l'approche du contrôle des 1 an

[grui57]

Bonsoir,
Dans une quinzaine de jour IRM des 1 an, je suis dans une phase de moins bien. Je retrouve mes vieux démons de l'an passé et je suis redevenue invivable. La cause, des douleurs dans l'autre oreille, elle se bouche aussi par moment et ce qui me ramène 2 ans en arrière lorsque l'on a découvert ma poire puisque c'est sa forme. En fait j'ai fait un gros rhume qui a duré un bon mois. Mon doc m'a mis sous cortisone après le rhume et résultat aucun effet sur les douleurs mais par contre sur les nerfs et sur mes insomnies c'est très efficace. je ne dors que 3 ou 4 h max par nuit et les nerfs ne suivent plus. J'ai aussi repris mon cher état flottant, que je gère mieux qu'avant grâce à la kiné vestibulaire que j'ai pu faire et que je pense reprendre après les exam, je l'espère dans tous les cas. Donc moral dans les chaussettes. Je ne suis pas d'un naturel dépressif, au contraire très impulsive, j'explose facilement en ce moment surtout. Je suis aussi très gaie et plutôt optimiste mais là vraiment c'est très très dur. Je retourne voir mon doc cette semaine, je sais que j'atteins mes limites et il faut qu'il fasse quelque chose pour me remonter. Je lui ai fait part de mes craintes mais ça le fait rire, forcément pas moi. Ils ont tous ce mot dans la bouche " c'est rare " oui mais quand on est dedans ça l'est moins. Mon entourage comme l'an dernier ne sait toujours pas comment s'y prendre avec moi et moi même je ne sais pas ce que j'attends d'eux, c'est bien complexe tout ça, alors on ne peut pas se comprendre, ils se taisent et ça m' énerve aussi. Bon je vais essayé d'aller dormir, ça m'a fait du bien d'écrire ce que je ressens sans vouloir trop vous ennuyer et merci d'être là.

[Divine]

Mais non Grui tu ne nous ennuies pas.

Ton oreille bouchée après un rhume ou une grippe, c'est très courant. Donc ne t'inquiète pas plus que ça. La cortisone peut aussi avoir comme effet secondaire l'effet oreille bouchée, ou "entente cotonneuse" (Serge c'est quoi le terme exact). C'est pas une oreille bouchée, c'est une entente lointaine feutrée???

Pour tes problèmes vestibulaires, je crois que tu en avais avant. Mais si tu accumules de la fatigue e trop d'angoisses, ton corps se rappelle à toi. Ne l'oublie pas. Coocky nous serine souvent "écoute ton corps"... C'est pas vain. Cette aventure sur nous meme nous fais prendre en compte que nous ne sommes pas des sur hommes ou des sur femmes... On est tout de meme plus fragilisé que les autres car dès qu'un truc cloche, on a eu tellement les jetons avant qu'on a peur de faire un flash back et de revivre ce moment difficile : le choix et l'attente des effets du traitement... No sress, facile à dire hein.

Pense à te t'octroyer des plaisirs quand tu ne vas pas bien.

Les un an post GK, tu vas t'inquiéter certainement pour pas grand chose. SI cela n'a pas bougé, tu vas te dire que c'est raté (là rassures toi, 3 ans est une étape "moyenne", les gK peuvent agir 7 ans après. Si ton truc a grossi, tu vas flipper en te disant aussi, ça n'a pas marché, mais saches que parfois, il grossit pour mieux se dégonfler ensuite.

S'il a rétrécit tu vas sortir heureuse. Je te le souhaite mais si les deux cas plus haut sortent aussi, alors no stress. On te l'as dit, le neurinome nous fait apprendre la patience en cours accéléré. Ce qui est pour nous tous un oxymore difficile a réaliser..mais on y arrive.

Si tu ne vas pas bien, ne reste pas a gamberger toute seule, viens nous en parler.

[celinel]

Bonjour Brigitte,

DIs toi que tu n'es pas toute seule a vivre ces moments la. Moi c'est tout a l'heure mon IRM, et je ne décris pas mon dernier mois puisque tu l'as déjà très bien fait. On est tous les mêmes. On vit des sentiments en commun. Moi je pense au personnes qui elles se battent pour des trucs encore plus graves et qui aimeraient bien être a notre place. Et puis je relis les témoignages des personnes qui ont réussi a surpasser la maladie et entreprendre pleins de choses.

