neurinome de 28 x 20 x25

[Velyne]

Coucou Dom, alors résultats IRM ?
Bon week
Velyne

[Dom]

Bonjour à tous,

L'IRM c'est fait!
Le radiologue, qui est different du précédent, a trouvé une baisse des dimensions du NA avec diminution de volume du contingent nécrotique mais persistance d'un contingent tissulaire important (ça va pas fondre tout d'un coup!).
Par contre je ne comprend rien à ces dimensions puisque je ne retrouve pas celles que j'avais précédement. Voici les dimensions trouvées par cette radiologue:
- sur le plan axial 25x25 en Aout 2014 passe à 20 x 19
- sur le plan coronal de 26 x 17 en Aout 2014 passe à 26 x 16.

Les dimensions que j'avais en Février 2014 étaient 28 x 13 X 25 X 22.

Bref j'attend mon rdv à Marseille pour me réjouir vu les différences d'interprétation à l'IRM des 6 mois. Je crois qu'à Marseille ils parlent plutôt de volume.
Le rdv à Marseille est le 13 Mars, je vous dirai.

Je fais comme Grui 57, j'attend l'avis des gds spécialistes.

[Dom]

Bonjour à tous,

Je prépare mon séjour à Marseille et puisque je veux joindre l'utile à l'agréable, je cherche un bon restaurant correct en prix qui fait une bonne bouillabaisse.
Je sais que ça n'est pas le but de ce forum mais ce sont aussi des informations importantes à s'échanger
En connaissez-vous?

Biz

[Coocky]

Bonjour à tous,

Je prépare mon séjour à Marseille et puisque je veux joindre l'utile à l'agréable, je cherche un bon restaurant correct en prix qui fait une bonne bouillabaisse.
Je sais que ça n'est pas le but de ce forum mais ce sont aussi des informations importantes à s'échanger
En connaissez-vous?

Biz

Tu as raison Dom il faut joindre l'utile à l'agréable

Lorsque j'allais faire mes contrôles sur Montpellier, suite à une pathologie autre que le neurinome, je faisais toujours "une virée dans les magasins" juste après pour le plaisir (sans faire trop chauffer la CB quand même )

[Dom]

Merci Coocky!

Je vais faire comme tu dis, profitez et j'emmene la CB

[Dom]

La derniere fois que je suis allée à Marseille j'ai pas visité, à part les couloirs de la Timone, donc je vais me rattraper

[grui57]

tiens donc j'ai fait la même chose que toi Dom la dernière fois que je suis allée à Marseille, c'est promis l'an prochain je joins l'utile à l'agréable et j'emmènerai aussi la CB histoire quelle ne rouille pas.

[Dom]

Bonjour à tous,

Me voici de retour de Marseille avec plutôt de bonnes nouvelles.
Je passe les détails débriefer avec Coocky, l'important c'est que mon neurinome diminue!!!
Mais le vrai bilan ne se fait qu'à 3 ans!

Donc pour ceux qui ont une légère progession de taille, pas de panique, il faut attendre les 3 ans et l'avis des spécialistes Marseillais, Parisiens ou de Lilles.
Les IRM et points intermédiaires permettent de vérifier qu'il n'y ait pas d'anomalies importantes.

Sinon j'ai pu profiter de Marseille, c'est une très belle ville et la Bouillabaisse c'est divin!

Biz

[Serge]

Super Dom, voilà de bonnes nouvelles

[celinel]

Bonjour Dom,
Profite bien de ces bonnes nouvelles. Tu vas pouvoir souffler pendant 1 an.
Céline

[la grenouille]

bonjour Dom,
Yessssss!
et Wait and see
Le printems s'annonce plutôt bien

[grui57]

Bonsoir Dom, super bonne nouvelle et pour tous les GK aussi franchement ça me rassure aussi merci. Une question, pour avoir ton RDV, c'était long ou pas? A Marseille, le médecin m'avait dit de m'y prendre à l'avance mais il y a avance et avance. Pour la bouillabaisse , tu m'en a mis l'eau a la bouche, l'année va être longue!!! Coule à présent pense à autre chose, je sais bien que l' on n'oublie pas notre intrus mais un peu de distance avec lui ça ne fait pas de mal.

[Dom]

Bonjour à tous,

Merci pour vos messages.

Grui, mon rdv je l'ai pris en Novembre ou Décembre pour Mars.
Il faut savoir que le prof R est un homme très occupé et peut être absent pour ton rdv, c'est bien de le savoir pour ne pas être trop déçu.
Je peux te donner un hotel dans Marseille pas cher (55 euros la nuit!!) et super bien placé (3 stations de métro de la Timone), dans un quartier sympa avec parking (12 euros la journée) si tu y vas en voiture et bien plus agréable qu'autour de la Timone.
Côté Bouillabaisse j'en ai fait 2!! Et j'ai une petite préférence pour un restau pas trop loin de l'hôtel où on peut donc y aller à pied.
N'oublie pas de boire un pastis!! J'ai bu mon 1er pastis en sortant du rdv et j'ai trouvé ça plutôt bon

Célinel, tu as tt à fait raison, je vais souffler un peu maintenant, penser à autre chose qu'au nénuphar et on verra comment tout ça évoluera en temps voulu.

