Questionnement effets secondaires post gamma

[coccinelle]

Bonjour,
le diagnostic de neurinome de l'acoustique est tombé au mois de décembre suite à une perte partielle d'audition. Après différentes consultations (pendant lesquelles chacun prêche pour sa paroisse...) mon choix s'est porté pour un traitement par les rayons. Ma date d'intervention a été fixée dans quelques semaines. Mon neurinome faisant déjà 25mm (mais comme cela date de quelques mois et que je suis jeune j'ai un doute sur la vitesse de sa croissance) je me demandais quels pourraient être les symptômes liés à son éventuel augmentation suite aux rayons. Actuellement je n'ai que quelques instabilités dont je ne m'étais même pas rendu compte avant le diagnostic. Je voudrais donc savoir si parmi vous certaines personnes ont eu un neurinome d'environ la même taille, traité par gamma et quels ont été les effets liés à l'augmentation du volume de la tumeur ? Bien que je sache qu'apparemment tout est très variable en fonction de chacun, j'avoue que n'ayant que des symptômes parfaitement gérables pour le moment je suis assez inquiète de la suite.
Longtemps liseuse silencieuse de vos différents témoignages je remercie ce forum pour toutes les informations et les partages d'expériences qu'il apporte.

[Divine]

Bonjour Coccinelle,

Bienvenue ici.

Pour répondre à tes questions :
les séquelles ne sont pas obligatoires. Surtout si tu passes par la case GK. Elles sont même limitées par rapport à la chirurgie.

Selon ou est situé la chose, elle va se nécroser (c'est moche comme mot n'est ce pas). Pour cela elle peut soit réagir et gonfler légèrement, soit être tellement shootée qu'elle ne peut plus réagir donc continuer de pousser et se dessécher lentement.

Adopte la positive attitude. tes questionnements sont légitimes, tout le monde est inquiet à l'idée de passer par l'une ou l'autre thérapie.

[coccinelle]

J'essaie de relativiser surtout que j'étais à 2 doigts de passer par la case chirurgie car mon premier rendez-vous était avec un orl à la pitié sampétrière. Mais plus ça approche plus ça m'angoisse...

[Divine]

bah tu l'as échappée belle... Les GK sont tellement mieux qu'une intervention avec anesthésie et surprise au réveil...

tes angoisses ont les connait tous car tout le monde ici est passé par la case angoisses avec grand S. On se pose plein de questions sur l'après, comment ça va se passer, etc etc.
Le plus dur c'est l'annonce de ton truc, et l'attente de l'intervention chirurgicale ou radiochirurgicale. L'intervention chirurgicale est longue très souvent car très délicate, la surprise est au réveil. Tu ne souffres pas car tu es sous ultra haute surveillance.

La radio-chirurgie est impressionnante car tu portes un casque. Tu passes sous la machine très peu de temps en fait et tu reviens dans ta chambre tout de suite après, tu es consciente tout le temps (fatiguée mais consciente). Tu n'as pas de séquelle immédiate comme peut l'être une paralysie faciale après la chirurgie. Tu n'as aucune douleur sous la machine, aucun bruit non plus. Tu rentres fatiguée car tu te seras fait tellement d'angoisses qu'une fois cette épreuve passée tu dois te reposer. Et tu apprends la patience....

Maintenant pour les GK, on donne une prémédication, n'hésite pas à la demander et on fait même inhaler un gaz hilarant pour la pose du casque. Plein de progrès d'année en année.

[grui57]

Bonjour coccinelle et bienvenue,
J'ai aussi connu les mêmes angoisses que toi comme tous ici on ne peut pas nier. Pour ma part j'ai été traitée par GK il y a 7 semaines. Tout c'est très bien passé et s'il fallait le refaire je n'hésiterais pas franchement je n'ai pas été traumatisée. J'ai un NA de 15 mm qui grossit très vite( il a doublé en 8 mois) d'après le chirurgien trop vite pour les GK que je n'aurais pas dû faire puisque cela ne devrait pas marcher. Mais ça c'est sa version et moi je n'en ai fait qu'à ma tête c'est ma vie et mon choix. L'avenir le dira. Pour l'instant je vais bien, j'avais une sensation d'ébriété qui a nettement diminuée mais je pense que les séances de kiné m'ont fait du bien. J'ai aussi des acouphènes mais tous ces symptômes étaient déjà là avant les GK. Dans ton cas je pense que si ce n'était pas faisable le neurochirurgien te déconseillerait les GK. Je sais qu'à Marseille des personnes n'ont pas pu les faire le professeur R. a refusé. Je te souhaite de trouver ta solution et ton choix qui sera le bon de toute façon. Si tu a besoin de renseignements n'hésite pas. brigitte

[coccinelle]

Merci de vos réponses. Depuis quelques mois mon quotidien était fait d'attente : attente de savoir quel traitement j'allais choisir et ensuite attente d'avoir une date pour Marseille (2 mois avant qu'ils examinent mon dossier et me donne une date!). Paradoxalement cette attente me permettait de ne pas penser au neurinome car je gardais mon énergie pour râler contre la logique médicale, la durée médicale, qui apparemment ne sont parfois pas les mêmes que les nôtres... Maintenant que je sais quand les rayons vont avoir lieu je ne pense qu'à ça, pourtant encore un gros mois à attendre. J'essaie depuis quelques jours d'être plus positive face à tout ça, de relativiser. Bref, vivement les rayons, puis le premier IRM, puis le deuxième, puis... jusqu'au trois ans

