NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE

[nun]

Bonjour

me voilà de retour à la maison, j'ai passé les fetes dans ma famille entre somnolence et le partage de bons repas.

comme promis voici le résumé de mon séjour au chr de lille

je suis arrivée le lundi à 15 h comme stipulé sur la convocation. c'est bien trop tot je trouve...tout d'abord la chambre n'était pas prete et à part faire une prise de sang et poser le cathéter pour la perf du lendemain, il ne se passe rien. douche betadine le soir avant de se coucher un relaxant pour dormir et c'est terminé pour le lundi.
réveil aux aurores le mardi 05h30, douche betadine bis
on me donne de l'Atarax et xanax et on pose ma perf
je descends la première à 06h30
je suis dans un semi sommeil, j'ouvre à peine les yeux et j entends à peine les voix. je ne prends jamais de tranquilisants et les médocs m'ont complétement shootée
la pose du casque : je suis incapable de me lever seule, j'ai le souvenir d avoir été portée.
on me met le masque iode et je sens les piqures sur la tete. ce n'est vraiment pas agréable.
de retour sur mon lit suivent scanner irm tout au long de la journée
je dors quasi tout le temps, le casque me semble peser une tonne
dernière étape la salle des rayons, je demande l'heure il est 16h15
pour moi ca durera 31 mn exactement
on me retire le casque juste après, 2 strips un bandage style rambo et je suis de retour dans ma chambre vers 18h30
grosse fatigue gros dodo
reveil le mercredi, passage d'un médecin qui explique qu'il faudra faire des irm etc...
départ juste après le repas
j'ai partagé ma chambre avec une gentille dame qui venait pour elle pour des métastases. ca fait relativiser ...

ma famille mes amis me demandent si ça s'est bien passé. ils ont du mal à comprendre que ce n'est pas une intervention ou l'on ouvre referme et on sait ou pas si cela a réussi.
en attendant me voilà au repos, faire tomber la pression, me reposer, arreter de stresser parce que j'ai l'impression de moins entendre de mon oreille etc...

maintenant je suis prete, c'est comme un combat et je vais le gagner.

bisous à vous tous et toutes

[Serge]

Nun voilà un compte rendu précis de ce moment si particulier.
Comme on dit ... le plus dur est passé.
Maintenant c'est patience patience patience !!!
Ah ce mot.
Gros bisous et prends soin de toi.

[Coocky]

Bonsoir Nun,

Merci de nous donner de tes nouvelles et .... de ce déroulé de ta journée

Profite de "penser à toi" maintenant, de passer de belles fêtes de fin d'année et de penser à autre chose qu'à ta "vilaine bestiole" !
Comme dit Serge "le plus dur est passé" maintenant il faut attendre ....

Bonne soirée et bonnes fêtes

[grui57]

Bonsoir nun, contente d'avoir de tes nouvelles maintenant repos et l'attente mais faut y croire il n'y a pas de raison on le fait dans ce sens, positiver,là est la devise. Repose toi bien et passe de bonnes fêtes de fin d'année.

[nun]

merci pour vos messages

petites questions :
- j'ai la sensation que le haut de ma tete est encore "endormi" c'est l'anastésie locale à votre avis? (si cela persiste je retournerai voir le médecin la semaine prochaine)
- je suis repartie de l'hôpital les mains vides : pas d 'irm et aucun courrier... sur le coup je n'ai pas réagi mais là je me dis que mon dossier est au chr.
à votre avis il est plus judicieux de faire les irm au chr ? mon premier irm a été fait sur cambrai mais il date de mai.
- vous avez revu professeur B pour ceux qui sont passés par le chr de lille?

merci

nb : la sieste est ma nouvelle amie

[eug]

Je te conseille de faire une demande de copie de ton dossier médical avant qu'il ne parte aux archives, tu auras tous les documents et les comptes rendus

Et la sieste cest bien je vote pour !

[Prisce59]

Bonjour, bonjour!!!!!
Petite (grosse) pensée pour toi pendant les fêtes!
Je suis super contente que tout ce soit bien passé!
Prisce

[Dom]

Coucou Num,
J'ai pensé fort à toi pr tes qq jours d'hospitalisation.
Ton témoignage est très agréable à lire et retrace très bien ces moments particuliers.
Normal la fatigue et je suis d'accord avec toi, vive la sieste!!!
Te voilà prête pour une nouvelle très belle année. Biz

[Jocelyne59]

Bonjour Nun,
Contente de voir que tu es revenu chez toi à peu près en forme. Maintenant repos et patience pour entamer une nouvelle année. J'ai été opérée au CHR de Lille mais tant que je peux je fais les IRM à Climal (lille), tout d'abord parce qu'on repart avec le dossier et un médecin vient commenter les clichés. Lorsqu'en octobre, j'ai été opérée d'un méningiome à Salengro, j'avais amené mes 2 dernières IRM qui ne m'ont pas été restituées à ma sortie. Depuis, j'ai téléphoné et le secrétariat me les a retournées par courrier.

