une neurinomette de plus

[Madinina]

Salut à tous !
Je reviens sur le forum aujourd'hui car je n'avais pas accès à Internet pendant un moment.
Mon neurinome mesurait 44 mm x 12 mm. Il était intracanalaire, de stade I, donc petit.
J'ai été opérée le 09 décembre dernier par le Prof. S. de Beaujon à Clichy (92), par la voie translabyrinthique car mon audition était déjà de très mauvaise qualité. L'intervention s'est très très bien passée. Pas de paralysie faciale, pas de problème d'équilibre (je n'en avais pas avant). J'ai eu des vertiges et des nausées pendant 3 jours. A partir du 4e jour, j'ai marché toute seule. Aucune séance de kiné. Vu le cocktail de perfusions, pas de maux de tête. Aucune douleur ni à l'oreille, ni à la cicatrice ni sur le ventre où de la graisse est prélevée afin de boucher le trou creusé dans la tête. J'ai eu une kératite sévère à l'oeil droit (vision trouble) qui commence à se résorber suite à un traitement. Par contre perte totale de l'audition côté opéré. Je me rends compte que je m'y accomode bien car je n'entendais quasiment rien de l'oreille droite avant d'être opérée. Donc pas de changement. J'ai aussi un problème afin de distinguer le goût des aliments.
Je suis entrée à l'hôpial de Beaujon le 07 décembre et suis ressortie le 16 pour aller directement en maison de repos à Noisy-Le-Sec jusqu'au 08 janvier, date à laquelle j'ai repris l'avion pour la Martinique. Car après l'opération, je ne devais pas reprendre l'avion. Aujourd'hui, je vais très bien. Je reprends mon boulot de secrétaire le 1er février (je crains un peu car je travaille beaucoup avec le téléphone).
C'est vrai Arnaud que mon N.A. était petit et que ma décision était hâtive. Mais je voulais me débarrasser au plus vite de cette tumeur dans ma tête qui n'avait pas l'intention de rester stable puisqu'en 7 mois il avait évolué de 1 à 2 mm.
Or, les GK ne m'emballaient pas du fait que la tumeur n'est pas enlevée et que les rayons traversent des cellules saines pour atteindre la cible.
Très bon séjour à Beaujon. Très bonne prise en charge de tout le personnel médical.
Je pense reprendre mon footing (2/semaine) et mes bains de mer (2/semaine) à compter du 1er février.
Je suis totalement convaincue que le sport compte beaucoup dans la récupération ainsi que le mental. Ma foi en Dieu m'a beaucoup aidé aussi.
Courage donc à tous ceux qui sont en attente de traitement. Ce n'est qu'un mauvais moment qui passe en quelques jours. Après la vie reprend son cours normal.
Quel que soit votre choix de traitement (opération ou GK), faîtes confiance à votre chirurgien et à son équipe médicale. N'hésitez pas à poser toutes vos questions à votre chirurgien. Et surtout préparez-vous bien mentalement et tout se passera positivement et bien.
A bientôt.
Madinina

[Didier 78]

Bonjour Madinina,
Je suis heureux pour toi que tout se soit aussi bien passé et surtout que tu n'ais pas de séquelles (autres que celles prévues pour l'audition) et que tu récupère aussi vite.
Profites bien du soleil et de la mer de la Martinique comme tu dis le sport est un excellent moyen de reprendre pieds.
Tu es sur la bonne voie, tous mes voeux de rétablissement t'accompagnent et viens de temps en temps nous donner de tes nouvelles et nous apporter un peu de soleil.

Didier

[Betty]

Bonjour Madinina et bienvenue sur le forum

Je te souhaite une bonne reprise dans le travail.
Contente de savoir que ton opération s'est bien passée et que tu reprend tout doucement le cours de ta vie.

Et tu as raison le sport aide beaucoup dans la récupération et le moral .
J'aime beaucoup aussi , le fait que tu es parlé " de confiance envers l'équipe médicale ", ça me semble hyper important quand on se prépare pour une future opération ou gk......

A très bientôt

[arnaud60]

Bonsoir Madinina,
Je crois qu'il y a une petite erreur sur la taille de ton neurinome: il ne faisait pas 44mm
Par contre les raisons que tu donnes pour ton choix d'opération sont bonnes puisqu'elles sont personnelles. Le choix d'un traitement (lorsqu'il existe) doit toujours être le choix du patient et non de l'entourage ou d'un praticien qui n'aurait pas notre confiance.
En plus tout s'est bien passé; pour le goût il reviendra (6 semaines pour moi).
Tu ne parles pas de problèmes d'équilibre: es tu capable de tenir sur un pied en fermant les yeux?
Pour le sport, n'oublie pas d'en parler avec ton médecin: mon chirurgien ORL m'avait fortement déconseillé toute pratique trop intensive du sport après l'opération; selon lui, il pouvait y avoir un problème avec les sutures trop "fraiches". Mais 2 mois après opération, cela suffit peut être. Mais je suis d'accord avec toi, cela est important d'en refaire vite, mais attention aux coups de fatigue.
Ne t'inquiète pas pour le téléphone; ce qui est gênant c'est lorsque plusieurs personnes parlent en même temps, mais pas le téléphone.
Cordialement
Arnaud

[jeanmarie94]

