nouvelle et en panique 2ans apres GK

[aurerun]

merci merci !

[la grenouille]

bonjour Aurerun,
ravie d'avoir de tes nouvelles, désolée de ne pas avoir vu plus tôt tes messages... Bon tout s'arrange on dirait Pas d'augmentation de volume, yessss!
Alors la reprise du travail, ça se passe comment pour toi?

[aurerun]

Bonjour à tous,

comment allez vous ; voilà 4 mois que j'ai repris le travail en mi temps tout se passe bien ; Enfin presque depuis le 3 février j'ai un problème d'oreille et personne malgré l'avios d'une dizaine de médecin n'arrive à me guérir .
C'était un jour où il faisit très froid, je me suis occupée de mes chevaux toute l aprèm ensuite , je devais réparer un peu la cloture donc coup de marteau à gogo..le soir quand je suis rentrée sensation de lourdeur , grosseur dans l'oreille , oraille bouchée , je ne m'entendais plus parler ...

je suis allée consulter orl , neurologue, généraliste ,....entre parésie a frigore ( alors que je n'ai pas de paralysie) , inflammation trijumeau, ....
Aujourd'hui voilà bientôt 3 mois que je traine cela et c'est génant , le bruit me dérange et du coup me donne des sensations de vertiges , durant les semaines écoulées je ne supportais même pas un bonnet sur le devant de l'oreille , le nerf derrière le pavillon claque toujours;

Quelqu'un pour m'aider , en plus j'ai l impression d avoir encore perdu un peu de mon audition avec çà!!!!

A la prochaine, portez vous bien !

Auré

[celinel]

Bonjour Auré,
As-tu été mis sous un traitement quelconque suite a ce soucis d'audition ?
Dans les témoignages de perte d'audition (le mien compris), les ORL tente une cure corticoides, parfois aussi des vasodilatateurs. Redemande a ton médecin ORL ou généraliste.

Céline

[aurerun]

Bonjour Celinel ;

J'ai eu du medrol 5j et piqure anti inflammatoire mais rien n 'y fait je vais demander à nouveau à l'orl ; Mais après presque 3 mois j espere que ce n est pas cause perdue!!!

[celinel]

Bon courage. De mon coté ce sont aussi les coup de froid qui me déclenchent des pertes d'audition. Du coup je suis avec un bonnet des qu'il y a du vent ou des que la température est en dessous de 10°C. On me regarde souvent bizarrement ...

[aurerun]

bonjour Celinel,

Et bien je pense que je vais faire comme toi ; le bonnet et l echarpe , il n 'y a que cela qui me soulage.
J'ai eu ce que tu m avais dit vasodilatateur+ cortisone mais rien !

Hier je suis allée faire une infiltration ;maintenant j attend de voir !!

mais j en ai marre;

Bon week end à tous ;

Aurélie

[celinel]

Bonjour Aurélie,
Attend un petit peu.
Apres, malheureusement l'audition est quelque chose qui ne va pas en s'améliorant avec le NA. L'enjeu de la guérison est surtout la non progression de la taille du NA.
En ce qui me concerne j'essaie d'accepter chaque perte d'audition en me disant que peut-être ça ne reviendra pas; Pour le moment j'ai eu de la chance mais vu le placement de mon NA, cela ne durera pas.

Bonne journée
Céline

[Dom]

Bonjour Aurerun,

Je viens de lire tes différents posts.
Je vois que 3 ans après les GK il peut y avoir encore des baisses d'audition importantes .

Pour info j'ai eu 2 pertes d'audition sur la 1ere annee post GK et à chaque fois l'équipe du prof R de Marseille m'a tjs préscrit 3 semaines de cortisones à des doses fortes et avec diminution progressive.
Au CHU chez moi ils ne voulaient me mettre que 5 jours sous traitement à 20 mg. A Marseille ils m'ont dit que les protocoles pouvaient être différents en fonction des services.
J'ai suivi les recommandations de Marseille et je pense que ça a évité une trop forte perte d'audition.

Tu peux peut être revenir vers l'équipe qui t'a traité à Bruxelles pour avoir leurs avis surtt si le traitement Corticoide a été bien assimilé.

J'espere que cela pourra t'aider.
Bon courage

[la grenouille]

coucou Aurerun
ravie d'avoir de tes nouvelles même si elles sont bof bof
JE ne peux te dire grand chose, je n'ai pas de vécu de ce genre, moi je fais tout à l'envers des statistiques tu parles!
Ceci étant je t'envoies plein de réconfort pour traverser cet épisode difficile

[aurerun]

Coucou

Je pense que je vais appliquer ce que Dom conseille; recontacter Bruxelles pour voir ce que l 'on peut me donner en dose de cortisone;

Merci la grenouille; et toi dis moi tu vas mieux , des nouvelles de ton côté ? tu avais bien reçu mon mail, je t'avais répondu il y a quelques mois déjà.

