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Nouvelle sur le forum

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Divine
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Nouvelle sur le forum

Message par Divine » lun. 1 févr. 2010 15:33

Bonjour,

merci à Cocky pour son appel et son soutien par téléphone. Elle se dévoue tant qu'elle peut pour m'aider. Mais je fais semblant d'aller bien pendant l'entretien et m'écroule ensuite.

mon histoire,

une perte de l'audition de manière progressive. je ne me suis pas affolée plus que cela. Mon père était chirurgien et on ne m'a pas habituée à me plaindre. il y a pire ailleurs. En été de violentes migraines. Pas longues mais invalidantes. Elles duraient 3 mn chrono, et ensuite j'étais KO pendant une heure ou deux. Pas le temps de prendre un comprimé. Un scanner : rien.
une irm, et la dans le vestiaire le médecin vient me voir, et me dit : bon vous avez une grosse tumeur. Mais elle n'est pas cancéreuse. je lui dis ouf.. mais il me réplique : non c'est plus compliqué, elle est grosse et j'aurais préféré qu'elle soit cancéreuse car on aurait fait une chimio. La il va falloir faire quelque chose.

Mon chéri qui est médecin se met tout de suite à faire des recherches et me trouve un rendez vous rapide à Marseille avec le professeur Régis. Un monsieur adorable, patient, qui explique tout dans les détails. hélas il ne peut rien, ma chose est trop grosse : 4 cm et de stade IV. Il faut une opération. Mais pas n'importe ou ni avec n'importe qui...

il me met en contact avec le professeur ROche à Marseille nord, avec qui il a l'habitude de travailler. Ils me proposent tous les deux les deux techniques : chirurgie d'une partie du neurinome combinée par la suite de GK.

Le professeur Roche est un excellent médecin qui prend tout le temps qu'il faut pour tout expliquer, il est d'une disponibilité et d'une patience réelle, pourtant il était over booké et cela il faut le souligner.. Je suis en totale confiance.

Il m'a laissé le temps de réfléchir.. Ce n'est pas la fleur au fusil que j'ai dit oui, mais je dois avancer dans la vie, et pas me regarder le nombril tous les jours en me disant ma pauvre que t'arrive til ? entre temps je me retrouve seule, et à ce jour, je suis complètement flippée à l'idée de partir à plus de 1000 km de chez moi et seule face à cette mauvaise aventure. Je n'ai qu'une trouille et pas la moindre : j'ai une peur panique de me réveiller avec cette paralysie faciale que je lis partout sur les forums. Je ne lis que des horreurs : réveil en pleine opération, morceau de langue coupée, paralysie faciale, perte de la vue, très grosse fatigue, etc etc.. J'ai posté sur un autre forum, demandant des témoignages de gens qui sont indemnes de tout cela. j'ai rencontré un monsieur qui avait subit cette intervention dans le même hôpital et avec la même équipe. Il m'a proposé de venir le voir et Il allait bien, sa cicatrice était quasi invisible. il était en pleine forme. :fou_anim:

Il n'empêche que à 3 semaines de l'intervention, je flanche moralement. je m"y prépare physiquement pourtant : alimentation saine, musculation, balade etc.. mais seule...je me dis à quoi bon. :triste:

Vous voyez Cocky je l'ai fait ce post. Il est fouillis mais il est. Merci de m'y avoir encouragée :applaudir_anim:

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Betty
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Betty » lun. 1 févr. 2010 16:43

salut Divine,

tu n'es pas seule et tu as eu raison de contacter Coocky et d'écrire ce post ..parfois les mots aident à exorciser ses angoisses , ses peurs.
En tout cas, ici , tu ne seras pas seule, nous sommes là :bisou2:

