Les GK sans consultation?

[Maya]

Bonjour à tous,

Petite nouvelle sur le site, je constate que comme beaucoup d'entre vous je traverse les même phases et questionnements et le site m'aide à avancer dans mon parcours. Merci à ceux qui l'ont mis en place!
Je suis diagnostiquée récemment pour un NA de stade 2/3 suite à des problèmes d'équilibre survenus il y a environ 1 an. Je n'ai aucun problème d'audition (pour le moment) ni d'acouphènes.
Classiquement, j'ai rencontré un chirurgien ORL qui m'encourage à avoir une opération (sans être toutefois fermé aux autres formes de traitement). De mon côté, je suis moins effrayée par la perspective des GK donc j'ai entamé une démarche auprès du prof. R à la Timone à Marseille. Là, je suis un peu décontenancée par le premier contact car il faut 6 mois pour obtenir un RV (janvier 2013!) ou alors envoyer son dossier pour recevoir une réponse sur la possibilité de traitement qui si elle s'avère positive, sera accompagnée d'une date pour l'intervention. La rencontre avec le professeur a lieu la veille de l'intervention...
Le problème pour moi est de savoir ce que je fais de toutes les questions qui me restent sur les bras: quels risques de récidives? quels risques pour l'audition? les acouphènes? C'est qu'il faut que j'aie tous les éléments pour mettre un place mon petit théorème du neurinome personnel moi! (1 chance sur 2 de perdre l'audition, 5% de risque sur le nerf facial, 50% de risque de perdre le facial si opération après récidive suite aux GK...)
Cela m'intéresserait d'avoir un retour de ceux ayant rencontré le prof R. en consultation. Avez vous pu effectivement avoir cet échange afin d'alimenter le flots de statistiques barbares justifiant une décision (basée au final sur l'instinct) ou est-ce que l'entretien tournait principalement autour de la question de la possibilité ou pas de faire les GK?
Je serais aussi preneuse des témoignages de ceux ayant eu une opération alors qu'ils n'avaient pas de problèmes d'audition (un luxe dans ce forum... je sais, mais qui rend le choix peut être plus difficile car nous avons plus à perdre?).
Un bel été à tous en espérant lire vos réponses bientôt

Maya

[Coocky]

Bonsoir maya

Et oui il y a tellement de demande de traitement par GK que c'est pas facile d'avoir des rendez vous ... l'envoi eu dossier fait gagner du temps surtout quand on sait que si tu vas en consultation ce n'est pas toi qu'il regardera mais ton IRM et ton dernier audiogramme.
Alors çà peut paraitre frustrant je le comprends

Alors n'hésite pas a poser tes questions sur le forum et tu devrais avoir toutes les réponses car de plus en plus les GK sont choisis lorsqu'ils sont possible.

"En principe" on perd peu d'audition ce qui te permet d'être éventuellement appareillée après le traitement ce qui te permettra également de ne pas entendre tes acs si tu en as. Personnellement j'en avait avant ... ils ont augmentés durant les 3 jours après le traitement mais c'était du au stress que j'avais eu et, comme me l'avait dit le Pr R. que j'avais de suite contacté, ils sont redevenus "normaux" ' jours après.

Il n'y a pas de récidives ... soit le traitement marche à la première fois ... soit il ne marche pas ce qui est rare mais qui arrive .... et il faut les refaire, (on peut les faire 2 fois) et en ce cas ils marchent la 2ème fois.

Bonne soirée

[Maya]

Bonsoir et merci pour ta réponse Coocky!
Je comprends sur le principe la question concernant les consultations. Je vais attendre patiemment d'avoir la réponse pour le traitement...
Comme j'entends bien et sans acs, je me demande quelles sont les conséquences que peut avoir le "gonflement" du neurinome tout de suite après le traitement (en attendant la stagnation ou réduction de taille) sur l'audition, le nerf facial et l'apparition éventuelle d'acouphènes et est ce que ces effets sont réversibles?
Après, il me viendra peut être des questions au dernier moment et j'imagine que tant que je n'ai pas le casque vissé sur la tête je peux toujours partir en courant, non?

Bonne soirée

Maya

[Divine]

Bonsoir Maya

En général c'est le soir que le stress est le plus présent surtout quand on a un choix à faire. le Pr. R. à la Timone soigne tellement de gens qu'il n'a pas vraiment le temps de répondre à toutes nos questions. je te conseille fortement de te procurer le numéro spécial sur le neurinome de l'acoustique qu'à rédigé France Acouphènes. il est très complet et répond à nos questions. Mais tu peux ici poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit sans crainte qu'elles soient ridicules. Ici tout le monde est passé par la case stress.

