chirurgie + GK

[paco]

Bonjour
Je voudrais savoir si quelqu'un a bénéficié de cette chirurigie combinée et que fait-on si les GK ne marchent pas par la suite ? est-ce qu'on peut réopérer au meme endroit ?
merci de votre réponse

[paco]

BONJOUR
Connaissez-vous des personnes qui ont bénéficié de ce type de chirurgie combinée et dont les restes de neurinomes ont régressé grace aux GK ou qui sont considérées actuellement comme guéries ?
Merci de vos renseignements

[bea44]

bonjour, j'ai été opérée en mai 2000 d'un volumineux neurinome avec reste tumoral et en 2009 repousse de ce reste tumoral donc j'ai eu les gk en juin 2009 et pour l'instant j'ai une double nécrose et j'attends les 3 ans pour etre considéré comme guéri avec un taux de 98%de réussite d'après le prs R...

[paco]

Bonjour
Merci Bea pour votre réponse, je suppose que vous qviez bénéficié d'une chirurgie d'exérèse totale et que votre neurinome a repoussé.
C'est vraiment dur de subir ça !
En ce qui me concerne, j'ai déjà ete opérée d'un neurinome de stade 4 et j'ai actuellement encore un morceau de neurinome, et je dois encore faire des GK , je flippe complètement car j'ai déjà eu des complications suite à mon opération chirurgicale (fuite de liquide céphallo rachidien 20 jours après l'opération chirurgicale due à une hyper tension intra cranienne...).
Je suis complètement stressée pour les GK et je suis sous anti dépresseurs et calmants depuis que l'ORL que j'ai vu en février m'a dit que les GK ne marchaient pas , que je ne pourrai plus me faire réopérer par la suite.
J'ai lu le numéro spécial de France-Acouphènes sur le neurinome, notamment les articles du Pr Régis mais ce que m'a dit l'ORL me trotte dans la tête sans arrêt et j'ai craqué la semaine dernière.
Alors, j'ai peur à la fois des GK et des suites
Merci encore pour toutes vos réponses

[bea44]

en ce qui me concerne ils n'avaient pas enlevé tout le neurinome en 2000 mal placé c'est pour cela qu'il a repoussé et j'ai eu aussi perte du liquide céphalo rachidien,2 mois d'hospitalisation.... les gk c'est super moi je l'ai fait car les conséquences pour réopéré ne m'interraissait pas ...maintenant si dans 3 ans on me dit que celà n'a pas réussi je réessaie les gk et si vraiment pas de résultat et bien on peut réopéré sans problème ...attention n'écoute pas tout le monde il faut savoir faire le trie des bonnes et mauvaises personnes.....a+

[paco]

Merci bea pour toutes tes infos
Tu as raison, il ne faut pas écouter tout le monde ; mais on est très fragile à certains moments de sa vie.
à +

[boudiou]

Bonjour Paco,

Serge aujourd'hui m'a demandé gentillement de ramener ma fraise car quelqu'un avait besoin de moi
et je suppose que cela doit etre toi !! (tu vois serge j'ai du faire des kilometres pour
trouver un ordi et me connecter a FA ).

Donc paco, J'ai eu l'opération avec un stade IV comme toi et les rayons 6 mois apres. Le tout a
marseille. Pour moi l'operation a été un succes evident puisque aucune PF malheureusement je
n'ai plus de son a l'oreille opérée !

Concernant les rayons tu n'as pas a t'inquieter, tu as passé le plus difficile dans ton parcours.
Ton médecin a du te dire qu'il te laissait un minuscule morceau de tumeur afin de la faire
traiter par GK afin de la necroser.

Il y a de tres bon taux de resultat par GK c'est pour cela que tu dois etre POSITIF !!!!
De plus, l'addition opération + GK est un gage supplémentaire de précaution de la part de
ton médecin dans le traitement de ton neurinome.

Je sais, il y a des moments de doute et de fatigue nerveuse mais FA est la pour t'aider aussi.

N'hésites pas si tu as d'autres questions.

Bon courage

Boudiou :clindoeil_base:

[paco]

Bonjour Boudiou
Merci pour ton message d'encouragement et d'avoir fait l'effort de me répondre sur FA.
Pourrais-tu me dire en quelle année tu as été traitée et si tu as déjà des premiers résultats ? ou peut-être que Serge pourrait me renseigner
Heureusement qu'il y a FA pour échanger !
merci d'avance

[boudiou]

re paco,

J'ai été traité par GK il y a un an de cela soit début 2009 et 6 mois
auparavent je me faisais opérer ! :clindoeil_base:

bonne fin de week end

a bientot

Boudiou

[paco]

re Boudiou

Je suppose que tu vas faire un IRM de contrôle d'ici peu ou que tu en as déjà fait un . Tes résultats sont-ils ceux que tu espérais ?

Merci

[boudiou]

re !

premier IRM fait au mois de septembre 2009 RAS. C'est mon
neurochir qui m'a dit que tout était OK. J'étais aux anges.

Le prochain sera donc en septembre 2010 !! Mais je suis sure
que tout ira bien aussi !! :clindoeil_base:

boudiou

[paco]

Merci Boudiou
Je le crois aussi et tu as raison de faire confiance à tes neuro ; ils sont vraiment super !
Je vais de mon côté faire pareil car ils savent ce qu'ils font.
ça m'a vraiment aidé que tu me contactes.
merci pour tout
à bientôt

[boudiou]

De rien paco,

Oui ce service de Latimone est incroyable et mon neurochir
est si "tranquille" c'est impressionnant de parler avec lui.

Je ne regrette pas mon choix. Ce fut le troisième médecin,
mais le bon !

Tant mieux si j'ai pu un peu t'aider, la journée n'aura pas été
perdue alors !

Bonne continuation et n'hésites pas si tu as des questions ou
si tu veux parler.

Boudiou

[paco]

re Boudiou
Je t'ai fait passer mes coordonnées par message privé afin que tu puisses me faire passer les tiennes
merci
à+