Et tu as raison, tu dois avancer dans la vie....et même si c'est difficile on sent en toi une grande force.
En tout cas, tu as été très bien informé et l'équipe médicale est sérieuse donc il faut essayer de ne pas trop angoisser, il feront leur possible pour que tu n'es pas trop de séquelles.
Tu as confiance en eux et ça c'est essentiel.
bon par contre faut pas tout regarder en négatif sur le net , il faut relativiser et se dire que parfois il y a des opérations + gk pour un stade 4 qui se passe bien dans l'ensemble.
Pour la paralysie faciale , :triste: je sais pas trop quoi te dire, c'est vraiment pendant l'opération qu'ils verront comment ils peuvent épargner le nerf facial.......
soit forte, ne baisses surtout pas les bras ......penses à cet homme que tu as rencontrer, ça c'est du positif.
Amicalement ,

Betty

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oscarti
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par oscarti » lun. 1 févr. 2010 17:08

hello divine

me suis fais opérer d'un NA de 5 cm à gauche en 2003 à Beaujon (Clichy) et l'autre NA de droite de 4 cm à Pellegrin (Bordeaux) en 2007
tu as qd même de la "chance" d'avoir autour de toi une famille de médecins

courage

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totoche24
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par totoche24 » lun. 1 févr. 2010 18:35

salut divine,

je pense que je comprend "très, mais vraiment très" bien ce que tu ressens...Je peux te dire que tu n'es pas seule et je me ferais un plaisir de discuter avec toi quand tu veux et partager ainsi nos angoisses et craintes. Je vais moi même me faire opérer d'un neurinome de grade IV dans 5 semaines. J'ai 34 ans et 2 magnifiques enfants de 2,5 ans et 10 mois. Je vais me faire opérer le 10 mars à Toulouse par voie translabyrinthique...Mon Neurochirurgien ne souhaite pas faire la méthode combinée, il trouve ca inutile d'après ses mots, de supporter les inconvénients des 2 traitements...A ce niveau la je le crois sur parole il en n'est pas a sa première opération. tu trouveras d'autres infos sur mon aventure dans les différents post que j'ai fait.

Il y a également JFGAV qui vient de se faire opérer le 13 janvier d'un neurinome de grade IV par la même équipe que la mienne. J'ai pas encore de nouvelles de lui, j'espère qu'il va bien et qu'il pourra nous rassurer bientôt.

Amicalement :bisou2:
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Serge
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Serge » lun. 1 févr. 2010 20:35

Bonjour divinedouteuse et sois la bienvenue parmi nous .... même si tu t'en serais volontiers passé je sais !

Tu es ici sur un forum dédié au neurinome de l'acoustique (le seul qui existe à ma connaissance :clindoeil_base: ).
Cela veut dire beaucoup de chose, car, en effet, nous sommes tous bien placés pour savoir ce que tu peux ressentir.
Les moments que tu vis sont forcément les plus difficiles.
Ces instants de doutes, de craintes, voire de peur ont été des moments que nous avons ou sommes en train de traverser.

Et là quoi de mieux que d'être avec des personnes qui ont connu cette périodeet qui partage cette pathologie.

L'équipe qui te suit est trés expérimentée et je crois beaucoup en cette nouvelle formule mixte (opération puis GK) pour les gros neurinomes.
Pour moi, elle est source de trés grands progrès pour les neurinomes de stade 4 et +.

En effet, toi qui appréhende (à juste titre) une paralysie faciale, cette méthode devrait te rassurer, car elle est faite justement pour limiter au maximum les séquelles post-opératoires.

Attention de ne pas prendre tous ce que tu lis sur Internet au pied et à la lettre, car il y a beaucoup de désinformations ... etnous en avons tous souffert.

Aussi, n'hésite pas à venir nous poser toutes tes questions et dis toi bien qu'il n'y en a aucune d'idiote, si ce n'est celle que l'on n'ose pas poser ... car elle reste forcément sans réponse.


