nouvelle et en panique 2ans apres GK

[aurerun]

Bonjour à tous,

En décembre 2011 après de grosses crises de vertiges on m'"a découvert un neurinome très volumineux.

et je suis un peu en stress depuis 3semaines;En mars 2012je me faisais traiter par GK à Bruxelles pour un neurinome de 18X16X26 ; Au controle de 6mois il y avais une nécrose importante,mars 2013 pareil encore plus de nécrose; Par contre arrrivée en novembre 2013 donc 1an et demi après le neurinome avait un peu gonflé mais toujours la nécrose donc rien de grave d'après le professeur mais pas de mesure extacte ;

Il y a 3 semaines donc contrôle des 2 et 2 mois plus tard car j'ai fait l'irm en mai , la tumeur a pris un bon 5% de volume; Aujourd'hui :dans le plan axial 20x25 mm et un peu plus bas en regard du conduit auditif : 18X30mm.
Le professeur me dit d'attendre 6mois et si elle a encore grossi il faudra opérer ; Depuis je n'ai été prise que de 2 crises de vertiges en mars de cette année mais j'ai beaucoup perdu de mon audition

Je ne vous cache pas que j'ai la trouille, 30ans en projet d'avoir un bébé qui est reporté; Et triathlète avec 10h par semaine d'entrainement;je vois tout s'effonder et puis je suis incapable de travailler pour le moment ; je suis agent call center et avec une oreille c'est assez difficile

Pouvez vous m'aider; est ce que vous pensez que je dois prendre les devants avec les chirurgiens,prendre plusieurs avis ou alors n'étant qu'à deux ans je ne dois pas m 'inquiéter malgré les mesures;


Merci de me répondre

Et merci pour vos postes ; ça fait du bien quand même de savoir que je ne suis pas seule! La famille Neurinomée est très grande!!!

[Serge]

Bonjour aurerun et sois la bienvenue parmi nous même si tu t'en serais bien passée.

Comme tu as certainement pu le lire sur différents posts, la surveillance des trois ans pour les GK est nécessaire (voire plus parfois).

As-tu fait tes IRM au même endroit pour pouvoir comparer les dimensions ?

Tu ne parles plus de nécroses dans le dernier IRM. Apparait-elle toujours ?

Essaie de rester sereine !

Amicalement
Serge

[aurerun]

Bonjour Serge ,

Oui les irm sont toujours faites au sein de Erasme à Bruxelles ; Concernant la nécrose il y en a toujours mais pas plus;

Je suis carrément bouffée par ce neurinome depuis le dernier contrôle! je n'ai plus que cela en tête!

Merci pour la réponse,

Aurélie

[Serge]

Bonjour Aurélie,

A la lecture de tes messages, il ne me semble pas que tu es de nouvelle séquelle.
Tu es toujours dans la période d'attente (hélas pour les GK celle-ci est de plusieurs années !) et il n'y a pas lieu de t’inquiéter plus que cela.
Comme tu fais un suivi régulier, cela te permettra de gérer la situation et de prendre une décision si cela devait être le cas.
Ton chirurgien pense qu'il faut continuer la surveillance pour les six prochains mois, fais lui confiance.
N'oublie pas que la nécrose est toujours là, ce qui est plutôt bon signe.
Il faut que tu arrives à relativiser et attendre la prochaine IRM.
Je sais que cela est plus facile à dire qu'à faire .... mais c'est indispensable pour toi.
Le soleil est revenu, profites en pour reprendre un peu tes activités sportives, cela ne pourra te faire que du bien.

[aurerun]

merci beaucoup , mais oui le sport me fait le plus grand bien ;

La seule chose qui commence à me perturber est la névralgie la nuit c'est assez flippant la première fois mais après on s'y fait.

A bientôt

Aurélie

[amaurydixx]

Salut Aurerun,

J'ai moi aussi un neurinome...moi aussi été traité par GK et moi aussi mon neurinome n'a cessé de grossir pendant 3 ans (entre septembre 2009 et février 2013).
Et puis en 2013, diminution (retour à la taille initiale) et en 2014 nouvelle diminution de 33% par rapport au jour du traitement.

Autant dire que...PAS DE PANIQUE!
On attend 3 ans et après on voit!

Les rayons ont un temps d'action très vite.
Et même aprés les 3 ans il se passe encore des choses (ça peut continuer à diminuer et/ou apporter de nouveaux symptomes).
Dans mon cas, je commence à avoir des vertiges alors que je n'ai jamais été embêté avec ça.

Il faut donc laisser faire les choses et attendre!