Les acouphènes ne sont pas obligatoires après les GK (je n'en ai pas) la surdité non plus. En fait on fait les GK qui sont ciblés, et on ressort comme on est rentré de l'hopital après notre séance. Tu ne vas pas te relever le lendemain avec une paralysie faciale non plus. Les GK passés,on attend les indices... souvent rien ne se passe et c'est tant mieux. Bien sur a l'Irm de contrôle on a tous peur en lisant les chiffres des mesures. Mais il faut faire confiance aux technologies de pointe. la Timone, comme Lille ou Paris sont des usines à GK.

J'ai opté pour la méthode combinée parce que mon pruneau était très gros, et que je n'avais pas la chance de choisir : opération OU GK, j'ai eu les deux. AU point de vue forme, l'intervention chirurgicale m'a mise KO pendant des mois, alors que les GK hormis le stress de voir les images et de se faire poser un casque sur la tête, je suis rentrée comme j'étais venue. j'ai été fatiguée après mais c'était les suites du stress qui partait.

Si tu as des questions, on est là sinon tu appelles Cookye ou Serge

Le choix, c'est toi qui le fait, nous ici on te dira nos expériences, et notre vécu.

[Serge]

Bonjour à tous,
Je serais aussi preneuse des témoignages de ceux ayant eu une opération alors qu'ils n'avaient pas de problèmes d'audition (un luxe dans ce forum... je sais, mais qui rend le choix peut être plus difficile car nous avons plus à perdre?).
Maya

Bonsoir Maya,
Je vois que tu as déjà des retours côté GK.
Personellement j'ai été opéré et j'avais une trés trés bonne audition avant !
Et aujourd'hui .... je l'ai perdue !
Comme on dit, on vit trés bien avec une seulle oreille .... mais je te promets qu'avec deux .... c'est tellement mieux !
N'hésite pas à nous poser tes questions ... on sera là pour te répondre,
Amicalement

[Maya]

Bonsoir,

Merci à Serge et divine douteuse pour vos réponses. Je pense que pour le moment je vais essayer de profiter de l'été en attendant la réponse des GKs pour avancer.

Bonne soirée à tous et à bientôt

Maya

[Maya]

Bonsoir à tous,

Je vous souhaite à tous une très bonne année que vos manèges, cocottes minutes et autres étranges phénomènes intérieurs vous laissent assez de répit pour profiter de toutes les bonnes choses qui s'offrent à vous.
De mon côté, les GK sont programmés pour début février. Je m'organise en fonction mais je manque d'informations sur l'après. Il faut dire qu'entre le travail et 3 enfants en bas âge, je dois prévoir toute incapacité éventuelle.
Pouvez-vous me faire partager votre expérience sur les jours/semaines suivant le traitement? Avez-vous eu un arrêt de travail? Si oui, de combien de temps? Avez-vous pu gérer vos tâches quotidiennes? J'ai vu certains d'entre vous évoquer une forte fatigue. Y a t-il d'autres problèmes que vous avez rencontré: maux de tête, vertiges?

Merci de votre aide précieuse.

Maya

[Coocky]

Bonjour Maya,

Merci de tes voeux , bonne année à toi aussi.

En ce qui concerne "l'après GK" tous les cas sont différents. tu peux lire les différents témoignages qui te seront certainement très utiles.

En ce qui me concerne j'ai pris une semaine de repos après car j'avais pas mal stressé avant et j'avais besoin de me reposer. Tout s'est bien passé et j'ai repris le travail comme prévu.
Les maux de tête annoncés ne sont pas venus et pourtant je suis "migraineuse".

N'hésite pas a poser sur le forum toutes les questions qui te passent par la tête nous ferons au mieux pour te répondre.

Bonne journée

[Mony]

Bonjour Maya et bonne année !
Comme le dit Cooky, chaque cas est différent.
En ce qui me concerne ( il faut noter que j'ai tjs une petite santé), 6 semaines d'arrêt ( je voulais être sûre d'être en forme pour reprendre afin de ne pas rechuter derrière ).
Pas de maux de tête , apparition de vertiges une semaine après les GK+ augmentation des déséquilibres environ 3 mois après.
Globalement en terme d'organisation , je dirais que j'ai été soulagée que mon mari m'allège du quotidien pendant 3 semaines ce qui m'a permis de bien me reposer au début ( en fait de mémoire j'étais plutôt en forme la 1ère semaine).
Voilà si tu as d'autres questions n'hésite pas.
Bon courage à toi.

[Maya]

Bonsoir à tous,
Demain je rentre à La Timone pour traitement mardi. Grâce aux informations recueillies sur ce forum, j'y vais en sachant à peu près où je mets les pieds et presque sereine . J'ai quand même hâte que ce soit finie.
A bientôt et merci à tous

Maya

[Coocky]

Bonsoir Maya,

Bon courage pour demain mais t'inquiète pas tout va bien se passer

On va t'envoyer plein d'ondes positives et penser très fort à toi.

A bientôt de tes nouvelles

[grui57]

Bonjour Maya,
Je te souhaite plein de courage et tu nous diras comment ça s'est passé je rentre le 19 aussi à marseille et très contente mais angoissée je pense que plus tu approches de la date et plus ce doit être dur. A bientôt brigitte.

