NEURINOME STADE II MA VILAINE BESTIOLE

[nun]

Bonjour

voici quelques jours que je consulte le forum que je trouve formidable. voici ma petite histoire : après un séjour à center parc il y a trois ans je reviens avec une oreille droite bouchée avec une sensation d'eau qui coule. cela dure depuis plus de 15 jours. avec mon médecin je décide de consulter l'ORL qui ne détecte rien d'anormal, audition Ok . quelques jours passent et la sensation d'oreille bouchée disparait remplacée par des sifflements faibles mais qui au fil des semaines, des mois deviennent persistants et quotidiens. j'ai également la sensation de moins entendre. mais je n'inquiete pas, je suis accaparée par le quotidien et mon travail. mais en début d'année j'ai vraiment la sensation de ne plus entendre grand chose et ces sifflements sont fatigants. je décide de consulter un ORL et là verdict : perte d'audition de plus de 50%. L'oRL trouvant ces résultats inquiétant me prescrit une IRM avec recherche d'un éventuel neurinome. dés que j'arrive chez moi je tape ce mot barbare sur internet et je reste bouche bée... j'éteins l'ordi et oublie tout jusqu'à l'irm. hors de question de se prendre la tete s'il n'y a rien dans cette oreille.
le jour J arrive, c'était vendredi dernier. je me rends seule à l hôpital et découvre la fameuse machine dont l'idée me terroriser. mais finalement ça s'est bien passé. je récupère mes résultats en début d'après midi. la secrétaire me remet mon dossier sans commentaires, juste vous verrez avec votre ORL. j'ouvre ...et là je lis ce que je craignais le plus "aspect IRM d'un neurinome du VIII de stade II".
je rentre chez moi en larmes et complètement effondrée. Je relis plusieurs fois les résultats meme si je ne comprends pas vraiment tout "16 mm de longueur, 07 mm de diametre" "pas de d effet de masse evident sur tronc cerebral" "elle est bien délimitée au niveau de son pole cisternal et également au niveau de son extension intra canalaire". bref tout ça m'affole. je me remets sur le net et vais consulter voter forum. je lis plusieurs témoignages et je comprends que ma "bestiole" (c'est comme ca que je la nomme) n'est pas si grande par rapport à certains témoignages. et voilà depuis vendreid je consulte le forum tous les soirs à la recherche de cas similaires et pour comprendre comment cela se passe. quels choix faire, quelles séquelles etc..
j ai appelé mon ORl et j'ai rendez vous dans une semaine, mais la secrétaire m'a dit qu'il n'était pas spécialiste et qu'il m'enverrait sur lille (j'habite dans le nord).
voilà ou j'en suis aujourd'hui. je découvre que les rayons GK engendrent aussi des séquelles :-(
je suis quelqu un de très actif, j'ai un travail prenant, deux enfants et une vie sociale relativement bien remplie. alors évidemment tout ça me fait peur aujourd'hui. j'en parle très peu autour de moi car je veux etre sure du diagnostic et de ce que le medecin préconisera et puis quand on est pas soi meme malade c est toujours compliqué de comprendre les autres finalement.

en tout cas encore bravo pour la participation de tous les forumeurs, c'est encourageant de savoir que l'on peut trouver du soutien et de la compréhension ici

[la grenouille]

Bonsoir nun,
Bienvenue parmi nous, tu as sonné à la bonne porte même à cette heure tardive ;-)
Tu te serais bien passée de cette vilaine bestiole... mais voilà elle est là
Tu as déjà parcouru ce forum, ce qui t'as amené à constater qu'elle n'était pas si grosse que ça, même si ne serait ce qu'immaginer un machin de la taille d'un ptit pois dans notre crâne au depart fait peur!
Tu as du temps pour réfléchir, puis... choisir selon ce qui te sera proposé
On est plusieurs du noooord ici, tu l'as peut être constaté, avec des parcours différents, alors n'hésite pas, Ici, il y a toujours de la lumière, vient quand tu veux, pose toutes les questions qui te passent par la tête, aucune n'est ridicule;-)
Le numéro spécial de la revue sur le neurinome de l'acoustique que tu peux commander explique bien tout aussi, ça peut t'aider.


