Marche des Maladies Rares 8 decembre 2012

[Coocky]

Bonjour à toutes et à tous,

Comme vous le savez le "Neurinome de l'Acoustique" fait partie des MALADIES RARES. Chaque année je participe à la "MARCHE DES MALADIES RARES" qui a lieu à Paris.

Cette année elle aura lieu le SAMEDI 8 DECEMBRE et le rendez vous pour le départ est à 13h30 (Lieu à confirmer )

Afin que nos maladies soient connues il faut soutenir le Collectif "Alliance Maladies Rares" qui organise cette marche. France Acouphènes fait partie de ce collectif et ces dernières années j'ai participé moi même a cette marche.

Lire sur ce fil
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 057#p46057


Je mets donc ce message sur le forum afin de savoir qui veut participer à cette marche ???

Plus on sera nombreux pour représenter le neurinome de l'acoustique mieux se sera. Je vous remercie de me dire si vous souhaitez me rejoindre pour cette action.

L'an dernier il m'a été dit que j'en avais parlé trop tard alors cette fois ci je m'y prends à l'avance

Bonne journée

[Coocky]

Bonjour,

D'autres infos concernant cette marche

J'espère vous y retrouver nombreux(ses)

Le Jour J et pendant la Marche :

Le rendez‐ vous :
14h15 dans les Jardins du Luxembourg, entrée par la Porte Saint‐Michel
(pour indication à proximité de la Place Edmond Rostand – Entrée du Jardin face au numéro 65 boulevard Saint‐Michel)

Accès par les transports en commun :
RER B ‐ arrêt Luxembourg
Bus 82 et 85 ‐ arrêt Luxembourg

Le parcours de la Marche :
Départ du Jardin du Luxembourg
> Place du Chatelet vers 15h30
> Place de la République vers 16h30
> Place de la Bastille vers 17h

Arrivée à l’Hôpital de la Pitié‐Salpêtrière vers 18h

Mise à disposition d’éléments de communication :
+ de 300 panneaux de couleur orange du nom d’une maladieDes ballons multicolores

Des panneaux « Marguerite » symbole des maladies rares

Textes de chansons, de slogans

Des flyers

Les animations pendant la Marche :

Seront présents à nos côtés pour animer :

Une école de cirque

Des fanfares et musiciens

Un animateur

L’arrivée :
Vers 18h, à l’Hôpital de la Pitié‐Salpêtrière où une collation sera offerte.
Si vous participez à la Marche des Maladies Rares pour la première fois et si vous avez peur de la distance à parcourir, un bus RATP est à la disposition des malades fatigués et désirant se reposer pendant quelques instants.

[Coocky]

Bonsoir

Alors ??????????

Qui vient ???????????

Je vais être une nouvelle fois seule a "VOUS" représenter ?

C'est bien dommage

[jipi]

Je serais venu avec plaisir coocky, malheureusement je me suis engagé depuis 2 semaines pour déménager une amie...

[Coocky]

Jipi !!!

Pfff lâcheur ! je me doutais bien que tu allais trouver une excuse

Viens avec ton amie elle déménagera un autre jour

Je serai curieuse de connaitre le nombre de déménagements que tu fais et le nombre d'amies que tu as

[Moutton]

C'est bien trop loin pour moi malheureusement sous un si petit délai.
Et quand je vois "fanfares", ça me rappelle à de mauvais souvenirs.

Sais-tu s'il y a la même chose dans d'autres villes, comme Toulouse ?

[jipi]

c'est l'amie de mon amie... et elle rend les clés de son appart dimanche! Mais reconnais quand même que quand je dis que je viens, je viens mais là je peux pas

[.Martine.]

Je viens de voir passer le panneau "neurinome de l'acoustique " sur le plateau du téléthon, mais je ne t'ai pas vue Coocky, tu es trop petite !!! et , trop de monde pour pouvoir tous vous distinguer
Merci Coocky

[Coocky]

[la tisserande]

Merci Coocky toujours présente .........