premier contrôle après GK

[grui57]

Bonsoir à tous,
Comme prévu, j'ai passé mon IRM aujourd'hui et la bonne nouvelle est une évolution favorable du NA avec apparition précoce d'une nécrose lésionnelle, tel sont les mots du radiologue. Je vous avoue que le soulagement a été énorme. Il faut dire que le chirurgien qui voulait m'opéré m'avait dit que mon NA grossissait trop vite et que par conséquent les GK ne marcheraient pas sur moi. Que c'était un cas et qu'il n'y en avait que 2 comme moi dans une année. Il mesurait 15 mm et là il est à 17mm. Je m'attendais à ce qu'il fasse au moins 1 cm de plus. Pourtant mon kiné me dit depuis plusieurs semaines que la nécrose a commencé, il me fait des tests en plus des exercices et hier encore il était content des résultats. Je vais lui faire la bise quand je vais le voir. Certes ce sont des premiers résultats et le parcourt est encore long, rien est définitif et j'en suis bien consciente on remettra ça dans 6 mois et j'en saurais un peu plus mais là je savoure et surtout je reprends le moral, depuis quelques jours c'était compliqué. Alors pour ceux et celles qui doivent passer par ce traitement, il faut y croire, si cet exemple peut vous donner du courage et l'espoir, c'est ce que je souhaite. Merci d'avoir crée ce forum pour ma part il m'aide beaucoup et c'est aussi pour cela que j'y viens souvent. Si je peux aussi aider certains d'entre vous ce sera avec plaisir. grui57

[eug]

Eh bien voici une bonne nouvelle !!! Très contente pour toi ! Tu vas pouvoir décompresser un peu maintenant

Bonne soirée

Eug

[Divine]

SYmpa la bonne nouvelle... Tu te souviens dans quel état tu étais au début ? (c'est la phrase que Serge me glisse souvent )
Bon il ne te reste plus qu'à terminer ta semaine avec un peu plus de légèreté.
Tu as fait le bon choix pour ton cas.
hé oui le forum est là pour informer et l'entraide ici est réelle.
Bon Coockie, ce serait chouette d'organiser un groupe de paroles sur le neurinome avec les nouveaux ? t'en penses quoi ? et toi Serge ? ça te dit ?

[la grenouille]

Bonsoir Grui57,
J'ai bien pensé à toi aujourd hui ah! Le 1er contrôle IRM! Je me réjouis pr toi, chouette

[behanne]

Tout s'est bien passé : merveille.

[claude]

Super bonne nouvelle Grui57
Tu vas pouvoir décompresser maintenant.
Bon dimanche.

[Coocky]

Bonjour Grui

Super bonne nouvelle !

Passe un bon dimanche plus détendue

hé oui le forum est là pour informer et l'entraide ici est réelle.
Bon Coockie, ce serait chouette d'organiser un groupe de paroles sur le neurinome avec les nouveaux ? t'en penses quoi ? et toi Serge ? ça te dit ?

Je suis partante et Serge très certainement aussi bien sur

On va mettre en place tout çà dès que possible

[gallinette]

bonjour Grui,
ça fait plaisir d'entendre des bonnes nouvelles comme celle-là , le moral repart, pour moi aussi j'espère la même chose; merci pour ton témoignage ! dans 6 mois, ça sera encore mieux...
Tu parles de kiné, est-ce que cela a à voir avec l'audition? peux-tu en dire plus?
Après un choix difficile, comme pour beaucoup ici, j'ai eu les GK en Mai dernier, donc bientôt, comme toi, je vais avoir la 1ère IRM de contrôle; autant je trouve que ça s'est bien passé à Marseille (grâce à tous les témoignages que j'avais lus, je n'étais pas stressée, merci à vous tous !), autant je trouve que le "service après-vente" à Marseille est léger, ou même absent; je suis la 1ère patiente à NA pour mon généraliste, et les 2 ORL consultés ont une mauvaise opinion des GK, je me sens seule , sauf qu'il y a ce site, heureusement ! alors, j'ai encore quelques questions;
Faut-il faire un audiogramme à chaque IRM, ou 1 fois par an? j'ai 2 infos contradictoires écrites du Pr. de La timone, (en tous cas, mon audition ne fait que baisser, dur-dur),
J'ai des douleurs d'oreille, genre otite, as-tu, avez-vous cela ? un peu de cortisone soulage, mais c'est sur ordonnance... connais-tu, connaissez-vous autre chose?
Les dénivellations me sont pénibles et douloureuses, même avec des bonbons pour déglutir.... à part rester en plaine (!), y-a-t-il quelquechose à faire?
Et puis je m'inquiète d'avoir eu récemment une espèce de très grosse crise de vertige avec fortes nausées pendant 1/2h, et puis ça s'est arrêté; est-ce que ça arrive souvent?
Bon, comme tu vois, le moral n'est pas au top, mais ta bonne nouvelle m'aide à me dire que ça pourrait bien m'arriver aussi à la mi-novembre...
Bonne journée !

