"mon petit pacman"

[nun]

Bonjour
Comment vas tu?
Nun

[Jocelyne59]

Déjà quelques jours que tu as été opérée. J'espère que tu te remets doucement. Comment vas-tu ?

[la grenouille]

Bonjour prisce59,
De ci de là, pensées pour toi, au plaisir d'avoir de tes nouvelles quand tu le pourras et le souhaiteras.
Je relisais ton fil de discussion, en ald non exonérante, avec ta mutuelle, tu ne devrais rien avoir à payer logiquement de ton hospitalisation, sauf extra et après, selon ce dont ru auras besoin, "que" les franchises k
(Ex : 1euro par séance de kiné)
Mon medecin m'a enclenché un renouvellement, je te dirai...
Prends soin de toi

[Velyne]

Ccoucou Priscille
Pensées pour toi j'espère que tu vas bien. Prends soin de toi.
Velyne

[Prisce59]

Bonjour!
(Petit soucis de connexion, et je me rend compte que mon message d'il y'a 10 jours, n'est pas passé.)

Tout d'abord, un grand merci pour vos petits messages! J'espère que tout se passe bien pour vous toutes et tous. Velyne? tout s'est bien passé pour toi? Nune? Pas de soucis à distance?

Pour ma part, les 3 premiers jours ont été assez terribles. Puis le temps étant mon meilleur ami, sans oublier les neuroleptiques et avec un peu de motivation, j'ai pu rapidement me lever, et je suis sortie au bout de 8 jours de l'hôpital.
A 3 semaines de l'intervention, je continue à faire des progrès mais je reste très vite fatigable.
Pour le moment, je vis chez mes parents (d'où la connexion internet catastrophique...), le retour seule chez moi, aurait été vraiment difficile. J'envisage le retour dans mon petit cocon, d'ici le we prochain. Ma mère m'entraine au retour à l'autonomie en me faisant faire la vaisselle et à manger... (je suis exploitée)

Quelques séquelles, que j'espère disparaitront avec le temps.
Je n'entend plus de l'oreille gauche. Mais ayant eu des acouphènes post-chir (ce que je trouve rassurant). Bilan auditif dans quelques mois, pas avant. Je ne sais pas si ça sera permanent ou non, vais-je récupérer? Les acouphènes ont disparu la semaine qui a suivi l'intervention.
Paralysie faciale, qui s'est dégradée à J 10. Trop d'étirements à faire des grimaces et à essayer de sourire. Je dois commencer de l'orthophonie semaine prochaine. Je sais que ça va être long, et j'avoue, la gène oculaire, la crispation de la bouche, la difficulté d'articuler, l'agueusie.... ça fait peur. comme tout le monde sur le forum, j'espère que ce n'est que transitoire, et que je vais savoir re-sourire un jour.
Des vertiges, quasi pas, sauf les premiers jours. Mais plutôt des gros troubles de l'équilibre. J'ai l'impression que mon centre de gravité à changer. Très bizarre comme sensation. Je marche encore doucement, et à petits pas. chose positive, je ne suis pas malade en voiture... Mon petit frère s'amuse à me balader en voiture. Après, je suis HS, mais ça le fait rire et moi aussi.
Pas mal de difficulté à me concentrer aussi. je ne sais pas si c'est la fatigue ou la sécheresse oculaire, mais je ne sais plus fixer un écran, télé, ou livre plus d' 1/4 heure.
La cicatrice assez douloureuse. A 3 semaines, je peine encore à me laver les cheveux en massant le cuire chevelu.

Je suis soulagée que l'intervention soit enfin passée, et que je me sente pas si mal que ça. Je me sens beaucoup plus sereine, car l'inconnu a changé en des problèmes plus concrets. Je sais que je vais pouvoir m'adapter.

Je vous souhaite à toute et tous une bonne semaine, au plaisir de vous lire bientôt et d'avoir de vos nouvelles.

