Question Neurinome & Gamma

[gephie]

Bonjour à tous,

J'ai une petite question à propos des GK -

Mon neurinome (3-4 mmm), découvert en septembre 2009, est positionné au fonds du canal auditif - Mon ORL me dit que ce n'est pas l'emplacement habituel (Sans pour autant que ce soit inquiétant). Même si j'ai largement le temps de choisir le type d'opération (si bien sur le Neurinome évolue) je m'interroge sur la compatibilité d'un traitement GK avec ce positionnement du neurinome- J'ai rendez-vous à Marseille début mars avec le professeur R. mais cela va être long d'ici là.

Je n'arrive pas à trouver ce genre de détail ni dans l'excellente doc du congrès sur le neurinome ni dans les témoignages.

Si quelques personnes peuvent me faire partager leur expérience j'en serai ravi (et peut être rassuré car j'ai un petit doute !!)

Merci beaucoup

Géphie

[davydus]

Il evolue très lentement moi decouverte d'un neurinome 8mm en nov 2008 et j'ai fait les gama knife en avril 2009.
Si tu passe en Mars je pense le Professeur Regis te programmera l intervention fin Avril Début Mai.
Tu verras tout est bien programmé, malgrés la quantité de rdv le professeur va a l essentiel...

[Serge]

Mon neurinome (3-4 mmm), découvert en septembre 2009, est positionné au fonds du canal auditif - Mon ORL me dit que ce n'est pas l'emplacement habituel (Sans pour autant que ce soit inquiétant). Je n'arrive pas à trouver ce genre de détail ni dans l'excellente doc du congrès sur le neurinome ni dans les témoignages.

Bonsoir gephie,

L'emplacement du neurinome au fond du canal auditif est on ne peut plus normal.
Contrairement à ce que dit ton ORL, c'est tout à fait son emplacement normal. Il n'a pas du en voir beaucoup !

Dans la doc du congrès, c'est ce que l'on appelle le neurinome intracanalaire.

Au stade 1, le neurinome est d'ailleurs toujours dans le conduit auditif interne (CAI).

Donc pas d'inquiétude, rien que de plus normal .... te voilà rassurer ?

Amicalement,
Serge

[gephie]

Bonsoir,

Serge je pense que mon ORL ne remet pas en cause le fait que le neurinome soit dans le canal auditif mais c'est sa position dans le canal qu'il trouve différent. J'ose espérer que mon ORL ait déja vu un neurinome car il a toute ma confiance (Il a su avoir la bonne réaction lors de ma première visite à savoir me prescrire une IRM ; en plus il travaille assez souvent avec le professeur S.) - En tout cas merci de ta réponse - Encore une fois tu es au top !!

Davydus ça été rapide pour toi dis donc - Moi je suis toujours en phase de réfléxion sur le mode opératoire - Une question reste cependant en suspend avant de faire un choix : L'évolution de mon N. - S'il n'évolue pas je ne vais pas me géner pour ne rien faire !! -
Tout va se jouer en mars : 2ème IRM le 1er mars, professeur S de Clichy le 4 et enfin professeur R. à Marseille le 5 : J'aurais pas le temps de trop cogiter
Et depuis ton GK comment vas tu ? - As tu eu des "sequelles" ?

Merci à vous deux

Amicalement,

Gérald

[Joce]

Bonjour ,

Juste une petite info : en ce moment il y a environ 4 mois d'attente pour avoir un rdv pour le traitement GK sur la Timone . S'il y a urgence bien entendu le rdv peut être avancé .

Bonne journée à tous
Joce

[Coocky]

Bonjour Joce,

En effet à la Timone ils font "passer" les gros neurinomes en priorité donc si on donne des rendez vous avec un délai un peu long c'est qu'il n'y a pas urgence et que le neurinome est considéré comme petit donc pas d'inquiétude. :clindoeil_base:

Bonne journée à toi aussi ... et à tous

[davydus]

Après le gk les acouphènes sont plus importants et audition a baissée mon oreille n'est plus fonctionnelle enfin j'entends très peu.
moi j'ai privilegié les gk car me voyais hospitalisé pendant plusieurs car venait juste de changer de boulot et j'étais en observation...
Et puis si je m etais fait operer j'aurais quand même des acouphènes et perdu l'audition, j'espère que ma décision était la bonne j'ai fait un irm à 6 mois le neurinome avait un peu grossi et pas encore de nécrose à l'horizon...
Cordialement

[la tisserande]

tu as fait le bon choix quand aux gk...
moi operee depuis 2004 par deux fois , je suis sourde à droite alors que j'entendais trés bien j ai des acouphenes sur l'oreille droite et je suis devenue hyperacousique à gauche je dois me proteger pour sortie de chez moi et je n ai plus de vie sociale , je suis tjs ebrieuse et en pertes d'equilibres constants des que je dois changer de direction j ai des nevralgies faciales tout cela pour un petit neurinome de stade 2 qui aurait pu avoir les gk si j avais su que cela existait .....
aussi je persisterais à encourager les neurinommes qui ont des stade 1 ou 2 ou parfois de faire les gk car le congres du neurinome m ' a convaincu , je l'etais deja avant par coocky et d autres temoignages
ne pas hesiter à demander plusieurs avis ............
mes amities à toi
francoise

[gephie]

Merci pour vos commentaires

Dis moi Françoise tu me fais peur lorsque tu parles de Beaujon et du professeur S - (Puis je lire ton témoignage quelque part pour mieux comprendre ?)

Est ce si terrible de passer entre ses mains ? Comme je suis suivi par Beaujon (J'habite à 800 m de l'hopital c'est pratique) c'est un peu mon point de chute actuellement - Je croyais que le professeur S. était un des meilleurs spécialistes du NA !!

Amitiés

Gérald

[Serge]

Bonsoir Gérald,

Je te confirme que le Pr. S est un des spécialistes du neurinome en France.

Mais, comme cela arrive parfois, certaines interventions se déroulent mal, c'est le cas pour Françoise, hélas .... mais bien d'autres sont positives !

Amicalement,
Serge

[Madinina]

Salut,
Je t'invite à lire mon témoignage.