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petite histoire de mon neurinome tout neuf...

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aurerun
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par aurerun » ven. 17 oct. 2014 17:22

Super bonne nouvelle çà Eugénie;

Que cela continue ainsi!!

Bon week end

Aurélie

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eug
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » mer. 10 déc. 2014 11:57

:oreilles:

Il y a deux ans, j'étais au bloc en train de faire partir mon passager clandestin...
J'y ai repensé ce matin, en passant devant l'hôpital roger salengro...
J'y ai aussi pensé ce matin, en faisant une échographie juste dans l'hôpital d'à côté, qui me montrait un autre passager clandestin que j'héberge pour quelques temps...
Cest un beau pied de nez deux ans pile poil apres !

Et oui vous l'aurez compris, la famille va s'agrandir ! :bienjoue: (je vous lavais bien dit que je ne me laisserai pas emmerder par un neurinome !!)

:bisou2:

neurigirl
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par neurigirl » mer. 10 déc. 2014 12:09

Que du bonheur pour ton petit passager...Bravo à la future maman et au papa bien sûr!!! :bisou2:

la grenouille
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par la grenouille » mer. 10 déc. 2014 18:59

ah et bien cela va être bientôt l'anniv de ma venue à Salengro te rendre visite alors que je venais à une consult ;-)
Bon et bien RV est pris pour la maternité :bienjoue:
Je te souhaite une très bonne grossesse, ma "pregnant woman adorée" :bisou2:
La grenouille

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eug
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » mer. 10 déc. 2014 20:35

Le 12 décembre flo, le mercredi ;)

celinel
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par celinel » mer. 10 déc. 2014 21:46

Felicitation Eug !!!
Profite bien de ces moments; Le chapitre d'il y a 2 ans est clos; c'est une nouvelle histoire qui commence.

Céline

grui57
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par grui57 » jeu. 11 déc. 2014 11:40

Que du bonheur eug, félicitations ainsi qu'à ton compagnon. Ta vie va être bouleversée mais dans le bon sens, tu vas vivre des moments magnifiques. Nous pourrons arroser ensemble les naissances même de loin je vais moi même être grand mère pour la 5ème fois et c'est du bonheur à chaque fois. Je suis fille unique et mes Noëls de petite fille se résumaient à 3, c'est pour cela que j'ai voulu fonder une grande famille et je peux dire que je suis aux anges, paris réussi et ce n'est pas fini il me reste un fils encore célibataire. J'espère que ta grossesse se passe bien.
Plein de bonheur à vous!

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Coocky
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Coocky » jeu. 11 déc. 2014 23:23

Coucou Eug ;)

re Félicitations :bisou2:

Nouvelle vie .... j'en suis heureuse pour toi ;)

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Velyne
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Velyne » ven. 12 déc. 2014 09:05

Très bonne nouvelle Eug, vraiment contente pour toi. Pensées pour toi, ce midi rdv avec Pr B !
Porte toi bien. :applaudir_anim2:
Velyne
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Serge
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Serge » ven. 12 déc. 2014 09:34

Super Eug, trop content pour toi.
Tu nous tiens au courant bien sur.
Gros gros :bisou2:

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eug
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » ven. 19 déc. 2014 12:55

Bibi a rendez vous chez l'ORL de ville cette après midi, je pense que je vais apprécier de m'être fait virer du service ORL du CHR ! :fou_anim:

aurerun
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par aurerun » sam. 27 déc. 2014 14:33

Bonjour à tous ,

J'ai un peu de retard....j'avais besoin de soleil donc vacances obligées !!!

Super bonne nouvelle çà Eugénie !!! Que tout se passe bien , beaucoup de bonheur à vous !!

Aurélie

Eve
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Eve » sam. 27 déc. 2014 16:02

Voilà le plus beau des cadeaux pour 2015,
félicitations
:bisou2:

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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » dim. 28 déc. 2014 12:17

Merci a tous :fou_anim:

Bon parlons un peu de ma tête...

J'ai ete en rendez-vous chez mon Orl de ville la semaine dernière, étant donneé que j'avais reussi a me faire virer du service Orl du chr (voir épisodes precedents ! :rire_anim: )

Déjà il va commencer par recuperer mon dossier avec mes resultats des test du BAHA qui n'avaient ete communiqués ni à lui, ni à moi (a se demander pourquoi j'ai fait des tests...)

Et il m'envoie chez un audioprothesiste pour tester le cross wifi. Au moins les deux auront ete testés et on air une base pour voir sur quoi partir (même si j'avoue que le BAHA ne me tente toujours pas ... Meme s'il parait qu'un nouveau modèle sans vos exterieure vient de sortir, a confirmer avec Coocky et Serge !?)
Mais je préfére la démarche de me faire tester les deux et apres aviser plutôt que de m'imposer qqch...

Voili voiloû!

