AIDEZ MOI

[nita]

Bonjour

je suis nouvelle sur le forum on vient de me diagnostiquer un neurinome acoustico facial de 5 mm x 3 mm j'ai parcouru les témoignages sur le forum mais ne trouve pas de témoignages sur mon cas y a t-il quelqu'un qui a eu la meme chose que moi je suis très mal, j'angoisse et ai des nausées. J'ai rendez-vous lundi 6 Janvier avec le professeur S a la pitié salpétrière et j'ai très peur de qu'il va me dire. Aidez-moi

[Serge]

Bonjour Nota et soit la bienvenue parmi nous (même si tu t'en serais bien passée évidemment).
Pourrais tu nous dire exactement ce qui est écrit sur ton compte rendu d'IRM, car dans l'appellation acoustco facial, cela brasse les deux nerfs possibles que sont le nerf auditif et le nerf facial ?
Ton neurinome ne peut être que sur un seul, même si en grossissant il peut envelopper les deux.
En tout cas le tien est de petite taille et il ne fait surtout pas t'affoler, tu auras largement le temps d'approfondir le sujet et de parfaire tes connaissances.
En tout cas, nous ferons tout pour t'aider.
A bientôt de te lire,
Serge

[Eve]

Bonjour, Nita,
Je comprends ton angoisse, parce qu'ici, on est tous passé par cette phase si difficile.
Alors, tu vas voir, ton neurinome est petit, donc, il n'y a pas d'urgence. Lundi tu vas poser tes questions au professeur que tu vas rencontrer, il va te rassurer certainement, et tu auras encore du temps après l'avoir rencontré, pour envisager les suites à donner à ton IRM.
Dans tous les cas, n'hésites pas à revenir et à déposer tes questions ici.
En attendant, profites du week-end pour étre avec les gens que tu aimes, et pour te changer les idées.

[nita]

MERC IBEAUCOUP POUR VOS MESSAGES D'ENCOURAGEMENTS JE ME SENS MOINS SEULE. POUR REPONDRE A SERGE SUR MON IRM IL EST NOTE NEURINOME ACOUSTICO FACIAL DE STADE 1 5MM SUR 3MM JE CROIS QU'IL EST SUR L"ACOUSTIQUE ET SUR LE FACIAL D'APRES LE COMPTE RENDU CELA ME FAIT PEUR. MERCI ENCORE POUR VOS MESSAGES BONNE SOIREE

[eug]

Bonjour Nita,

Ne t'inquiète pas, ton neurinome est encore petit (même si bien trop grand à ton goût, je ne l'imagine que trop bien!!), et tu as encore le temps d'être bien prise en charge, avec la meilleure des solutions. D'autres t'en parlerons mieux que moi ici.

Tu verras avec le professeur lundi, mais le neurinome est sur l'un ou l'autre des nerfs. Il est sur l'un, et touche l'autre car ce sont deux nerfs très proches, comme te l'as dit Serge. Le médecin t'eclairera sur ce point.

N'hésite pas a poser tes questions et ne t'inquiètes pas, tu as été diagnostiqué à temps !

Bonne soirée,

Eugénie

[Marie14]

Tu as tout notre soutien Nina..
N'hésite surtout pas à "passer" nous voir ici si tu angoisses car c'est tout à fait normal; tout le monde le sait ici :on se sent seul et désemparé à la découverte de ce "truc" qui fait si peur.
Comme te l'ont très bien expliqué les personnes précédentes : pas de panique
Ton neurinome est petit donc tu as largement le temps de voir ce qui sera décidé ou non d'ailleurs : en effet, un petit neurinome peut rester sous surveillance des années sans jamais bouger!
Donne nous des nouvelles après ton rendez-vous, si tu le souhaites bien sûr.
Il y aura toujours quelqu'un ici pour te répondre et t'accompagner; tu n'es plus seule
Bon courage!
Marie