[la grenouille]

Bonsoir Maya,
Je suis passée par Lille pour mes GK, pas Marseille... Mais tu dois avoir eu ta pré-médication et dois donc être dans les bras de Morphée à cette heure-ci
Je pense que nous serons nombreux à penser à toi demain, ici
Finalement, après la douche à la bétadine, c'est une journée pendant laquelle on se laisse "porter" ça y est, le jour J est arrivé
au plaisir de te lire

[Julie_33]

Bisous Maya, j'espère que tout va pour le mieux

[Maya]

Bonsoir,

Merci pour vos messages!
Pour ceux ou celles qui se posent des questions, j'ai mis mon témoignage sur la partie "témoignages". Si vous avez magré tout d'autres questions, surtout pour celles qui y vont la semaine prochaine, n'hésitez pas à me contacter, je me ferais un plaisir de vous répondre.

Ce qui me reste de cette "expérience" c'est que je trouve génial d'avoir traité une tumeur dans le crâne, de n'avoir que 48h d'hospitalisation et d'être en forme (même si un peu fatiguée) aussitôt après! Vive la technologie

A bientôt

Pamela

[grui57]

Bonsoir paméla,
Je viens de lire ton témoignage et si ce n'est que de la fatigue que l'on ressent après les GK alors c'est un moindre mal. Moi je signe de suite. Je rentre le 19 à la timone pour être traitée le 20. Je te remercie pour ton témoignage au moins je sais à quoi m'attendre en arrivant. Je sais bien que je vais flipper un peu pour ne pas dire beaucoup je n'imagine pas ce que ce serait si j'avais choisi l'opération. J'ai tout de même de la chance j'ai des témoignages tous frais julie, toi et après céline qui passe juste une semaine avant moi là je suis obligée de connaître le déroulement exact des 3 jours c'est génial et je suis sûr que le trouillomètre sera plus bas. En tous les cas merci à vous les filles moralement je suis prête et si j'ai des questions je n'hésiterais pas.
brigitte

[celinel]

Bonsoir,

Je viens de lire ton témoignage Maya. Merci pour toutes ces précisions.
Brigitte es-tu toi-aussi convoquée a 14h00 ? Moi je dois m'y rendre a 9 h00 le premier jour d'où la nécessité de d'arriver la veille.

Bonne soirée
Céline

[Julie_33]

Bonjour!

Certainement parce que tu as déjà eu une audiométrie très récente Céline.
La première matinée est consacrée à cet examen pour ceux qui ne l'ont pas fait récemment.

Bonne journée

[Maya]

Bonjour,

J'ai eu le test d'audiométrie l'après-midi. Je ne sais pas trop pourquoi certains sont convoqués le matin et d'autre à 14h... Peut être s'il y a beaucoup de monde à accueillir ce jour là.
Juste une petite précision: quand vous arrivez, allez directement au 5ème étage récupérer un papier auprès des infirmières. L'enregistrement à l'accueil se fait après.
Pensez à amener une serviette, des tongs, du gel douche (pas vraiment besion de shampoing, on ne se lave les cheveux qu'avec de la bétadine), éventuellement des chaussons ou grosses chaussettes pour ne pas avoir froid pendant vos balades le jour J, un CD de votre musique préférée, un bon bouquin.


Maya

[momu.38]

bonjour maya , comment te sens tu? .
je suis nouvelle sur le forum et je viens de lire ton témoignage. je m'appelle Monique MURA, j'ai 45 ans et j'ai un neurinome depuis 2007 de l'acoustique VIII, type 1 . je souhaiterai avoir des témoignages de personne qui comme moi on ou on eu un nerionome. cela afin de m'aider a prendre une décision. car les médecins me donne le choix :opération ou gammas knif?
j'aimerai être en contact avec des personnes ayant subit ses traitements afin de savoir le taux de réussite mais pour c'est tout récent donc ???? , les avantages et les inconvénients des 2 méthodes. je suis perdue car chacun des médecins dit que sa méthode est la meilleure ....je pense que le mieux placer pour dire son ressentit est une personne qui a été traité .comment savoir si les symptômes disparaîtront,et quelles sont les séquelles( audition, équilibre, paralysie faciale) après interventions.
comment as tu fais ton choix ?j'ai envoyer mon dossier a MARSEILLE ? j'ai tellement été paniquer quand j'ai reçu ma convocation pour me faire rayonner le 06.02.13 sans consultation au préalable que j'ai préféré repousser car je n’étais vraiment pas prête. bizarre que ton RDV est mis du temps car moi j'ai envoyer mon dossier entre Noel et jour de l'an. ?mais comme je leurs avait préciser que j'avais la date butoir du 14.02.13 pour donner ma réponse au neurochir de Lyon pierre bénit cela a surement du jouer . je veux être sure avant de prendre ma décision car les séquelles on les garde a vie .
merci d'avance,
cordialement
Monique MURA