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Serge
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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Serge » lun. 29 déc. 2014 14:22

Coucou Eug,

Je te confirme qu'il existe bien un nouveau modèle de prothèses à ancrage osseux sans implant en titane.
Je l'ai brièvement décrit dans la revue de France Acouphènes n°85 parue en octobre et je l'avais évoqué également lors du groupe de paroles de Lille le 11 octobre dernier.
Cette nouvelle prothèse auditive se compose de deux éléments principaux : un implant à ancrage osseux et un audio processeur externe. Ce système est maintenu par deux aimants de polarité opposée (un dans l'implant, un dans le processeur). Le signal est transféré à travers la peau jusqu'à la partie interne qui convertit celui-ci en vibrations.
A ma connaissance, ce produit n'a pas encore reçu le feu vert de la Haute Autorité de Santé pour sa prise en charge (refus en 2011 sur le dossier présenté par le fabricant).
Cela mérite d'être vérifier aujourd'hui !
Sinon, je rappelle que pour toute prothèse auditive, il convient de faire des essais chez un audioprothésiste.
Ceux-ci doivent être gratuits et d'une durée suffisante (1 à 2 mois !).
Lors de ces essais, l'audioprothésiste fera régulièrement (toutes les semaines) des réglages et pourra mesurer les effets du système sur votre qualité d'audition.
Il se peut également que vous puissiez tester plusieurs modèles dans une même période ce qui peut être intéressant pour faire des comparaisons en temps réel dans les mêmes conditions d'utilisation.
Dernières infos, les piles doivent être fournies gratuitement durant le temps des essais.
:bisou2:
Serge

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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » dim. 8 févr. 2015 12:18

Bon bon ... Après 2 semaines de test de BAHA et deux jours de test de cross wifi... Je sais que je veux le cross wifi!!!! :oreilles:

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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Coocky » dim. 8 févr. 2015 14:00

eug a écrit :Bon bon ... Après 2 semaines de test de BAHA et deux jours de test de cross wifi... Je sais que je veux le cross wifi!!!! :oreilles:
Je n'en doute pas ;)

:bienjoue:

:bisou2:

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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par Serge » dim. 8 févr. 2015 21:37

eug a écrit :Bon bon ... Après 2 semaines de test de BAHA et deux jours de test de cross wifi... Je sais que je veux le cross wifi!!!! :oreilles:
Bonsoir Eug,

Attends quand même plus de deux jours d'essai pour prendre ta décision.
N'hésite pas à l'essayer dans les différentes conditions de la vie "de tous les jours". ;)

:bisou2:

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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » dim. 8 févr. 2015 22:58

Je l'ai encore pour deux semaines ... Mais en deux semaines de baha je n'ai vu que tres peux d'intérêts, le cross je l'ai deja testé au travail au Resto en famille en conduisant dehors ... Je vais le laisser 15 jours encore mais franchement ya pas photo !!

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Re: petite histoire de mon neurinome tout neuf...

Message par eug » jeu. 19 mars 2015 21:21

Bonjour everybody !

Bon je reviens vers vous avec quelques nouvelles...

Premièrement, vous vous souviendrez que j'étais en test de BAHA et Cross Wifi. Mon choix s'était porté sur le cross wifi, simplement parce que je n'avais ressenti aucun bénéfice avec le BAHA.
Mais la bonne blague, c'est que le service ORL mavait fait passer des tests de conduction osseuse, et personne n'avait pris la peine de m'en donner les résultats, on m'avait juste incité à me faire opérer rapidement pour m'implanter le BAHA. Apres avoir râlé un peu, et avoir été une mauvaise élevé (j'avais dit non!!), on m'avait gentillement mis dehors en me demadant de me débrouiller avec mon ORL de ville.
Mon ORL de ville a lui bien fait son travail, et a récupéré mes resultats de conduction osseuse au CHR. J'ai donc appris avant hier que mes tests n'étaient pas bon et que je n'ai aucun bénéfice a me faire implanter un implant a conduction osseuse. Malgré leur insistance à men implanter un.
Je vous laisse en tirer les conclusions... :evil: :evil: :evil:

D'autre part. Pour l'achat du BAHA, je me suis un peu penchée sur les subventions etc auxquelles on peut prétendre pour financer ce petit bijoux qui coûte un bras.
Pour rappel. La CPAM ne rembourse pas le micro du cross wifi, parce que cest considèré comme accessoire.
Sur un montant d'environ 2700€ (je vous passe les centimes ;) ), la CPAM rembourse 60% de 199,71€.
Les mutuelles je n'en parle pas, chacun a la sienne et ses remboursements et ca nous importe peu ici
Par contre, ce que j'ai decouvert en creusant un peu, c'est que quand on est reconnu travailleur handicapé (RQTH), on peut prétendre a une aide financière de l'AGEFIPH, qui donne une subvention de 1600€ pour l'achat d'un cross. Somme non négligeable tout de même... !
La démarche est le suivante : contacter l'AGEFIPH de son département, être salarié ou indépendant, avoir un avis favorable écrit du medecin du travail, avoir fait les essais, avoir une ordonnance, et fournir le devis et un rib (rien de bien compliqué). Le dossier va vite, moins d'un mois dans mon cas !
Je vous mets le lien explicatif : http://www.agefiph.fr/Personne-handicap ... u-handicap

D'autre part, on peut faire une demande de PCH auprès de la MDPH mais les délais sont très longs, un an dans le departement du Nord

Et enfin, le reste à charge (prix total - remboursement sécu - remboursement mutuelle - subvention Agefiph - PCH) peut être déduit à 50% des frais réels des impots, sous réserve que l'aide auditive soit indispensable au travail (mais avec le mot du médecin du travail qu'on a demandé pour l'agefiph ca passe :rire_anim: ) !

Voilà, c'était le petit guide radin pour entendre mieux a moindre coût :amour:

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