Nouvelle sur le forum

[Joce]

Bonjour tout le monde ,

Voila ma petite histoire :
Mi décembre j'ai fait un IRM pour un bilan suite à des vertiges et on a diagnostiqué un neurinome grade III de 11 mm au plus gros diamètre . J'ai rencontré un neurologue qui m'a conseillée d'intervenir rapidement , un neurochirurgien qui m'a conseillée d'attendre et j'ai un rendez vous à la fin de mois à Marseille à la Timone avec le Pr R . Mes PEA auditifs sont normaux mais à l'examen j'ai une petite baisse auditive .

J'avoue avoir été un peu bouleversée par l'annonce de ce petit intrus dans mon conduit auditif interne mais aujourd'hui ça va . Le traitement contre les vertiges et la kiné vestibulaire semblent bien fonctionner , je suis un peu instable toutes les fins de matinée (fatigue ?? Je commence à bosser à 6h30 ) mais je n'ai pas à me plaindre .

Les avis divergeants des médecins me déstabilisent un peu . On m'a dit aussi que mon neurinome a une forme bizarre , atypique ... mais personne n'a remis en cause le diagnostic du radiologue !
Bref , me voila à me poser pas mal de question ( que je poserai à la fin du mois à la Timone ) mais je crois avoir bien besoin d'échanger en dehors du système médical .
Merci de m'avoir lue et à bientôt j'espère

Joce

[oscarti]

bonjour et bienvenue ici Joce, nous sommes une familles de neurinomés et tt le monde va venir vers toi pour te renseigner. Concernant les GK c'est pas mon rayon

[totoche24]

salut joce,

es-tu certaine du grade de ton neurinome car il me semble bien petit (11mm) ? pour ma part on m'a diagnostiqué début décembre un neurinome de grade IV (31mm*19mm) qui me déforme bien le tronc cérébral. Je n'ai aucun symptôme à part un acouphène à l'oreille gauche, pas de vertige ni nausée ni grosse névralgie...les différents spécialistes que j'ai vu sont étonnés de ce manque de symptômes. Comme toi j'ai reçu un bon coup sur le moral...Je vais consulté pour un acouphène et je repart avec une opération en urgence pour le 10 Mars : l'avantage de ce diagnostique c'est qu'on ne m'a pas laissé le choix du traitement.
Tu trouveras sur ce forum des personnes très attentives qui sont passés par les différents traitement qu'on te proposera...tu pourras t'en servir pour prendre TA décision...car cette décision là ne doit être que personnel...
Peux tu nous en dire plus sur ton histoire ? Qui t'as consulté et où ? est ce que ton neurinome touche ton tronc cérébral ?...
si tu veux discuter, n'hésite pas à me contacter...je comprend très bien cette envie d'échanger avec des personnes qui sont dans notre cas...c'est une bonne thérapie pour dédramatiser la situation.
Si tu vas à la timone c'est surement pour discuter du traitement par GammaKnife...tu vas donc avoir le choix entre les GK et l'exerese chirurgicale (c'est une "chance" d'avoir ce choix là).
faut savoir qu'une exérèse chirurgicale entraine une surdité totale du côté opéré et une paralysie faciale qui a 50% de chance d'être irréversible : donc c'est une TRÈS dure décision à prendre. (je n'ai pas eu à prendre cette décision)
Bon courage pour la suite.

Très amicalement.

[Didier 78]

Bonjour Joce et bienvenue sur le forum,
La découverte d'un neurinome est toujours un moment délicat ou l'on se pose plein de questions et il est difficile de se faire une idée claire car souvent les avis divergent entre les médecins qui sont pour la chirurgie et ceux qui sont pour les Gama K ou autre radiothérapie, de plus souvent les ORL connaissent assez mal cette maladie sauf s'ils ont déjà eu plusieurs cas à traiter.
Tu nous dis que ton NA fait 11mm dans sa plus grande largeur, ce n'est donc pas un gros neurinome et comme cela se développe très lentement tu as du temps devant toi pour prendre une décision.
Concernant la baisse de l'audition cela est fréquent avec un NA et un traitement pas GK a entre autre pour objectif d'éviter la perte totale de l'audition en préservant au maximum le nerf auditif. Les vertiges ou sensation d'ébriété sont aussi souvent ressentis avec un NA, un traitement médicamenteux ou une rééducation sont possibles tu pourras en discuter avec ton ORL voir même ton médecin traitant.
Je pense que tu es dans la bonne démarche de chercher plusieurs avis et si tu as un RDV à Marseille avec le Prof R, tu sauras si ton NA est compatible avec un traitement par GK ou comme ils le font à Marseille une intervention mixte chirurgie et GK quelques temps après.
Sur ce forum tu peux poser toutes les questions qui te tracassent tu auras toujours un avis d'un ou plusieurs participants qui sont déjà passés par ou tu passes aujourd'hui alors n'hésites pas il n'y a pas de questions "bêtes" il n'y a que des questions.
Etant passé par des GK à Lille, je reste à ta disposition si tu souhaites avoir d'autres informations.
Bon courage et toutes mes amitiés
Didier

