NEURINOME DE 33MM HELP

[Nochee]

Ahhh super Coocky, avec toi les portes s'ouvrent, les dossiers s'étudient, les rendez vous sont pris.

SI le forum n'existait pas, nous serions pour la plupart mal dirigés et surtout pour beaucoup très mal en point.

Cooky, tu as su tisser des liens privilégiés avec les pontes du neurinomes et je te dis merci pour tout ce que tu fais pour nous.

Nochee tu es entre de bonnes mains, aies toujours ton portable chargé à portée de main et tiens nous au courant.

Garde le moral

Bonjour Divine,
Je te rejoins pour Coocky et sur l'existence de ce forum. Quand j'ai appris pour mon NA, j'ai surfé sur internet, et lu de tout. Mais au travers de ce forum, j'ai vu une lumière, et cette lumière est certainement du à Coocky qui est une belle personne.
Effectivement, le secrètariat du professeur Régis m'a appelé hier, et j'ai rv le 31 octobre, pour une consultation.
Divine, je ne trouve pas ton histoire sur le forum, peux tu me dire qui as tu rencontré en premier lieu à la Timone, et comment as tu été dirigée vers cette solution.
En te remerciant

[Coocky]

Arrêtez les filles


La raison est que j'ai suffisamment galéré pour avoir des infos lorsqu'on m'a découvert ce neurinome que cela m'a motivée pour que n'autres ne galèrent pas

Et c'est ce qui me motive tous les jours !

[Divine]

Mais c'est que notre Coocky se met à rougir quand on lui dit le fond de notre pensée... bah oui, si on est là en forme après traitement c'est grace à toi non ?

Si on a un coup de mou et Dieu sait si on peut être atteint de ce syndrôme du coup de mou tu es là, et l'équipe FA aussi.

Pour Nochée, tu vois tout va très vite pour toi. Tu es entre de très bonnes mains là bas... C'est un peu une usine, mais on s'en fiche, on veut bien aller pointer si on sait qu'à la sortie tout ira mieux.

Pour mon histoire, je n'ai pas fais de témoignage, mais tu peux lire mon parcours (très compliqué car cette période pour moi est la plus noire de toute ma vie. Pas seulement coté santé, mais j'ai vécu les pires trucs qu'un ex conjoint aigri ait pu me faire subir... J'ai eu la chance d'avoir mon chéri actuel à mes cotés. A deux on était plus fort. COmment je suis allée à Marseille ? Mon chéri est médecin, et il a cherché le meilleur traitement pour moi. Il y croyait pour moi aux GK,mais hélas mon pruneau était énorme et bien sur très mal placé (on fait bien les choses chez moi, le truc bien hard, bien compliqué c'est pour moi ). Le professeur nous a dit qu'il y avait une solution, qui était à ce moment là (3 ans) au tout début, il testait avec son confrère neurochirurgien une nouvelle méthode qui évitait les séquelles lourdes : la méthode combinée. Le neurochirurgien enlève la plus grosse partie de la chose en protégeant le nerf faciale et le nerf vestibulaire, et les gamma faisait le reste après quelques semaines. Cela fait double peine : chirurgie + gamma et donc double stress.

Mais ces deux professeurs sont spécialisés dans les neurinomes et ils savent ce qu'ils font. Mon chéri a assisté à mon intervention et cela nous a soudé pour longtemps. Après tu verras, la vie est belle. Tu te diras que tu es allée au plus loin de tes peurs. Ensuite on voit la vie avec un peu plus de légèreté. Normal on en ressort sans trop de séquelles. Il y en a d'inévitables : surdité, fatigue post opératoire, perte partielle de gout pour moi, mais c'est rien a coté de ce que je vois.

Je ne sais pas pour les autres, mais moi cette épreuve m'a fait faire un tri sélectif dans mon entourage. les faux amis, les parasites, oups dehors... ceux qui n'étaient pas là quand j'allais pas bien et qui reviennent parce que tout va bien, dehors aussi. Cela m'a fait du bien et surtout grandir.

On en reparlera pour toi dans quelques mois. Tu nous diras.

Allez le mois d'octobre est bien entamé, prépare tes papiers pour être prise en charge par la sécu, demande un bon de transport.
Et si tu as un coup de mou, tu viens ici.

