Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

neurinome et ALD

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
la grenouille
Messages : 266
Enregistré le : dim. 2 déc. 2012 21:49
Localisation : Arras

neurinome et ALD

Message par la grenouille » ven. 5 avr. 2013 12:00

Bonjour!
De ci de là, dans les témoignages, j'ai lu que certain(e)s étaient à 100%. Pour certains, c'était très vite après la découverte, pour d'autre moins. Mais quand vous dites à 100% c'est en rapport à quoi? ALD "exonérante" ou "non exonérante" ? Il semblerait que ça change tout... Mais le neurinome ne fait pas partie de la liste des 30 ALD? Quelqu'un peut m'éclairer?
La grenouille

Mony
Messages : 116
Enregistré le : ven. 13 juil. 2012 22:29

Re: neurinome et ALD

Message par Mony » ven. 5 avr. 2013 16:14

Bonjour la grenouille,
Peux-tu me dire quelle est la différence car je suis bien à 100% pour 3 ans mais je n'en sais pas plus ?
Muriel

grui57
Messages : 279
Enregistré le : jeu. 10 janv. 2013 18:37

Re: neurinome et ALD

Message par grui57 » ven. 5 avr. 2013 18:08

Bonsoir,
Je viens de voir vos messages au sujet du 100% si quelqu'un est au courant. Est-on à 100% même si l'on a pas été opéré? A la timone je n'ai rien payé mais comme la mutuelle prend aussi en charge. Je vois mon généraliste dans le mois je vais poser la question. Aucun des médecins que j'ai vu ne m'en ont parler, même à la timone. merci de soulever la question. brigitte

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6416
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: neurinome et ALD

Message par Coocky » ven. 5 avr. 2013 21:59

Bonsoir Grui,

Pour répondre a ta question ....

Lors du renouvellement du 100% pour une autre pathologie j'ai posé la question au médecin contrôleur de la sécu qui m'a dit :
- Si vous avez un traitement après les GK vous pouvez avoir le 100% le temps du traitement
- Si vous n'avez pas de traitement vous n'avez pas le 100%

Donc chaque cas est différent.

Mony
Messages : 116
Enregistré le : ven. 13 juil. 2012 22:29

Re: neurinome et ALD

Message par Mony » sam. 6 avr. 2013 10:37

Comme tu dis Cookie chaque cas est différent.
En ce qui me concerne, je n'étais pas du tout au courant de cette possibilité. Quand j'ai reçu ma convocation pour Marseille , le courrier disait de demander à son médecin traitant de faire une demande de prise en charge pour le transport. Mon médecin l'a fait. Réponse de la sécu : pas possibleparce qu'il est possible de faire le traitement près de chez vous ( Paris) et en même temps j'ai reçu la prise en charge à 100% ( donc avant d'aller à Marseille ) ??? Je précise que mon médecin était en arrêt et que c'est son remplaçant ( un jeune débutant ) qui s'en est occupé et je sais qu'il y a eu des AR entre lui et la sécu mais je crois que c'était parce que c'était la première fois qu'il faisait cela. Alors peut-être n'a -il pas utilise la voie habituelle?

la grenouille
Messages : 266
Enregistré le : dim. 2 déc. 2012 21:49
Localisation : Arras

Re: neurinome et ALD

Message par la grenouille » mar. 9 avr. 2013 09:06

bonjour à tous,
ben, décidément je pose des questions qui n'amènent pas bcp de réponses :triste2:

je n'ai pas encore tous les éléments mais ce que je comprends:

il y a 100% et 100%! le 100% pour la pathologie et le 100% par rapport à l'invalidité qui peut en découler

Selon le protocole de soins, le médecin, nous déclare en cochant une des cases, en :
ALD non exonérante, ALD 30, ALD hors liste, polypathologies, autres

si c'est ALD non exonérante de cochée,
les IJ seront imposables, et on n'est pas à 100%
Quand on "bascule" en invalidité, on est à 100%, et là, je ne sais pas ce que ça donne pour les impôts, je crois bien que la pension d"invalidité est imposable :doute_base:

En ALD 30 et hors liste (et pour le reste?)
les IJ ne seraient pas imposables, et on serait à 100%
Quand on "bascule" en invalidité, on serait à 100% au titre de l'invalidité en plus. Pour les impôts, joker!

