le verdict vient de tomber je suis terrorisée

[laurenza]

Crissie,
désolée mais apparament tu m'as envoyé un message privé.....je ne suis pas autorisée à le lire et pourtant j'ai bien cliqué sur le lien qui s'affiche sur ma messagerie outlook...j'aurai été heureuse de pouvoir peut etre répondre à tes questions
Si quelqu'un m'entends....

[crissie62]

coucou dans ce cas essaie de m'en envoyer un? je ne peux pas te donner mon tel comme ça je pense, cooky tu peux nous arranger ça ? merci d'avance

[crissie62]

sinon laurenza peut être" doit tu demander à avoir cet accès

ce serai sympa qu'on puisse échanger, je préfère discuter avec les gens que de taper des mots sur mon ordi, c'est tellement plus sympa et enrichissant ! et surtout je reprends le travail lundi et là plus le temps de venir beaucoup sur le forum, cooky va te permettre de voir tes messages et ainsi on pourra echanger, sur ce bonne soirée, pour moi la meilleure therapy apres le choc c'est la discussion, l'echange, et pour moi c'est mieux en vrai ! bizzzz

[Serge]

Bonjour Crissie,

Ah cette maudite période de doute !!!
Je vois que tu essaies de te renseigner de partout en essayant d'avoir le plus de contacts possible.
Attention car il ne faut pas que ces moments d'angoisses et d'appréhensions que tu traverses te soient plus négatifs qu'autres choses.

Certes tu as besoin d'échanger, de te renseigner ..... mais surtout pas de t'éparpiller.

Tu as déjà eu beaucoup beaucoup d'informations et de soutien.

Tu as maintenant un travail personnel à faire, à savoir :
- prendre du recul sur ta situation,
- analyser les informations que tu as pu glaner,
- reprendre celles-ci pour les intégrer sur ton cas.

Je te rappelle que chaque situation est différente et que les copier-coller en matière médicale n'existe pas.
Tu trouveras des choses très satisfaisantes chez certains et d'autres beaucoup moins pour d'autres pourtant avec des situations relativement similaires au départ !

Une des premières réussites de tout traitement est d'être le plus positif possible.
En effet, il est pour tout équipe médical et pour tout patient beaucoup plus simple d'aborder un traitement dans de bonnes conditions.
N'oublie pas que tous ceux qui te répondent sont passés par ces moments difficiles .... mais tous ceux qui ont été traités et/ou opérés peuvent te dire que cela ne sert finalement à rien de se rendre malade à l'avance !

Tu as la chance d'avoir un petit neurinome (et oui c'est une chance !) car tu peux prendre le temps de choisir le traitement qui te convient le mieux.
D'autres ne l'ont pas eu et ont été contraint de se soumettre à la seule option qu'ils avaient.
Il ne faudrait pas que cette chance tu la transformes en handicap.

Attention, le dernier qui a parlé n'a pas toujours raison !!!
Tout le monde te parlera de sa propre situation, de son propre vécu qui ne sont certainement pas les tiens.

Si tu as acheté le HS neurinome de FA tu as déjà toutes les explications nécessaires .... si tu ne te l'ai pas procuré, c'est dommage car tu perds une multitude d'informations très pragmatiques.

Désolé pour ce petit "coup de gueule" (ce qui est plutôt rare de ma part) mais je le fais car je pense sincèrement que tu t'égares et que ton fonctionnement actuel va à l'encontre de ce que tu as besoin.

Amicalement
Serge

[crissie62]

bonjour serge

oui comme tu vois je suis vraiment perdue, catastrophée, je vis la pire période de ma vie et je n'arrive pas à prendre le dessus sur l'angoisse.... j'ai tres tres peur, je suis sous AD depuis quelques jours, l'impression de sombrer

la seule chose qui me fait du bien c'est de pouvoir echanger avec les autres car je me sens seule, isolée, les gens autour de moi ne comprennent pas la gravité de la situation, je ne sais plus quoi faire, je suis au bord du gouffre...

désolée de vous ennuyer...

[eug]

Tu ne nous ennuie pas crissie!
Mais par contre comme le dit Serge, prend en comte la chance énorme que tu as d'avoir été diagnostiquée a temps et d'avoir un tout petit neurinome !