[Divine]

Hello Gallinette,

Pour répondre à tes questions.
Le service des GK à Marseille a bonne réputation au sujet des traitements. Ce sont les leaders, et les premiers a avoir eu les GK... Que les ORL soient contre, c'est leurs convictions. Souvent ils préfèrent envoyer leurs patients a des copains neurochir.... ils ont de bonnes relations fraternelles, et on bosse entre gens du même coin. Que tu ailles dans une autre région que la leur, ça ne va plus... Me suis fait traitée de snob, mais j'assume et heureusement car j'ai évité bien des séquelles.

Pour tes vertiges, il y a la kiné vestibulaire. Elle est importante ne néglige pas cette voie là.

QUand aux otites, et maux de tête. le neurinome traité gonfle (ou pas). Quand il gonfle il peut comprimer le nerf auditif ou le nerf facial ou le nerf vestibulaire. DOnc pose la question a Marseille et insiste. c'est vrai qu'une fois traitée, ils disent : au suivant, mais pose la question tout de même et insiste pour avoir une réponse.

Si tu déprimes de temps en temps, viens ici. Il y a de la lumière.

[grui57]

Bonsoir Gallinette,
Pour les vertiges comme le dit Divine il y a la kiné vestibulaire,j'en fais depuis décembre 2012, soit avant le traitement par GK. Les séances 1 fois par semaine mais en fonction de mon état, on espace. Après les GK je n'y allais qu'une fois par mois juste parce que mon kiné voulait suivre la destruction de mon NA comme il dit. 3 mois après le traitement un état d'ébriété continu s'est installé. J'ai alors repris les séances régulièrement. Mon kiné m'a expliqué que les rayons touchent le NA mais qu'ils peuvent aussi endommager autour. Pour lui s'était bon signe. Effectivement c'est ce qui s'est passé pour moi. La kiné me fait beaucoup de bien, en ce moment je l'ai espacé à nouveau car je n'ai pas de problème d'instabilité, ça va mieux depuis quelques semaines. Il me fait faire des tests puis sur son ordinateur gère toutes mes réactions. Il est très attentif et ne prend qu'une seule personne à la fois lors des RDV. Tu devrais te renseigner auprès de ton ORL car il y en a peu. Rassure toi pour tes effets secondaires, pour avancer il faut que ça bouge la dedans, c'est un peu le but. Mais j'ai doutée comme toi, normal. A bientôt

[behanne]

Quelqu'un pourrait-il témoigner pour savoir comment a été pris en charge son transport à l'hôpital et retour ?

[la grenouille]

Bonjour Behanne,

J'ai pris mon billet d'avion avant d'avoir l'accord, étant donnés les délais très courts. Mon généraliste a fait une demande d'accord préalable pour prise en charge de
transport -je ne sais plus exactement comment ça s'appelle- Je l'ai déposé à la caisse aussitôt, une demande en urgence a été faite et j'ai eu un appel en début de semaine pour me dire que c'était OK pour un remboursement au moindre coût, soit en ambulance Une belle "boulette" de l'administration. C'est donc OK pour l'avion, bien moins cher Quand tu as un RV bien à l'avance, ça se fait "tout doucement" par courrier je pense. En tout cas, à la CPAM d'Arras, il m'a été bien précisé que c'était bien la marche à suivre, voilà

[behanne]

Le problème c'est que mon médecin a refusé de faire la demande, malgré le fait que je lui ai dit et répété avec insistance que les rayons Gamma Knife étaient plus appropriés pour moi. Je m'étais faite très très explicative. Il était très "ouvert" dans ses réponses, disant qu'il comprenait ma façon de pensée, mais dans la réalité, il ne s'engageait pas.

J'ai envoyé au médecin-conseil de la Sécurité Sociale, une copie de ma convocation à la Timone. Cette convocation devait servir au médecin traitant à établir une demande pour les transports. Devant son refus, j'ai communiqué le document au médecin-conseil en indiquant que contrairement à ce qui est inscrit dans les articles concernant les maladies rares, mon médecin n'a pas fait de prescription.

Il m'a quand même fait la demande d'ALD 30 pour des rayons gamma à La Timone et j'ai joint à tout cela pour le médecin-conseil une lettre qui me semble très claire, dans laquelle j'explique pourquoi il est important pour moi de me faire traiter par Gamma Knife. J'ai copié/collé les termes de la lettre dans "Gama Knife à La Timone".

Espérons que la Sécurité Sociale m'entendra et sera d'accord.

[Coocky]

Behanne

Ton médecin de peut pas te refuser de mettre en place une prise en charge à 100% pour les transports et la demande d'entente préalable qu'il te faut envoyer à la sécu.

Il y a un problème quelque part là !!

Ou tu as mal compris ... ou change de toubib !

[grui57]

Oui behanne la solution......change de toubib!!!