpétrière) depuis un an environ maintenant. Tu as donc le choix entre Marseille, Lille et Paris.

A bientôt.

[laurent63]

Bonjour Thomas,

Comme toi je suis un peu dans l'expectative et dans le doute concernant le choix a faire.
J'ai 43 a et un neurinome de 13x13. Je ne sais toujours pas quel choix faire car en effet j'ai trouvé peu de bilans a "très" long terme pour les GK. Mon ORL m'a aussi conseillé l'opération pour les même raisons que toi. Je dois voir le neurochirurgien cette semaine pour avoir aussi son opinion...
Cela revient a choisir entre une opération avec des risques post-op immédiats mais a-priori (?) moins de surprises a long terme en dehors des possibles récidives et des GK avec des risques et séquelles post-op très faibles, mais une évolution des symptômes car l'effet dure sur 3 ans (voir plus) et des risques "différés".

Je suis preneur de toute expérience.. pour l'un ou l'autre choix, même si j'ai déjà lu et relu les témoignages de chacun, qui illustrent d'ailleur bien que chaque cas est particulier

Laurent

[bea44]

Bonjour
C'est un choix bien personnel j'ai été opéré et 10 ans après retour à la case départ alors j'ai été traité par gk et là 3 ans d'attente ce n'est rien et de toute façon face à ce neurinome on a pas trop le choix il faut savoir réagir chacun à notre façon...Bon courage pour votre choix qui sera obligatoirement le meilleur pour vous memes......béa

[Thomas]

Bea,
Merci pour ton message.

Laurent,
Je comprends que tu te retrouves aujourd'hui dans la même position que moi.
Cela fait combien de temps que l'on t'a découvert ton neurinome?
Le neurochirurgien que tu vas voir pratique la chirurgie? Si c'est le cas il risque de déconseiller également les GK.

Je ne comprends pas très bien, il me semble que le traitement par rayons se fait depuis les années 70. N'est ce pas le cas?
Si oui, cela donne tout de même un bon recul!?

[laurent63]

Hello Thomas,

Mon diagnostique (IRM) remonte a 2 mois.
Le neurochirurgien que je vais voir est un praticien de très bonne réputation, que ce soit au dire de ses patients ou de ses collègues. Je verrais bien ce qu'il me dira. Les neurinomes ne sont pas sa spécialité et d’après l'ORL ils font une vingtaine d'opérations par an. Pour faire simple dès que l'on rentre dans les critères d'un traitement, chaque spécialiste aura forcement de bons arguments pour sa spécialité et saura faire ressortir les risques des autres traitements. Pour mon cas particulier , l'ORL a utilisé les arguments : "je suis jeune pour les rayons", et m'a conseillé de plutôt voir Lille que Marseille si je voulais faire des GK. Et j'imagine qu'un spécialiste des GK me dira en revanche "je suis jeune et les GK m’éviteront des séquelles liées a une opération"

(dans ce qui je vais écrire maintenant, n’hésitez pas a me corriger si je me trompe)
Pour le GK, oui les premiers étaient dans les années 70. D''un point vue général, la vraie montée en puissance ca a été plutôt dans les années 90. A Marseille il y est depuis 1992. Il y a un trés bon suivi sur les 5 ans après les GK et les chiffres donnés portent souvent sur cette période. Un peu plus difficile d'avoir des suivis sur 10 ans mais on a ici coocky qui peut témoigner que tout va bien pour elle après 10 ans... sur plus long que 10 ans j'ai énormément de mal a trouver des réponses :s.

[Marie14]

bonjour à tous,

moi, perso, Laurent, j'ai (presque) le même âge que toi et pas une seconde je n'ai hésité pour les GK; j'avais trop peur des séquelles post opé dont beaucoup, ici, pourrait parler...après, chacun est différent et puis, si les GK ne fonctionnent pas comme on le voudrait, ce qui apparemment est relativement rare, l'opération est toujours possible même si les spécialistes adeptes des opérations disent que c'est moins facile d'opérer après des GK.
je ne me voyais pas souffrir de paralysie faciale, de sécheresse oculaire, de rééduc post opé; je le l'aurai pas supporté mais après ceci est mon point de vue.
chacun réagit différemment..
bon courage à vous deux!