Bises à tous

Portez vous bien !

[aurerun]

Voilà les amis , irm faites ce matin; résultat le 27 pour le retour de vacances ;
Je croise les doigts;

Bonnes vacances à tous

Le meilleur pour vous tous

Aurélie

[Serge]

Coucou Aurélie,

Surprenant que tu ne dispose pas des résultats de suite.
En tout cas profites en pour passer de bonnes vacances.
Décompresse bien ... et tu nous tiens au courant.

[aurerun]

Bonjour à tous ,

voilà les résultats sont bons ;

Pas d'évolution du neurinome au contraire une légère diminution !!! Le professeur est super content il m' a demandé mon avis sur la suite des contrôles ; soit 1x/an soit encore 1 an avec 2 contrôles , j ai opté pour les 2 ! cela me rassure! Et mes soucis avec l oreille depuis 6 mois ne sont pas liés au neurinome;


Je suis soulagée !!

j'espère pour vous tous que cela évoluera également dans le bon sens !!

A bientôt

Aurélie

[celinel]

Bonjour Aurélie,
Super nouvelle !!!
Notre oreille a malheureusement souffert du NA, des GKs ...et elle est bien fragile

Je sors à peine de ma 4ème surdité partielle, le plus dur étant l'hyperacousie et l'impossibilité de parler sans m'en prendre plein la tete.
Et a chaque fois, mon ORL me dit que le soucis est l'oreille mais pas le NA.

Cette fois-ci, il pense que c'est la sur-stimulation de mon oreille interne ( bateau, avion) qui a perturbé mon oreille. Effectivement, je me sentais bien ivre mais tant que je n'ai pas de nausée ...
Du coup il m'a prescrit un médicament (en plus du traitement de choc des corticoides )qui doit mettre l'oreille interne au repos. Sauf que je ne l'ai pas supporté. Fatigue, maux de tete et malaise général...J'ai du arrêté au bout de 2 jours. C'est dommage car j'ai eu l'impression que cela avait eu de l'effet sur l'hyperacousie et l'énorme acouphène.

Je profite donc de ce post pour savoir si des neurinomés prennent des médicaments style "Agyrax" ? ou autre médicament sensé calmer l'oreille.

Bonne journée

[Jacou]

Bonjour Celinel

J'ai du mal à comprendre cette hyper-acousie apparente, mais je pense moi aussi que la cause n'est pas vraiment le neurinome, et encore moins les GK. Pour ma part, j'ai été opéré d'un neurinome en 2009, suivi de GK complémentaires 6 mois après ; je peux vous dire aussi qu'il n'y a rien à craindre pour l'avion, que j'ai pris plusieurs fois après mon opération et autres soins (par contre, la plongée est à éviter) ; j'ai eu pas mal d'autres difficultés à surmonter, mais pas de hyper-acousie. Cela dépend de chacun, peut-être selon la localisation du neurinome... C'est à revoir avec votre ORL, encore et encore. Pour les médicaments utiles, c'est lui qui peut voir...

Une suggestion : à voir sur ce forum dans la rubrique hyper-acousie si vous avez des questions à poser...

Amicalement,
Jacou

[aurerun]

bonjour Celinel et Jacou,

Pour ma part pareil , je prend l avion très régulièrement et je n'ai pas de soucis sauf si j ai un gros rhume je souffre;

concernant agyrax j en ai eu mais je n 'ai pas eu d effets positifs j ai donc stoppé;

bonne continuation à vous

Aurélie

[celinel]

Bonjour,
merci pour vos retours d'experience. Je suis revenue à la normale ...plus de soucis, quel bonheur ...
Je pense que mon oreille est sensible (chaleur, froid, bateau, changement de pression) et lorsqu'elle n'en peut plus, elle se met dans ce mode Surdité/Acouphénique/hyperacousie. C'est pas évident a gérer, c'est super angoissant, je ne sais pas comment je vais faire quand je retravaillerai.
J'ai trouvé des exemples de médicament pour les crises d'oreille interne mais quand je vois les potentiels effets secondaires ...et vu que je ne supporte pas grand chose en médicament, je ne suis pas tentée pour une nouvelle experience, du moins pour le moment.

Bonne fin de journée
Céline

[aurerun]

une bonne nouvelle çà Celinel ;

[aurerun]

Help, je viens aux infos je suis en panique

Ma maman vient d'avoir les résultats d une radio du pied qu dit neurinome ;

Est ce donc que d office j ai la nf2 ?

merci