Bon courage
Céline

[grui57]

Merci Divine, je sais que je peux toujours compter sur vous quand ça ne va pas bien c'est pour ça que j'aime ce forum. En fait ce n'est pas mon NA qui a été traité qui me met en soucis car je sais que l'évolution à ce stade ne veut pas dire grand chose même s'il va dans le bon sens tout peux changer en bien ou mal par la suite. Je balise d'en avoir un autre et franchement je deviens parano j'en vois partout. Ca me prend la tête depuis quelques semaines et tant que je n'aurai pas passer l'IRM il en sera ainsi. Il y a des jours plus difficiles que d'autres. En plus j'ai demandé à mon doc de faire vérifier l'autre côté et de l'indiquer sur l'ordonnance, il a refusé, alors je ne sais même pas si j'en saurais plus. C'est un bon doc mais il n'aime pas faire passer les exams ou t'envoyer chez un spécialiste. Je crois qu'il est pour économiser la sécu. Mais là je ne comprends pas c'est le même exam. Le radiologue qui s'occupait de moi depuis le début est parti sinon je sais qu'il m'aurait aidé. Il était super et connaissait bien le système GK et La Timone en particulier. Avec lui j'avais les plus petits détails. Bon je vais bosser un petit peu quand même histoire de penser à autre chose , bonne journée.

[grui57]

celinel, bon courage à toi et tiens nous au courant, à plus tard.

[Divine]

Non mais là Grui c'est quoi ce coup de mou...

Tu te fais un scénario de film d'épouvante grandiose.

Dis toi bien que lorsque tu fais une IRM, on voit les deux cotés du cerveau... Le pruneau apparait en blanc en général. J'oubliais, quand tu vas passer ton IRM, les images sont inversées... Je dis ça hein, parce que j'ai fait comme toi... (suis pas super forte non plus hein ). J'ai juste regardé et vu qu'a droite j'avais un point blanc et qu'à gauche non.... Et là comme toi j'ai sorti le grand écran..

La NF2 car c'est de cela que tu as peur, est très très rare. Tu ne peux pas tout avoir pour toi toute seule. Le stress, plus les insomnies, plus la déprime, plus les angoisses, plus le neurinome..

Fais toi plaisir, prends soin de toi. Et puis dépose ici tes angoisses. une fois qu'elles sont diluées on se sent plus léger.

Célinel, pareil, zen zen...

[Eve]

Grui, ton médecin n'a pas besoin d'indiquer qu'il faut vérifier l'autre côté, le radiologue le fera automatiquement avec la même IRM. C'est son métier.
Alors pour te détendre, occupes-toi avec ton travail, ou avec des activités physiques qui t'obligent à bouger et donc à penser à autre chose,
tu as déjà passé 11,5 mois depuis les GK, soit 345 jours, alors 15 jours c'est tout petit à côté.
Allez, courage
Eve

[Serge]

Bonsoir Grui,
Et alors, on a un coup de moins bien !!!

Je lui ai fait part de mes craintes mais ça le fait rire, forcément pas moi. Ils ont tous ce mot dans la bouche " c'est rare " oui mais quand on est dedans ça l'est moins.

Rassure toi, tu n'as quasiment aucune chance d'avoir un neurinome de l'autre côté.
En effet, les neurinomes ne sont jamais bilatéraux car ils ne peuvent se déclarer simultanément sur les deux nerfs sauf dans le cas de la Neurofibromatose de type 2 (NF2).
Contrairement au neurinome "classique" qui est une réaction des cellules de Schwann qui composent la gaine du nerf, la NF2 est une maladie génétique.
Avec celle-ci tous les nerfs peuvent être concernés et cela apporte hélas de nombreuses difficultés.

Mon entourage comme l'an dernier ne sait toujours pas comment s'y prendre avec moi et moi mê)me je ne sais pas ce que j'attends d'eux, c'est bien complexe tout ça, alors on ne peut pas se comprendre, ils se taisent et ça m' énerve aussi. Bon je vais essayé d'aller dormir, ça m'a fait du bien d'écrire ce que je ressens sans vouloir trop vous ennuyer et merci d'être là.