Des bises

[Dom]

Bonjour à tous,

Yes!!! J'ai trouvé enfin une ORL qui va me suivre

Voici le menu:
1/ me faire appareiller sur l'oreille côté neurinome.
Meme si la perte d'audition ne me gène pas trop, elle m'a conseillé de le faire rapidement parce que d'après elle il est difficile plus on attend de s'habituer à un appareil auditif, d'autre part les cellules se dégradent et la perte d'audition peut se détériorer de façon plus importante si elles ne sont pas sollicitées. ça recoupe ce que m'avait dit Coocky donc c'est parti!

2/ rdv au Centre anti-douleur pour la névralgie faciale ou chez un neurologue mais il ne faut pas laisser la douleur s'installer.
De ce côté je veux éviter des médocs trop forts, on verra donc pas à pas mais il est vrai que les douleurs régulières sont énervantes pour le moins.

3/Test au niveau vestibulaire.
Il faut dire que les vertiges ont repris depuis 15 jours et ils sont assez forts.

Je suis revenue de ce rdv avec des sentiments partagés, oui elle a pris le temps de m'écouter, elle va me suivre, elle est efficace mais elle m'a dit des choses étranges ( qd on opère on coupe le nerf vestibulaire et non auditif????? Cest vrai? ) et en même temps moi qui essayait de penser à autre chose ça m'a ramené à un état de malade .

Pouvez-vous me donner des conseils?
- Pr le choix de l'appareil auditif?
- Mais surtt me dire à quoi sert le test vestibulaire qui à l'air douloureux? Est-ce juste pour mesurer? Je dois être accompagnée pr ce rdv et ne serait peut être pas capable de conduire après, est ce que ça redéclenche des vertiges? pr combien de temps? Bref est ce que ça sert vraiment à qq chose? sachant que je vais reprendre la kiné vestibulaire?
Merci pour vos conseils,

[celinel]

Bonjour Dom,
Quelle veine d'air une ORL qui t'écoute ...
J'ai vu le mien hier pour le test de l'audition et j'en reste encore dépitée.
Un extrait de la conversation:
Lui: "Bon alors sur le compte-rendu de l'IRM, les dimensions ne sont pas indiqués; je fais comment moi alors".
Moi : " c'est indiqué que c'est pareil que l'année dernière, il suffit de reprendre les dimensions de l'année dernière"
Lui:" Bon, avez-vous changer d'IRM; c'est important de le faire toujours au meme endroit"
Moi: "Je vais toujours au meme IRM avec le meme radiologue; Que pensez-vous de mon IRM; Le radiologue n'est pas très confiant car mon Na ne semble pas réactif aux GKs"

Lui : "Le radiologue n'y connait rien. Puisque les dimensions ont diminués c'est bon signe"
Moi: "Ben non justement elles n'ont pas diminuées"
Lui: "Je vous ai déjà dit qu'il faut faire les IRM au meme endroit"

Bref un vrai dialogue de sourd ...
Au final il a voulu de que je paie malgré mon ALD, ce que j'ai refusé et c'est la secrétaire qui a fait passé ma carte vitale en douce sur l'ALD.


Bon mon sac étant vidé, pour répondre a tes questions:
Je pense que le nerf vestibulaire est souvent coupé; par contre le nerf auditif cela doit dépendre de l'opération. Si l'audition est déja perdu ou le sera ( lorsque le chirurgien passe par la voie translabyrinthe) alors le nerf auditif est coupé. Par contre lorsqu'il y a un espoir de conserver de l'audition après opération, alors il est préservé.
Comme le NA se développe a partir des nerf, les chirurgien estime que le coupé réduit les chances de récidives.

Test vestibulaire: ce n'est pas douloureux. Dans le noir assise sur un fauteuil, on te fait suivre du regard des lumières. Parfois il fait bouger le fauteuil. Bref on te met en situation ou ton nerf de l'équilibre travaille et on évalue s'il travaille bien ou pas, si tu es capable de compenser.
La seul chose désagréable est un test qui vise a complètement déstabiliser ton oreille
- on te met de l'eau froide dans les oreilles
- puis on te mets de l'eau chaude
Et la ça donne effectivement de gros vertiges sur l'oreille valide. Sur l'oreille du NA, ça me faisait peu de chose puisque le nerf vestibulaire n'est plus capable d'envoyer les informations de l'oreille interne au cerveau.

