Gamma Knife à La Timone

[celinel]

Bonjour Behanne,

Je suis contente de te voir avec cette pêche. Si tu t'ennuies j'ai du bricolage a faire a la maison !

Bonne journée
Céline

[Divine]

Quel chemin parcouru Béhanne entre tes premiers posts et le dernier. Là on sent une nana pêchue, qui ne se laisse pas faire, ni intimider. Tu as remonté la pente. Génial

[Coocky]

Bravo Behanne

Je suis contente que tu ailles mieux !

[la grenouille]

Bonjour Béhanne,

J'ai pris rendez-vous avec mon ORL pour une vérification à 6 mois de la radiochirurgie et en mai pour une IRM. Depuis 3 semaines, je me sens ébrieuse et j'ai de légers vertiges plutôt bien contrôlés.
Mais je n'ai plus, depuis l'intervention, de goût salé dans la bouche et continue de bricoler ma maison : j'ai nettoyé et vitrifié le sol de mon appartement, réparé des cassures dans mes volets roulants, débloqué les caissons de volets. Je monte sur l'escabeau.
La précarité sociale étant passée, je me sens revivre, même si je me sens encore blessée (mais aussi pour d'autres raisons que le neurinôme). Tout sera long et je le sais. J'ai l'impression de me relever dans un monde nouveau. Je suis une survivante.
Je continue de soigner et surveiller mon diabète et mes deux cancers des seins.

Wahoo quelle pêche Et comme tu le signales, donner des nouvelles quand tout va mieux, tout le monde ne le fait pas, alors je trouve ça chouette que tu prennes le temps pour ça,
"chapeau bas" et merci à toi

[behanne]

Celinel,

J'habite à Lyon et je serais très heureuse de te rendre des petits services de bricolage. Alors, dis-moi quand je peux me déplacer et je te donnerai mes possibilités. En mai, deux dates me seront réservées : le 5 mai et le 27.

Il y a juste 4 heures de train entre Lyon et Toulouse.

[celinel]

Hello Behanne,
Bon je plaisantais pour le bricolage. C'est notre baignoire qui est a changer donc du boulot assez lourd.
Par contre si tu veux visiter Toulouse, tu es la bienvenue a la maison.

Céline

[behanne]

Voilà le compte-rendu de ma dernière IRM cérébrale faite par le docteur B. du centre d'imagerie médicale du 8e arrondissement de Lyon :

"L'examen a comporté une étude cérébrale complète en T2 axial, et une analyse de la FCP en T2 CISS et T1 + injection de gadolinium IV. L'ensemble de l'exploration cérébrale est normale, noe montrant pas de lésion démyélinisante, pas de signe en faveur d'un processus expansif ou vasculaire. L'analyse infra-tentorielle objective la persistance du processus tissulaire du conduit auditif interne de stage I avec apparition par rapport à l'examen précédent d'une zone centrale en hyposignal T1 avec une prise de contraste annulaire compatible avec l'apparition d'une zone de nécrose post-thérapeutique. Le volume global de la lésion est en discrète progression par rapport à l'examen précédent avec un grand axe mesurant 17 mm de grand axe pouvant être en rapport avec les signes de nécrose centrale. On ne retient pas de signe d'envahissement du labyrinthe et de la cochlée.

Au total : discrète progression de volume du neurinome du côté droit en rapport avec l'apparition d'une nécrose centrale."

Autrement dit, tout n'est pas top, mais tout se déroule normalement et j'étais prévenue. Je suis un peu fatiguée.

[grui57]

Bonjour behanne, contente d'avoir de tes nouvelles. Je vois que nous passons les examens au même endroit je pense, un grand centre de radiologie dans le 8eme pour moi aussi. L'évolution de ton NA se déroule à peu près comme le mien, nécrose au 6 mois après GK et au un an pour moi c'était stable, pas d'augmentation, mais plus de nécrose en vue. Maintenant j'attendrai le mois de fèvrier, je vais bien et vis normalement. Pas de fatigue particulièrement sinon dû au boulot et à mon rythme de vie infernal. Mais ça c'est moi qui me l'impose et je l'assume. Tant que je peux , on verra plus tard. Porte toi bien à bientôt et bon week end.