[bea44]

Je suis d'accord avec toi Marie...rien n'empèche après les gk d'opéré, mais moi aujourd'hui je peux dire ayant eu les deux techniques qu'avec les gk ce n'est rien, par contre je fais parti de celle qui ont beaucoup de séquelles opératoire( paralysie surdité sécheresse oculaire et kiné post opératoire anastomose suite à l'opération )10 ans de galère qui m'ont pris toute mon énergie m'obligeant à mettre ma vie entre parenthèse et mème mon travail.....a 2 ans post gk c'est le bonheur rien de particulier sur les symptomes...Alors est ce que ça va stoppé le neurinome je n'en sais rien mais l'opération n'a pas non plus stoppé mon neurinome ...voilà

[Alizee]

Bonjour Thomas, je te souhaite pas la bienvenue car on s en serais tous passes de ce NA mais sache qu ici tu vas trouver toutes les réponses. J ai découvert mon NA quasiment le jour de mes 32 ans, il faisait alors 16*7mm stade 2. J ai consulte les deux professeurs a Paris a Beaujon et Lariboisiere ou tout comme toi m ont déconseille le Gk du fait de mon jeune âge et m ont dis simplement de le surveiller. Je ne voulais pas rester avec qq chose qui pouvait grossir surtout que mon audition était normale. J ai donc était a Lille et a Marseille et j ai choisi au final un traitement pas Gk a Marseille il y a un peu moins d' un an. Des que mon choix a ete fait je me suis sentie mieux. J ai aussi bcp lu de documents et publication médicale, je pense que les Gk sont la technique d' avenir , que pour une pathologie begnine il est pas acceptable de supporter autant de séquelles (qd on opère) et que plus tard on opérera que lorsque les NA seront de stade 3 ou4 ou a la demande du patient. Je te conseille de prendre plusieurs avis et de lire le numéro spécial N'A du forum. Bon courage et hésite pas si tu as des questions.

[Roulia]

Salut Thomas, et les autres neurinomés,

Je suis également nouvelle sur le forum (je valide à l'instant mon inscription).
J'ai lu quelques témoignages mais il m'en reste encore beaucoup à lire.

J'ai 32 ans, je n'ai pas encore d'enfants, je suis avocate et je vis sur Paris.

J'ai commencé à avoir des acouphènes en août 2004, au moment où je passais l'examen d'entrée à l'école du Barreau alors on a mis ça sur le comte du stress.

Cet été (2011) je suis allée voir ma généraliste et j'ai un peu insisté sur la sensation de devoir téléphoner de l'oreille gauche (je suis en plus très bavarde!).
Elle m'a conseillé un autre ORL et m'a envoyé faire un IRM.
Je suis partie en vacances d'été (heureusement), puis en rentrant, je suis allée faire cet examen au mois de septembre 2011.

Mon neurinome est petit (13mm x 12 x 9), va vers l’ange ponto-cérébelleux sur 1 cm, et mes symptômes sont intermittents (je n’ai qu‘une légère perte d’audition et des acouphènes, mais pas en permanence).
J'ai aussi une gène à l’œil droit (sensation d'avoir un corps étranger dans la paupière), mais personne ne m' a dit que ça pouvait être lié (je pense qu oui).

Mon père médecin a pris contact avec des amis pour me trouver les meilleurs spécialistes et avait même envoyé l'IRM à un ami à lui neurochirurgien à NY (usa) pour avoir son avis sur le choix à faire. Selon lui, je dois faire des GK à Marseille.

Je suis allée voir le Dr S à Beaujon le 11 octobre dernier.
Il m'a reçu tard, et a pris 1h30 pour me recevoir et à répondu à toutes les questions qui étaient sur ma liste.
Il m'a, bien sur, déconseillé la radiothérapie compte tenu de mon jeune âge et de l'absence de connaissances sur le long terme.
Il a estimé mon risque de paralysie faciale à 5 % et de perte de l’audition à 50 %.

Je rencontre également le Dr H à Lariboisière qui me conseille la chirurgie, pour les mêmes raisons que S. Lui refuse de parler en pourcentages, considérant que chaque être humain est différent, que chaque neurinome est différent.
Je lui explique que je suis une jeune femme qui fait un métier de contact, que je reçois des gens qui vivent des petits drames de leurs vies et que je dois avoir une apparence sympathique.
Que je ne m’imagine pas paralysée de la moitié du visage et réussir dans ma vie professionnelle.
Je n’écarte néanmoins pas les dangers liés à la radiothérapie, parce que je veux être mère, et que je ne m’imagine pas vivre avec un risque de quelque chose de plus vital qui pourrait se développer lorsque mes enfants auront 10,12, 15, 18, 20 ans et qu’ils auront encore besoin de moi.