Bon voilà, pour l'instant, très technique tout ça, je vous l'accorde, mais être au courant mieux que son médecin sur la chose pour cette pathologie que bien souvent il ne connaît pas peut aider à faire au mieux... en nous pénalisant le moins possible, on est assez embêté comme ça :bienjoue:

pour ceux qui ne comprennent pas le gargon de la SS ;)
http://www.ameli.fr/professionnels-de-s ... rantes.php

JE vous donne plus d'infos dès que j'en ai plus :bienjoue:
La grenouille

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: neurinome et ALD

Message par eug » mar. 9 avr. 2013 09:59

Tu as oublié un détail!...
Tu peux être en invalidité ET en Ald en même temps :)

grui57
Messages : 279
Enregistré le : jeu. 10 janv. 2013 18:37

Re: neurinome et ALD

Message par grui57 » mar. 9 avr. 2013 16:57

Bonjour,
Je vous remercie à tous( tes) pour vos informations. Pour ma part j'ai encore des séances de kiné mais beaucoup plus espacées pour le moment je n'ai pas refait de vertiges depuis longtemps et malgré une sensation d'ébriété qui diminue aussi j'ai repris tout mon équilibre et de l'assurance. Oui j'appréhendais de sortir dans la rue. Donc je voulaisn savoir




Bonsoir,
Merci à toutes pour vos informations. Il n'y a que sur le forum que l'on a ce genre de renseignements, aucun médecin n'aborde le sujet. Merci encore brigitte

grui57
Messages : 279
Enregistré le : jeu. 10 janv. 2013 18:37

Re: neurinome et ALD

Message par grui57 » mar. 9 avr. 2013 16:58

Désolée mon premier message est parti après un beug c'était involontaire.

la grenouille
Messages : 266
Enregistré le : dim. 2 déc. 2012 21:49
Localisation : Arras

Re: neurinome et ALD

Message par la grenouille » ven. 12 avr. 2013 16:00

Bjr,

J'ai un renseignement de plus, provenant d'un monsieur très gentil du centre des impôts qui a fait des recherches pour nous :sourire:
Si notre maladie fait partie de celles reconnues dans les articles L322-3-3 et L322-3-4 du code de la SS, alors les indemnités journalières sont non imposables
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Affect ... _duree.pdf

Je pense qu'il y a quelquechose d'important à éclaircir et qui pourrait aider beaucoup de monde, c'est de savoir comment est reconnue objectivement le neurinome de l'acoustique :
c'est sur ça ne fait pas partie des ALD30.
est ce que ça fait partie des ALD "hors liste" auquel cas ce serait une ALD exonérante et donc IJ non imposables et donc à 100%
ou des ALD non exonérantes, auquel cas IJ imposables!
Ça change quand même les choses, quand on est en arrêt de travail!

Bon voilà, vous avez été "déclaré" comment dans votre cas? l'info se trouve sur votre protocole de soins, mais si vous n'avez pas fait une copie de la première page avant de l'envoyer à la SS, l'info n'y figure pas sur la deuxième! Et sinon, par déduction, on peut le savoir par le fait qu'on soit ou non à 100%!
En ce qui me concerne, je n'y comprends rien... A l'époque où tout ça pour moi était du chinois, le médecin m'a mise en ALD non exonérante, je n'étais donc pas à 100% depuis le début. Mais mes GK ont du être pris en charge à 100% par la SS. Jocker! :surpris_base:
La grenouille

