Hey Eug ! Je viens squatter ta discussion. ;-)
Bonjour à tous et meilleurs voeux que vous soyez avant, pendant ou après traitement...
Alors en quelques mots... et pour reprendre ta trame.
A 9 mois :
- J'ai toujours une paralysie faciale grade V et la réinervation est très douloureuse malgré les antalgiques niveau 1 et 2 remontés au maximum. Style je viens de terminer un match de boxe. En plus cela ne se voit pas de l'extérieur donc décalage entre apparence et ressenti à gérer.
- Le visage s'est bien redressé, merci Mr kiné.
- Le sourire qlqs millimètres de plus, je confirme ça... bouge !!!! coin de la lèvre et joue. Yes !!!
- L'oeil commence à fermer, paupière supérieure redescendue, inférieure qui se retend. Toujours les soins jour et nuit.
- Je marche beaucoup mieux mais utilise toujours la canne par sécurité et pour avancer plus droit.
- J'ai mon cross wifi et j'en suis moi aussi excessivement content. Je localise les sons.
- Je rencontre l’orthophoniste pour la 1ère fois cette semaine. J’ai des difficultés à parler par moment et à sortir qlqs syllabes.
- Je n’ai pas de bébé (pas d'actualité de toutes façons) donc toute mon énergie est consacrée sur mon quotidien qui n’est toujours pas très évident compte tenu d’une grande fatigue. Obligé d'être très organisé et si fatigue je n'hésite pas à le dire, à faire autrement et à annuler les choses. Il y a ceux qui comprennent et les autres (dont je me fous royalement).
Le neurinome ça apprend aussi à penser à soi...
A part ça tout va bien et ne vois que du positif, l’évolution est certes lente mais bien présente.
Mais je ne vous dis pas que j'en ai bien maaaaaaaarrrrrrrrrrreeeeee ! Que je rêve de légèreté, que je regarde parfois envieux les gens que je croise qui n'ont pas du affronter ce foutu... bord... de... neurinome !
Toujours très bien entouré et supporté par une équipe médicale au top ! :-)
Et le meilleur pour la fin la petite phrase d'un de mes amis pour continuer à tenir :
"Si maladie et handicape, c’est parce que nous sommes plus forts que les autres et que le grand architecte savait que nous supporterions cette épreuve."
Méthode coué...
Plus fort je ne sais pas mais différent maintenant c'est certain !
IRM prévue à 1 an, début mai. Je pourrai enfin voir "mon tunnel"...
Et pensées à ceux qui approchent du moment des décisions ou du changement. On est avec vous !