Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

Questionnement effets secondaires post gamma

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
hélène59
Messages : 46
Enregistré le : ven. 15 févr. 2013 18:07

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par hélène59 » mar. 16 avr. 2013 17:00

Mony, tu me rends espoir... (Est-ce une bonne chose... :chut: ?). Ton neurinome est d'une taille identique au mien et tu as bénéficié des GK... ; j'attends la réponse de Marseille :sifflote: et j'espère les rayons; j'ai tellement peur d'y croire et d'être déçue! Mais apparemment, c'est vraiment possible. Je continue donc de croiser les doigts! Merci pour ce petit rayon de soleil!
PS: il y a quelqu'un qui ait sainte Rita dans ses contacts? :sourire_base:

coccinelle
Messages : 23
Enregistré le : mer. 20 mars 2013 11:36

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par coccinelle » mer. 17 avr. 2013 20:22

Bonsoir, Mony m'a dit que Marseille ne faisait pas d'arrêt maladie après les rayons mais que quasiment toutes les personnes ayant fait des rayons avaient besoin de s'arrêter quelques temps. Pourquoi ne font ils pas d'arrêt ? Parce qu'ils nous traitent simplement et que le médecin traitant nous arrête ou parce qu'ils estiment qu'on peut reprendre le travail tout de suite ?
Hélène, je crois que la taille est un critère mais aussi la localisation exacte du neurinome et ce qu'il touche et/ou comprime. En tout cas j'espère que tu auras une réponse favorable si c'est ce que tu souhaites faire !

Avatar du membre
Divine
Messages : 510
Enregistré le : dim. 31 janv. 2010 20:03

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par Divine » mer. 17 avr. 2013 22:57

Bonsoir Coccinelle

Les arrets maladies sont fait la plupart du temps par TON médecin généraliste. Après une intervention; c'est le chirurgien qui fait un arret maladie, qui sera renouvelable par ton médecin traitant. Pour les GK : il n'y a pas d'intervention lourde, donc pas besoin d'un arrêt la plupart du temps. Tu repars chez toi en étant "entière" et "normale". il faut juste attendre les effets secondaires. Tout le monde n'est pas obligé d'en avoir et ceux là ont de la chance. Par conséquent quand tout va bien ils ne viennent plus sur les forums chercher des réponses aux questions qu'ils n'ont plus a poser. Donc Marseille te fera un arret d'environ une semaine que tu pourras faire prolonger par ton médecin traitant. voili voilou.

Mony
Messages : 116
Enregistré le : ven. 13 juil. 2012 22:29

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par Mony » jeu. 18 avr. 2013 05:07

Hélène,
Contente de d'apporter un peu de soleil :sourire:
Ce qui semble être important , au delà de la taille, c'est le rapport aux structures.
Ce que m'a dit le neurochirurgien de la fondation Rotchild ( mais c'est le seul à me l'avoir dit) c'est que la dimension la plus importante était celle parallèle au rocher (19mm) dans mon cas et qu'elle pouvait aller jusqu'à 22mm. Mais je n'avais jamais rien lu à ce sujet. Patience tu auras bientôt la réponse de Marseille qui je l'espère sera positive :bisou2:

Concernant les arrêts de travail, je confirme qu'à Marseille on m'a dit que je pouvais reprendre le travail dès le lendemain et que si je voulais m'arrêter , il fallait voir cela avec mon médecin traitant. En ce qui me concerne , j'ai été arrêtée 6 semaines. Entre la retombée du stress post GK, et il faut bien l'avouer je suis naturellement faible et il me faut toujours du temps pour récupérer, j'ai pris le temps pour retourner travailler dans de bonnes conditions ( je me lève très tôt et j'ai beaucoup de trajet).

celinel
Messages : 255
Enregistré le : mer. 9 janv. 2013 22:08
Localisation : toulouse

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par celinel » sam. 20 avr. 2013 22:26

Bonsoir Coccinelle et tous les autres,
Je ne suis qu'a GK + 2 mois donc pas forcement représentative des effets post GK qui d'après ce que j'ai compris interviennent au moins toute la première année.

Pour résume :
juste après GK ==> bonne douleur/brûlure + migraines pendant quelques jours dans l'oreille
1er mois : petits vertiges avec nausée
2nd mois: ébriété pendant 2 semaines suite a un bon rhume et sifflements (acouphènes ?) qui dure 1 a 2 minutes et qui partent.
De façon générale, mal a l'oreille raisonnable mais dont je me passerais.

Céline

coccinelle
Messages : 23
Enregistré le : mer. 20 mars 2013 11:36

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par coccinelle » lun. 22 avr. 2013 12:57

Merci pour vos réponses. Elles me confirment qu'en matière de symptômes pré et post gamma, on ne peut rien prévoir, tout est tellement différent d'une personne à une autre.
J'ai hâte que les rayons soient passés ...
Certain(e)s d'entre vous ont -ils été hospitalisés dans le service du Pr Tho. à la Timone?

celinel
Messages : 255
Enregistré le : mer. 9 janv. 2013 22:08
Localisation : toulouse

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par celinel » lun. 22 avr. 2013 16:52

Bonjour,
Moi j'etais dans le service du Pf R. Dans un service ou un autre ... toutes les chambres se ressemblent et les plateaux repas aussi.
Quelle est la date du grand jour pour toi coccinelle ?