Ce test te donne un état des lieux de ta fonction vestibulaire. Ils n'ont jamais voulu me donner les résultats donc j'ai vaguement retenu qu'il me manquait 40% (sur une oreille ou sur les 2 ?).

Bonne journée
Céline

[Dom]

Ok merci Célinel pour ta réponse rapide et précise.

Oui elle m'a parlé d'eau chaude et d'eau froide donc c'est ce test.
Est-ce que ce document (si on te le donne bien sûr) peut ensuite servir pour faire une demande de travailleur handicapé?

D'ailleurs ds quel cas peut on faire cette demande?


Pour ton aventure avec ton ORL, c'est le pompom!! Un ORL sourd!!!!
Il n'est pas très coopératif c'est le moins que l'on puisse dire, peut être devrais-tu aller en voir un autre. Cela fait 1 an que je cherche un ORL et je me faisais suivre par les internes du CHU pdt ce temps et j'en ai vu 3 avant. C'est pénible et à mon sens important dans la guerison d'avoir un bon accompagnement. J'espere avoir trouvé la bonne, l'avenir me le dira.

[eug]

Concernant les ORL sourds, j'ai envoyer ***** le service ORL du CHRU de Lille (ceux qui voulaient m'implanter le BAHA alors que mes résultats de conduction osseuse n'étaient pas bons ... ). Comme je n'ai pas été très coopérative sur ce coup là, ils m'ont gentillement dit d'aller me faire voir en ville (ils prennent pas de grand risque, mon ORL a bossé dans leur service, a opéré et suivi des tas de neurinomes). Donc au final je suis suivie en ville par un ORL tout aussi compétent, qui certes, fait un petit dépassement d'honoraire, mais je m'en fous, au moins il écoute sa patient (moi), et on discute des solutions. On a tout repris depuis le début pour les tests, il a récupéré mes dossiers de conduction osseuse, m'a refait essayer les deux systèmes, et on a choisi ce qui me convenait le mieux tant au niveau résultats des tests que ressenti. Et je ne me suis pas gêné de lui dire qu'au CHR ils m'avaient mis dehors parce que je ne voulais pas me faire implanter un BAHA sans protester. ce qu'il m'a répondu? "ça ne m'étonne même pas ... bon eh bien on arrête de leur faire suivre les doubles de mes courriers alors ! "
Merci doc !

[celinel]

J'ai bien essayé de changer d'ORL. J'ai avais trouvé un qui paraissait bien, ayant son cabinet mais également travaillant en clinique.
Je lui ai expliqué que mon NA a été dépisté par ORL1 et que j'étais suivi par ORL2 mais que je pensais en changer et donc que je venais le voir a l'occasion de mon bilan auditif.

Et ce gars m'a clairement dit que ça ne se faisait pas de changer d'ORL. Je me devais de rester avec celui qui avait découvert mon ORL c'est a dire ORL1. J'ai vainement essayer d'entamer un débat car il m'a demandé de quitter son cabinet et de ne jamais revenir
Bref je suis devenu ORLophobe ce jour la et j'ai cessé de chercher la perle rare.

Pour la demande de Reconnaissance Travailleur Handicapé, il vaut mieux effectivement fournir des pièces justifiants de ton état.
Je n'avais fourni que mes bilans auditifs montrant les surdité brusques. Et puis on avait mentionné la fatigabilité, les acouphènes et mon oeil malvoyant (sans rapport avec le NA), le caractère imprévisible des troubles.

D'ailleurs ds quel cas peut on faire cette demande?
Dans ton cas. Il me semble que cela te donne du financement pour les appareils auditifs.
Ensuite tu choisi de le dire ou non. Si tu le dis a ton employeur, cela réduit sa taxe mais d'un autre coté il est au courant que tu as cette reconnaissance. En cas de licenciement, les indemnités sont différentes (a vérifier).

[Dom]

Celinel, ne soit pas trop ORLophobe parce qu'on en a besoin.
J'ai appris qu'il ne fallait pas tout dire et tout esperer d'un Doc, tu peux aller en voir un autre, tu ne lui racontes pas tout en détail, tu vois son attitude et ton ressenti et tu poursuis ou non.
J'avoue que c'est fatiguant voir anxiogène et qu'on aimerait se reposer sur qq'un de fiable mais c'est ainsi.

Comment faut-il faire pour faire la demande de reconnaissance de travailleur handicapé?
Pouvez-vous me donner la démarche et les délais?

Merci à vous

[celinel]

Bonjour,

Fais une recherche internet mdph (Maison Départementale Personne Handicapée) + numéro de ton département. S'ils ont un site, tu pourras surement télécharger les formulaires de demande RQTH.

Bonne journée
Céline