Gamma Knife à La Timone

[behanne]

Je suis très contente d'y être accepté. J'ai eu une secrétaire peu aimable au téléphone, elle m'a demandé par deux fois à partir de quand je souhaitais être opérée (j'ai dit : à partir de novembre) mais ne m'a pas fait de réflexion désagréable. Juste le son de sa voix m'a fait penser que j'étais peut-être indésirable.

[grui57]

Tu sais lorsque j'ai pris ma décision de faire des GK à Marseille, après avoir envoyé mon dossier je n'ai pas attendu plus de 15 jours pour avoir ma convocation et si ma mémoire est bonne pour célinel c'était encore plus rapide. Sur un mois nous étions 4 du forum à y être allées sur 4 semaines. Mais c'est bien que tu es le choix des dates. Moi je voulais que ce soit rapide j'estimais avoir attendu assez longtemps faute d' ignorance. Tu verras ce n'est pas terrible, je n'en garde pas un mauvais souvenir. à plus

[behanne]

Disons que la voix de la secrétaire était très "neutre" et sans chaleur. Mais j'ai eu la chance du choix.

[Coocky]

Behanne

Ce n'est pas la voix de la secrétaire qui est important mais que le traitement soir bien fait

Pas facile le travail d'une secrétaire Elle est dérangée tout le temps ... elle fait "tampon" avec les professionnels de santé ... il y a des moment ou il ne faut pas faire attention à "leur voix".

[behanne]

Merci, Coocky, de ton soutien. Je viens de recevoir la réponse précise de La Timone : je serai hospitalisée les 3, 4 et 5 novembre. Le 3, vers 14 h, je rentre pour traitement le 4 et je quitte le service le 5 après 16 h.

Questions :
- Pour la demande d'entente préalable, selon toi, quel médecin est-il préférable, la plupart de temps, de contacter, étant donné qu'aucun professionnel ne m'a orientée vers La Timone ? ORL (qui ne connaissait pas le GK, médecin traitant ? J'essayerai près de mon médecin.

- Une fois en gare Saint-Charles, combien de temps met-on, en métro, pour atteindre La Timone (ceci pour ne pas être en retard au rendez-vous de 14 h) ?

- Le service de l'hôpital m'a transmis les coordonnées d'hôtels, théoriquement pour les personnes accompagnantes. Or, je serai seule. Vu les horaires de rendez-vous et de sortie, y aurait-il une nécessité de faire une réservation si les horaires d'arrivée et de retour en TGV ne coïncident pas ?

Comme tu vois, je pose les questions beaucoup plus tranquillement.

[Divine]

Hello Behanne
Bon c est parti pour toi tout va s organiser
Pour tes 100 % c est ton généraliste qui peut s en occuper
Pour ton rendez vous d entrée a 14.00 vas y cool cool car c est pour mettre tes affaires dans la chambre après on attend on attend on attend.
Prends des bouquins ou ta tablette
Tu vas en fin d après midi rencontrer le staff ensuite tu vas attendre et déguster ton repas
Puis douche intégrale a la Betadine et c est parti pour un lever aux aurores et après c est fini
On te remonte dans ta chambre
Pour la sortie ils n ont pas d heure tu sorts après la visite de contrôle et cela peut être long ou court selon le nombre et les cas des patients
Ne prends pas un billet non échangeable
Tu vois qu on ne te fais pas trainer

[grui57]

Ah! en voilà une bonne nouvelle behanne. Pour info, je n'ai fait aucune démarche avant d'aller à La Timone. En arrivant j'ai juste donné la carte vitale et l'attestation plus la carte de mutuelle. Peut-être que tu peux te renseigner pour le déplacement, s'il y a une prise en charge ou pas. Moi je ne paie pas le train donc je n'ai pas eu ce blème. Je suis d'accord avec Divine tu dois prendre de quoi t'occuper. Je suis arrivée le matin et le reste de la journée, c'est très très long. Puis amène des tongs car les douches sont bien inondées, sinon tu vas nager. Le métro est très pratique de la gare, l' arrêt est devant l'hôpital. C'est assez rapide si ma mémoire ne me fait pas défaut pas plus d'une demi heure plutôt moins. Tu ne seras pas seule, tu va rencontrer des gens dans le même cas que toi, ça crée des liens et l'on se sent moins seule. Pour ma part je n'en garde pas un mauvais souvenir, c'est une épreuve mais franchement il y a pire. Si tu as d'autres questions n'hésites pas, bon nombre d'entre nous sommes passés par là. A bientôt grui57

[behanne]

Merci de vos messages rassurants. Je suis allée aujourd'hui voir mon médecin traitant, le docteur M., pour l'obtention d'un 100 % et pour faire une demande d'accord préalable pour prescription médicale de transport. Pour ce dernier cas, le médecin m'a indiqué que l'accord préalable ne serait pas obtenu car la Sécurité Sociale dit que j'aurais pu être soignée sur Lyon.

