Gamma Knife à Paris ?

[Guimer]

Je viens d.apprendre que j'ai un neurinome acoustique 10mm sur 4. J'ai vu le Dr V a PARIS. IL me conseille de refaire une autre IRM courant juillet avant de me traiter par Gamma Knife. Il me parle des effets secondaires: perte d'audition, paralysie faciale (5 pour cent de risques). Quelqu'un a t-il été traite à PARIS?

[Divine]

Bonjour Guimer et bienvenue sur notre forum chéri.

Bon on le sait tu t'en serais bien passé, mais c'est comme ça, tu as peut être un truc dans la tête et tu te poses tout un tas de questions. Tout ça c'est normal. Si tu ne t'en posais pas on pourrais penser que la personne qui va cool cool faire ses GK, n'a pas qu'un pruneau dans la tête

C'est tout à fait normal que le Dr. V. te parle d'éventuelles séquelles. Il doit se couvrir au niveau des assurances. L'homme n'est pas parfait. Oui, il y a bien un faible % de séquelles avec les GK, mais beaucoup moins qu'avec une vraie intervention chirurgicale. Les GK, tu passes dans la machine et après tu en ressorts en étant la meme personne qu'à l'entrée. Pas de surprise, les séquelles ne sont pas obligatoires. Et si on te parles de 5 % de séquelles éventuelles c'est un chiffre élargit. Il faut penser au 95 voir 98 % de réussite.

Mais ça quand on est dedans (je parle de l'aventure, de l'annonce, du neurinome) on ne retient que le négatif, parce que bien sur, on pense tous ou presque être dans les 2 ou 5 %.

Dis toi que tu as la chance de pouvoir bénéficier de ce traitement non invasif et que tous les médecins font comme aux Etats Unis, ils se protègent. L'homme n'est pas infaillible.

je ne sais pas si tu es rassuré(e), mais ton pruneau est tout petit et si ça se trouve une surveillance banale sans GK peut être possible. Mais là, dans sa tête il faut etre pret à partager un bout de sa vie avec lui s'il nest pas trop gênant pour la vie quotidienne.

je te conseille de commander le numéro hors série spécial neurinome concocté par notre Serge adoré. Toutes les questions y sont posées. S'il en manque quelques unes, tu les poses ici et tu auras forcément une réponse. aucune question n'est idiote.

Re welcome ici

[Guimer]

Merci de tes. Conseils. Je vais patienter jusqu'à juillet. C'est la perte totale d'audition qui me fait peur. Je te tiens au courant. As tu été traite pour un neurinome et ou? J'ai l'impression que toutes les infos viennent de personnes traitées à la timone. Je n'ai aucun retour d'un traitement sur PARIS.

[Guimer]

J'ai oublie de te dire que lors de la consultation, il y avait une personne qui a été traite par le Dr V, avant elle n'était pas sourde et suite au traitement elle a fait un œdème, aussi le neuro chirurgien lui a dit qu'à terme elle perdrait l'audition totale de cette oreille. Qu'en penses-tu?

[Divine]

Bonsoir Guimer

Alors dis toi que chaque cas est différent. Par contre quand on est dans l'attente, on est tous pareils. Je m'explique, on lit tout, partout et on ne garde en mémoire que les cotés négatifs. On est construits comme ça.

Paris est un nouveau centre de radiochirurgie avec les Gamma. Ils ont de très bons résultats. Une de mes amies a été traité en novembre dernier pour une récidive de méningiome. Elle a été super bien soignée, super bien prise en charge, le personnel est très à l'écoute. Elle est guérit de cette pathologie.

Pour mon cas, j'ai perdu l'audition, parce que j'ai subit la double peine, c'est à dire que je n'ai pas pu faire l'impasse sur l'intervention, mon pruneau était énorme. J'ai donc bénéficié de la méthode combinée qui ne se faisait à l'époque qu'à Marseille. Sur moi cela a très bien fonctionné. C'est plus lourd, plus long, mais moins de séquelles.