[Velyne]

Coucou Priscille !
Contente de ton message vraiment ! on s'inquiétait au forum. Enfin c'est fait et ça c'est le plus important. Je suis sûre que tu vas récupérer avec du temps, de la patience et du repos. Même si je ne suis pas passée par là, les témoignages le prouvent, tu es jeune et le corps a des ressources que l'on ne soupçonne même pas !
Pour moi les GK se sont bien passés, qq problèmes en rentrant à la maison, je n'entendais plus du tout de l'oreille en question. Donc tout de suite et sur les conseils de Cookie, j'ai fait mail au Pr B qui m'a répondu le jour même ! j'ai donc vu mon médecin traitant et ai pris tout de suite de la cortisone 12 j. Maintenant ça va beaucoup mieux, je réentends de cette oreille, un peu moins bien qu'avant mais j'avais déjà une petite perte d'audition donc je ne vois pas trop de différence. seulement un petit flottement au niveau de l'équilibre.
Alors maintenant je profite de chaque jour, on verra donc dans 6 mois. Je n'y pense pas trop pour l'instant.
Je te souhaite un bon rétablissement, profite des qq rayons du printemps qui arrive, écoute toi et fais toi bichonner !!
A bientôt d'autres nouvelles hein ? Velyne

[la grenouille]

Bonjour Priscille
Ah ça fait du bien d'avoir de tes nouvelles effectivement comment ça va depuis début mars?

Je suis soulagée que l'intervention soit enfin passée, et que je me sente pas si mal que ça. Je me sens beaucoup plus sereine, car l'inconnu a changé en des problèmes plus concrets. Je sais que je vais pouvoir m'adapter.

Tu étais si angoissée avant, ça fait du bien de lire ce que tu écris, quel chemin parcouru, dis donc
Alors plein de choses pour la suite, au plaisir de lire de tes nouvelles

[Prisce59]

Bonjour à toutes et tous!

Quelques petites nouvelles d'après pâques.
Excellente nouvelle cette année: aucune crise de foie liée à une absorption trop massive de chocolat!

Je suis à 2mois jour pour jour de l'intervention et voici quelques autres nouvelles.
Passage chez l'ORL qui m'avait dépistée. Confirmation de la perte définitive de mon audition à gauche. Je dois la revoir dans 2 mois pour qu'elle me parle de l'implant. Elle m'a aussi parlé vite fait du système en wifi (désolée, je retiens jamais le nom), mais elle y met une réserve, et je n'ai pas bien compris pourquoi. Elle m'a parlé d'un réglage trop haut volume et elle s'y refusait pour préserver l'autre oreille...
Bref, Je vais devoir me renseigner, et heureusement que l'association existe, car c'est une précieuse source d'informations!!!!
Et surtout, n'hésitez pas à me donner des conseils!

Concernant, la paralysie faciale... quasi disparue d'un point de vue moteur. Me reste une sensation d'anesthésie d'une partie du visage, mais qui serait plutôt dû à l'atteinte du tri-jumeaux. Car il semblerait que ce nerf était dans le lot aussi. Heureuse de l'apprendre 2 mois après par l'ORL et non les chir....
L'agueusie, et l'oeil qui refuse toujours de pleurer, sont toujours présents.

La rééducation se passe bien. Mon nistagmus est variable. Mes troubles de l'équilibre, au final ne sont pas pires qu'avant, Je ne me sens pas trop pénalisée.
L'ORL m'encourage à reprendre à mi-temps. Ce qui serait génial, car je m'ennuie atrocement, mais j'ai peur de la fatigue. A quel moment se sent-on prêt? Comment au boulot vont-ils savoir ménager mes horaires, la charge de travail? Travailler dans l'humain s'est difficile, car ce n'est pas mettre les patients en danger, ni mes collègues, ni moi.

Voilà, voilà, vous savez presque tout.
J'espère pouvoir vous lire prochainement!
A très bientôt!