Ps: je suis surprise, je dirais même plus, scotchée, que le neuroradiologue ne t'aie pas annoncé les resultats lui même, qu'ils t'aient été remis comme ça "vous verrez ça avec l'ORL" Tu parles

[Jocelyne59]

Bonjour Nun,

La Grenouille a raison, ici, il y a toujours de la lumière. Moi aussi je suis nordiste mais j'espère que la région n'est pas surreprésentée. Comme toi, j'ai fait le circuit Orl, Irm et tutti quanti. Au cabinet de neuroradiologie, j'étais repartie avec le CD, la lettre du médecin radiologue et il était venu m'expliquer la chose. A chaque fois c'est d'ailleurs comme ça, j'en suis à ma 7ème IRM et on peut dire que j'y vais sans appréhension (pour la machine tout au moins, c'est autre chose pour les résultats).
C'est vrai que les Orl ne connaissent pas toujours bien le processus et je ne parle pas des généralistes (le mien n'a jamais entendu parler des gamma knife) mais en fait dès que la bestiole a été découverte, c'est surtout avec Salengro (si c'est là que tu vas aller) que tout ce passe. Mes contrôles par Irm, c'était surtout à moi d'y penser et c'est le généraliste qui me le prescrivait.
Comme la grenouille, je te conseille la lecture du numéro spécial de la revue de France Acouphènes qui donne une bonne vue d'ensemble du sujet. Et surtout, n'hésite pas à venir sur le forum car il n'y a rien de plus anxiogène que les questions sans réponse.
Personnellement, j'ai été opérée à Lille en 2008, et après les premiers 6 mois difficiles, j'ai eu une vie sociale tout à fait satisfaisante, moyennant quelques adaptations.
A bientôt sur le forum

[Divine]

Bonjour Nun

Bienvenue à la maison...

Je vois que tu as déjà été accueillie par tes voisines du noooord.
Bon no stress et no panique, ta bestiole est encore petite et tu as le temps et tu dois prendre le temps de te renseigner pour que tu puisses toi même et non pas les médecins, ou les spécialistes fassent le choix (pour eux).

Comme le conseille tes voisines, procure toi le numéro hors série du neurinome que France Acouphènes a édité. Il y a la réponse à toutes les questions que tu te poses, et tu auras tous les renseignements sous les yeux. Ensuite chacun fait son choix en fonction de sa propre histoire.

Une fois ton choix fait, ici, on t'accompagne, comme on l'a tous été.

Prudence sur les lectures sur les forums français et surtout étrangers. Ne regarde par trop les vidéos. En général, les gens qui vont bien, pour qui tout s'est bien passé, passent à autre chose après traitement. On reprend le cours de notre vie, là ou on l'avait laissé, en étant plus fort parce qu'on a bousculé plein d'apriori et de peurs dans notre propre histoire.

SI tu doutes ou tu stresses, tu viens ici, il y a toujours de la lumière et quelqu'un pour te répondre.

[nun]

Merci à vous pour vos reponses rapides et votre soutien.
je vais me procurer très vite cette revue spéciale sur le neurinome.
j'ai une question peut etre un peu bizarre mais à quoi ressemble ce fameux casque que l'on vous pose sur la tete lors des rayons gamma? il est vissé à la tete c'est ça? et à quel niveau les vis sont elles?
pour le moment je me sens plutôt sereine , c'est étrange? par contre mes sifflements sont de plus en plus forts j ai l impression et je suis genée par ma perte d'audition.
je lis que certains d enter vous sont appareillés? vous avez fait posé avant votre opération ou rayons?
voila ce qui me vient à l'esprit pour ce soir.

[grui57]

Bonjour nun, et bienvenue au club des neurinomes. Mon NA mesurait à peu près la taille du tien au moment du traitement GK. J'ai été traitée à Marseille en fèvrier 2013. Pour la pose du casque ce sont 2 vis sur le haut du front et 2 derrière la tête. Il n'y avait pratiquement pas de marque le lendemain jour de ma sortie. On te shoot lors de la pose et franchement j'ai eu bien pire que ça dans ma vie. Faut pas t'inquiéter si tu dois choisir cette méthode. Si c'est le cas n'hésite pas à nous poser des questions, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. Bon nombre d'entre nous sont passés par la case GK. Bon week end.

[Eve]

Bonjour, Nun,
Pour l'appareil, il y a une différence selon le traitement que tu choisiras.
Avec les GK, tu pourrais utiliser un appareil dès maintenant, peut-être tu auras d'autres réglages à faire faire après le traitement, mais c'est très facile.
Si tu te fais opérer, généralement le nerf auditif est sacrifié, et là ce n'est plus le même appareillage. Tu auras besoin d'une prothèse plus sophistiquée, lis les témoignages de Divine, ou Serge qui ont été opérés.
Je te souhaite un bon week-end

[nun]

me revoilà après un week end peu reposant (maneges à sensation !!! oui j'en profite , pour la première fois je me suis demandée si ça avait un impact de faire faire des boucles et salto dans tous les sens à cette saloperie de bestioles (bien fait pour elle au passage)!
une question concernant l'appareillage : c'est pris en charge s'il y a une prescription du médecin?
merci en tout cas pour vos messages.
demain c'est visite chez l'orl.
je vous tiens au jus

[nun]

