petite histoire de mon neurinome tout neuf...

[eug]

Pour fêter ça je m'en reprends un alors :)merci lola !

[eug]

bon... je devais être opérée le 12/11/12, nous sommes maintenant le 20/11/12, et je n'ai aucune nouvelle de l’hôpital...
quelque part ça me fait un peu de répit dans ma "vie d'avant", alors je pense que c'est pour ça que je ne décroche pas mon téléphone pour réclamer une date...
je doute qu'ils m'oublient (le chef de neurochir, le Pr L. m'avait personnellement avancé mon opération du 12/12 au 12/11 justement parce que mon cas "méritait d'être avancé d'une semaine"), alors je pense que je vais me donner jusque vendredi pour les appeler ...
sachant qu'un coup de fil au chr de Lille se transforme vite en un parcours du combattant pour avoir la bonne personne du bon service et au bon moment !

[delphine21]

Concernant les cicatrices, moi je n'en ai que 2: derrière l'oreille et en bas du ventre pour la greffe de graisse.
Concernant la paralysie faciale, le plus gênant est pour l'oeil. Comme la paupière ne se ferme pas forcément, il n'y a pas d'humidification, du coup un effet de brulure, qu'il faut compenser en mettant des gouttes régulièrement.
J'espère que tu vas être prise rapidement pour ton opération. Plus vite c'est fait, plus vite tu es débarassée...
courage

[christineV]

pour l'ophtalmo, il te prend en urgence s'il faut! moi, je suis notée "en rouge" dans ses tablettes. Il surveille régulièrement l'état de ma cornée, car je n'ai plus de larme à gauche. Il vérifie que la fermeture se fait toujours correctement.
Pour le goût, pas de souci pour le chocolat. J'avais pour ma part perdu 6/7 kg à l'hopital, parce que je toussais beaucoup quand je mangeais (et je tousse encore mais pas en mangeant) . Mais tout ça est revenu, et en pire pour les kgs!
Pas trop de difficulté d'élocution notable. Ce qui m'ennuie le plus, c'est de ne pas pouvoir parler trop longtemps, ou plus fort. ça me fait tousser.
Pas de problème de perte de sensibilité de la joue.
J'espère qu'il vont vite se soucier de toi, pour que tu puisses profiter des fêtes de fin d'année!

[eug]

alors perdre 6/7 kg , je veux bien, et faire un don de graisse aussi

j'appellerai vendredi si je n'ai pas de nouvelles...
en attendant, je pars au boulot !

[eug]

Des nouvelles fraiches!
Nouvelle convocation, rentrée a l'hopital le 9 devembre, operation le 10 decembre
Je devrais etre sortie tout juste pour noel, et je peux aller a mon concert des cranberries

mardi prochain

[Coocky]

Bonsoir Eug,

Bonne nouvelle tu pourras aller à ton concert

C'est bien que tu ais la date de ton opération tu ne resteras pas plus longtemps dans l'incertitude et, comme tu le dis, tu seras sortie pour Noël !

Bonne soirée-nuit

[Divine]

Whouahouuu le concert des Cranberries, la trop jolie voix de Dolorès. Allez je commence la journée avec une chanson d'elle dans la tête.

C'est qu'après nos traitements, il y a de la place pour la musique, même en mono..

Ta date arrive, cela va aller très vite. Après ce ne sera que du passé.

Vous allez être deux à être opérée à la même période : toi et la petite Marie. on sera avec vous ce lundi 19 et ce jeudi 13 décembre.

Eug, tu nous racontes le concert ? je suis fan de ce groupe avec Coldplay

[eug]

Pas de soucis c'est mardi prochain, je raconterai !
Quand a la musique, j'ai déjà pris des places moi 2013 et d'autres ne vont pas tarder a être achetées (au programme M dépêche mode Indochine muse : je serai mi sourde et alors? )
Par contre la date de mon operation c'est le 10 décembre pour moi divinedouteuse

[Divine]

je me suis mélangée les pinceaux; Oui bien sur j'ai noté le 10 pour toi, le 13 pour Marie, et moi le 19 je vais à Marseille pour le suivi.

Mais oui en mono on peut aller au concert. Par contre il faut faire un choix, soit j'écoute la musique mais pas ce que dit le voisin d'à coté (je me mets dans ma bulle). Quand j'écoute, j'écoute en face. heuu tu me suis ? pas vraiment mais tu comprendras vite... Quand on n'entend que d'une oreille, on a du mal a repérer d'ou vient le son (tu me verrais quand je cherche mon portable, au début je frisais l'hystérie) alors quand j'entend un son, je me concentre sur le son.... ou la voix de la personne qui me parle. Si elle parle à coté de moi, je me mets en face d'elle. Au restaurant, il faut que je me mette du coté ou mon oreille saine entent. donc facile, comme c'est la gauche qui est en berne, à table je me mets coté droit à l'extrême gauche en bout de table... ah on apprend a user de stratagème. Moi suis pas prete dans la tête pour les appareils..
je me vois plus tard (très tard) avec le dentier dans le verre, les lentilles dans les petits bols, et les "hauts parleurs" dans le tiroir de la table de nuit..non non pas la totale panoplie..

Allez bon week end à tous.

Ps : J'ai une amie qui a subit le mois dernier des GK à Paris. Son retour : personnel hyper gentil, hyper à l'écoute, meme pas mal lors de la pose du casque, professeur très pédagogue. Hier elle a passé sa première IRM de contrôle... elle avait une récidive de méningiome. Elle n'en menait pas large. et le résultat : 95 % de sa tumeur a disparu. mais elle c'était un méningiome, pas un pruneau.....