[Coocky]

Salut Aurerun,
Les rayons ont un temps d'action très vite.
Et même aprés les 3 ans il se passe encore des choses (ça peut continuer à diminuer et/ou apporter de nouveaux symptomes).

Il faut donc laisser faire les choses et attendre!

Bonjour

Pour compléter ce qu'a dit amaurydixx, même 7 ans après les GK peuvent être encore actifs et faire diminuer le neurinome.

Pas de panique

[aurerun]

merci pour vos messages, cela me réconforte!!

Aurélie

[aurerun]

Connaissez vous des personnes qui ont fait un pet-scan pour suivre l évolution à l"intérieur de la tumeur ?
Le professeur m a conseillé de le faire pour être fixé plus vite ; Rassurez moi le neurinome est toujours une tumeur bénigne?

merci pour vos réponses

[Serge]

Bonjour Aurélie,

Oui rassure toi le neurinome est bien une tumeur bénigne.

Amicalement

[Emonet]

je crois que c'est bon signe quand il augmente à 2 ans ,cela a été mon cas et j'ai perdu encore 20 % d'audition ,mais après les 3 ANS de GK je n'ai plus perdu d'audition ;je reste avec mes moins 50 % d'audition ,à 3 ans volume diminué de 33 % et ce jour à 5 ans diminué de 46 % ,en 2009 AU GK je suis restée 1HEURE ET DEMI dans la machine pour mon stade 3 /je suis stade 2 ce jour ;donc confiance et y croire ;on ne sait rien avant les 3 ans .

[aurerun]

Bonsoir Emonet ,

Oups j ai mis du temps à revenir sur le forum ; Trop d occupations en ce mois de novembre;
Je te remercie pour ce message , cela me rassure ; je suis confiante et justement j ai peur de l'être trop !! Mais ton témoignage me réconforte vraiment;

Verdict le 19 janvier .....héhé aussi une peut être bonne nouvelle ...je viens de lancer une demande de reprise de travail en mi temps thérapeutiques pour le 5 janvier! Ca me fera du bien de retrouver mes collègues...

Bonne soirée à tous

[celinel]

merci Emonet; ça fait effectivement beaucoup de bien de lire des témoignage positifs.

Céline

[aurerun]

Bonsoir à tous,

petit message pour vous présenter mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année;

Bein voilà pour moi ce lundi 19 sera jour de contrôle pour ma cacahuète...je suis déjà flippée! Tout se passait bien mais depuis 2 semaines je suis hyper stressée par des soucis familiaux et puis la reprise du boulot ce qui fait que les symptômes apparaissent et me mettent encore plus en panique pour ce contrôle ;

Voilà une semaine maintenant que je souffre de contractures aigues au niveau du cou et le fait que tout cela soit coincé avec ce stress, bien retour de petits vertiges, et fourmillements dans le visage !

Je croise les doigts pour que cela ne soit juste lié au stress du moment et non à mon neurinome ;

Je ne manquerai pas de vous écrire pour vous donner des nouvelles;

à très vite

Aurélie

[Serge]

Bonsoir Aurélie,

Le stress n'est bien évidemment pas un bon médicament pour le neurinome .... et il y a donc de très grandes chances que tout cela soit effectivement lié !!!

Alors même si c'est plus facile à dire qu'à faire .... no stress ... et patience !

[celinel]

Bonsoir Aurelie,
Bonne année a toi aussi. Je ne peux que te conseiller de relire les témoignages positives en attendant le 19 janvier ...
Donne nous de tes nouvelles.

Céline

[aurerun]

bonjour à tous,

Petit message pour vous annoncer que tout va bien ! Hier j 'ai donc fait mon irm et directement rencontré le professeur ; Pour lui la tumeur commence à se ralentir et on peut penser que l on va vers le bon ! Il ne croit pas que le volume diminuera mais bon tant que ça ne bouge pas c'est le principal;

J'espère que pour vous tous cela évolue dans le bon sens ;

A très bientôt

Aurélie.....encore merci pour vos messages positifs!

[Jocelyne59]

Bonne nouvelle, je suis bien contente pour toi.

[grui57]

Super, pense à autre chose maintenant ça te fera du bien. Porte toi bien et à bientôt

[Serge]

bonjour à tous,

Petit message pour vous annoncer que tout va bien ! Hier j 'ai donc fait mon irm et directement rencontré le professeur ; Pour lui la tumeur commence à se ralentir et on peut penser que l on va vers le bon ! Il ne croit pas que le volume diminuera mais bon tant que ça ne bouge pas c'est le principal;

J'espère que pour vous tous cela évolue dans le bon sens ;

A très bientôt

Aurélie.....encore merci pour vos messages positifs!

Désolé j'étais absent ces derniers jours.

Super nouvelle