Bon week end

[laurenza]

Effectivement ce doit etre un vrai réconfort que d'être orienté par des personnes compétentes et qui savent de quoi elles parlent....pour ma part oh combien j'aurai apprécié de pouvoir partager mes inqiétudes (personne ne connaissais ce machin et ce retrouver à la maison face aux clichés terrifiants de l'irm ....quelle angoisse!!!)et trouver réponses au flot de questions qui m'assaillaient....et pourtant ce n'est pas faute d'avoir cherché....mais je ne connaissais pas FA ni son forum
En plus au vu de la grosseur de la tumeur on ne m'a pas vraiment laissé le choix et on m'a dirigé sur Bordeaux...et meme comme tu le dis Divine si ce n'est pas la panacée ils m'ont opérée avec réussite il faut le reconnaitre ...certe perte totale audition gauche mais paralysie faciale limitée et en bonne voie de récupération et reprise 3 mois après de mon activité professionnelle...de toute facon chaque cas est tellement différent mais il est certain que c'est une chance que d'être bien dirigée et entourée alors va y et détends toi en attendant ...courage

[laurenza]

quand je dis vas y ...je parle de Marseille

[behanne]

Super Nochée,

Je ne te connais pas mais reçois mes plus encourageantes pensées.

[hélène59]

Il y a (trop) longtemps que je ne suis passée, moi , mais je viens de te lire et je voulais non seulement donner de mes nouvelles mais te dire qu'il ne faut pas céder à cette horrible sentiment de vide qui vous prends quand on apprends ce diagnostique. On m'a découvert un neurinome à droite de 28mm, stade IV; à moi aussi, on a dit que l'opération était la seule option, et on m'a énuméré les risques, je me suis vue perdue (j'ai 42 ans, 4 enfants et une vie très active) et puis grâce aux unes et aux autres ici, j'ai repris espoir et j'ai décidé de prendre les choses en mains, de ne pas m'en remettre comme cela au premier neurochir venu ; j'ai envoyé mon CD d'IRM à la Timone; depuis quelques temps, ils tentent de traiter les "grosses" tumeurs par GK, alors j'ai décidé de tenter le coup avec eux. Mon dossier a été accepté, je suis partie pour Marseille (j'habite Valenciennes) et depuis le 26 juin dernier, je rayonne!!! Les GK se sont bien passés et à ce jour, je vais TRES bien: pas plus d'acouphènes qu'avant, pas de vertige, rien. J'ai presque tendance à l'oublier cette satanée boulette! Je n'ai pas l'assurance que tout ira tout droit, mais si inéluctable il y a, il sera toujours temps de l'affronter ! j'aurai au moins tenter le coup.
Je ne regrette pas mon choix même si parfois j'aimerais que ce neurinome me soit réellement sorti de la tête! J'ai rencontré des médecins très humains et très pros sur Marseille; c'est sûrement ça le plus important: trouver l'équipe médicale en qui tu auras confiance.

[Nochee]

Merci les filles pour vos témoignages et vos encouragements, sauf que le barometre de mon moral est en baisse....zut.
C'est vrai que j'ai fait des bonds quand le secrétariat du professeur Régis m'a appelé.
Je me suis dit que je pourrai éviter l'opération....et puis je me suis posé 36 questions!
Mais en lisant les messages du forum, je m'aperçois que tous ceux qui ont eu une réponse favorable, ont été convoqués pour les soins.
Hors, moi non, c'est une consultation.....ce qui laisse supposer qu'il va me proposer autre chose....et certainement la méthode combinée....
Alors, je repense à l'intervention et à l'après et nous sommes dimanche, je ne bosse pas, alors je gamberge.
La peur, est revenue de plus belle...cet acide qui rempli le creux du ventre et comprime l'intérieur....voilà mon dimanche, avec cet invitée que l'on attend pas ''la trouille''.
De plus, je ne suis qu'avec mon fils de 17ans, et je ne dois pas transférrer ma peur et mon stress.
Mon époux travaille en marine marchande, il est parti la veille de mon IRM, et ne sera de retour que le 5 novembre.
Inutile de vous dire que je gère seule...sans épaule pour poser ma tête.
N'étant pas soutenue, je refuse de me faire de faux espoir...je n'ai pas envie de m'écrouler le 31 octobre, s' il m'annonce que je ne peux pas être traitée qu'avec les GK.
Alors, soyez franche avec moi....est-ce que quelqu'un sur ce forum a été convoqué pour une consultation, pour parler que de GK.
Merci pour votre aide.

[Eve]

Bonjour, Nochee,
Sans doute ton stress qui fait que tu relis les témoignages de travers.
On a tous été convoqué pour une consultation d'abord, puis pour les soins ensuite.
Même si les GK ne posaient pas problème à priori, nous avons eu une consultation d'abord, et donc ta convocation pour une consultation est tout à fait normale, et tu feras comme nous : tu vas une première fois à La Timone rencontrer le Pr R et son équipe, pour discuter avec eux, pour qu'ils t'expliquent ton IRM, et que tu poses toutes les questions qui te tracassent, ils vont aussi te rassurer, parce qu'ils savent bien la dose de stress avec laquelle on arrive.
Et tu iras une deuxième fois pour les soins, c'est normal.
Allez, courage, le 31 octobre sera vite là.