[Velyne]

Coucou Nun,
Tout d'abord , "l'attaque" de l'intrus étant fait, tu vas l'aborder différemment je pense.
Comment vas-tu aujourd'hui ? l'endormissement de la tête s'est-il estompé ?
Pour moi ça approche le 10 Février, et je lis tous tes commentaires avec intérêt .... j'y pense d'autant plus que ce matin je me suis réveillée avec un léger acouphène ... c'est nouveau pour moi, très bizarre, les voix féminines de la télé raisonnent dans mon oreille atteinte .....
A bientôt de tes nouvelles. Velyne

[nun]

Bonsoir et merci pour vos réponses et soutiens
C est très touchant de se sentir soutenue
Concernant l endormissement ça s est estompé je trouve
J ai encore une sensation légère de douleurs la ou ont été posees les vis
Pour la fatigue c est une nouvelle amie si l on veut ....
Mais je m y habitue
La sieste
Un rythme moins soutenu
Ne pas me mettre la pression
Voilà de nouvelles données dans ma vie
J ai eu quelques moments difficiles moralement vendredi et samedi
Mais maintenant ça va mieux
Je vais appeler le chr des demain pour essayer de récupérer mon dossier
Je suis en arrêt jusqu au 11 janvier donc je vais pouvoir siester encore quelques jours
Evelyne : c'est bientôt ton tour, tu verras tout ira bien
Pour les acouphènes je vis avec depuis presque trois ans maintenant
Je m y suis habituée

Prochaine étape pour moi sera la question de l appareillage
Ma baisse d audition devient de plus en plus pénible en communauté

Et une bonne année ! Mince alors j aurais dû commencer par cela

[eug]

http://www.chru-lille.fr/droits-patient ... index.html

ne perd pas de temps a passer une heure au téléphone, tout est là, et j'ai fait ça fonctionne très bien

[Coocky]

Merci Eug pour ces renseignements très utiles

[nun]

Merci
Je vais regarder ca

[la grenouille]

coucouc bonjour Nun

Contente de lire ton fil de discussion après un certain temps d'absence sur le forum, désolée, étant passée par la case GK à Salengro, ça m'a rappelé des souvenirs

ça fait écho en moi, ce que tu as écrit :
"Un rythme moins soutenu
Ne pas me mettre la pression
Voilà de nouvelles données dans ma vie"

Comment vas tu en cette fin janvier, la reprise du travail se passe bien avec les "nouvelles données" de ta vie ?
Au plaisir de tes nouvelles

[nun]

Bonjour

me revoilà avec des nouvelles

j ai repris le boulot depuis le 19 janvier
la premiere semaine a été difficile mais on se remet vite "dans le bain"
j'ai eu la sensation que les sifflements étaient plus persistants mais depuis non ou alors c'est que je m'habitue.
j'ai effectué ma demande de dossier auprés du chr grace au lieu d'eugenie (merci!) et j'attends leur retour
je n'ai toujours aucune nouvelle par le circuit classique! mon médecin n'a rien reçu et mon orl non plus à priori^^
ces derniers jours je ne pense plus à cette vilaine bestiole, je préfere ne plus y penser ! je lui consacrerai un moment privilégié lors du prochain IRM...
bref la vie continue, j essaie quand meme de me coucher un peu plus tot car je me sens beaucoup plus fatiguée qu'avant j'avoue.

à très bientôt

nun

[la grenouille]

bonjour Nun,
merci pour ces dernières nouvelles
Ton médecin devrait recevoir un courrier genre compte rendu de ton hospitalisation avec détails concernant l'intervention par elle-même et protocole de suivi, enfin si ça foncrtionne encore d ela même façon qu'en 2010!
chouette tu es passée à autre chose on dirait , tu retrouves peu à peu le rythme de ta vie avec un facteur avec lequel il faut composer maintenant: la fatigabilité
Très bonne continuation, au plaisir,

[nun]

bonjour

voilà bien longtemps que je ne m etais pas connectée, le quotidien qui reprend le dessus et j oublie presque que j ai cette vilaine bestiole dans l oreille.

j ai fait ma demande de dossier medical il y a bien longtemps aussi lol et toujours pas de signe...j ai pris rdv avec l orl pour un bilan auditif j aimerais savoir si mon audition a encore baissé ou pas et qu il me prescrive l irm. j ai rdv le 24 juin.

sinon au quotidien rien de special, moins d acouphene peut etre et plus de sensation de desequilibre non plus, par contre je pense que la perte d audition se poursuit.

un bon we de Pâques a vous

bises

nun

[Velyne]

coucou Nun,
Contente d'avoir des nouvelles et que tu aies repris le quotidien plus sereinement.
Tout comme toi pas d'acouphènes même si c'était léger avant, pas de vertiges, toujours un petit "flottement" quand le marche mais je gère.
Après traitement cortisone de 15 jours l'audition est revenue avec une baisse que j'avais déjà avant GK mais je sens comme toi que ça a baissé. Ca ne me gêne pas trop. Bizarrement je supporte moins le bruit. J'ai déjà eu convocation du CHR pour audiogramme début Août. Je pensais que la convoc IRM pour contrôle des 6 mois viendrait du CHR ? or tu parles de ton ORL ? Ca ne fait pas partie du "protocole" ?
Bons chocolats !!
La vie reprend le dessus et c'est bien agréable, je pense à tous nos "collègues" du Forum.
Velyne

[Coocky]

Coucou Velyne,

En principe c'est à nous de nous prendre en charge pour les suivis par IRM.

C'est dont toi qui doit demander une ordonnance à ton ORL ou bien à ton médecin traitant (si cela est plus facile pour toi) et a prendre rendez vous pour ton IRM .. quelques fois ils sont long à avoir... Il te faut également faire un audiogramme.

Bon lundi de Pâques .. sans trop de chocolat