[Mony]

Bonjour coccinelle ,
J'ai été traitée par GK à Marseille fin août pour un neurinome de 27mm découvert mi juin suite à une faible perte d'audition.
Entre juin et le traitement ( réalité ou effet psycologique ? ) j'ai constaté de très légers acouphènes et de légers picotements au visage.
Depuis le traitement très forte accentuation des acouphènes , apparition de vertiges et beaucoup de brûlures au niveau du visage. Mais à ces effets ne sont pas dus à l'augmentation de volume ( à priori sur l'IRM des 6 mois il n'a pas bougé) mais plutôt aux effets du traitement.
Si tu veux, je peux te donner mes coordonnées en MP pour en parler avec toi et répondre aux questions que tu voudrais me poser.
Bon courage à toi
Muriel

[coccinelle]

Merci pour ta proposition Mony, j'aimerai bien te poser quelques questions.

[Coocky]

Bonjour,

Merci de privilégier les échanges sur le forum plutôt que par mp car ils peuvent aider d'autres personnes.

Le but du forum est justement de donner le plus d'infos pour aider les autres comme vous avez été aidés.

Merci de votre compréhension

[Mony]

Bonjour,
Bien sur Cooky de manière générale répondre sur le forum est utile à tout le monde, j'ai d'ailleurs répondu sur le forum et je le fais très souvent.
Par contre, quand il s'agit de rentrer longuement dans les détails cela prendrai trop de temps d'écrire et il est parfois plus facile de parler.
J'aimerais envoyer mon numéro de Tél en MP mais il est à priori impossible d'envoyer des MP à coccinelle , peux tu regarder STP ?
Coccinelle , peux tu regarder de ton côté si toi tu peux m'en envoyer ?
Merci

[Marie14]

Bonsoir coccinelle et bienvenue(si je puis dire) sur le forum même si on se passerait bien de ces situatons.
Pour ma part, mon neurinome était plus petit (13mm) que le tien et je suis passé par "la case" GK.
Je ne regrette absolument pas mon choix; je n'ai pas noté beaucoup de "séquelles" post GK; je dirai même que j'appellerai ça de petits inconvénients tout à fait passagers.
D'abord, lors du traitement, tu es très bien prise en charge, les équipes, que ce soit dans le sud ou dans le nord, sont très sympathiques et à ton écoute; ensuite, on te l'a peut-être déjà expliqué mais on te posera un casque juste avant ta séance;ça peut être désagréable, voire légèrement douloureux pour certains (à la pause uniquement), anodin pour d'autres; puis, tout va très vite car on te donne généralement un petit médicament "qui va bien" pour te détendre avant; donc ne te soucie pas pour le jour J.
Ensuite, effectivement, à la sortie,tu peux avoir comme une sensation d'ébriété, des acouphènes qui s'intensifient un peu mais apparemment toi, tu n'en as pas si j'ai bien compris; alors, rien ne dit que tu en auras par la suite; une fatigue qui ne dure pas très longtemps
Ton neurinome va très certainement augmenter un peu en taille car c'est une réaction normale qu'on pourrait qualifier d'inflammation post GK mais au fil du temps,l'effet inverse se produit (ou le neurinome stagne et ne grossit plus) c'est pourquoi une surveillance IRM est indispensable pour vérifier tout ça.
Bien sûr, chaque personne est différente mais on retrouve très souvent chez les personnes traitées par les GK ce déroulement classique.
Tu as eu une très bonne idée de te manifester ici car tu trouveras toutes les réponses à tes questions et n'hésite surtout pas à nous donner de tes nouvelles.
Bonne soirée coccinelle!
Marie

[coccinelle]

Merci de vos réponses. Je sais bien que poser des questions sur les effets post-gamma ne m'apportera pas grand chose car cela est très différents d'une personne à l'autre. Mais je ne peux m'empêcher d'en savoir le plus possible. Pour ceux et celles qui ont eu des vertiges après, cela vous a-t'il empêcher de travailler ? Si cela est possible, sans bien évidemment arrêter de poser des questions sur le forum, il est vrai que j'aimerai bien avoir ton numéro Mony...

[Mony]

Bonjour coccinelle ,
Visiblement tu n'as toujours pas accès aux MP. Voici donc mon adresse perso : ............, envoies moi un mail , je te donnerai mon numéro de Tél.
À bientôt
Muriel

[Coocky]

Bonjour Monny,

Inutile de mettre la pression à Coccinelle pour ses mp car, comme tu le sais, ils ne sont pas systématiques. Il faut que la personne en fasse elle même la demande aux administrateurs du forum.

J'attire ton attention de la dangerosité de mettre ton mail sur un forum car il est lisible par tous et tu risques d'avoir des soucis .....

Bon dimanche

[Mony]

Lis bien le message de coccinelle :

il est vrai que j'aimerai bien avoir ton numéro Mony...

[coccinelle]

Bonjour, je ne souhaite pas créer de difficultés...
Bonne journée

[coccinelle]

et merci Cooky d'avoir activé les Mails privés !

[Mony]

.
J'attire ton attention de la dangerosité de mettre ton mail sur un forum car il est lisible par tous et tu risques d'avoir des soucis .....

Peux tu le supprimer STP ?
Merci

[Coocky]

.
J'attire ton attention de la dangerosité de mettre ton mail sur un forum car il est lisible par tous et tu risques d'avoir des soucis .....

Peux tu le supprimer STP ?
Merci

C'est fait

[Mony]

Merci