FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonsoir eug et meilleurs voeux!
J ai suivi tes conseils et me suis acheté une enceinte Bluetooth que je met dans la chambre pour dormir.
Sinon je les ressents moins à l extérieur (les acouphènes ), j imagine que ça doit être pour tout le monde pareil. ..
J ai aussi vu que tu nagais, je nage bcp aussi (environ 3000m mais tête sous l'eau avec masque et tuba bien sûr )
Est ce que le chlore n irite pas l' oeil? (Je ne ai pas de larmes...)
Bonne soirée
Cordialement

Parce que ça fait longtemps que je ne suis pas venue vous enquiquiner ... bisous à tous ! !!

Bonjour Eug,
J'ai vu votre témoignage sur le magazine France Acouphenes, je suis d'autant plus touchée que je suis commerciale en pharmacie sur la Picardie...On m'a découvert un neurinome en 2015 suite à une perte d'audition et à des Acouphenes. A l'hôpital de Beauvais suite à l'ire on t'annonce ça comme si tu avais un petit bobo, tu es seule face à cette information et en plus tu n'entends pas bien ce qu'on te dit alors j'ai regardé sur Internet ( oui c'est bénin mais alors?). Le plus difficile est l'incompréhension de l'entourage. "Ca va mieux ton oreille? " mais surtout pour le conjoint. Les acouphenes ennervent, nous ne sommes jamais reposes et ni le bruit ni le calme nous apaise. Les gens oublient vite que vous n'entendez pas bien, comme s'il fallait gommer ce handicap...J'ai eu des rayons Gamma à la Salpetriere en juin 2016, toute l'équipe a été formidable. Aujourd'hui, j'ai 42 ans, j'ai des acouphenes, un générateur de bruit depuis février qui me soulage, je n'ai plus de problèmes d'équilibre ( très handicapant l'année dernière). Le plus important est d'être positifs et occupes , bien entourés et ne pas se lamenter, il y a des maladies bien plus graves. Le plus frustrant est de ne pas connaître l'origine du neurinome. J'évite le téléphone portable...
Joyeuses fêtes.

et moi pendant ce temps là, je fabrique un deuxième bébé pour le mois d'août

j'en ai eu marre de fabriquer des gros neurinomes, alors je me suis mise à faire des bébés

Sinon... quoi de neuf dans ma vie mon oeuvre ...

Aux dernières nouvelles le Goau'ld n'a pas repoussé, il se tient à carreaux, prochain contrôle en janvier avec RDV avec mon docteur mamour à moi, mon neurochi préféré, en février 2019.

La paralysie continue à s'améliorer toooouuuuuut doucement, a tel point qu'une médecin que je n'avais jamais vu m'a dit le mois dernier qu'elle n'avait rien remarqué. Bon moi dans la glace, je vois que ça mais si ça commence à ne plus trop se voir ... tant mieux. A suivre!

J'ai tjs du botox à faire depuis plus de 3 ans, mais faut que je ne sois ni enceinte, ni en cours d'allaitement d'un baby, donc on attendra encore un peu...

Voilaaaaaaaaa

pour finir une petite blague : c'ets deux oeufs qui discutent dans un frigo. "dis, t'es vachement poilu toi !". "c'est normal, je suis un kiwi!!"



bisous à tous !