Bonjour

hier visite chez l'orl. heureusement que j'ai découvert ce forum parce que c'est pas avec lui que j'aurais avancé. il regarde mes résultats en insistant sur le fait que le neurinome est installé dans le conduit auditif (ça a l'air de le chagriner). quand je lui demande s'il a souvent rencontré des cas de neurinomes il ne répond pas de suite et me balance "vous n'avez pas attrapé la maladie du siècle", j'ai 6/7 cas par an. ensuite il arrive sur les deux interventions possibles. d'office il exclut les rayons gamma sous pretexte que je n'ai que 40 ans et qu'on envoie pas ses patients au cancer (dixit!), qu'il ne reste que la chirurgie mais que de toute façon c'est pas lui qui opère. il a mis un temps certain avant de parler des séquelles possibles de l'opération (parce que je l'orientais volontairement la dessus). bref il m'oriente vers le professeur Vincent au CHR de lille.
ce qui me surprend il m'a dit que c'est le professeur qui reviendrait vers moi et que ça ne serait pas dans l'immédiat.
je savais quand y allant je n'y apprendrais pas grand chose, j'ai surtout perdu 1h30 dans la salle d'attente.

me conseillez vous de contacter le professeur directement ou d'attendre qu'il me contacte? j'ai un gros doute la dessus, car c'est moi qui ait mes résultats CD et compagnie.

bonne journée à vous

[grui57]

Bonjour nun,
Rassure toi mon orl m'avait envoyé directement vers une équipe de chirurgiens spécialisés dans le NA. J'ai pu voir un médecin de cette équipe et bien sûr seule l'opération serait efficace dans mon cas. Heureusement que j'ai trouvé le forum enfin c'est une de mes filles qui l'a trouvé. Là j'ai pu apprendre qu'il y avait plusieurs traitements. Lorsque ma décision était prise, je n'était pas en possession de mon dossier, je l'ai alors réclamé et l'ai eu sans problème. De mon plein gré j'ai envoyé mon dossier à Marseille dans mon cas et tout a été très vite après. Je n'ai rien demandé aux médecins et les ai mis sur le fait accompli pour certains, généraliste, orl et kiné. De toute façon c'était mon choix. A toi de voir mais je pense que tu peux toi aussi joindre un chirurgien si tu ne veux pas attendre, je ne vois pas pourquoi tu ne pourrai pas toi même prendre ton rdv. D'autant que bon nombre ici ont été traité sur Lilles quelque soit le traitement et pourrons certainement te l'expliquer.

[nun]

bonjour

ce forum est super il y a toujours quelqu un de présent :-)

je viens de voir mon medecin , lui n est pas non plus trop pour les rayons du coup ils me foutent la trouille avec un potentiel cancer dans 30 ans ....il a un de ses patients qui vient de se faire opérer à Lille pour qui cela s est bien passé.
je me suis promise de ne pas me prendre la tete avant d'avoir lu cette fameuse brochure speciale neurinome et d avoir rencontré le chirurgien.
en parlant du chirurgien j ai découvert les visites "publiques" et "privées", le droit à la santé à deux vitesses... si ça existe!

voila rien de neuf pour le moment
à bientôt

[Coocky]

Bonjour nun

Les GK ne donnent pas des cancers ils les soignent

Il ne faut pas mélanger "tous" les rayons car ils n'ont pas les mêmes résultats.

Les neurochirurgiens qui "opèrent" ne vont pas t'orienter vers les GK car sinon ils vont perdre leurs patients ... malheureusement on en est là

Ce qu'il faut que tu saches c'est si tu veux à tout prix te "débarrasser" de ton neurinome ou si tu accepte de le garder sur ton nerf auditif en sachant qu'il va diminuer. Quand tu auras décidé çà tu sauras vers "quoi" te diriger : opération ou GK.

Sache qu'on est là pour te dire ce qu'il est possible de faire et que c'est TOI et toi seule qui décide après.

ton neurinome est petit tu as le temps de prendre ta décision !

Bonne soirée

[la grenouille]

bonjour Nun,

je me suis promise de ne pas me prendre la tete avant d'avoir lu cette fameuse brochure speciale neurinome et d avoir rencontré le chirurgien.
en parlant du chirurgien j ai découvert les visites "publiques" et "privées", le droit à la santé à deux vitesses... si ça existe!
voila rien de neuf pour le moment
à bientôt

sage décision! Je te précise que Pr V est ORL Otoneurologiste. Quand on choisit la chirurgie, lui intervient pendant l'intervention pour "débroussailler" le chemin d'accès au neurinome. Il intervient donc en duo avec Pr L, neurochirurgien, que tu rencontreras certainement qui lui enlève la tumeur. Te sera aussi proposé de rencontrer Pr B, neurochirurgien spécialisé dans la pratique des GK.
Les consultations avec Pr V sont généralement très brèves, un petit conseil si tu le permets : prépare ta liste de questions et ose les poser toutes. Enfin, il semblerait au travers de quelques dernières expériences qu'il y ait eu amélioration