[Serge]

Je rentre de trois semaines d'absence et je suis super content de voir behanne que ton neurinome a commencé à se nécroser.
Voilà une bonne nouvelle,

[behanne]

Bonjour,

Merci, Serge, pour ton message. J'espère que tu as passé de bonnes vacances.

Bonjour grui57. Pourrais-tu me donner le nom de ton ORL ?

Oui, je pense à vous et suis contente d'avoir de vos nouvelles. Je vais en novembre passer ma 3e IRM depuis l'intervention GK. Mon ORL refuse toujours de me voir, excepté pour m'ordonner une éventuelle kinésithérapie. Il ne souhaite pas me suivre. Par contre, il est très curieux de recevoir les copies de rapports de l'IRM.

J'ai dû me faire opérer d'une hernie ombilicale récemment (pas grave), mais il se trouve que le spécialiste chirurgien, le professeur B, est un de ses amis. Je l'ignorais. Il a dit qu'il était solidaire de son "ami" et que mon attitude (aller à la Timone) ne lui plaisait pas. J'ignore ce que j'ai fait à l'ORL et à lui en allant à Marseille. Tous ces gens sont décidément très "donneurs de leçon".

Toujours est-il que c'est un chirurgien "aux mains d'or", qui m'a enlevé cette grosse et invalidante protubérance. Mais il a préféré délégué le suivi à des infirmières. Et je l'ai pourtant payé 600 euros (aidée par ma mutuelle évidemment) !

Je ne regrette pas mon séjour à La Timone, bien que j'aie sous-estimé la susceptibilité des professionnels médicaux.
Les seuls qui sont compréhensifs sont les médecins radiologues.

Dans l'ensemble, tout va bien, à l'exception de la surdité persistante.

Bisous.
behanne

[behanne]

Ma prochaine IRM est en novembre.

[grui57]

Bonjour behanne, je viens de voir ton message, je ne viens pas trop sur le forum en ce moment quelques ennuis de santé rien de grave en principe. Heureusement mon NA a décidé de me laisser tranquille depuis quelques temps et j'en arrive à l'oublier. Quel bonheur! Pour ce qui est de mon orl c'est une femme qui se trouve à la clinique porte des alpes derrière auchan son nom commence par un P. Je ne crois pas que l'on ai le droit de divulguer de nom sur le forum. Je vais essayer de te faire parvenir l'information par message privé si j'y arrive. Elle m'avait envoyé à Lyon sud lorsque mon NA a été découvert et quand elle a vu que je m'étais fait traité par GK m'a dit que j'avais bien fait. C'est elle qui me suit, un peu froide mais pas pénible. De toute façon si elle m'avait fait la moindre réflexion je serais partie ailleurs.( Je crois que j'ai fait un faux mouvement et mon message va paraitre 2 fois désolée.)

[behanne]

Merci gruy57.

Je te souhaite de résoudre tes problèmes de santé. Prends bien soin de toi et reviens-nous en forme.

[grui57]

behanne je t'ai envoyé un message privé avec le nom de l'orl. J'espère que tu l'a eu. Merci pour ton soutien à bientôt

[behanne]

Merci de ton message et des renseignements, grui57, il est précieux. Je n'ai pas eu accès tout de suite aux messages privés car j'ai dû me réidentifier.

[behanne]

Un parent à moi a fait récemment du saut en parachute. Il m'a conseillé d'essayer...

J'aimerais pouvoir en faire autant. Si cela est autorisé, quelle(s) précaution(s) dois-je prendre, à part un certificat médical ?

[neurigirl]

Quelle précaution? un parachute en bon état..

[eug]

[behanne]

Bon, j'ai bien rigolé les filles. Mais je vais quand même consulter mon nouvel ORL sur le sujet.

Eug, la petition sur ta profession est directement intéressante pour nous.

[eug]

Signez signez !! (a moins que vous ne vouliez acheter vos médicaments avec les rouleaux de PQ et les pâtes ! )