NEURINOME : LA BATAILLE

[tinou66]

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum et
suis, à ce jour, complètement désemparée.
Un neurinome m'a été découvert début 2009 suite à des vertiges. Jusqu'à ce jour une simple surveillance a suffit mais depuis mon dernier IRM, il a grossi et il ne suffit plus de le surveiller mais il faut agir ( c ce que m'a dit le professeur que je suis allée consulter).
Il est à ce jour au stade 2, donc encore un petit neurinome.
Au vu de tout ce que j'ai pu lire, ce n'est pas très réjouissant;
Que choisir comme traitement : CHIRURGIE OU GN ???
J'ai un autre RDV avec un professeur de Montpellier après avoir vu TLSE
Puis aussi avec le professeur de Marseille...........et ensuite, je devrai prendre une décision mais je ne veux rien écarter dans le choix du traitement.....mais comment faire confiance au médecin???? J'ai peur que chacun prèche pour leur parroisse.....
Evidemment, j'ai surtout peur de la PF et j'ai cru comprendre qu'il peut y avoir aussi des problèmes à la marche??
Pouvez-vous m'aider?

[bea44]

Bonjour
Déjà tu fais les bonnes démarches, ensuite stade 2 tu peux prétendre au gk et tu as peur de la paralysie donc là le choix t'appartient j'ai eu les 2 car récidive après opération j'ai opté en second pour les gk c'était un stade 4 à la base donc pas le choix mais la récidive stade 2.....aujourd'hui tout va bien j'ai des irm de controle....le choix est dur mais il faut le faire et toi seul prend ta décision et elle sera forcément bien ce sera TA décision.....a bientot Béa

[tinou66]

Merci BEA pour ta réponse.
Il est vrai que moi seule prendrais la décision mais même si je peux prétendre aux GK cela me fait aussi peur que l'opération.
C' est quand même une bonne dose de rayon que l'on nous envoie dans la tête (les conséquences à long terme?? à voir)
J'ai quand même la chance qu'il ne soit pas très gros, donc je me dis que les séquelles risquent d'être moindre
Enfin je me donne encore le temps de la réflexion mais pour le moment je penche plus pour l'opération
Encore merci
à bientôt

[Divine]

Bonjour Tinou

Ahhh le choix... c'est la chose la plus délicate à faire. mais tu as le temps de te renseigner et de faire le bon.
tout le monde a peur de la paralysie faciale. C'est je pense avec la surdité une chose très difficile a accepter.
Si tu lis mon 'aventure' et celles des autres, tu verras que chaque personne est différente.
Pour les GK, les rayons que l'on te fait sont ultra ciblés. Ils ne voyagent pas après dans le corps. Tu es sous une machine pendant un certain temps et après il n'y a plus de rayon. Sous la machine, les rayons font des tirs groupés sur ton neurinome et seulement sur le neurinome. Tu as ce fichu casque sur la tête car sur ce casque il y a des réglettes très précises qui vont pouvoir servir de repère pour les rayons gamma. la tête amarrée sur la machine, ils ciblent au micron près. C'est pas une bataille navale non plus hein...

ici tu peux poser toutes les questions qui te viennent, et tu auras toujours une réponse. aucune n'est ridicule.

J'ai la malchance de ne pas pouvoir faire l'impasse à la chirurgie, et si j'avais peu n'avoir que les GK, meme morte de trouille par ces derniers, j'aurais opté pour ces derniers dans un premier temps. J'ai bénéficié de la méthode combinée, c'est à dire chirurgie + gamma, et j'ai la chance de n'avoir ni acouphène, ni paralysie faciale, ni vertige, ni oeil sec. Tout n'est pas rose, mais "rien ne se voit". j'ai eu de la chance d'avoir frappé aux bonnes portes.

Bon week end à tous.