Hélas, tu touches là un réel problème que nous avons tous rencontré. Nos proches ont du mal à communiquer avec nous de peur de nous blesser. Aussi, souvent ils pratiquent l'ignorance, l'indifférence ou s'appuie sur des mots que nous ne sommes pas prêts à entendre, comme "c'est pas grave", "c'est bénin" ..... que l'on traduit par "ce n'est rien et tu es en train de psychoter" !!!
N'hésite pas à leur dire de venir échanger avec nous pour que nous les informions et qu'il comprennent ce que tu attends d'eux. Nous avons même mis, sur le forum un espace dédié aux proches pour cela qui hélas est peu utilisé !!!

Je balise d'en avoir un autre et franchement je deviens parano j'en vois partout. Ca me prend la tête depuis quelques semaines et tant que je n'aurai pas passer l'IRM il en sera ainsi. j'ai demandé à mon doc de faire vérifier l'autre côté et de l'indiquer sur l'ordonnance, il a refusé, alors je ne sais même pas si j'en saurais plus.

Ton médecin n'a pas besoin de te prescrire "l'autre côté", comme te l'a dit justement Divine, sur l'IRM, on voit les deux côtés dans les coupes qui sont faites. regarde tes IRM précédents et tu constateras que tu vois très bien les deux conduits auditifs.

Ton stress est certainement accentué par cette échéance qui approche .... et qui te rappelle de nombreux souvenirs !!!

Ne t'inquiète pas tout ira bien,

Serge

[grui57]

Merci à tous pour vos encouragements, j'en ai besoin. J'ai revu le doc hier qui m'a donné de quoi me reposer et surtout de récupérer du sommeil. J'ai pu dormir 2h de plus cette nuit pour moi c'est énorme. Par contre aujourd'hui j'avance un peu au radar mais j'ai le cœur qui tape moins vite et ça fait du bien. Je sais que le problème ne sera réglé qu'après l' IRM mais je dois patienter encore une dizaine de jour, une éternité. Divine je sais que tu es kiné et je voulais avoir ton avis, j'ai les cervicales complètement démontées au point de ne pas pouvoir me toucher le cou. Ce n'est pas d'aujourd'hui mais je n'ai jamais rien fait pour que ça s'arrange sauf de la méso qui fait effet quelques semaines puis le problème revient au galop. Je voudrais savoir ce que tu penses de l'ostéopathie si ce n'est pas déconseillée avec un NA. J'aurai bien besoin de me faire replacer tout ça. C'est ma fille qui m'a dit d'aller voir son ostéo mais j'hésite. Merci .

[Divine]

Bonjour Grui

Mais bien sur qu'il faut que tu ailles voir un ostéo. Il va te remettre d'aplomb. Tu as vécu pas mal de stress avec ton truc, et le fait de ne pas bien dormir ajoute encore au stress.

Les cervicales sont bloquées. Quand on ne va pas bien on bloque tout. C'est soit les lombaires qui trinquent soit les cervicales le plus souvent. Ou alors pour les dorsales, on se voute comme si on avait pris un coup de poing dans l'estomac. L'ostéo s'il est bon répare ces blessures là

En attendant ton rendez vous, tu peux te mettre des trucs chauffants (genre écharpe remplie de graines que tu chauffes au micro ondes). Cela détend.

[grui57]

Merci Divine, je vais prendre RDV, ce ne sera pas pour de suite il est surbooké car il a très bonne réputation mais tant pis je ne suis pas à quelques semaines près. Bonne après midi.

[celinel]

Coucou Brigitte,
Pour revenir sur ce que voit le radiologue lors de l'IRM, c'est tout, absolument tout dans la tête. Il a vérifié devant moi mon NA de droite et l'absence de NA a gauche mais également le reste du cerveau et tout ce qui pouvait avoir l'air suspect. Sur mon compte rendu, il y a marqué "2 sinusites droite et gauche".