Céline

coccinelle
Messages : 23
Enregistré le : mer. 20 mars 2013 11:36

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par coccinelle » lun. 22 avr. 2013 21:16

ça n'est pas d'être dans le service de l'un ou de l'autre qui me fait poser des questions, j'espère simplement avoir également avoir les mêmes rendez-vous sur l'explication des rayons, etc... que les autres. Après c'est vrai que quand je lis les posts des personnes qui vont se faire opérer je me dis que ces sont des questionnements quand même plus légers (mais quand même présents).

coccinelle
Messages : 23
Enregistré le : mer. 20 mars 2013 11:36

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par coccinelle » lun. 22 avr. 2013 21:19

J'ai oublié de répondre: je passe mi-mai dans la machine !

coccinelle
Messages : 23
Enregistré le : mer. 20 mars 2013 11:36

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par coccinelle » lun. 22 avr. 2013 21:20

J'ai oublié de répondre: je passe mi-mai dans la machine !

Avatar du membre
Divine
Messages : 510
Enregistré le : dim. 31 janv. 2010 20:03

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par Divine » lun. 22 avr. 2013 21:55

Bonsoir Coccinelle

Tes questions sont légitimes. Il n'y a pas de peur supérieure ou inférieure par rapport a telle ou telle technique.

Pour les GK, je le dis souvent ici, tu rentres la veille, tu repars le lendemain. Tous les cas sont différents. Tu as certainement comme tous ceux qui sont passés par les GK, la trouille de la pose du casque. A Marseille tu peux demander une prémédication pour être un peu shootée et ne pas voir ce qui se passe vraiment. Pas grave si tu n'es pas au meilleur de ta forme pendant la pose. Moi je regrette de ne pas l'avoir demandé.

La séance en elle même est plutôt relaxe. Tu es bien installée, avec oreiller et drap si tu as froid. Maintenant il y a même une caméra et si tu es stressée tu peux meme discuter avec le personnel (pas les radiothérapeutes, ils sont concentrés sur le shooting de ton truc). Mais il y a des internes qui sont là pour rassurer (normalement).

A l'arrivée à Marseille, dans l'après midi, une fois que tu as pris possession de ta chambre, essaye d'aller le plus vite possible passer la visite médicale. Après tu es libre, et comme tu n'es pas "malade", demande a sortir en leur promettant de revenir pour le diner. Cela te fera des heures en moins ailleurs que sur un lit a attendre. Le jour J. une fois le casque posé, tu attends, tu attends quoi ? ton tour, bah oui, c'est la chaine, tu ne seras pas la seule a venir te faire soigner.

Après les GK, tu remontes dans ta chambre, et tu demandes vite un comprimé pour la migraine. Il vaut mieux prévenir. Elle est souvent présente, mais supportable. la dépose des vis, libère la tête + le stress des semaines précédentes a se faire des scénarios catastrophes et a lire le pire et bien sur ne retenir que le pire. Parce que ne me dis pas que tu ne penses pas comme moi. Moi plus Coocky et Serge me rassuraient, sur le coup ça marchait, et puis le soir, je me disais, et si sur moi ça marchait pas, et si on m'avait menti, et si ... et si... j'étais pleine de doute.

Pas obligée non plus d'avoir mal aux oreilles
pas obligée non plus d'avoir des acouphènes
pas obligée d'avoir des vertiges
pas obligée d'avoir des nausées
pas obligée d'avoir une paralysie faciale
pas obligée d'avoir des séquelles

par contre tu auras pendant quelques jours des petites marques de vis et une sensibilité ou insensibilité (sensation de carton) au niveau de l'emplacement des vis.

Après tu fais tout pour te reposer, tu reprendras le cours de ta vie, et tu feras peut être le choix de venir comme bénévole avec nous pour aider les petits nouveaux qui seront comme toi complètement flippés...Ne te focalise pas sur le négatif, (ça c'est vite dit, c'est plus facile après, l'inconnu fait peur, surtout dans le médical quand on n'est pas de la partie.

Mi mai arrive vite, comme je le disais à Joseph, surbook tes journées pour ne pas penser ni gamberger. Bonne nuit.