Donc à trés binetôt,
Amicalement,
Serge

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Didier 78
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Didier 78 » lun. 1 févr. 2010 21:12

Bonjour Divine et bienvenue sur le Forum des "Neurinomés".
Comme te le dit Serge, tu trouveras sur ce forum (et aussi sur l'ancien) de nombreux témoignages sur des opérations du NA. Madinina viens de poster pour nous dire dans quelle forme elle est 8 semaines après une opération et déjà elle reprend le travail, c'est une preuve que cela se passe souvent bien. Tu recevras j'en suis sûr de nombreux autres témoignages sur la chirurgie ou le couplage chirurgie GK qui est pratiqué à Marseille. Ma propre expérience ne concerne que les GK et sur ce point si tu as des questions je me ferais un plaisir d'essayer de te répondre du mieux possible.
Bon courage et @ bientôt

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Coocky
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Coocky » lun. 1 févr. 2010 21:21

divinedouteuse a écrit :Bonjour,

merci à Cocky pour son appel et son soutien par téléphone. Elle se dévoue tant qu'elle peut pour m'aider. Mais je fais semblant d'aller bien pendant l'entretien et m'écroule ensuite.

Vous voyez Cocky je l'ai fait ce post. Il est fouillis mais il est. Merci de m'y avoir encouragée :applaudir_anim:
Bonsoir Divine,

Tu es la bienvenue sur le forum de FA et tu as déjà plein de réponses ... :bienjoue:

Tu n'es plus seule on forme une grande famille de "neurinomés" et on te soutiendra pour passer cette période difficile !

Tout va bien se passer tu verras :bisou:

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Divine
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Divine » lun. 1 févr. 2010 23:15

Merci pour vos réponses. je suis sincèrement touchée.
Oui Serge, je sais que vous savez grâce à Cocky. MAis savez vous le dessous des choses ? elles sont dures non ?
Pour l'instant, je me suis jetée dans le travail avec un seul objectif : travailler = pas penser/pas gamberger.

Aujourd'hui cela a fonctionné. Mais demain ? :chut2:
Suis compliquée n'est ce pas. A très vite et merci encore pour votre accueil.

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Serge
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Serge » mar. 2 févr. 2010 00:10

Tu sais divinedouteuse, comme on dit, la vie n'est pas un long fleuve tranquille.

J'en ai eu la cruelle preuve encore ce week end ! :triste:

Alors non, tout être n'est pas compliqué, il réagit et interagit en fonction de son vécu et de son histoire.

Ton neurinome n'est qu'un moment de celle-ci et sur ce forum tu trouveras l'aide et le soutien nécessaire pour passer cette période délicate.

Et comme on dit, demain sera un autre jour ! :clindoeil_base:

Amicalement,
Serge

bea44
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par bea44 » mar. 2 févr. 2010 11:27

Il y a 10 ans j'ai eu l'opération d'un neurinome de stade 4 et il y a un an j'ai eu des gk pour récidive du neurinome...aujourd'hui je vais très très bien avec mes séquelles mais je pense que si les médecins proposent opération + gk c'est pour évité comme moi 9 ans après d'avoir les désagréments de revivre une deuxième fois la mème histoire....

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regis971
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par regis971 » mer. 3 févr. 2010 20:48

Bonjour , opéré d'un stade IV en 2007, si je peux aider ce sera avec plaisir :bisou2:
J'aurais su , j'aurais pas venu

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la tisserande
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par la tisserande » mer. 3 févr. 2010 22:30

bonsoir divine douteuse
je te souhaite le mieux et tu es dans de bonnes mains sur marseille ........
fais leur confiance j ai assisté au congres sur le neurinôme et les prof r et r sont des gens sérieux et tres competents
des temoignages autres que le mien le prouvent tous les jours
je te presente mes amities et je penserais à toi au moment de ton operation et de ta sortie du bloc comme on le fait tous à chaque operation d'un neurinommes sur fa
bon courage
françoise
je suis une opérée du neurinôme de l'acoustique de 2004
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125

galaksy2001
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par galaksy2001 » ven. 12 févr. 2010 08:27

Bienvenue divinedouteuse :)

Tu est bien entourée et c'est très important. Dans ces conditions le choix que tu feras sera certainement le meilleur pour toi et c'est le principal!