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: neurinome et ALD

Message par eug » ven. 12 avr. 2013 22:42

Bonjour,
dans mon cas c'est sur, ça a été mis en ALD hors liste ... (je n'ai pas la copie mais une très bonne mémoire visuelle :chut: )

bon, ce qui vient :
-n'est pas une thèse sur les ALD (ma thèse de doctorat portait sur un tout autre sujet :sifflote: :rire_anim: )
-est ce que j'ai pu récolter de par mon boulot comme informations (des cartes vitales et des ALD j'en vois passer)
-ce que j'ai récolté par mon médecin et des copains médecins
-ce que j'ai pu savoir par la sécu par mail ou en m'y déplaçant
-ce que j'ai pu savoir par les infos par mail
-si je me plante n'hésitez pas à rectifier!

bon courage, c'est inbuvable :surpris_base:


pour info la notice du protocole de soins est consultable ici:
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_uplo ... /S3501.pdf

il est indiqué :
"Votre patient peut bénéficier de l'exonération du ticket modérateur s'il est reconnu atteint:
-d'une des affections, comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, inscrites sur
la liste figurant à l'article D. 322-1 du Code de la sécurité sociale (liste des ALD 30) et répondant aux critères médicaux
définis aux annexes de cet article,
-d'une affection non inscrite sur cette même liste, mais comportant un traitement prolongé et une thérapeutique
particulièrement coûteuse (ALD hors liste),

-de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant pour lequel des soins continus d'une
durée prévisible supérieure à six mois sont nécessaires (polypathologie invalidante)."

de plus, les affections non exonérantes sont :"Il s'agit des affections de longue durée, autres que celles définies ci-dessus, qui nécessitent des soins continus et/ou un
cerfa" : comprendre par la qu'en cas d'arrêt de travail de plus de 6 mois (en général), on passe en ALD (affection longue durée, juste parce que l'arrêt dure longtemps). mais ce n'est pas exonérant pour autant
le texte de loi est consultable ici : http://www.legifrance.gouv.fr/affichCod ... 0006073189
exemple : je me casse une jambe au ski, je suis en arrêt 7 mois. AU bout de 6 mois je vais être convoqué par le médecin conseil de la sécu pour passer en ALD NON exonérant

le neurinome est donc, je pense, en ALD hors liste exonérant, CQFD


quand aux impots, il est marqué noir sur blanc "indemnités exonérées : indemnités journalières versées en cas de maladie comportant un traitement prolongé et des soins particulièrement couteux"

ce qui est le cas du neurinome, et ça marche donc pour les ALD hors liste

à noter que même en ALD hors liste et donc exonérées, la sécu essaye dans tous les cas de faire de gagner de l'argent à l'état.
je m'explique :
je suis en ALD hors liste, mes arrêts sont bien en ALD, et j'ai eu confirmation de la sécu et des impots que dans mon cas je n'étais pas imposée sur mes IJ.
Hors ! la sécu déclare ceci comme imposable aux impots.
j'ai été y faire un tour pour avoir une explication, et la dame de la sécu très gentille aussi d'ailleurs, m'a expliqué que c'était des erreurs récurrentes chez eux, et que c'était au malade à corriger sa déclaration pour modifier la somme imposable, vu que la sécu transmet tout le temps aux impots des montants érronés.

sur mon relevé fiscal 2012 de la sécu, j'ai donc x€ qui ont été déclarés comme imposables, alors qu'ils n'ont pas à l'être.

donc au final, deux solutions
-ou la sécu rectifie le tir entre le moment ou elle édite les relevés fiscaux et entre le moment ou elle transmet ces montants aux impots, et tout va bien
-sinon (dixit la sécu également), corriger soi même la déclaration, et retourner à la sécu pour avoir une attestation de leur part qui certifie que les IJ étaient bien versées dans le cadre d'une ALD et donc non imposables...


dernière info : l'original du protocole de soins est normalement conservé chez le médecin traitant, donc il doit y avoir moyen pour tout le monde d'y jetter un oeil pour voir comment ça a été déclaré

bon la dessus ... vais me coucher :sifflote: trop compliqué tout ça le soir !
en tous cas j'attends ma déclaration pour aller opter pour la seconde solution, je ne pense pas que la sécu ait rectifié son erreur en ma faveur ...