Par contre, il m'a conseillé, une fois arrivée à l'hôpital, d'aller au service Accueil et de demander la prise en charge de mes frais de transports aller-retour (justificatifs à l'appui).

Quand mon médecin a demandé pourquoi je ne me faisais pas soigner à Lyon, j'ai répondu que les traitements prévus étaient trop violents dans les deux cas, trépanation et rayons X en une seule fois. La trépanation ne se justifiait pas, vu la petite taille de la tumeur. Quant aux rayons X, ils sont, me semble-t-il, mieux faits pour traiter des tumeurs cancéreuses, et la description des séquelles sur le site de France Acouphènes a achevé de me décider.

Il connaissait les rayons gamma et l'hôpital de La Timone, sans rien connaître de l'existence du Gamma Knife. "Pourquoi n'y-en-a-t-il pas à Lyon ?" m'a-t-il demandé. J'ai répondu que je n'en savais rien. "Comment avez-vous connu l'existence de ce traitement ?" : c'est là que j'ai parlé du réseau Internet et de France Acouphènes, ainsi que d'un radiothérapeute lyonnais le professeur J.B., qui dirige un centre de radiothérapie très connu dans la région lyonnaise, tous très connaisseurs !

Il m'a répondu qu'il connaissait un peu France Acouphènes. Mais il avait l'air estomaqué.

L'obtention du 100 % ALD 30 ne devrait pas poser de problèmes.

[behanne]

Demander à La Timone la prise en charge des frais de transports n'est-ce pas une réponse "du berger à la bergère", un tout petit "règlement de compte" du genre "Tu soignes ma patiente : ta région doit payer !" ?. N'y-a-t-il pas une troisième solution pour la prise en charge du transport ?

[behanne]

À propos, la lettre de rendez-vous de La Timone indique que seuls 2 centres sont équipés du Gamma Knife, situés à Marseille et à Lille. L'hôpital de la Salpêtrière/Centre Oscar Lambret (Paris) n'est pas mentionné. Est-ce parce que c'est un hôpital privé ?

[papillon]

Bonsoir,
Pour info, je dois me rendre à la Timone au mois de Décembre pour le contrôle des trois ans. Je suis en ALD 100 %, mon généraliste m'a fait une demande d'entente préalable de transport car j'habite à Paris. La demande a été rejetée par la Sécurité Sociale car il a été considéré que je pouvais être traitée en région parisienne. J'ai contacté la Timone qui m'a établi une convocation sur laquelle il est spécifié qu'il s'agit d'une "consultation obligatoire post gammas". Je suis allée à la Sécurité Sociale avec cette convocation et ils m'ont dit qu'il fallait essayer d'adresser une requête mais que cela ne marcherait certainement pas. J'ai donc fait un courrier explicatif accompagné de la convocation et pour le moment je suis en attente de réponse. Je vous tiendrai au courant de la suite donnée.
Amicalement

[Divine]

Behanne

Tu dois insister pour obtenir le remboursement des frais de transport. Tu argumentes en précisant que tu as choisi ce traitement car moins invalidant qu'une 'trépanation" puisqu'il faut argumenter avec des termes forts pour obtenir quelque chose. Et que Lyon jusqu'à ce jour n'a pas encore de machine Gamma Knife, que tu avais le choix entre Paris Marseille ou Lille.
insiste bien la dessus. Car si tu te fais suivre à Marseille tu feras des allers retour et cela coute à la longue.

idem pour toi Papillon. Moi aussi les 100% ont été refusés au début. mais j'ai fait un courrier en leur disant ces propos et je les ai eu. Il ne faut pas avoir peur de défendre ses droits.