[eug]

Tout ce que tu décris est déjà ce que je vie au quotidien ! Mon oreille gauche n'est plus fonctionnelle, lecture labiale de face, se positionner en bout de table pour que mon oreille droit puisse prendre le relai.
Quand je conduis et que j'entends les pompiers, si je suis avec quelqu'un, la première chose que je dis c'est "c'est ou?"w
. Si je suis seule j'attends de voir d'où ils viennent mais je ne spatialise plus les sons
Tout ça pour dire que m'en fous, même mi soirée je continuerai a écumer les salles de concert j'aime trop la musique !

Par contre j'ai oublie de dire, je suis aussi clanrinetiste, je joue dans une harmonie municipale qui fait partie des meilleures de France
Avec la paralysie faciale, je pense que je vais devoir raccrocher ma clarinette un moment

[Divine]

Tu parles déjà comme si tu l'avais déjà. Tu n'auras pas de paralysie faciale et tu vas jouer de la clarinette très vite..... Comme ça au prochain groupe de paroles, tu nous fais un concert... Même avec une oreille on apprécie la musique. Heureusement.....

[Roulia]

Je suis d'accord avec Divine!!! Pour l'instant tu n'as pas de paralysie faciale!

Et je suis persuadée que la tête est pour bcp dans ce qu'on vit.

Alors, avant tout reste positive!

Et, je n'ai jamais participé à un groupe de paroles, alors j'aimerais bien le faire avec un concert en prime ;-)

[eug]

je suis hyper positive, quand les gens me voient et voient mon IRM, on me dit "mais t'es pas déprimée? tu rigoles tout le temps !"
eh ben non pas déprimée, je positive, c'est une épreuve de la vie, et j'espère bien la surmonter !
et une amie vient de passer, je suis témoin à son mariage le 19 janvier, et ya intérêt que j'y sois et en forme!!

[eug]

Je suis d'accord avec Divine!!! Pour l'instant tu n'as pas de paralysie faciale!

Et je suis persuadée que la tête est pour bcp dans ce qu'on vit.

Alors, avant tout reste positive!

Et, je n'ai jamais participé à un groupe de paroles, alors j'aimerais bien le faire avec un concert en prime ;-)

je cite le chirurgien "preparez vous psychologiquement a avoir une paralysie faciale à votre réveil"

alors je fais comme il dit, je me prépare


sinon je viens de recevoir le hors série de l'asso que j'ai commandé la semaine dernière, très bien fait ! bravo aux auteurs !

[Lola]

Contente de savoir que tu as enfin une date pour ton opération, c'est toujours mieux d'avoir conscience de l'échéance je trouve ^^
Concernant le fait ou pas d'avoir une paralysie faciale, je suis du même avis que toi enfin je pense qu'il vaut mieux y penser et que ça ne t'arrive pas plutôt que l'inverse.
Ma famille ne faisait que me dire d'arrêter de parler de "quand j'aurai la figure de travers" parce que rien n'était sûr mais le fait est que si je n'avais pas voulu voir la vérité en face j'aurai eu encore plus de mal à supporter ces 12 longs mois de paralysie sans amélioration.

[eug]

par contre si tout se passe bien, je sors le 20/12/12, et le lendemain c'est la fin du monde... c'est con quand meme !

[Divine]

mais comme tout va bien se passer, tu sortiras le 20.
et le 21 on sera tous morts ? j'y crois pas. on nous avait préparé à un bug monstrueux pour l'an 2000...... peanuts, rien... ah si... moi j'avais dit à mon ex : le 1er janvier 2000 je te quitte . il n'y a pas cru . Pourtant c'est ce jour là que j'ai choisi, et c'était le premier jour du reste de ma vie.
Alors le 21 décembre, je vais m'entrainer à boire du champagne sans m'endormir.

Comme beaucoup d'entre nous j'ai seriné tout le forum avec ma hantise de la paralysie faciale. Si le professeur R. m'avait dit de m'y préparer, je ne l'aurais pas laisser m'opérer, il m'a simplement dit qu'il ferait tout son possible pour l'éviter. Il l'a fait. J'avais besoin d'être en total confiance, je n'étais pas qu'une tumeur au cerveau opérable avec séquelles éventuelles. J'avais mis la barre très haute, je refusais d'en avoir.... Bon on ne choisit pas non plus, il y a un facteur chance aussi

il faut s'y préparer, mais en se disant que cela sera évité. Je pèse mes mots.

Eug, prépare ta tenue pour la fête...entière tu vas te réveiller entière. On veut tous que ce soit ainsi

[eug]

j'y vais en toute confiance, le PR L. est très gentil à l'écoute et tout et tout, il a bien compris que j'avais 26 ans et que j'avais encore quelques belles années à vivre, sans paaralysie faciale si possible
il a également dis a mon conjoint que si l'opération durait plus longtemps que prévu, ce n'était pas un critère de gravité, juste qu'il prendrait le temps qu'il faut pour faire les choses au mieux. Après, comme il m'a dit, peut etre que mon nerf facial s'est planqué dans un coin, et n'aura pas été abimé, ou pas :D
on le saura au réveil...!
et pour le 21/12/12, j'y crois pas mais c'est rigolo ! plus tard je pourrai dire "je me suis fait opérer juste avant la fin du monde !"

[del]

Salut Eug!

Me fait opérer le 13... aussi avant la fin du monde ! Sauf au Sud, j'ai choisi le soleil pour noël.
Je viens de lire ton histoire, je me mets à la page!
On se tient au courant