un petit nouveau ne va pas tarder à vous rejoindre

[la tisserande]

bonjour à tous
je ne viens pas souvent vous voir , mais je suis occupée sur fb avec des poètes , auteurs en tous genres illustrateurs jeunesse , artistes peintres , photographes et plasticiens etc........... et certains anciens de sos audition ....et des personnes qui me contactent pour faire la promotion de leur livre .....ou discuter avec moi en privé , ce qui m’évite les conversations téléphoniques ...
ma santé me pose pas mal de soucis .. pour l'instant j ai toujours mes grosses pertes d’équilibre , mon hyperacousie et mes acs ainsi que mes névralgies faciales qui me pourrissent la vie à ce propos on m'a donne un lien pour me débarrasser du rivotril que je vais rechercher et vous mettre car contrairement à ce que les medecins français pensent et prônent pour les patients il est très très difficile de s'en sevrer........... et les anglo saxons sont meilleurs qu'eux pour cela , mais encore faut il qu' un médicament soit mils sur le marché pour le remplacer efficacement ce qui n' est pas le cas actuellement j 'en ai essaye 8 qui tous me provoquent des vertiges , j 'attends le sativex comme beaucoup de gens atteints de sep et de douleurs chroniques ....

je vous annonce l’arrivée d'un petit nouveau sur le forum il est de ma ville, et ne va pas tarder à s'inscrire , faites lui comme vous savez si bien le faire d'habitude le meilleur accueil et donnez lui les meilleurs conseils je lui ai deja parle du forum du hors série neurinôme dont j'avais deux exemplaires et que j 'ai tellement bien rangé que je les retrouve plus ........

je vais souhaiter de bonnes vacances à ceux qui partent, et une belle continuation au forum et à la revue France acouphénes , tiens ça me fait penser que je n'ai pas pris mon adhésion à l'association cette année mais j'ai aussi beaucoup de soucis avec mes parents dépendants et deux de mes enfants en galère d'argent et sans boulot pour l'un d'entre eux .......j 'ai aussi ma petite fille Louise de 3 ans et demi à m'occuper de temps en temps et c 'est très dur pour moi je mets une semaine à m'en remettre.............. pardonnez moi pour cet oubli que je réparerais plus tard car là mes finances sont au plus bas ..

Bonnes vacances à tous les membres du forum et à leur famille
Françoise

[Coocky]

Merci Françoise

Nous attendons donc le "petit nouveau"

Bonne journée

[behanne]

Chère la tisserande,

Tes enfants en galère d'argent et de travail. Du souci et du souci, n'est-ce pas ? Je ne te connais pas mais je comprends. Ma mère m'a vue en galère de travail et d'argent pendant des années. J'ai cette chance que mes enfants ne soient pas en galère de travail. J'ai vécu la précarité. Je suis nouvelle sur le site et dans l'association.

J'ai le bonheur d'aimer écrire, de jouer du piano (ou du synthétiseur). Il m'est arrivé de "commettre" des poèmes. On pourra peut-être partager un jour ?

J'espère que ta petite-fille est un rayon de soleil, en dépit de ta fatigue.

[claude]

Je te souhaite beaucoup de courage Françoise.
Je comprends combien c'est difficile d'avoir tes parents à t'occuper et tes enfants qui galèrent en plus, ce n'est pas rien.
Tu vas voir, ils vont finir par s'en sortir
Garde le moral surtout, c'est tellement important.

[la tisserande]

Bonjour mes amis ,
je vous remercie de vos petits mots sympathiques à mon égard...
et non la galère continue pour mes fils , et je suis de plus en plus fatiguée.... je ne supporte plus le moindre bruit j ai voulu faire un effort ce weekend pour l'anniversaire d'un de mes fils............. on était sept à table et j'ai du fuir et m'isoler pour manger seule dans ma cuisine, et ensuite me coucher épuisée d'avoir fait le repas et le bruit ....... et dormir ............ je ne peux plus m'occuper de mes parents du tout d'ailleurs je n'arrive plus à conduire à nouveau j ai demande à une psychomotricienne de m'aider sur le conseil de ma belle fille psychomotricienne elle même , elle est surbookée et la seule à Évreux et ce qui est dommage c'est qu'elle habite pas loin de chez moi il faut que je rappelle en juin au cas où elle trouverait une place pour moi mais il faut que je trouve un covoiturage sur mon quartier qui est en train de le mettre en place justement .......
je viens vous demander un conseil que pensez vous de cela
http://www.stop-acouphenes.fr/
ils ont une page facebook et ont répondu à mes questions sur l'hyperacousie............ les bruits blancs j ai testé ça ne marche pas du tout chez moi et la prothèse qui m'a coutée chère est rangée dans un tiroir .. et ils m'ont proposé cela,
quelqu'un connait il ??? est ce efficace et pour les névralgies faciales toujours pas de solutions en vue ?
Merci à vous et à bientôt
Soize