Papillon tu leur fait un courrier en disant que si tu es allé à Marseille c'est que les GK venait d'arriver sur Paris et qu'il y avait de longues listes d'attente. On a le droit d'aller se faire soigner ou on veut. c'est pas de l'abus ni du snobisme mais un choix de thérapie.

[behanne]

Alors, le voilà le piège pour moi : le docteur a refusé de faire cela. Dois-je à nouveau dépenser 23 euros pour aller le revoir et le prier ? J'ai déjà dit tout ce que je j'avais à lui dire. Il a dit : "Oui ! oui !", mais pour le transport , c'était non ! Alors, je m'estime piégée. Je n'ai pas beaucoup d'argent. Combien de consultations devrai-je payer pour convaincre ce médecin ?

Je lui ai déjà TOUT dit. Ce n'est pas de ma faute si cela n'a pas marché.

[behanne]

Je ne suis pas représentante commerciale et ne sais pas argumenter en forçant les gens. C'est plus facile à dire qu'à faire.

[behanne]

Il faut surtout arrêter de nous faire saliver sur les GK sans nous dire ce que ça implique comme frais. Le "il n'y a qu'à", je connais. Y-a-t-il parmi vous beaucoup de gens qui paient le train ? comment faites-vous pour payer les trajets en avion ? Certains ne paient pas le train. Tant mieux pour eux. Je n'ai pas réussi à convaincre mon docteur et plus je m'expliquais avec lui plus il était furieux. J'ai expliqué que le traitement chirurgical à Lyon était inapproprié vu la taille de ma tumeur.

Il en a bien convenu mais il m'a dit qu'il y avait le cyber knife, ce qui est vrai. Mais là j'ai répondu : "Non, non, il s'agit de rayons X" et ces rayons ne conviennent pas car les suites de ces rayons X, ce sont des malaises en continu et il y a un manque certain d'études le concernant. Avec le Gamma Knife, il y a 30 ans d'ancienneté". Mais il n'a pas voulu. Il a dit "La Sécurité Sociale va refuser." J'ai été à deux doigts de le traiter de "s...". L'entrevue a été "énergique". J'ai expliqué tout ce qu'il y avait à expliquer.

Alors, je n'ai pas envie de revenir chez mon médecin. Quelqu'un aurait une autre idée ? Aller voir un radiothérapeute favorable aux GK : cela serait-il valable, sachant que c'est la Sécu qui prend la décision ?

[eug]

Tu peux très bien aussi changer de médecin traitant quand tu le souhaites, et ça peut être un spécialiste, pas forcément un généraliste ...

[behanne]

J'ai écrit au professeur J.B., de la ville de Caluire-et-Cuire, radiothérapeute, pour qu'il m'indique le nom d'un médecin favorable au Gamma Knife, habitant pas trop loin de chez moi, qui veuille bien devenir mon médecin traitant... Expérons qu'il me répondra.

Espérons que ma demande d'ALD sera acceptée. Ironiquement, tout va bien.

[behanne]

Y-a-t-il un lyonnais qui se serait fait soigner à La Timone, aurait pris le train pour y aller ? Comment avait-il (ou elle) fait pour convaincre son médecin de lui remplir une demande pour les transports ? Quel est le nom de son médecin ? eug. toi, je sais que tu ne paies pas le train.

[la grenouille]

Béhanne,

JE suis d'accord avec tout ce qui a été dit... Si tu trouves que ton médecin généraliste ne t'accompagne pas dans cette pathologie comme il se doit, tu peux en changer...
Pour le trajet Lyon-Marseille, je sais qu'il y a des vols pas chers en s'y prenant un peu à l'avance.En tapant sur internet, tu vas vite trouver pour te faire une idée
Ah, toutes ces démarches administratives, on s'en passerait bien Mais pas le choix, il faut en passer par là
Bon courage

[behanne]

Merci, la grenouille.
Je pensais qu'après avoir subi la séance de GK, il y avait, au bout d'un an une vérification par IRM cérébrale dont on envoyait un cédérom au professeur R., et il n'y a pas donc obligation systématique de revenir sur Marseille. Si, comme dans 95 % des cas (c'est vous qui, sur le site, avez donné ce chiffre), tout marche bien, tout évolue normalement d'après le professeur, quelle est la raison pour laquelle je ferais plusieurs voyages sur une année ? C'est une question, en aucun cas une critique.

En prenant des billets à tarifs senior, je m'en sortirai peut-être. Mais simplement peut-être.