le verdict vient de tomber je suis terrorisée

[crissie62]

bonjour à tous,

je viens de découvrir que je suis atteinte de neurinome stade 1 apparemment, 11 mm x 5 mm

je suis terrorisée quand je vois tout ce qui m'attends, je pleure sans arrêt et suis sous le choc, j'essaie de garder le sourire pour mon conjoint et mes enfants de 6 et 9 ans j'ai 44 ans

personne autour de moi ne semble comprendre ce qui arrive ! pour eux le mot bénin veut dire que tout va bien

je vois que vous êtes tous formidables et ai lu beaucoup de vos posts avant de me lancer

j'attend une consultation avec le prof V à Salengro à lille, j'ai vraiment très peur, l'impression que tout s'est effondré autour de moi, je n'ai plus d'appetit, - 4 kg en 2 semaine, ce qui ne me ressemble pas du tout etant plutôt une gourmande dans la vie

j'aimerai beaucoup pouvoir discuter de vive voix avec les personnes qui voudront bien m'accorder un peu de leur temps et de leur vécu, je vous remercie d'avance, ce forum est super

merci de votre aide

chris

[mirabelle]

Bonsoir crissie62,

Comme tu as pu le voir, il existe une réelle entraide ici, qui va très vite se manifester dès que les personnes qualifiées pour te répondre auront pris connaissance de ton message.

Garde ton courage, je suis sure que tu recevras les réponses aux questions que tu te poses.

[crissie62]

merci beaucoup a toi de me répondre si vite ! j'ai vraiment besoin de soutien je ne sais plus ou j'en suis, tu as subi cet horreur?

[mirabelle]

Tu vas avoir des personnes qui sont arrivées dans ce forum, paniquées, comme toi et qui vont, calmement, te dire ce qui est essentiel.

Essaye de te calmer en attendant ces messages. J'ai la certitude que tout ira mieux dès que les personnes qui sont passées par ce que tu connais, seront présentes.

[crissie62]

merci mirabelle ! bonne soirée

[Serge]

Bonjour crissie62 ... et soit la bienvenue, même su je sais que tu te serais bien passée de venir sur ce forum.
Ne panique pas et reste zen, tu es ici entourée de la famille des "neurinomes".
Pour y être passé, nous savons ce que tu ressens et comprenons aussi l'attitude de ton entourage.
Comme on le dit souvent, tu es dans la période la plus difficile, celle ou tu viens d'apprendre et ou une multitude de questions t'envahissent.
Il est donc normal que le stress soit là, c'est tout à fait humain.
Ton neurinome est de petite taille ce qui te permet de prendre le temps pour te renseigner et prendre une éventuelle décision.
En tout cas, n'hésite pas à venir poser toutes les interrogations qui te perturbent, nous ferons tout pour t'aider.
Et dis toi bien qu'il n'existe aucune question idiote .... si ce n'est celle que l'on ose pas poser .... car tu auras jamais la réponse pour t'éclairer.

Au plaisir de te relire,
Amicalement
Serge

[Divine]

Bonsoir Crissie

Ton stress, tout le monde ici l'a vécu. Je te souhaite la bienvenue, tu te serais bien passée de venir ici si tout allait bien. Ton neurinome est tout petit petit. Ne te précipite pas chez le premier venu. Prends le temps de te renseigner, d'apprendre, de comprendre. la terre s'écroule quand on apprend la nouvelle mais elle se reconstruit aussi très vite. On a tous été terrassés à l'annonce de cette chose qui nous pourrie la vie. Ca fout les jetons lorsqu'on nous annonce cette mauvaise nouvelle, mais on en ressort plus fort et la plupart du temps vainqueur.

Je te conseille dans un premier temps de te procurer le numéro hors série que l'association a sorti sur le neurinome. C'est notre bible à tous. Tout y est bien expliqué, les cas, les solutions, les traitements, les équipes, nos questions récurrentes : surdité, paralysie faciale, troubles vestibulaires, etc etc. Rien n'a été oublié et cela évite parfois d'aller se faire ouvrir la tête alors qu'il y a d'autres traitements avec peu de séquelles.

Si tu as des questions, tu les poses ici et aucune ne restera sans réponse et aucune ne sera considérée comme sotte ou stupide. On est très soudés ici.

Tu es là sous le coup de l'annonce, abattue, c'est normal. tu ne dois pas laisser trop de place a cette chose qui nous ennuie tous. C'est pas elle qui fait la loi, c'est toi. Ton truc est tout petit, alors reposes toi, et prends le temps, tu as le temps.

Welcome ici

[eug]

Bonjonr Crissie (62 méfie te !! pardon ça c'est fait ... )

bienvenue ici .

N'hésite pas avec les questions que tu pourrais avoir.

Raconte nous un peu, comment en es tu arrivée au diagnostic ?