Ne lis pas tout sur les forums (il n'y a pas que le notre). en règle général, les gens sont très présent avant leurs choix et leurs traitements. Quand tout s'est bien passé, ils reprennent le cours normal de leur vie et ils oublient cette période noire. Et ceux qui restent, sont des gens qui rendent la monnaie de la pièce, c'est à dire qu'ils aident les nouveaux arrivants. On ne vous dira pas de faire tel ou tel traitement, on vous accompagne tous jusqu'à ce que tout aille bien et que vous partiez informés faire votre traitement.

Pour toi, Guimer, reste zen. Paris est un bon centre qui commence a avoir bonne presse. Reste confiant(e).

[Guimer]

Merci Divine. J'ai oublie de te dire qu'actuellement, j'ai perdu 40 pour cent d'audition de l'oreille droite. Je voudrais conserver ce qui me reste, et le Dr V, lors de la consultation m'a parlé de la perte totale après le traitement. Dans l'état actuel des choses, un appareil auditif peut-il m'aide, car le Dr V n'était pas contre.

[Coocky]

Bonsoir Guimer

Sois la bienvenue sur le forum de FA !

L'appareil auditif peut bien aider pour plusieurs raisons :
D'abord pour mieux entendre !
Ensuite il peut, si il est bien réglé et si tu n'as pas de distorsions de sons, cacher tes acouphènes lorsque tu le portes.

Habituellement on ne perd pas totalement l'audition après les GK ce qui permet de porter une aide auditive.

Bonne soirée.

[Guimer]

Merci Cooky, je viens de voir un audioprothésiste, je fais un essai avec un appareil Phonak cross; il m'a déjà appareillé, pour le moment rien de change, mais il faut attendre les futurs réglages. Bonne journee

[Coocky]

Guimer !! Ce n'est pas un cross que tu dois essayer mais un appareil normal !

Tu as encore de l'audition donc tu peux entendre.

Tu as la possibilité de l'essayer durant un mois gratuitement donc n'hésite pas

Bonne journée

[Guimer]

Cooky, je rectifie l'appareil c'est phonak audeo SMART IX. Qu'en penses-tu?

[eug]

je me permet de rebondir (et hop ! ), qui ici est appareillé après une voie trans labyrinthique? en BAHA ou cross ?
pour l'instant je n'en veux pas, mais si quelqu'un a des arguments pour me faire changer d'avis, je suis prête à les écouter!

[Coocky]

Cooky, je rectifie l'appareil c'est phonak audeo SMART IX. Qu'en penses-tu?

Bonsoir Guimer,

C'est un bon appareil. Mais tu sais c'est surtout la compétence de l'audioprothésiste qui est importante il faut qu'il sache le régler correctement et qu'il soit à ton écoute.

Sache que tu peux l'essayer 1 mois GRATUITEMENT donc n'hésite pas a faire des essais corrects

Bonne soirée

[Coocky]

pour l'instant je n'en veux pas, mais si quelqu'un a des arguments pour me faire changer d'avis, je suis prête à les écouter!

Bonsoir eug

Serge a des arguments pour te faire changer d'avis

Bonne soirée

[Serge]

Bonsoir Eug, je suis effectivement appareillé avec un système Cros.
Je n'ai pas été opéré par voie translabyrintique mais par la voie rétrosigmoïdale ... ce qui ne m'a pas empêché de perdre l'audition hélas.
J'ai déjà posté plusieurs fois sur ce sujet.
Pour ton info, j'ai essayé les trois systèmes possibles pour appareiller une cophose, la BAHA, la Ponto et le système CROS.
J'ai fini par opter sur ce dernier appareillage que j'ai maintenant depuis un an.
Serge