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par eug » mar. 23 avr. 2013 09:03

d'ailleurs Divine, comment devient on bénévole ? :sourire:

Avatar du membre
Divine
Messages : 510
Enregistré le : dim. 31 janv. 2010 20:03

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par Divine » mar. 23 avr. 2013 09:14

Pour être bénévole, il faut que le demandes a Coocky, qui ensuite te proposera des formations sur l'écoute de l'autre. des formations très bien organisées d'ailleurs. Les bénévoles sont choyés ici. Tu apprends plein de choses enrichissantes sur les nouvelles technologies, les équipes médicales, les avancées sur les thérapies (parce qu'il n'y pas que les pruneaux, il y a aussi les acouphènes, et le reste). Nous serions ravis d'avoir de nouvelles personnes pour augmenter les équipes. Si tu viens tu verras, c'est très famille. Moi j'adore cet esprit.
Joseph m'a dit qu'après également il se pourrait qu'il vienne. La relève serait assurée, chouette comme bonne nouvelle du jour. :d
je file à la capitale... bonne journée à tous. :bisou:

Avatar du membre
Divine
Messages : 510
Enregistré le : dim. 31 janv. 2010 20:03

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par Divine » mar. 23 avr. 2013 09:15

et bien sur je ne me relis jamais et je tape plus vite que mes pensées. Suis manuelle moi, l'intellect a du retard maintenant. :colere:

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par eug » mar. 23 avr. 2013 10:09

si Cooky passe par la et peut me donner les infos ... ;)
en fait je me rends compte que ce qu'il m'a manqué avant, c'est quelqu'un à qui poser mes questions autant que je voulais ... bref... why not !
bonjour à la capitale :)

:bisou2:

coccinelle
Messages : 23
Enregistré le : mer. 20 mars 2013 11:36

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par coccinelle » mar. 23 avr. 2013 12:29

C'est tout à fait ça Divine, je suis rassurée quelques minutes et ensuite inquiète, mais je ne me fais pas de scénarios catastrophes, je les repousse loin ceux-là ! Juste une inquiétude (angoisse ?) diffuse et quasi omniprésente sauf effectivement quand je m'occupe. J'essaie également de relativiser : ça n'est pas un cancer ou une maladie contre laquelle je doit lutter, mais je ne relativise pas longtemps... Enfin, vivement dans trois ans pour être fixé dans un sens ou dans l'autre !

Avatar du membre
Coocky
Administrateur FA
Messages : 6416
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
Localisation : Alès (Gard)
Contact :

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par Coocky » mar. 23 avr. 2013 22:02

eug a écrit :si Cooky passe par la et peut me donner les infos ... ;)
en fait je me rends compte que ce qu'il m'a manqué avant, c'est quelqu'un à qui poser mes questions autant que je voulais ... bref... why not !
bonjour à la capitale :)

:bisou2:
je suis là :coucou:

Beaucoup d'entre vous ont été aidés et ont souhaiter aider à leur tour "après" ;)

Personnellement je n'avais personne a qui poser les questions et de ce fait j'ai souhaité que FA aide les neurinomé(es) :)

Pour être bénévole de FA il faut d'abord me contacter pour échanger sur les motivations et surtout pour savoir si vous avez "passé le cap" difficile de l'opération ou du traitement par GK afin de pouvoir aider efficacement les personnes qui vont vous contacter soit par le forum, par les permanences téléphoniques, ou les groupes de paroles.
En effet il ne faut pas qu'après des échanges difficiles vous soyez moins bien qu'avant. :nonnon_anim:

Ensuite il est obligatoire de faire des formations. D'abord de base, pour mieux connaitre FA, ensuite des formations spécifiques à l'écoute, aux groupes de paroles ou des réponses sur le forum. Il ne faut pas dire n'importe quoi à n'importe qui il faut avoir les "bonnes" réponses pour les pathologies dont s'occupe FA, c'est très important !!!

Voilà "en gros"la base d'un bénévole à FA.

Bonne soirée ;)

Avatar du membre
Divine
Messages : 510
Enregistré le : dim. 31 janv. 2010 20:03

Re: Questionnement effets secondaires post gamma

Message par Divine » mer. 24 avr. 2013 08:23

Coccinelle c'est normal ce que tu vis...

ON est tous pareils. Moi on me disait ca va aller tu verras, oui ça allait la journée, et le soir, pourquoi toujours le soir ? Est ce la nuit ? la peur du lendemain ? je me précipitais sur les sites étrangers pour voir ce que je ne devais pas voir. Je prenais tout pour argent comptant, je me suis fais des soirées vidéos youtube avec des interventions pas possibles, des gens qu'on réveillait pendant l'intervention alors qu'ils avaient la moitié de la tête décalotée, des trucs qui ne correspondent en rien a ce que nous avons. Mais il fallait que je regarde ça, pour être informée au cas ou on m'aurait raconté des mensonges. Un stress bien gore, et inutile, mais on ne va pas changer d'état d'esprit comme ça, surtout quand on est dans l'attente.

Mais tu verras, cela vient vite et heureusement. Après tu seras fatiguée, mais pas a cause des GK, a cause de l'avant GK? toutes ces nuits à douter, tout ce stress accumulé, toutes ces peurs alors que tu sors de sous la machine (seul le haut de la tête est dedans, pas le reste) entière et sur tes deux jambes (flagada mais entière).

Quand ça va pas, tu viens ici, il y a toujours de la lumière. Aucune question n'est bête (heureusement, je passerais pour une débile), mais toutes ont des réponses, parfois on se répète, mais on répond. Occupe toi toute la journée pour ne pas penser ni gamberger

Répondre