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: neurinome et ALD

Message par eug » jeu. 18 avr. 2013 16:04

bon ça n'a pas loupé, la sécu a déclaré mes IJ comme imposables...
allez encore un peu de paperasse ^^

Avatar du membre
la tisserande
Messages : 281
Enregistré le : ven. 18 déc. 2009 17:14
Localisation : eure

Re: neurinome et ALD

Message par la tisserande » dim. 21 avr. 2013 18:45

pour obtenir l'ald hors liste il m a fallu faire trois demandes car elles disparaissait la première avait été faite par le prof S de Beaujon sur ma demande , et il a fallu que mon orl fasse la quatrième en saisissant le téléphone très en colère pour parler au médecin conseil de la sécu et lui demander de me convoquer pour voir mon état , ce qui a été fait et au vu des mes problèmes....
je l' ai obtenue pour trois ans et ensuite il faut penser à la faire reconduire en s 'y prenant six mois à l'avance par le médecin traitant avec lettre à l'appui je l'ai donc depuis 2008..
si ça peut aider quelqu'un
mes amitiés à tous
françoise
je suis une opérée du neurinôme de l'acoustique de 2004
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125

Avatar du membre
la tisserande
Messages : 281
Enregistré le : ven. 18 déc. 2009 17:14
Localisation : eure

Re: neurinome et ALD

Message par la tisserande » dim. 21 avr. 2013 18:47

la tisserande a écrit :pour obtenir l'ald hors liste il m a fallu faire trois demandes car elles disparaissaient la première avait été faite par le prof S de Beaujon sur ma demande , et il a fallu que mon orl fasse la quatrième en saisissant le téléphone très en colère pour parler au médecin conseil de la sécu et lui demander de me convoquer pour voir mon état , ce qui a été fait et au vu des mes problèmes....
je l' ai obtenue pour trois ans et ensuite il faut penser à la faire reconduire en s 'y prenant six mois à l'avance par le médecin traitant avec lettre à l'appui je l'ai donc depuis 2008..
si ça peut aider quelqu'un
mes amitiés à tous
françoise
je suis une opérée du neurinôme de l'acoustique de 2004
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=125

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: neurinome et ALD

Message par eug » dim. 21 avr. 2013 19:36

La dessus, je ne peux conseiller qu'une chose : lettre recommandée avec accusé de réception ... que ce soit pour les demandes d'ALD, les arrêts de travail... bizarrement ils ne peuvent plus donner comme excuse le fameux "le dossier a été perdu" (oui. parce que la sécu est capable de perdre un arrêt de travail que j'ai déposé chez eux à l’accueil... depuis LRAR... et plus de soucis...)

bonne soirée à tous

Avatar du membre
claude
Messages : 3654
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 22:03
Localisation : LE MANS (Sarthe)

Re: neurinome et ALD

Message par claude » mer. 24 avr. 2013 10:41

Bonjour si cela peut vous aider en ce qui me concerne je suis à 100% pour le NA.
Cela signifie que je suis remboursée ou ne débourse rien pour tout ce qui concerne les visites ORL, IRM et autres.
Si un médecin fait du dépassement d'honoraires, la différence ne sera pas remboursée.
J'ai été en arrêt maladie longue durée et mes indemnités alors n'étaient pas imposables.
J'ai été convoquée par le médecin de la Sécurité sociale qui m'a mise en invalidité 2 (autres problèmes se greffant au NA)
Depuis, ce que je touche est imposable.
C'est le médecin traitant au départ qui fait le nécessaire pour demander les 100%.
Bon courage pour les papiers :rire:
Le Temps qui, sans repos, va d'un pas si léger - Emporte avec lui que toutes les belles choses; - C'est pour nous avertir de le bien ménager, - Et faire des bouquets dans la saison des roses.
Tristan l'Hermite