Bon courage.

sylvie35
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par sylvie35 » ven. 12 févr. 2010 11:17

Bonjour, il est vrai que l'opération nous angoisse un max :risques ,séquelles....Mais nous n'avons pas vraiment le choix car elle est vital (3 cm ,adhérence +++stade 4) pour nous : VIVRE ou mourir . Le choix fut rapide ,maman de 3 enfants (15,14 et 9 ans )....
Mon mari , la famille, les amis ,tout le monde m'a tellement soutenu que je n'avais pas le droit de baisser les bras !
Il est vrai qu'avec une "gueule" de travers,une lenteur ++++ le regard des autres est blessant au début et puis tu te dis "je suis vivante et je profite des choses de la vie , de chaque jours qui passe ...."
Bon courage et bonne journée
Sylvie :bisou2:

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oscarti
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par oscarti » ven. 12 févr. 2010 11:40

sylvie35 a écrit :VIVRE ou mourir
je vois pas pourquoi tu emploies le 2ème mot Sylvie

sylvie35
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par sylvie35 » ven. 12 févr. 2010 14:17

Dans mon cas , le neurinome avait pris une telle ampleur qu'il était difficile d'envisager un avenir (mourir)....donc mon choix s'est porté vers l'opération qui était vitale (VIVRE)
Sylvie :bisou2:

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oscarti
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par oscarti » ven. 12 févr. 2010 14:32

j'avais un NA de chaque côté, 5cm et 4 cm qui touchaient le tronc cérébral, certes il y avait URGENCE mais jamais je n'ai songé au mot que tu emploies, je VIS mais avec des séquelles que je n'accepterais jamais

Joce
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Joce » ven. 12 févr. 2010 15:10

Bonjour Divinedouteuse , :coucou:

Tu traverses un moment certainement très difficile , l'avant opération, mais je sais par des connaissances dans le milieu médical à Marseille que tu as fait un très bon choix de praticien . Alors faut essayer de te laisser aller et avoir confiance . Certes c'est plus facile à dire qu'à faire mais faut au moins essayer .

Je ne vis pas la même chose que toi aujourd'hui ( mon petit intrus ne fait que 11 mm) mais je sais trop bien pour l'avoir vécu de très très prés ce que l'on peut ressentir face à une situation médicale difficile .
Je te souhaite beaucoup de courage ( mais à te lire je vois bien que tu en as beaucoup), acceptes peut être de craquer parfois pour mieux rebondir après .
Amicalement
Joce :bisou2:

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Divine
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Divine » ven. 12 févr. 2010 18:22

Merci pour vos messages.

Dans moins de 12 jours je serais opérée. Et non je ne suis pas entourée. cette épreuve je la traverse seule. Je serais certainement seule au réveil, mon couple en a pris du plomb dans l'aile.

Quinze jours de solitude pour me préparer a cette épreuve physique. Je fais semblant d'aller bien tous les jours. je me lève avec l'objectif : PAS PENSER ---> PAS GAMBERGER.... le soir ça marche plus, mais bon la je suis dans la dernière boucle, ranger ma maison, préparer l'après, faire ses papiers au cas ou, me balader, bien s'alimenter (je viens de lire le livre de David Servan Schreiber) rien à voir avec notre pathologie mais les conseils sur l'alimentation sont franchement bien, faire du sport, pas a outrance, mais une fois qu'on est couché les muscles fondent et c'est pas bon...

Il n'empêche que l'on rencontre des gens biens et réellement présents ici. n'est ce pas Régis, Coocky, Sylvie, Tisserande, Totoche, Oscari, et vous tous qui sans le connaitre m'envoyez des petits messages.

je vous souhaite une bonne St Valentin.

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Betty
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Betty » ven. 12 févr. 2010 20:24

courage Divinedouteuse , peut être ton compagnon changera d'avis et sera près de toi lors de l'opération ....
dans le cas contraire :triste: ce neurinome aura mis à l'épreuve votre amour :triste:
mais garde bien à l'esprit que tu n'es pas seul et que tu as encore devant toi plein de belles choses à vivre et à partager :bisou2:
Amicalement ,

Betty

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