[Nochee]

Bonsoir à tous,
Je vous reçois 5/5, je ne me prend plus la tête, et je reviens vous voir, vous dire c'est mieux, le 31 octobre.
Merci encore pour votre soutient, et pour vos conseils.

[Nan]

Bonjour Nochee
Je réponds à votre message car j'ai été opérée d'un neurinome de l'acoustique de stade 3 il y a 2ans et demi, et j'espère vous apporter un peu de clarté en vous faisant part de mon expérience sur cette période difficile que vous vivez; l'annonce du diagnostic et la méconnaissance de la maladie génèrent beaucoup d'incertitude et d'inquiétude, qui ne facilitent pas les démarches et les demandes d'informations au sujet des traitements envisageables.
Demandez aux médecins compétents qu'ils vous expliquent clairement votre pathologie et comment la traiter; l'IRM est un support qui permet au moins de visualiser ce mal invisible caché sous notre crâne, et qui induit des symptômes parfois pénibles mais également peu visibles.
Prenez un peu de temps pour comprendre et poser les choses, trouvez une certaine clairvoyance pour analyser ce que vous avez entendu, retournez chez l'ORL ou un autre médecin si vous avez besoin de renseignements supplémentaires.
Ecoutez votre for intérieur et choisissez la méthode (si un choix est possible) et l'équipe soignante avec lesquelles vous vous sentez en accord; cela peut paraître subjectif mais je pense que c'est important pour la période qui suivra le traitement.
Je vous souhaite une énergie positive pour gérer les temps qui viennent.
Cordialement

[Nochee]

Merci à l'association pour le hors série, qui m'a conforté dans mes décisions.

[grui57]

Une pensée pour toi pour ton déplacement à Marseille, je vais croiser les doigts pour que tout aille dans le sens que tu souhaites. En attendant de tes nouvelles.

[Nochee]

Une pensée pour toi pour ton déplacement à Marseille, je vais croiser les doigts pour que tout aille dans le sens que tu souhaites. En attendant de tes nouvelles.

Merci beaucoup Grui, il et vrai que ce soir je craque, alors que j'étais contente d'avoir ce rendez vous.
J'ai tellement peur que l'on me propose le combiné;
Enfin, il ne me reste que quelques heures, et je serai fixée.
Bonsoir et à demain

[Coocky]

Nochée

Sache qu'il te proposera ce qui est le mieux pour ton cas donc fais lui confiance !

Allez plus que quelques heures à attendre .....

[Divine]

Bonsoir Nochée

je t'ai envoyé un sms en début de soirée.

Ne stress pas, tu es entre de bonnes mains. fais lui confiance, il sait ce qu'il y a de mieux a faire pour chaque cas. On est avec toi.

[eug]

Bon courage ! Je croise les doigts

[la grenouille]

pensées pour toi Nochee en ce jour si important pour toi de consultation j'avais noté dans mon agenda sinon, j'oublies, je ne suis pas tous les jours sur le forum...
JE ne sais si tu y es déjà, à attendre ton tour ou dans les transports... JE me revois il y a quelques semaines. Pr R va t'expliquer posément, sereinement, avec le recul de son expérience, les solutions qui s'offrent à toi.
JE te souhaite une très bonne consultation, en vivant à 150% ce moment si intense, et si important pour la suite ;-) ça ne peut que bien se passer, n'est ce pas?
Avide d'avoir de tes nouvelles,

[behanne]

Bonjour Nochee,
Je ne te connais pas. Donnes de tes nouvelles.

[Nochee]

Bonjour à vous, et encore merci pour vos mots chaleureux.
J'ai enfin eu un entretien avec le professeur Règis, qui m'a bien expliqué, mais malheureusement ce n'est pas ce que j'attendait.
La taille de ma chose étant trop importante et compressant le tronc cérébrale, il me déconseille de le traiter par RG.
Il m'a présenté la methode combinant, en me rassurant du risque proche de zéro pour la parallysie faciale.
Le professeur Roche enlèverait une partie, et quelques mois après on finirait de detruire cette vermine par les RG.
Il ne me reste qu'à faire un travail sur moi, pour accepter l'anesthésie, mais ce n'est pas gagné.
Sur le hors série, j'ai lu qu'on pouvait également traité cette tumeur avec la radiothérapie stéréothaxique structurée.
Si quelqu'un a des infos je suis preneuse.
A bientôt