Madinina, merci et bravo,

J'ai été opérée le 09 décembre dernier par le Prof. S. de Beaujon à Clichy (92), par la voie translabyrinthique car mon audition était déjà de très mauvaise qualité. L'intervention s'est très très bien passée. Pas de paralysie faciale, pas de problème d'équilibre (je n'en avais pas avant).
Aujourd'hui, je vais très bien. Je reprends mon boulot de secrétaire le 1er février (je crains un peu car je travaille beaucoup avec le téléphone).
Quel que soit votre choix de traitement (opération ou GK), faîtes confiance à votre chirurgien et à son équipe médicale. N'hésitez pas à poser toutes vos questions à votre chirurgien. Et surtout préparez-vous bien mentalement et tout se passera positivement et bien.
Madinina

Ces quelques extraits de ton message, sont un excellent éclairage pour nous tous.
Tu as réussi à t'approprier ton traitement, à prendre ta décision et à en assumer les conséquences.
Continue à nous donner des informations pour nous dire comment se passe ton retour notamment au travail après le 1er février.
Bonne continuation.
Cordialement.
JM

[Serge]

Trés content Madinina de te retrouver sur ce nouveau forum !

Qui plus est en pleine forme.

Tu bats tous les records ... reprendre ton activité à temps plein en moins de deux mois, c'est super, mais fais attention quand même de ne pas aller trop vite. :clindoeil_base:

Ton témoignage est en tout cas trés positif et va être important pour toutes les personnes qui vont se faire opérer.

Amicalement,
Serge

[regis971]

Genial, mais surtout n'oublie pas d'ecouter ton corps et de t'accorder des plages de repos ....

[Coocky]

Bonjour Madinina,

Merci de ces bonnes nouvelles

Il est vrai que le sport peut t'aider a vite récupérer dans la mesure ou tu en fais progressivement et sans excès !! C'est toi qui doit "gérer" en écoutant ton corps. Ne vas pas trop vite surtout et prends soin de toi.

Continues a nous donner de tes nouvelles si tu le veux bien c'est encourageant pour ceux qui te lisent et qui décident de se faire opérer.

Bonne journée

[Madinina]

Salut à tous !
J'ai repris mon boulot de secrétaire ce matin, à temps plein. Tout se passe bien. J'évite de stresser car j'ai trouvé beaucoup de travail à mon retour (après près de 2 mois d'absence).
Mais je gère à mon rythme et je ne cherche surtout pas à rattraper en une semaine ce qui n'a pas été fait en 2 mois.
Mes appréhensions concernant le téléphone se sont évacuées car je supporte bien mais j'ai quand même demandé à mon employeur un poste téléphonique avec un signal lumineux et non sonore, adapté à ma surdité de droite.
Arnaud, je n'ai aucun problème d'équilibre mais comme je l'ai dit, je n'en avais pas avant d'être opérée. Et puis, je pense aussi que la pratique du sport (footing 2/semaine) avant le neurinome et avant d'être opérée y est pour beaucoup. Je tiens sur une jambe les yeux fermés comme tu me l'as demandé.
Par contre j'ai toujours un problème afin de distinguer le vrai goût des aliments. Ce mercredi 03 fera 8 semaines que je suis opérée. Je garde l'espoir de retrouver mon sens gustatif à 100 %.
Voilà pour les nouvelles. Aujourd'hui je vais très bien et le neurinome est derrière moi. A 45 ans, je pèse 65 kg pour 1m69. J'ai décidé de perdre 5 kg afin de me faire encore plus coquette.
Je souhaite de tout mon coeur que les choses se passent aussi bien pour tous ceux qui sont en attente de traitement (notamment d'une opération comme ce fût mon cas).
Bon courage à tous et je vous envoie beaucoup de soleil.
Madinina

[Serge]

Merci pour ce message positif Madinina .... et bien sur aussi pour le soleil qui nous manque pas mal ici en ce moment !

Amicalement,
Serge

[Didier 78]

Bonjour Madinina,
Tu es vraiment la reine de la reprise , 8 semaines après l'opération c'est la pleine forme, cela montre bien qu'il est possible qu'une opération se passe bien et qu'après la vie reprend son cours normalement, c'est un super exemple pour ceux et celles qui sont en attente d'une opération et qui ne retiennent que trop d'exemples négatifs.
Mais quand même "écoute ton corps" et n'en fait pas trop, deux mois d'absences tu as le "droit" de mettre plus de 3 jours pour tout ratrapper .
Merci pour le soleil, car comme Serge le dit si bien ici il manque.... et lui encore .....il est plus au sud !
@ bientôt

[la tisserande]

bonsoir madinina
je vois que tu as eu de la chance à beaujon , j 'avais tres peur pour toi car vu mes sequelles et la mauvais prise en charge du prof s et de son equipe en ce qui me concerne , j avais beaucoup de craintes pour toi mais tu t'en sors bien tant mieux fais attention quand meme et va doucement pour la reprise.......
mes amities
francoise

[Madinina]

Salut à tous,
C'est la fin de la semaine. Jusqu'ici la reprise se passe bien. Pas de fatigue. J'avoue que j'y vais doucement.
A Coocky et à Serge, je voudrais vous dire que je pense que le neurinome n'est plus une maladie aussi rare que cela. Car en Martinique je connais d'autres neurinomés et j'ai appris à Beaujon que le Professeur S. opère quatre neurinomes par semaine. Je m'en suis rendue compte lors de mon hospitalisation en décembre dernier. Peut-être est-ce parce que les médecins commencent à découvrir cette maladie ou au moins ils commencent à en entendre parler.
Toutefois, si cette maladie continue de se développer tant chez les jeunes que chez les moins jeunes, il y a de quoi se poser des questions quant à la cause.
Bon courage et bon week-end à tous.
Madinina