Eug

picpic a écrit :Bonjour Eug,
J'ai vu votre témoignage sur le magazine France Acouphenes, je suis d'autant plus touchée que je suis commerciale en pharmacie sur la Picardie...On m'a découvert un neurinome en 2015 suite à une perte d'audition et à des Acouphenes. A l'hôpital de Beauvais suite à l'ire on t'annonce ça comme si tu avais un petit bobo, tu es seule face à cette information et en plus tu n'entends pas bien ce qu'on te dit alors j'ai regardé sur Internet ( oui c'est bénin mais alors?). Le plus difficile est l'incompréhension de l'entourage. "Ca va mieux ton oreille? " mais surtout pour le conjoint. Les acouphenes ennervent, nous ne sommes jamais reposes et ni le bruit ni le calme nous apaise. Les gens oublient vite que vous n'entendez pas bien, comme s'il fallait gommer ce handicap...J'ai eu des rayons Gamma à la Salpetriere en juin 2016, toute l'équipe a été formidable. Aujourd'hui, j'ai 42 ans, j'ai des acouphenes, un générateur de bruit depuis février qui me soulage, je n'ai plus de problèmes d'équilibre ( très handicapant l'année dernière). Le plus important est d'être positifs et occupes , bien entourés et ne pas se lamenter, il y a des maladies bien plus graves. Le plus frustrant est de ne pas connaître l'origine du neurinome. J'évite le téléphone portable...
Joyeuses fêtes.

je n'avais pas vu ton message ! honte à moi !

bon courage

eug a écrit :et moi pendant ce temps là, je fabrique un deuxième bébé pour le mois d'août

j'en ai eu marre de fabriquer des gros neurinomes, alors je me suis mise à faire des bébés

Sinon... quoi de neuf dans ma vie mon oeuvre ...

Aux dernières nouvelles le Goau'ld n'a pas repoussé, il se tient à carreaux, prochain contrôle en janvier avec RDV avec mon docteur mamour à moi, mon neurochi préféré, en février 2019.

La paralysie continue à s'améliorer toooouuuuuut doucement, a tel point qu'une médecin que je n'avais jamais vu m'a dit le mois dernier qu'elle n'avait rien remarqué. Bon moi dans la glace, je vois que ça mais si ça commence à ne plus trop se voir ... tant mieux. A suivre!

J'ai tjs du botox à faire depuis plus de 3 ans, mais faut que je ne sois ni enceinte, ni en cours d'allaitement d'un baby, donc on attendra encore un peu...

Voilaaaaaaaaa

pour finir une petite blague : c'ets deux oeufs qui discutent dans un frigo. "dis, t'es vachement poilu toi !". "c'est normal, je suis un kiwi!!"



bisous à tous !

Eug

Coucou Eug,

Wouahhh, félicitations à toi pour cette bonne nouvelle.
Tu m'en vois ravi.
Tiens nous au courant.

Gros bisous,
Serge

Bonjour Eug,
Félicitations à toute la famille !!

Céline

eug a écrit :

picpic a écrit :Bonjour Eug,
J'ai vu votre témoignage sur le magazine France Acouphenes, je suis d'autant plus touchée que je suis commerciale en pharmacie sur la Picardie...On m'a découvert un neurinome en 2015 suite à une perte d'audition et à des Acouphenes. A l'hôpital de Beauvais suite à l'ire on t'annonce ça comme si tu avais un petit bobo, tu es seule face à cette information et en plus tu n'entends pas bien ce qu'on te dit alors j'ai regardé sur Internet ( oui c'est bénin mais alors?). Le plus difficile est l'incompréhension de l'entourage. "Ca va mieux ton oreille? " mais surtout pour le conjoint. Les acouphenes ennervent, nous ne sommes jamais reposes et ni le bruit ni le calme nous apaise. Les gens oublient vite que vous n'entendez pas bien, comme s'il fallait gommer ce handicap...J'ai eu des rayons Gamma à la Salpetriere en juin 2016, toute l'équipe a été formidable. Aujourd'hui, j'ai 42 ans, j'ai des acouphenes, un générateur de bruit depuis février qui me soulage, je n'ai plus de problèmes d'équilibre ( très handicapant l'année dernière). Le plus important est d'être positifs et occupes , bien entourés et ne pas se lamenter, il y a des maladies bien plus graves. Le plus frustrant est de ne pas connaître l'origine du neurinome. J'évite le téléphone portable...
Joyeuses fêtes.

je n'avais pas vu ton message ! honte à moi !