Passe un bon dimanche et relativise

[crissie62]

merci eug, je mets toute mon énergie à tenter de le faire tu sais, passe un bon dimanche aussi biz

[celinel]

Bonjour Crissie,

J'espère que cette journée t'aura permis de te ressourcer un peu pour reprendre le boulot demain et que tu as pu discuter dans des neurinomés.
Ton NA fait partie des petits et tu sais déjà que tu souhaite éviter l'opération chirurgicale classique. Le chemin est déjà a moitié fait si je peux dire.

Bon courage
Céline

[crissie62]

merci celine, je vais bien voir ce qu'on va me dire mercredi, dur dur de se remettre de ce choc...

[behanne]

Alors, je tombe bien aujourd'hui, c'est ton jour ? Je suis nouvelle et croise les doigts pour toi.

[crissie62]

bonjour à tous et toutes

donc j'ai vu le prf V hier à lille

il m'a expliqué que dans un premier temps on effectue une surveillance, nouvel irm en aout pour voir si évolution ou pas

entre temps je vais faire un bilan vestibulaire pour voir si tout est ok ou pas

si ç'est évolutif il m'a dit qu'il y avait plusieurs alternatives possibles pour moi les GK ou l'opération

voilà, je ne suis pas plus avancée donc j'attendrai en espérant un miracle...

bonnes journée à tous et toutes, j'ai eu un appel masqué hier auquel je n'ai pas pu répondre, était-ce quelqu'un du forum?

[eug]

Bon ben c'est plutôt une bonne nouvelle !

On te l'avait bien dit qu'il n'y avait pas d'affolement a avoir

Maintenant tu n'as plus qu'à sortir tout ça de ta tête jusqu'à août et vivre ta vie le plus tranquillement du monde !!

[crissie62]

tu crois que c'est mieux d'attendre, et si ça grossit et que mon audition re fout le camp, j'aurai perdu du temps non ? je ne sais pas quoi penser de ce rendez-vous...

[grui57]

Bonjour crissie, lorsque l'on a découvert ma poire, elle mesurait 6mm et j'ai attendu comme les docs me l'ont conseillé. A cette période je n'avais pas la chance de connaitre le forum et de toute façon je n'avais jamais entendu parler de NA, C'est au contrôle suivant que j'ai pris une décision, là j'avais plus de renseignements. Mais il faut savoir qu'il n'y a pas de mesure pour les GK dans la cas où il est petit et rentre dans la norme pour ce traitement. Lors de mon séjour à Marseille le mien était le plus gros, les autres personnes venaient pour des 4 mm et 6mm. Donc tu as le temps de réfléchir et tu sais il ne bougera peut-être jamais et oui ça arrive ( quelle chance ).

[Divine]

Hé oui, ici il y a un modérateur qui a un neurinome tout petit et son truc ne bouge pas depuis des années. Il surveille et vit parfaitement avec.
Crissie, tu va être surveillée de près, alors no stress. Positive un peu, reprend le cours de ta vie. La semaine passée tu étais archi déprimée, au bord du gouffre. Là le professeur est rassurant et te conseille une surveillance à 6 mois. S'il avait eu la moindre inquiétude il t'aurait dit on prend rendez vous pour une séance de GK. C'est du bol non ? Tu échappes pour l'instant au traitement. Moi je sauterais de joie.

[crissie62]

merci les filles

oui d'un côté je suis un peu rassurée mais bon.. dur dur quand même, vous savez bien vous qui êtes passées par là avant moi,

divine, qui est la personne dont le neurinome ne bouge pas, je n'ai pas lu de tel témoignage ?

merci d'avance

[Divine]

Je crois que son pseudo c'est Jef... il est plus sur les acouphènes.

Si tu l'appelles tu entendras une belle voix de crooner... Il fait des permanences téléphoniques.

[Coocky]

Notre ami Jeff a sa perm le vendredi matin de 9h à 12h .... donc demain matin

Sur le 0820 222 213

[crissie62]

ok merci je vais essayer de l'appeler

[crissie62]

donc j'ai parlé à jeff, mais son neurinome est minuscule, il a une chance incroyable qu'il ne bouge pas

je ne sais toujours pas quoi penser, j'ai peur de laisser passer un temps précieux avec la surveillance et que mes symptômes s'aggravent...