Ce charmant Docteur me propose de soumettre mon cas à un staff composé de lui, et du Dr M de la Salpétrière qui fait des rayons (avec d’autres médecins également mais j’ignore qui) afin de prendre une décision plus collective sur la bonne méthode.
J’attends cette réponse qui devrait tomber dans 2 semaines.

Par ailleurs, j’ai rdv avec le Dr R à Marseille le 1er décembre prochain pour avoir son avis.

Je pense également prendre rdv avec un neurochirurgien qui n’opère pas des neurinomes mais qui a conseillé à un patient de ma généraliste qui avait 30 ans à l’époque, il y a 20 ans, des GK.
Je pense intéressant de connaître une personne qui ne pratique aucune des deux méthodes et j'espère en tirer un avis plus objectif.

Certains jours, je suis intimement persuadée que la radiothérapie est la bonne solution pour moi, d’autres que c’est la chirurgie.
J’ai une seule certitude, et ce depuis le 1er jours où j’ai pris conscience de tout ça : je ne veux pas attendre et voir l’évolution.

J'ai raconté ma vie, pardon
Mais se raconter nos parcours, ça donne aussi des idées...
Moi, ici, j'en ai trouvées

Bon courage à toi.

Julia

[Thomas]

Tout d'abord, merci à vous, qui êtes venu apporter des informations,encouragements et témoignages sur ce post.

Julia, j'ai lu avec beaucoup d'intérêt ton message.
Il semblerait qu'avec Laurent nous en soyons au même stade tous les 3.

Pour info, je suis allé passer des examens dans le service du Pr TBH lundi dernier pour contrôler l'impact du neurinome sur les différents sens. Pour moi aujourd'hui c'est principalement une perte d'audition (20% de moins que l'oreille droite) et un léger trouble de l'équilibre, que je perçois pas moi même.
Suite à cela Pr TBH m'a reçu, bilan:
Le neurinome est petit (11x6x5),
Perte d'audition assez faible,
Trouble de léquilibre infime: neurinome à surveiller.

Il a également insister à nouveau sur le fait que les GK ne me sont pas du tout conseillé compte tenu de mon age ....
Je lui ai dis également que j'avais un sifflement dans l'oreille en permanence qui me semblait de plus en plus présent. Pour lui ça na pas de valeur, les acouphènes on s'en moque... Évidemment moi, je ne le vois pas de cet oeil là!!!
Étant donné que pour lui la seul option est l'opération, mieux vaut que je profite encore de mon oreille gauche. Dans 9 mois re-IRM et nous verrons l'évolution.

La solution la plus facile serait d'écouter ces conseils et de ne pas se poser de questions.
L'option des GK joue les troubles fait dans cette histoire. C'est délicat en temps que non "médecin" de remettre en question la décision d'un Pr réputé dans le domaine.

Julia, c'est bien pour toi que le Dr H à Lariboisière t'ai proposé d'étudier ton cas en particulier avec plusieurs confères.
Bien aussi de rencontrer un neurochirurgien extérieur au sujet.

Tes différentes démarches, tu les réalises seules ou te fais tu conseiller par ton ORL, ton médecin traitant (papa?) ?

De mon coté, je pense prendre un RDV à Lille avec un spécialiste des GK, dois je en parler avec mon orl avant?

Certains jours, je suis intimement persuadée que la radiothérapie est la bonne solution pour moi, d’autres que c’est la chirurgie.

C'est absolument ça!

Laurent, des news??

[Eve]

"L'option des GK joue les troubles fait dans cette histoire. C'est délicat en temps que non "médecin" de remettre en question la décision d'un Pr réputé dans le domaine."

Thomas,
C'est de TA santé qu'il s'agit, alors je pense qu'il est tout à fait normal de consulter plusieurs spécialistes, et de choisir toi-même, la solution qui te convient le mieux. Ceci ne remet pas en cause les compétences d'un Pr réputé, quel qu'il soit.
Simplement, il y a plusieurs solutions, avec des séquelles plus ou moins invalidantes. Et, il y a les témoignages du forum, pour t'aider aussi à choisir.
On a tous plus ou moins fait l'expérience de Pr réputés, qui "dévaluent" les solutions différentes proposées par leur confrère, je ne suis pas sûre que leurs avis soient bien objectifs, quand à une méthode qu'ils ne pratiquent pas. Et, je ne suis pas sûre non plus que ces Pr placent TA santé avant LEUR activité.
Alors, il ne reste plus que toi, pour mettre TA santé en premier.

[bea44]

thomas les gk ce sont de la radiochirurgie et non de la radiotherapie ce n'est pas la meme chose....