Pour ton rendez vous à Salengro, je le connais par cœur cet hôpital... si tu as des questions n'hésite pas, si je peux te filer des tuyaux ça sera avec plaisir !

et ne t'inquiète pas trop, ton neurinome est tout petit, tu auras le temps de t'en occuper comme il se doit. alors mange, sors, vis, profite, ne te laisse pas abattre par ce satané truc ! tu as les moyens de te battre, c'est effectivement bénin, tu peux continuer une vie tout à fait normale

bon courage et à bientôt!

Eug (59 )

[crissie62]

merci à vous tous ça fait chaud au cœur de vous lire

en fait il y a 2 semaines j'ai subitement perdu une grosse baisse d'audition à droite + acouphène

j'ai vu mon orl le lendemain qui m'a prescrit un irm en me disant que j'avais tres peu de chance que ce soit ça car rare ! j'ai pu faire un irm tres rapidemment et voilà ! j'ai bien cette cochonnerie

j'ai un traitement fort de cortisone et j 'entends beaucoup mieux de ce fait mais j'ai tres peur que les symptômes reviennent je sais que c'est inexorable

depuis je suis effondrée, abattue, j'ai l'impression que ma vie est fichue, que je ne serai plus jamais la meme ! mon medecin m'a mise à l'arret car effondrée et je reprends lundi mais j'ai peur d'affronter le monde de dehors, je passe mon temps à pleurer à dormir et à ruminer tout ça c'est horrible ! tout les matins je me reveille en croyant avoir fait un cauchemar ! j'essaie de faire face pour mon entourage je ne veux pas etre un boulet et inspirer de la pitie mais que c est dur ! eug tu t'es fait traité à Salengro c'est ça? tu es du nord? moi de calais ! certains d'entre vous accepteraient de me telephoner pour en parler de vive voix et me conseiller? je ne sais pas si je peux mettre mon numero ou mon adresse mail? merci en tout cas de vos reponses christine

[Coocky]

Bonjour Crissie,

Je t'envoi un mail afin de te contacter et de parler avec toi.

On est là courage

[eug]

Oui j'habite à côté de Lille, j'ai été opérée à salengro il y a maintenant un peu plus d'un an.
Mais mon exemple n'est pas forcément à suivre, j'ai été opérée, mon neurinome était un gros neurinome . Tu devrais pouvoir avoir le choix de ton traitement et éviter l'opération
Coocky a déjà du te l'expliquer a l'heure qu'il est

[Coocky]

Tu devrais pouvoir avoir le choix de ton traitement et éviter l'opération
Coocky a déjà du te l'expliquer a l'heure qu'il est

Coucou eug

En réponse au mail que je lui ai envoyé je n'ai toujours pas eu de message de crissie pour la contacter et la rassurer

[crissie62]

cooky, je n'ai rien reçu ? tu l'as envoyé a quelle heure à quelle adresse ????

[eug]

bon attends, je sors mon porte voix, peut être que de calais elle m'entendra...

CRISSIE !!!!! COOCKY VEUT TE PARLER, C'EST NOTRE MAITRE DU NEURINOME A TOUS, REGARDE TES MAILS!!! (en haut, "x nouveaux messages")

peut être ça va marcher ! tout dépend du sens du vent ...

[crissie62]

je suis desolée mais je ne trouve pas ???? il n'y a rien dans messages privés

[crissie62]

apparemment je ne suis pas autorisée à lire mes messages privés ????

[Coocky]

Je t'ai dis t'envoyer un mail crissie je te l'ai envoyé sur l'adresse mail que tu as donné en t'inscrivant sur le forum !

Adresse moi ton numéro de tèl sur : roselyne.nicolas@france-acouphenes.org stp

[crissie62]

voila cooky mail envoyé

merci

[la grenouille]

Bonjour Crisske du 62!
Bienvenue, moi aussi je suis du 62, l'équipe lilloise au grand complet, moi aussi je la connais... Je peux t'en parler si tu veux. On m'a decouvert mon neurinome à 43 ans, quasi même taille que le tien et perte d'ouie d'un côté aussi. Comme ça t'a été dit plus haut, tu as le temps de la réflexion. La revue va bien t'aider, tu vas voir... et peu à peu, tu vas trouver quel chemin prendre. Là, t'es sous le choc, normaaaal.... T'es comme ds un rond point et tu ne sais quelle sortie prendre et tu tournes et tu tournes?
Bon par contre, une premiere consult avec pr V, vaut mieux y etre préparée, hein Eug , quand tu veux pour en parler, c'est toi qui decides
C'est chouette que tu sois venue sur le forum si vite, si si... ici on se comprend
Prends soin de toi et n'hesite pas, on est ici pour s' entraider!

[Coocky]

Bonjour,

J'ai longuement échangé avec cris hier et j'espère l'avoir rassurée ... Je pense qu'elle viendra sur le forum poser "les questions qui l'inquiètent" et échanger avec vous car on est tous là pour la soutenir

Bon WE