Et oui, pour le public et le privé!

bref il m'oriente vers le professeur V au CHR de lille.
ce qui me surprend il m'a dit que c'est le professeur qui reviendrait vers moi et que ça ne serait pas dans l'immédiat.
je savais quand y allant je n'y apprendrais pas grand chose, j'ai surtout perdu 1h30 dans la salle d'attente.
me conseillez vous de contacter le professeur directement ou d'attendre qu'il me contacte? j'ai un gros doute la dessus, car c'est moi qui ait mes résultats CD et compagnie.
bonne journée à vous

Pour ton 1er RV, logiquement, c'est lui qui va s'en occuper, comme il te l'a dit... moi, ça c’était passé de cette façon-là aussi Par contre, ne surveille pas ta boîte aux lettres impatiemment , j'avais eu RV avec l'ORL fin avril 2009, le 1er juillet, je recevais ma convocation pour fin août avec Pr V.
Enfin, c'est plutôt bon signe quand c'est comme ça, c'est qu'il n'y a pas urgence

sur ce, bonne journée

[eug]

J'avais reçu ma convocation en 2 ou 3 semaines avec le pr V me semble t'il a l'époque

[behanne]

Bonjour,

J'ai été opérée (GK) en novembre à Marseille. Mais j'avais fait la demande courant juillet. Le professeur R. m'avait répondu 15 jours après, me donnant un rendez-vous en novembre.

Le chirurgien qui m'avait examinée, ainsi que mon ORL et le centre de radiothérapie de Léon Bérard, ont été pris de court par ma décision. Mais j'ai été ravie du détour marseillais.

Aujourd'hui, les choses évoluent normalement, même si je ne suis pas au top tous les jours.

J'avais pris deux audioprothèses avant l'opération. Expérience faite, je te dirais de choisir sans te presser, car :
- elles sont très mal remboursées
- et elles mettent beaucoup de temps à montrer de l'efficacité.

[Domi5659]

Bonjour
Je réponds à ton message du 21 mai pour te faire part de mon parcours.... en tant que nordiste (eh oui encore une !!!).
Début 2009, suite à la découverte de mon neurinome, j'ai consulté un ORL sur Seclin, qui avait fait une partie de ses études au service du Professeur V. Donc il connaissait bien tout ce qui tourne autour du neurinome (mais ne m'a pas parlé des GK).
De mémoire, il m'a donné les coordonnées téléphoniques du service au CHR, et c'est moi qui ai appelé pour prendre RV. Je me souviens que le délai était un peu long (presque 4 mois). Mais j'ai réussi à l'avancer....
En effet, les entretiens avec le Pr V. sont très rapides (il y a du monde en salle d'attente). Il faut donc aller à l'essentiel.
Ensuite tu auras encore un peu de temps pour prendre ta décision.
Bon courage.

[nun]

merci pour vos reponses
j ai commandé la brochure que j'attends avec impatience
je vais me fixer un délai pour le docter V, si je n'ai pas de nouvelles d'ici quinze jours j'appellerai moi même.

[nun]

Bonjour

J'ai reçu aujourd'hui courrier du chr de Lille avec rdv le 13 août avec professeur Vincent .
J ai également reçu la brochure .
J'avais une question est ce que les personnes qui ont des troubles de l'équilibre post opération en avaient déjà avant l'opération ?
Merci

[Jocelyne59]

Bonsoir Nun,
Pour répondre à ta question, j'ai en effet eu des problèmes d'équilibre bien avant l'opération, depuis plusieurs années, mais comme ils n'étaient pas très invalidants, j'avais fini par m'y habituer (cf mon témoignage, ci-dessous). J'avais d'autres problèmes d'ailleurs : la vue qui se brouillait par moment, les cordes vocales qui me jouaient des tours mais les spécialistes n'avaient pas faits le lien, c'est surtout la perte d'audition qui a déclenché les contrôles. Après l'opération, le nerf de l'équilibre étant sectionné du côté opéré, l'organisme a du s'habituer. Cependant, je n'ai pas fait de kiné vestibulaire, le professeur L estimant que j'avais bien récupéré 3 mois après l'opération.

[eug]

Hello !
Pour ma part après l'opération a salengro, debout sans aucun vertige le lèvre si en ayant été opérée le lundi. Et je n'avais pas non plus de vertiges avant.
L'hypothèse de L était que mon nerf vestibulaire était déjà tellement endommagé, et comme j'ai eu mon neurinome très jeune, mon cerveau a appris a faire sans. Donc en enlevant le nerf vestibulaire, ça n'a absolument rien changé a mon équilibre !