[laurent63]

Hello, Thomas

Pour les news me concernant j'ai vu le neurochir la semaine derniere.
Il m'a exposé et décrit avec plein de petits dessins les différentes solutions, y compris les GK et le LINAC qu'ils ont ici. Il m'a aussi détaillé la situation de mon neurinome qui même si il n'est pas parmi les plus gros est de stade 3 (au contact du tronc cérébral sans liseré de sécurité). Il m'a déconseillé la radiochirurgie, d'une part parce qu'il estime que je peux vivre encore 30ans et que sur cette durée il n'y a pas le recul suffisant (sur un plan statistique) et d'autre part parce-que compte tenu de sa proximité le tronc cérébral fera partie de zone périphérique des rayons.
En même temps il ne m'a pas interdit de m’intéresser au GK.... En fait la seule chose qui le gène dans les GK c'est que la source des radiation est le césium et que lors du remplacement des sources de l'appareil cela devient un déchet radioactif de plus a stocker

Son équipe fait une opération du neurinome par semaine (une trentaine par an) , et il a proposé une opération pour fin Janvier, avec 10% de risque de PF, 90% de risques de perte d'audition (mais dépends aussi des examens en cours) , et les risques opératoires classiques. Il m'a beaucoup rassuré sur l'opération et les compétence du service de neuro,.... même si une opération reste une opération....
Tout de suite je suis dans la suite des examens (audiogramme, test du tympan, des cils) et dans 3 semaines PEA et vestibulaire.
Pour moi aussi les symptômes sont "faibles". acouphènes, baisse de l'audition d'environ 20%, pas de troubles vestibulaires visibles et peut être un légère baisse de sensibilité vers la joue.

En ce qui concerne le choix "d'attendre" il m'a dit que l'evolution du neurinome c'etait a peut prés 1/3 bouge pas trop , 1/3 evolue à 1-2 mm/an , 1/3 evolue plus vite.

Voila... Pour l'instant je n'ai toujours pas pris de décision définitive et je continue a chercher des info me rassurant pour faire un choix...

[Roulia]

Salut,

Je fais mes démarches par moi-même, mais mon père à pu obtenir un rdv à la Timone un peu (1mois) plus tôt que celui que j'avais eu moi-même.

Je n'avais pas d'ORL attitré (je n'en ai toujours pas d'ailleurs).
Tu n'as pas besoin de consulter ton orl pour prendre des rdv. Appelle et prends-le (si c'est comme Marseille, il te faudra être un peu patient). Il suffit de dire au secrétariat que t'as un neurinome.

Laurent: il est écolo ton neuro?! Il a l'air sympathique!
Je ne comprends pas comment ils évaluent les stades? J'aurai dit que tu étais un stade 2?
"sans liseré de sécurité" signifie que sur ton IRM on ne voit plus de partie blanche entre le NA et le tronc cérébral, c'est ça?

Eve, je suis d'accord avec toi, nos choix doivent être personnels.
Néanmoins, j’apprécie que le corps médical ne veuille pas nous utiliser comme des cobayes nous indiquant qu'on est trop jeunes pour utiliser une technique qui, il est, vrai, n'a pas encore fait ses preuve sur le long terme: je ne sais pas du tout quelles pourraient être les csq des GK sur mon organisme à 60 ans c'est exactement ce que dit Laurent qui en aura 70 dans 30 ans).

Lorsque mes clients me demandent: Maître, vous pensez qu'on va gagner? Je réponds toujours qu'un doute existe. Mais lorsque les lois sont nouvelles, je réponds simplement que je n'en ai aucune idée, qu'il faut le tenter (si j'y crois), mais que le risque est plus grand. Sauf que j'ai une petite maîtrise, parce que je peux espérer convaincre le juge.
Ici, c'est un peu pareil je crois, avec la capacité de convaincre en moins.

Il faut bien que ça commence quelque part...

A nous de savoir quel risque on préfère prendre, en fonction de ce qu'on est et de ce qu'on espère

A bientôt

C'est agréable de vous lire, tous!

[Eve]

Laurent,
La source des GK n'est pas du césium mais du cobalt 6O, il me semble.

[bea44]

Il faut savoir que pour mon cas si il m'avait réopéré sur Nantes de la repousse du neurinome je risquais non plus la paralysie faciale que j'ai déjà, mais la paralysie de l'estomac ou d'un de mes membres....à réfléchir j'ai préférée les gk et moins de séquelles...n'oublions pas que dans le cervelet se trouve toutes les commandes de notre corps...