neurinome opéré en 2002

[delphine21]

Après de nombreuses pertes de connaissance (avec perte d'urine) qui à chaque fois étaient diagnostiquée comme des malaises vagals, on a enfin trouvé en 2001 la cause de mes problèmes: un neurinôme de l'acoustique qui était en phase III. J'ai contacté donc un spécialiste sur ma ville (Dijon) qui ne m'a pas inspiré confiance. J'ai donc décidé de me faire opérer à Paris à l'hopital Beaujon dans le service du professeur Sterkers. Celui-ci a été très rassurant malgrè le stade très avancé. L'opération s'est donc déroulée en avril 2002 (j'avais 29 ans), et grâce au professeur, je n'ai eu qu'une paralysie faciale temporaire d'un mois. Il a quand même fallu me réopérer un mois plus tard pour réduire l'hématome qui ne voulait pas se résorber au niveau du bas du ventre (ils prennent de la graisse à ce niveau pour combler le trou du rocher derrière l'oreille). Depuis, tout va bien. J'ai récupérer l'équilibre grâce à des scéances de kiné. Les IRM de contrôle ne montrent rien d'anormal, il me reste juste les acouphènes du côté de ma surdité, oui, car j'ai une surdité complète du côté où il y avait le neurinome...
Maintenant, j'ai 36 ans, je me suis mariés, fait 2 beaux enfants, mais j'aimerai me faire appareillé afin de retrouver un peu de stéréo. Il paraît qu'un implant existe, mais d'après la revue de France Acouphènes, le gain n'est pas forcément très important. Est-ce que quelqu'un pourrait me renseigner?

Merci pour vos réponses

[Betty]

Salut Delphine et bienvenue sur le forum


pour l'appareillage je suppose que tu parles de la prothèse BAHA ( qui permet grâce à la conduction osseuse d'entendre ce qui se dit côté sourd.
Ca ne rend pas l'oreille sourde fonctionnelle, tout passe à travers des os du crâne vers l'oreille saine)
voici un lien où tu trouveras un maximum de renseignements.
http://www.cochlear.fr/Products/1759.asp
Tu dois prendre contact avec le professeur S, c'est étonnant qu'il ne te l'ait pas proposé par la suite, je pense qu'il pourra te guider par la suite....ils doivent avoir un service audioprothésiste à l'Hôpital .........


La BAHA est un très bon produit mais chacun réagit différemment donc il faut faire des essais avant (bandeau ou cerceau autour de la tête avec la BAHA).

[Serge]

Bonjour Delphine et sois la bienvenue parmi nous.

Comme toi, j'ai été opéré et j'ai perdu l'audition du côté neurinome.
Je comprends donc tout à fa&it les difficultés que tu rencontres.
La perte de spatialité, de stéréo et les inconvénients des milieux bruyants ... ce sont notre quotidien hélas !

Certains s'en accomode plus facilement que d'autres. Je pense que cela est du aussi aux activités de chacun.

Pour ma part je réfléchis de plus en plus à me faire appareillé.
Il existe plusieurs solutions, pour ma part j'en ai testé deux.
Je te conseille d'ailleurs vivement d'aller voir un audioprothésiste pour faire ce type d'essai, ce qui se fait s'en problème.
En effet tout le monde ne réagit pas pareil non plus suivant les appareils essayés et les coûts sont quand même trés élevés pour un remboursement assez médiocre ! :triste_base:

Comme te l'a indiqué Betty il existe la prothèse BAHA. Le lien de son unique fabricant te donne son fonctionnement.
Tu peux aussi être appareillée avec deux prothèses classiques (contours d'oreilles ou intras) qui fonctionnent soit en WiFI, soit en filaire.
Dans tous les cas il s'agit de récupéré les sons venant de l'oreille cophosée pour les ré-envoyer sur l'oreille saine.
J'ai personnellement testé (gratuitement) ces deux systèmes pendant trois semaines chacun.
On y trouve forcément un mieux mais ce n'est pas aussi le top !
Il faut également que le cerveau se réhabitue pour pouvoir apprécier totalement ces équipements.

Et tu vois, même si je n'avais pas donné suite à l'époque, aujourd'hui, je resonge à m'appareiller.

Je reste à ta disposition pour tout info sur ces systèmes,
Amicalement,
Serge

[regis971]

Bonjour a tous,

Serge, j'ai consulte le lien de Betty, il s'agit d'un appareillage implanté par voie chirurgicale faite par a priori 5 hopitaux en France , non ? Alors qu'a priori tes essais etaient fait avec un appareillage fourni par un audio prothesiste, non ? Peux tu nous eclairer ?

Et a titre perso peux tu me donner en MP les coordonnées de ton audio prothesiste sur Paris

Amicalement

Regis

[Serge]

Bonsoir Régis,

La prothèse BAHA nécessite effectivement une intervention chirurgicale, mais tu peux essayer cette prothjèse avec un bandeau avant.

Pour les systèmes CROS (contours d'oreilles ou intra) tu peux également faire des essais avant.

Et pour faire cela, il faut aller voir un audioprothésiste, cela fait partie de leur travail.

Le mien n'était pas à Paris mais à Lyon et à accpeter de me faire faire ces deux types d'essais sans difficulté.

Amicalement,
Serge

[oscarti]

bonsoir Delphine

je me suis fais aussi opérer à beaujon en 2003 par le prof S pour mon NA de gauche j'avais 32 ans, tu peux lire on témoignage pour savoir que je suis très "content" de cet hôpital
comme j'étais sourd total depuis 2001, pendant l'opé on m'a posé un ITC (Implant du Tronc Cérébral), à l'époque beaujon était le seul hôpital en France à le faire, il n'a jamais marché vu la méningite bactérienne que j'ai eu post op

bonne soirée