je me permets d'écrire ce nouveau sujet sur le neurinome de l'acoustique, et certains d'entre vous pourrons peut être répondre à certaines de mes questions ou interrogations sur le neurinome.
J'ai 26 ans, je suis diplômée pharmacien depuis maintenant 2 ans, et on vient de m'annoncer en août que j'avais un neurinome de l'acoustique d'une taille assez importante.
Retour sur les derniers épisodes.
Depuis début 2012, j'entends mal d'un côté. Je ne saurais pas dire la date exacte où je m'en suis rendue compte, mais je faisais répéter, au travail je ne comprenais pas bien ce que les gens me disaient quand il y avait du bruit. Puis je me suis rendu compte que je ne pouvais plus tenir une conversation téléphonique avec mon oreille gauche. Rien d'autre de bien inquiétant. J'ai donc profité d'une consultation de routine chez mon médecin traitant pour lui en parler. C'était en février. Il me fait tester 4 fréquences avec un boitier, j'entends effectivement bien les 4 fréquences, mais comme si on m'avait baissé le volume. Il n'y voit rien d'inquiétant, j'insiste tout de même, il m'envoie consulter mon ORL.
Rendez vous est pris, vers mai 2012, rendez vous chez l'ORL, qui me fait donc un audiogramme, perte de 40 dB à peu près, et il me diagnostique une surdité de transmission, et une suspicion d'autospongiose. Pas de soucis, ça s'opère, il m'envoie voie un autre ORL qui opère ce type de soucis. Rendez vous est pris en août 2012 chez le second ORL. Celui ci me refait un audiogramme, qui ne correspond pas vraiment au premier, mais confirme le diagnostic, en précisant tout de même qu'on va faire un scanner des rochers pour vérifier, car "dans 1% des cas ça ressemble à une otospongiose, mais ce n'est pas ça".
Rendez vous est pris le 31 août pour le scanner, avec une radiologue conseillée par l'ORL, qui est spécialisée dans les scanners des rochers. Pourquoi si vite ? un désistement chez la radiologue, et comme ça c'était réglé avant de partir en vacances.
Je fais donc mon scanner en toute confiance, n'ayant que le mot "otospongiose" en tête. La radiologue m’appelle dans son bureau, m'explique que mes osselets sont parfaits, mais que mon conduit auditif interne est très élargi, et qu'elle me fait passer un IRM très rapidement ... (3h après, reculant tous les autres rendez vous de la journée, autant dire que j'avais compris qu'il se tramait un truc pas net
)Verdict de l'IRM : neurinome de l'acoustique de 3.5 cm. sans aucun autre symptôme que la perde d'audition d'un côté.
La radiologue prend donc son téléphone et me dégote en l'appelant personnellement un rendez vous avec le Pr L. au CHR de Lille, chef de service de neurochirurgie, le lundi suivant, en me faisant annuler les vacances par la même occasion...
Nous sommes donc reçu par le Pr L. le lundi suivant, qui me dit tout de suite que vu la taille, mon audition est fortement compromise de ce côté là. Il m'a expliqué que la voie permettant de sauvegarder l'audition mettait en péril le nerf facial, et que par expérience avec une tumeur de cette taille, même en essayant de sauver l'audition, ils n'y arrivaient jamais, et préféraient donc le sacrifier pour sauver le nerf facial.
Je ne suis pas en arrêt de travail, étant donné que je n'ai pas de symptômes autres, et que je vais mis à part ça très bien.
S'ensuit ensuite le rendez vous avec le Pr V., ORL au CHR de Lille, qui confirme que la tumeur est sur le nerf vestibulaire, et, ne trouvant pas normal que j'ai une tumeur si grosse à mon âge, me prescrit un IRM de moelle et un test génétique pour dépister une éventuelle neurofibromatose de type 2.
Entre deux, on me prévoit une opération pour le 12/12/12 (je ne suis pas prioritaire dans la liste, n'ayant pas de symptômes). Je fais l'IRM de moëlle qui ne trouve pas d'autres tumeurs, reste à attendre quelques mois les résultats génétiques. Et la semaine dernière, coup de fil, opération avancée au 12/11/12. J'ai rendez vous avec l'anesthésiste le
31/10/12, et par la même occasion j'ai demandé à revoir le Pr L.
Donc dans deux semaines maintenant, ça sera chose faite .
J'ai également commencé l'orthophonie il y a 2 mois pour apprendre la lecture labiale, qui je pense, me sera utile dans mon travail une fois que j'aurai du son en mono et non plus en stéréo...
J'ai pleins de questions...
Douleur après l'opération ?
Temps d'hospitalisation ?
Comment vivre avec une paralysie faciale? même si ce n'est que temporaire, et qu'on ne peut pas prévoir comment mon nerf facial a été lésé, je pense que c'est ce qui me fait le plus peur.
et en général, le "comment vivre après être passé par une belle porte et avec un neurinome en moins?"
merci à tous pour vos réponses si vous en avez
bonsoir!
)