[nita]

Bonjour,

D'après l'irm que j'ai passée le neurinome est sur le nerf facial 2mmX 5mm pour l'instant pas de paralysie. J'ai vu le professeur Sterkers à la Pitié Salpétrière qui pour l'instant me dit d'attendre et de repasser une irm dans 1 an. J'ai peur qu'il grossisse et d'être paralysée de la face. Y a t-il quelqu'un qui comme moi a un neurinome sur le nerf facial. Merci de votre témoignage

[Serge]

Nita, je suis surpris car les dimensions que tu nous donnes sont un peu inférieures à celles du mois de janvier !
As-tu fait ton IRM au même endroit ?
En tout cas, comme nous te l'avons déjà dit celui-ci est de petite taille et il n'a donc pas l'air d'avoir évolué.
Aussi, si tu n'as pas de séquelles actuellement la surveillance tous les six mois me parait une bonne solution.
Que ton neurinome soit sur le nerf facial n'a pas beaucoup de différence par rapport à un neurinome de l'acoustique, notamment sur une petite taille.
Ton nerf n'est pas encore distendu au point ou tu puisses avoir une séquelle.
Bonne soirée à toi,
Serge

[Marie14]

Coucou Nita!

Ton neurinome est de petite taille. Il est très très rare qu'un neurinome grossisse à grande vitesse. Il est probable qu'il évolue peu voire pas du tout pendant des années.
Tiens nous au courant!
Bisou

[nita]

Bonjour Serge

je me suis trompéé dans les dimensions de mon neurinome facial il est toujours de 3mm x 5mm j'avoue que je suis très angoissée en ce moment car j'y repense beaucoup et ai lu dans les forums qu'un neurinome facial pouvait paralyser le coté ou on l'a. J'aimerais bien avoir des témoignages de personnes qui en on un sur le nerf facial et savoir quel a été leur traitement. Apparemment j'ai l'impression d'être la seule. Je ne suis pas bien du tout.

[Serge]

Bonjour Serge

je me suis trompéé dans les dimensions de mon neurinome facial il est toujours de 3mm x 5mm j'avoue que je suis très angoissée en ce moment car j'y repense beaucoup et ai lu dans les forums qu'un neurinome facial pouvait paralyser le coté ou on l'a. J'aimerais bien avoir des témoignages de personnes qui en on un sur le nerf facial et savoir quel a été leur traitement. Apparemment j'ai l'impression d'être la seule. Je ne suis pas bien du tout.

Bonjour nita,
Comme nous te l'avons déjà écrit, ton neurinome est de petite taille et il n'est pas à un stade qui va déclarer une paralysie faciale.
Pour les traitements, ceux sont les mêmes que pour un neurinome de l'acoustique.
Je pense simplement que les GK (et/ou la radiothérapie) sont peut-être à manier avec plus de précaution car post traitement le neurinome augmente légèrement dans les premiers mois.
Mais rassure toi les chirurgiens ont l'habitude.
Il y a une personne sur le forum qui a un neurinome sur le nerf facial.
Je ne me rappelle plus son pseudo (je vais essayer de retrouver !) mais je ne suis pas sur qu'elle vienne toujours ici.
Cordialement
Serge

[Serge]

J'ai retrouvé, il s'agit de Guil87. Voici le lien qui amène sur son post :
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... 845#p56845

Amicalement,
Serge

[nita]

Merci serge je vais essayer de contacter Guil87 pour savoircomment cela se passe je n'arrive pas à écrire correctement français je suis tellement angoissée. Merci d'être là. Bonne soirée

[nita]

Je n'arrive pas à contacter guil87 comment dois-je faire ? Merci

[Serge]

Bonjour nita,
Ton accès aux messages privés a été activé par Martine (une de nos Administrateurs forum) donc tu devrais pouvoir le contacter dorénavant.
Si tu as encore des soucis, n'hésite pas à la contacter.