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: neurinome et ALD

Message par eug » mer. 24 avr. 2013 11:26

suite et fin de mon quiproquo impôts/sécu
je reçois ma déclaration la semaine dernière, avec mes indemnités journalières déclarées, alors que je suis à 100% (arrêt pour l'opération de mon NA)
j’appelle la sécu, j'explique, et oh bonheur ! ! oh joie !!!! :amour_anim2: une dame gentille et compétente, qui me fait faire la rectification, ça a pris 30s au téléphone (alors que je m'étais armée de patience et de pédagogie pour expliquer mon cas :rire_anim: )

n'y croyant presque pas, courrier ce matin de la sécu, avec rectificatif, et a déclarer aux impôts : 0€

DONC
je suis bien a 100% en ALD exonérante, et les indemnités journalières ne sont pas imposables
et si la sécu se trompe, leur demander, et ils envoient un justificatif à fournir avec la feuille d’impôts sur laquelle on corrige le montant

ahhhh la bonne nouvelle en ce jour de déclaration d'impôts, ça en moins :p

Lola
Messages : 43
Enregistré le : jeu. 19 juil. 2012 10:20

Re: neurinome et ALD

Message par Lola » mar. 30 avr. 2013 11:22

Moi de mon côté j'attends toujours le renouvellement de mon ALD ...
Ma sécurité sociale c'est la LMDE, la super sécu des étudiants celle qui fait que la majorité des jeunes préfèrent ne pas se soigner parce que les remboursements sont trop longs à arriver !
L'an dernier il a fallu 6 mois pour qu'on m'accorde l'ALD après 2 demandes (la première avait été perdue) et on me l'a accordée pour seulement un an donc j'ai dû en refaire une pour 2013 que j'ai envoyé en décembre 2012.
Et que dire de la manière dont les standardistes de la LMDE m'ont traitée quand j'ai eu le malheur de rester 20min au téléphone pour avoir quelqu'un "Ah bon mais vous avez commencé à faire vos séances de kiné alors que vous n'avez pas reçu votre notification d'ALD ? mais il ne fallait pas commencer!" :rire_anim:

Bref, tout ça pour souhaiter bon courage à tout le monde avec cette saleté de papiers qui sont un poids en plus ...

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: neurinome et ALD

Message par eug » mer. 1 mai 2013 08:43

la LMDE ... la SMENO dès que j'ai pu me barrer de chez eux quand j'étais étudiante je l'ai fait :mrgreen: (c'est possible, si certains sont même intéressés je peux leur expliquer comment ça marche, suffit de bosser un peu pendant ses études (ce qui n'est pas possible pour tout le monde je le sais bien)

en fait il me semble que, comme pour la CMU, c'est la CPAM qui accorde les ALD, et délègue le pouvoir aux sécu étudiantes ...
Donc pour faire simple, c'est la m****, parce que les dossiers sont baladés de service en service, parfois ils se perdent (ba oui ! ils ne savent pas lire un panneau !!)

bref... bon courage ! parce que si tous les ans tu dois batailler 6 mois pour avoir ton ADL renouvelée... j'espère que tu as une mutuelle !


la grenouille : des nouvelles pour ton ALD de ton côté ! ?

bon 1er mai !

:bisou2:

la grenouille
Messages : 266
Enregistré le : dim. 2 déc. 2012 21:49
Localisation : Arras

Re: neurinome et ALD

Message par la grenouille » ven. 3 mai 2013 06:48

bjr!
niet! puisque "ALD non exonérante" a été cochés sur le document. Faut que je vvois avec mon MG pour la suite, je vous dirai!
La grenouille

Répondre