[Déborah]

Bonsoir,

Comme je te comprends... A moi aussi on m'a diagnostiqué un neurinome stade 4 mi janvier.
Je vais commencer de la radiothérapie à Strasbourg. 30 séances à partir du 19 mars. Je suis dans mes petits souliers.
Cette méthodes est plus douce que le traitement en une seule dose que propose la Timone à Marseille. J'ai été très bien reçu cependant. Mais j'ai fait mon choix entre l'opération et les rayons. Conserver le peu d'audition qu'il me reste. Et à 32 ans tous les risques dont on m'a fait part me semble trop lourds.
Depuis "mon choix" je suis plus sereine...
Alors bon courage à toi :-) à très vite je donnerai des nouvelles.
Déborah

[cpasmoi]

Bonjour tinou66
Perso j'ai été opéré et si tu le souhaite tu peux me téléphoné je te laisse mes coordonnées en message privé.

[tinou66]

Bonsoir et merci à vous pour vos réponses, cela met du baume au coeur

D'après ta réponse, Divinedouteuse, je comprends que même avec un gros NA on peut ne pas avoir ou presque de séquelles.
Peux-tu m'expliquer ta phrase "tout n'est pas rose mais rien ne se voit"?
Pour ce qui est des bonnes portes, malheureusement, on ne le sait qu'après le traitement ( quelque soit le choix).

Merci, Déborah, je te souhaite beaucoup de courage pour le 19 mars car même si on est dans la même galère on se retrouve seul face au traitement .
A bientôt d'avoir de tes nouvelles.

Cpasmoi, ce serait avec plaisir que je te télèphonerais mais je n'arrive pas à trouver tes coordonnées (je ne dois pas savoir utiliser le site correctement)

Pour l'instant, je suis toujours dans l'attente de revoir le prof à tlse ( le 22 mars) je récupère mon dossier car il l'a gardé pour le présenter en commission avec d'autres médecins et ensuite ce sera marseille ( voir 2 prof celui qui traite par GK et le second qui opère)
J'ai un léger acouphène et des vertiges qui ne sont pas invalidants, des douleurs dans l'oreille et vers l'oeil ( je ne sais pas si c le NA qui les provoque)

J'ai des moments de stress et de baisse de moral mais comme je suis quand même une battante je pense que cela devrait aller......
Je fais de la country et j'ai peur de devoir arrêter par la suite

Je vous remercie encore c vraiment super de pouvoir parler à des personnes qui vivent la même chose car même si la famille est très proche de nous, elle ne peut pas se rendre compte de la difficulté du choix et de la peur ressentie

[cpasmoi]

re tinou66

panneau utilisateur, message privé, boite de réception.

cordialement cpasmoi

[christineV]

bonjour tinou,
moi, j'avais un énorme méningiome stade IV: presque 4 cm dans sa plus grande dimension. Donc pas le choix! opération.... je dirais 6 à 8 mois de galères avant d'accepter mon état. tu peux lire mon témoignage dans la rubrique appropriée et vois des photos. Ce que je peux te dire c'est que presque 6 ans après, je vais très bien. j'ai tout accepté, la surdité, la paralysie faciale, les pertes d'équilibre. Tout ça fait partie de moi et j'ai plus de problème avec mon dos qu'avec mon opération....
il y a ici beaucoup de personnes qui sont pour les GK. Je les comprends. Mais tu dois savoir que l'opération ne laisse pas forcément des séquelles insurmontables. Quand on n'a pas le choix, il faut se dire que la vie reste belle aussi après!
Courage

[Divine]

D'après ta réponse, Divinedouteuse, je comprends que même avec un gros NA on peut ne pas avoir ou presque de séquelles.
Peux-tu m'expliquer ta phrase "tout n'est pas rose mais rien ne se voit"?
Pour ce qui est des bonnes portes, malheureusement, on ne le sait qu'après le traitement ( quelque soit le choix).


Tout n'est pas rose mais rien ne se voit, je voulais dire que j'ai une perte partielle de gout, cela ne se voit pas, que je suis sourde de l'oreille gauche, cela ne se voit pas. Ce n'est pas rose quand je suis en société et que tout le monde parle en meme temps. Au début je paniquais, et maintenant, je fais le choix de ne suivre qu'une seule conversation, j'ai appris a me déconnecter du bruit environnant. Quand je suis invitée chez des amis je demande discrètement a être placée au coin gauche de la table pour pouvoir entendre avec l'oreille gauche. Mais tout cela n'est pas si grave.

Pour les bonnes portes, ici on te dis ou elles sont. Il faut faire son choix en toute sérénité.