[la tisserande]

les vertiges et pertes d’équilibre sont de plus en plus intenses, et toujours pas de kiné vestibulaire possible dans l’Eure .. et de toutes façons refus des transports alors on fait comment pour y aller ?? je suis toujours pourtant en ald hors liste pour le neurinôme .. comprennes qui pourras !!!!

[.Martine.]

Bonjour Françoise
en parlant de facebook, j'ai vu récemment que tu as essayé de faire un groupe facebook France Acouphènes
il faudrait que tu ailles le fermer,car tu n'as pas le droit d'utiliser ni le nom, ni le logo de l'association pour faire un groupe personnel. Je sais que tu n'as pas voulu faire mal
Merci Françoise de faire au plus vite et de plus, tu y as inscrit des gens sans leur demander

[la tisserande]

Bonjour Martine ,
je pense que tu te trompes envers moi, je n'ai pas crée de groupe France acouphènes sur fb ni recruté personne............ j ai fait la promotion de France acouphènes le forum et l'association et pas mal de fois sur mon mur moins ces derniers temps car pas en forme ... , c 'est tout ............et je ne vois pas ou se trouve ce groupe ... ou il y a fausse manip de ma part ...........et je ne fais pas de pub pour ce site loin s'en faut .. je demande un conseil face à ce type de réponse pour savoir si ce sont des gens sérieux ou pas............ je me doutais crois moi que c’était un moyen de vendre leur cd et de faire des adeptes à leur méthode, mais tu es violente dans ta réponse et justement j'avais tire et préparé un chèque aujourd'hui , et une adhésion avec un petit don pour FA qui devait partir demain ... car je voulais à nouveau recevoir la revue pour me tenir au courant
ton accueil me refroidit tu n'as pas compris mon post du tout ....
Cordialement quand même

[la tisserande]

je viens d'aller voir ce fameux site que j'aurais crée et tu as du voir que c 'était pour faire la promotion de France acouphènes et pas me substituer à vous du tout ......et d'ailleurs Coocky est venu s'y inscrire et j ai pensé qu'elle etait d'accord avec moi pour cette promotion mais si ça pose problème........... je vais le supprimer tout de suite si j y arrive car je ne sais pas comment faire ...il y a six personnes d'inscrites en tout et tu as du voir que ça faisait longtemps que ne n'y mettais pas les pieds d’ailleurs je l'avais oublié cette page

[Coocky]

Bonjour la Tisserande

Je crois qu'il y a une incompréhension dans les échanges.

Je te remercie de vouloir adhérer à FA car nous avons besoin d'adhérents !!

En ce qui concerne la page FB dont parle Martine, qui au passage n'a pas été du tout agressive avec toi, j'ai été surprise moi aussi de voir cette page FB ouverte et sur laquelle je ne me suis jamais inscrite car j'en avais pas connaissance.

Il est en effet nécessaire de la fermer afin qu'elle ne porte pas à confusion car elle ne fonctionne plus depuis longtemps.
Je t'en remercie

Pour revenir au lien dont tu parles en effet il n'est pas nécessaire de le citer sur le forum de FA car tu as bien compris leur but commercial. Personnellement je pense qu'il ne faut pas se faire de l'argent sur le dos des personnes qui souffrent.

Je te souhaite une bonne journée.

[la tisserande]

ça y' est j 'ai réussi à supprimer la page fb................ j' ai commencé par supprimer les 6 membres puis moi même, et là on m'a demandé si je voulais supprimer le groupe, et ça a fonctionné............. mais encore une fois je ne voulais pas du tout me substituer à l'association France acouphènes qui m'a beaucoup aidé et que j 'ai pas mal fréquenté.................. et à qui j'ai envoyé deux personnes de ma région ayant des petits neurinômes............. si elles ne se sont pas inscrites........... je n'en suis pas responsable et je leur ai même dit d'acheter le hors-série neurinôme ..
mes amitiés à tous
Françoise

[Coocky]

Merci Françoise

On ne te fait aucun reproche pas de souci !

A bientôt