[Joce]

Merci Oscarti , Totoche et Didier pour vos réponses c'est vraiment sympa .
J'habite dans la région de Montpellier dans l'Hérault , j'ai donc commencé par consulter un ORL à côté de chez moi qui malgré des PEAuditifs normaux m'a quand même fait passé une IRM ( merci à lui ) . Puis tout est allé très vite , j'ai consulté dans la foulée un neurologue qui m'a conseillée le gamma K puis un neurochirurgien réputé de la région qui m'a aussi conseillée le gamma K mais pas tout de suite .
Le neurochir m'a aussi dit qu'aprés le gamma K on finissait tôt ou tard par perdre l'audition du côté irradié car le nerf n'aimait pas beaucoup les rayons à fortes doses .
Je vais en consultation dans le service de la Timone le 22 janvier , j'aurai un avis de plus ( en fait je n'ai eu que des avis pro GK !!)

Totoche , mon neurinome est beaucoup moins gros que le tien , le compte rendu de l'IRM dit qu'il est essentiellement intra canalaire mais dans un canal extrêmement élargi ( sans savoir pourquoi ) . Il est noté grade III ... C'est essentiellement la taille qui détermine le grade d'un NA ou aussi sa localisation ???
Ton intervention est prévue en Mars , peux tu me dire ou ?? J'ai une collègue de boulot qui a une amie qui a été opéré aussi comme toi rapidement car son NA touchait le tronc cérébral . Elle a été opéré à Angers il y a environ 10 ans ans et elle se porte à merveille mise à part sa perte auditive tout est redevenue comme avant . En dix ans la médecine a fait beaucoup de progrès et les outils des neurochir sont encore plus précis alors ...

Didier , la photo sur le côté , c'est toi sous le casque GK ?????????????????????????????
Brrrrrrrrrrrr ça doit faire bizarre non ? C'est douloureux ??
Qu'est qui peut faire à part sa grosseur qu'un le traitement d'un NA soit incompatible avec le GK ??

Oh la la je vais avoir des tas de questions à poser et je suis bien contente que vous soyez la . Ce soir je vais me coucher le cœur un peu plus léger .
Bon courage à toi Totoche et amitiés à vous tous

Joce

[Serge]

Bonsoir Joce et sois la binevenue parmi nous.

Te voilà maintenant dans la grande famille des neurinomés !

Certes, tu t'en serais volontiers passée, mais au moins ici tu trouveras écoute, aide et soutien.

Comme te l'ont déjà expliqué les autres, ton neurinome est de taille modeste. Il me semble plutôt de stade 2.

Quoi qu'il en soit, il est encore avec une taille qui te permet de prendre le temps de la réflexion et surtout cela te laisse le choix de ton traitement.

N'hésite pas à nous poser toutes les questions qui te perturbent et dis toi bien qu'il n'y en a aucune d'idiote.

Amicalement,
Serge

[Didier 78]

Bonjour Joce,
Oui la photo c'est bien moi sous le casque, dans ma signature tu suis le lien photo et tu verras les photos que j'ai prises lors de mon traitement à Lille, je les ai mise en ligne car il est difficile de savoir ce que c'est avant d'y être passé pas beaucoup d'infos sur la toile. Pour ce qui est de la douleur lors de la pose du casque les ressentis sont assez différents, personnellement je n'ai pas souffert, cela est fait sous anesthésie locale (si tu va lire les témoignages tu verras que généralement cela se passe très bien).
Une des raisons qui peuvent faire que ton NA ne soit pas compatible à un traitement par GK est sa trop grande proximité avec le tronc cérébral mais avec la taille du tien et si rien n'est indiqué sur les résultats de l'IRM cela ne devrait pas poser de problèmes, mais tu auras rapidement la réponse avec ton RDV auprès du Prof R à Marseille.
J’espère avoir répondu à tes premières interrogations.
Bonne journée, bon courage et @ bientôt
Didier

[Betty]

Bonjour Joce et bienvenue sur le forum

[jeanmarie94]