bon courage

Bonjour Eug,
Alors félicitations pour le bébé! Et bien, nous aussi la nature a décidé de nous en envoyer un à 42 ans le premier.....cela permet aussi d'oublier un peu ces acouphènes et cette surdité qui s'accentue.
Petite question, je devais faire mon IRM de contrôle neurinome en mars mais je vais bien sûr repousser l'examen. Peut-on faire un IRM en cas d'allaitement ou ce n'est pas conseillé.
Merci.

picpic a écrit :
Petite question, je devais faire mon IRM de contrôle neurinome en mars mais je vais bien sûr repousser l'examen. Peut-on faire un IRM en cas d'allaitement ou ce n'est pas conseillé.
Merci.

Picpic :

Je t'ai répondu à ce sujet sur l'autre fil :

http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 909#p85909

je t'ai répondu directement sur ton post
en remontant sur celui là on doit parler allaitement, mais trop de pages à remonter

Voici bien longtemps que je ne suis pas venue par ici. Bonjour les jeunes et vieux copains neurinomes !!
Aujourd’hui j’ai appris qu’un ami était atteins d’une neurinome, alors si jamais il arrive jusque ici... bienvenue !!

Demain je ferai un post récapitulatif des deux dernières années, depuis la naissance de ma deuxième le temps file beaucoup trop vite ...

eug a écrit : ↑

jeu. 11 juin 2020 19:08

Voici bien longtemps que je ne suis pas venue par ici. Bonjour les jeunes et vieux copains neurinomes !!
Aujourd’hui j’ai appris qu’un ami était atteins d’une neurinome, alors si jamais il arrive jusque ici... bienvenue !!

Demain je ferai un post récapitulatif des deux dernières années, depuis la naissance de ma deuxième le temps file beaucoup trop vite ...

Bon retour chez FA Eug !

Note bien sur ton agenda le 4 juillet groupe de parole par visio conférence Serge et moi comptons sur ta présence !

Bonne soirée

tu sais bien que je viens toujours aux soirées

Coucou ! 9 ans pour moi aujourd’hui …

coucou eug !

Ahhhh déjà !

Bravo et très bon anniversaire

N'hésites pas a mettre à jour ton témoignage il peut rassurer d'autres neurinomés.

Je te "suis" sur FB et tes filles sont magnifiques !

Bonjour à tous,

J'ai été opérée d'un neurinome de plus de 3,5 cm en 2019 à 27 ans. Suite à ça paralysie faciale de grade IV et problème à l'oeil (ulcère, kératite...) Aujourd'hui je ne vois quasiment plus rien de mon oeil pour cause une équipe qui n'a pas pris le temps de prendre soin de mon oeil pendant l'hospitalisation et comme moi je n'étais pas informée sur les soins de l'oeil à faire bah voilà.
Ma paralysie faciale ne récupère pas mon nerf facial est trop atrophié. Anastomose hypoglosso faciale en décembre 2020. Aujourd'hui ça commence à bouger mais aucune symétrie. Je suis grade III à la place de IV. J'ai été opéré il y a un an j'espère pouvoir encore récupérer de la mobilité. J'apprends à vivre comme cela mais j'arrive difficilement à accepter la situation même 2 ans et demi après l'intervention.
J'ai vu que certaines personnes parlaient d'une toux d'irritation. Est ce que ça va mieux ? J'ai la même chose je tousse en permanence et personne ne sait l'expliquer. SURTOUT en ce moment avec le COVID c'est pas évident car dès que je tousse les gens ont peur de moi.

L@ura

Merci LauraG de ton témoignage !
Moi aussi, 13 ans après mon opération, j'ai des difficultés avec mon oeil et surtout ma paralysie faciale qui revient plus ou moins... En tout cas, cela devrait faire réfléchir tous ceux et toutes celles qui découvrent un neurinome encore petit et donc que l'on peut traiter par le gamma knife, plutôt que par la chirurgie, même la meilleure du monde !
Bon courage à toi, et consulte au besoin à nouveau pour tes séquelles... Amicalement, Jacou