En tout cas , je peux te dire que pendant cet IRM j'ai bien pensé a toi. En fait l'examen me semblait inhabituel, l'impression que la machine regardait un peu trop partout dans ma tête. Du coup je me suis imaginé des choses ... inimaginables et puis j'ai pensé a toi et je me suis dis que la panic et la peur nous emmène vraiment ou elle veut ...Il a vraiment fallu que les opérateurs me rassurent sinon je me sentais prête a stopper l'IRM.
J'ai "la chance" d'avoir un terrain allergique donc une prémédication avec des corticoides mais aussi avec de l'atarax et si ca ne calme pas l'angoisse, ca calme quand même le corps.
Par contre j'ai remarqué que je fais des méga-reactions suite aux corticoides, j'ai des courbatures partout et surtout dans le cou. Il parait que c'est un effet des corticoides, ça nous fait consommer beaucoup de nutriment dont le calcium. Voila peut-être que tes douleurs sont aussi lié a cette prise de médicaments pour soigner ton rhume.

[grui57]

Bonsoir à tous,
Voilà c'est fait j'ai passé mon IRM ce soir et comme céline j'avais la même sensation que toi, que c'était plus long que d'habitude, je ne crains pas mais là je n'étais pas bien. Puis en attendant que le radiologue arrive pour me donner les résultats, le cœur battait si vite que j'ai bien cru que j'allais faire un malaise. Il est enfin arrivé avec le sourire et m' a dit que mon NA n'avait pas bougé. il faisait 17mm et là 18. On ne voit plus la nécrose mais pour moi ce qui importe c'est qu'il ne grossisse pas trop, logique. Et bien sûr la question qui me démangeais la langue. Et de l'autre côté il n'y en a pas? Il m'a répondu, un ça ne vous suffit pas en riant bien sympa le nouveau. Je crois que les larmes me sont montées aux yeux et même quand je l'ai annoncé à ma famille. Cela faisait des semaines que je doutais et pour cause, j'ai une bonne sinusite du côté opposé. c'est pour cela que je galère depuis des semaines avec une oreille bouchée et des douleurs aussi violentes qu'une otite. Le doc n'a rien vu donc demain je l'appelle là faut qu'il me soigne correctement. Je vois bien l'orl mais ce n'est que la semaine prochaine. Maintenant j'ai besoin de reprendre le dessus et de m'excuser auprès de mes proches, surtout ceux qui vivent avec moi au quotidien. En fait j'ai été tellement pénible que j'ai fini par les faire douter aussi. Céline tu as raison pour les courbatures, quand je prends de la cortisone j'ai beaucoup de douleurs dans le dos. Mes cervicales c'est une autre histoire, je m'occupe d'enfant en bas âge et ils sont bien lourds ces tits bouts et je ne suis pas de première jeunesse mais même si j'ai des douleurs je les aime ces tits bouts. Merci encore à tous pour votre soutien et pour vos encouragements et de m'avoir remonté le moral quand je n'allais pas bien. Ca fait du bien de venir sur le forum, nous sommes tous dans la même galère alors on peut parler, on se comprend, plus où moins chacun ressent les mêmes choses , nous passons tous par la case révision quelque soit le traitement alors le stress on le connait tous. Bonne soirée.

[celinel]

trop cool d'entendre ces bonnes nouvelles !!
On est en "vacances" pour 1 an ....jusqu'au prochain IRM

[Eve]

Alors, bonnes "vacances" les filles, ça vous laisse le temps de devenir zen

[grui57]

En vacances oui des IRM! mais faut pas rêver vous allez devoir nous supporter sur le forum, on reste connectée!!!!!

[celinel]

zen ... qu'est ce que ca veut dire ?

[grui57]

Ben céline ça veut dire que même si pendant un an on a pas d'examen et bien on vient toujours sur le forum. En expliquant notre vécu, nous pour les GK, on peut aider ceux qui veulent passer par ce traitement. Mais nous sommes en vacances car pas d'IRM pendant un an c'est super!!

[celinel]

Oui brigitte, j'ai bien compris ce que tu disais
Je voulais juste dire: que signifie le terme "zen" parce que justement je ne le suis pas.

[Eve]

Ben, Céline, tu peux apprendre à le devenir, zen, avec du sport, ou de la sophrologie, ou de la relaxation, c'est très efficace.