Bonjour,
En effet pour le stade, il y a la taille et l'emplacment et pour tout simplifier il y a plusieurs échelles.
11mm intra canalaire c'est pas énorme. Pour ma part sans raconter encore mon histoire (sur l'ancien forum ) il fait 14 sur 8, en surveillance depuis 2007, PEA normaux, légère baisse de l'audition en tonal audio vacal normal (compréhension des mots) et acouphènes assez pénibles depuis plus de 10 ans.
Alors tu verras bien avec le P R à Marseille qui est le plus réputé sur ce problème, mais tu peux encore attendre le temps de te forger ton opinion avec plusieurs avis.
Cordialement
JM

[arnaud60]

Bonjour,
Un petit lien sur le stade du neurinome
http://anworld.com/fr/stages/
(heureusement les effets secondaires décrits ne sont pas systèmatiques; pour ma part avec un petit neurinome mais de stade IV, je n'avais que la surdité bilatérale comme symptôme)

J'ai une collègue de boulot qui a une amie qui a été opéré aussi comme toi rapidement car son NA touchait le tronc cérébral . Elle a été opéré à Angers il y a environ 10 ans ans et elle se porte à merveille mise à part sa perte auditive tout est redevenue comme avant . En dix ans la médecine a fait beaucoup de progrès et les outils des neurochir sont encore plus précis alors ...

C'est vrai que la neurochirurgie a fait de gros progrès. Malheureusement, il existe d'autres cas, où les opérations ont eu des effets secondaires importants au niveau de l'équilibre, ou de la paralysie faciale.
Cordialement
Arnaud

[Joce]

Bonsoir Jean Marie ,

A la lecture des différents témoignages je me rends bien compte que je n'ai pas à me plaindre , mis à part les vertiges et sensations d'ébriété et quelques acouphènes ( parfois) je n'ai pas de problème .
Je languis quand même d'aller à Marseille pour en savoir plus . Après il me faudra certainement apprendre un peu plus ce que signifie le mot patience , mais à 47 ans il est grand temps que je m'assagisse !! )))))))

Cordialement
Joce

[claude]

Bonsoir Joce
Bienvenue "chez nous" :lol:
Comme Didier j'ai été traitée par Gk à Lille en mars 2009 pour un neurinome de stade II.
J'avais perdu mon audition avant et j'ai aussi des acouphènes
Voilà si tu veux plus d'infos tu peux aussi me contacter
La PATIENCE fait partie obligatoirement de notre vie avec ça... On n'a pas le choix... :roll:
Courage.

Claude.

[Joce]

Bonsoir Claude ,

Merci pour la bienvenue .
Je commence déjà à me sentir un peu plus à l'aise dans ma "nouvelle famille" qui me semble fort sympathique

Pour la patience , je crois que je vais écrire ce mot en gros sur le pense bête de la cuisine , ça fera rire ma petite famille .
Amicalement

Joce

[Coocky]

Bonsoir Joce,

Tu es la bienvenue sur le forum de FA !! N'hésites pas a poser toutes les questions que tu souhaites.

Je t'invite a aller lire mon témoignage (si cela n'a pas déjà été fait) car j'ai eu les GK à Marseille en 2001 et tout va bien.

@ bientôt de te lire nous sommes là pour te permettre de ne pas être seule dans ce parcours difficile et nous essayerons de répondre au mieux a tes demandes.

[regis971]

Bonjour et bienvenue,

comme dirait oscarti, les GK c'est pas mon rayon

[Joce]

Bonjour ,

Coocky ,
je n'arrive pas à lire ton témoignage , lorsque je clique sur le lien cela marque : Not found . Je réessaierai encore une fois dans le weekend .
J'ai vu sur ta fiche localisation: Alés . C'est mon " païs" aussi . J'habite Hérault mais j'ai grandi à Alés et j'y retourne très régulièrement pour voir la famille .

En tout cas un grand merci à vous tous qui m'avait répondue , je ne manquerai pas de revenir vers vous afin d'échanger et j'espère aussi pouvoir apporter mon expérience même minime et un grand sourire à ceux qui n'ont pas trop la forme .
Bonne journée à tous , je pars bosser et je suis déja en retard .
Amicalement
Joce

Régis 971 :Gwada ???

[Coocky]

Bonjour Joce,

Voilà le lien ... http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... ?f=40&t=73
Je vois en effet qu'il y a un problème avec ma signature je réparerai d'un moment !

A bientôt de te lire

PS : Je ne me connecterai que ce soir ..