[Divine]

ha ha ha Serge tu as du boulot..... maintenant tu as aussi Eug a encourager pour un appareil. Moi c'est pour dans une vie future. je n'arrive pas a pousser la porte de ces boutiques de prothèse d'oreille. Je n'y arrive pas, j'ai le sentiment là, d'entrer dans l'handicap. j'ai un peu beaucoup de mal. Surtout quand tu m'as parlé de truc qui se visse dans la tête. meme pas en rêve. Et pourtant j'ai du mal quand il y a du monde a participer aux conversations, c'est une seule personne à la fois. Concentration extrême et après je décroche, mais cela ne me gêne pas plus que ça. je m'ennuie vite avec les gens quand il y a du bruit et cela m'arrange je crois. Bouhhh pas bien pas bien.
Je t'embrasse, tu te fais un peu trop rare ici

[eug]

eh eh !
je suis heureuse avec mon oreille bionique moi ! ma famille et mes amis se sont habitués, je suis mise systématiquement en bout de table, je préside les repas, et hop! le tour est joué ! au boulot, je prends un comptoir orienté du bon côté, et hop!
concernant les appareils, le BAHA le neurochir m'en a parlé, avant qu'il aille plus loin ma réponse fut "vous avez su m'ouvrir le crane une fois, vous ne croyez quand même pas que je vais accepter une deuxième fois ? "
et puis en fait le recrutement cellulaire faisant bien les choses, mon oreille droite me donne l'impression de mieux entendre qu'avant ...
après je me dis que peut etre qu'essayer le cross c'est l'adopter?
j'ai encore quelques années devant moi avant d'être vieille et sourde pour y réfléchir

bref, ce n'était pas le sujet, désolée d'avoir spoiler le post initial, et bonne soirée !

[Serge]

Je t'embrasse, tu te fais un peu trop rare ici

Ne t'inquiète pas, je vous lis .... mais vous vous débrouillez tellement bien en ce moment !
La famille des neurinomés s'est agrandie et comme vous participez beaucoup .... alors je vous lis !!!

[Coocky]

Merci Divine. J'ai oublie de te dire qu'actuellement, j'ai perdu 40 pour cent d'audition de l'oreille droite. Je voudrais conserver ce qui me reste, et le Dr V, lors de la consultation m'a parlé de la perte totale après le traitement. Dans l'état actuel des choses, un appareil auditif peut-il m'aide, car le Dr V n'était pas contre.

Bonsoir Guimer,

Pour reprendre le sujet du départ du fil .....

Le Dr V. te l'a pas dit comme çà .... voici ce qu'il a voulu te dire :

"qu'il existait un risque de perte auditive progressive dans les années à venir, partielle ou totale, liée tant au traitement (proximité de la cochlée qui ne peut être complètement épargnée) qu'à l'évolution de la maladie (lésion allant au fond du conduit)."

Donc à aucun moment il ne t'a dit que tu aurais une perte totale après le traitement. La plupart des neurinomées traitées par GK gardent de l'audition ce qui permet l'appareillage !

Donc ne t'affole pas !

[Guimer]

Cooky, j'ai reçu ma convocation pour l'IRM de contrôle, qui aura lieu le 16 juillet prochain. Comme prévu je dois transmettre le CD au Dr V a PARIS. Aura-t-il le temps d'en prendre connaissance. Avant son départ en vacances? La programmation du traitement prend sans doute beaucoup de temps. Aujourd'hui je tolère mon appareil auditif, et ceci depuis 3 semaines, mais je ne ressens pas d'amélioration dans la compréhension. Il est vrai que je n'ai eu que 2 contrôles.je revois l'audio prothésiste vendredi, mais je me pose la question l'appareil est-il utile avant le traitement, et après je connais une personne qui a été traite à LILLe, on lui a dit qu'il fallait attendre 3 ans avant de se faire appareiller. Qu'en penses-tu, dois je persévérer, car l'audio prothésiste lui même ne sait pas du tout le résultat qu'il pourrait éventuellement obtenir.

[Coocky]

Bonjour Guimer

Quand tu auras passé ton IRM tu me dis si il y a soucis pour que le Dr V. en prenne connaissance rapidement

Je pense qu'il vaut mieux attendre d'avoir fait les GK pour ton appareillage. Actuellement il est peut être difficile de le régler correctement.

Bonne journée