[eug]

coucou ! pour les appareillages, déjà il vaut mieux commencer par tester les deux et voir lequel te convient. Par exemple : ma conduction osseuse n'est pas géniale, du coup aucun intérêt à poser un implant ... je n'y ai d’ailleurs ressenti aucun bénéfice en l'essayant ... par contre le cross wifi j'ai trouvé ça top! et je revois mon ORL en mai pour finaliser ça avec lui. Je te dirai ce qu'il m'en dit. Je sais qu'il a une préférence technique pour l'implant (surtout quand l'oreille préservée fonctionne parfaitement bien m'a-t-il dit, mais m'a laissé l'opportunité d'essayer les deux pour faire mon choix.

Pour le boulot... je dirai que chacun fait comme il le sent. j'ai repris après deux mois parce que je tournais en rond à la maison, et avec "l'accord" de mon employeur, qui était au courant pour ma paralysie faciale. après une semaine à mi temps, j'ai repris mes semaines à 50h... sans aucun souci! mais à ce niveau là chacun est différent. Je dirais juste que le boulot empêche de ruminer à la maison
pour les horaires, tu ne peux pas leur en parler avant de reprendre ? au pire tu essaies, et si ça ne va pas, tu te remets en arrêt !?

[Jacou]

Bonjour Priscille !

Je découvre ton histoire récente en entrant à mon tour plus régulièrement sur le forum. Cela fait plaisir de te retrouver soulagée après l'intervention ! Je le ressents moi-même d'autant plus que je suis passé par un chemin analogue il y a 6 ans.
En résumé, j'ai été opéré en avril 2009 d'un neurinome trop gros pour être traité par GK seulement, puis sur les conseils du Pr R... à Marseille et par ses soins, le résidu laissé volontairement a été traité par GK fin 2009 (alors que j'avais repris à peu près la forme et le travail aussi). Quelques enseignements peuvent t'être utiles :

Tu as vécu "3 premiers jours terribles" mais tu es sortie de l'hôpital au bout de 8 jours. Chanceuse ! Moi j'ai eu la malchance de faire une complication 48 h après l'opération (Hydrocéphalie et atteinte neusocomiale, avec plus de 40 de température, perte de connaissance pendant plus d'une semaine, de longues journées pour les proches...) Seule mon épouse et mes enfants se souviennent du détail et de ces moments très angoissants !
Je ne suis sorti de l'hôpital qu'au bout d'un mois ! Certainement, tu devrais avoir moins de difficulté à récupérer, puisque l'opération s'est bien passée.

Les premières difficultés ont été pour moi comme pour toi de tenir debout et de réapprendre à marcher. Et oui pour moi la kiné vestibulaire a été indispensable et m'a permis de retrouver un équilibre satisfaisant en quelques mois.
Question audition, comme toi je crois, j'ai perdu la fonction du nerf auditif (oreille droite pour moi), mais c'est vrai que 50 % était déjà perdu à cause du neurinome ; et du coup bienvenu au club des "cophosés" ! On réalise l'importance d'une stéréophonie avec 2 bonnes oreilles ! Voir article de Serge sur la revue de France-acouphènes...
Et puis, c'est normal que l'on soit très vite fatigable au début. Et attention, même 6 mois après, j'ai repris le boulot d'abord à mi-temps (et peut être un peu trop vite ! Voir dans ton cas les activités à reprendre progressivement...)

Autres séquelles classiques à gérer :
Une petite paralysie faciale, malgré les précautions de mon chirurgien. Toi aussi n'est-ce pas, mais pour te rassurer, ce que je ressents encore ne se remarque pratiquement plus par mes interlocuteurs et même mes proches. Ceci dit, je dois mes progrès aux soins experts d'un très bon kiné spécialisé dans la réparation de ces problèmes. Je l'ai consulté tous les 2 ou 3 mois à Paris pendant 2 ans je crois. il me donnait des exercices quotidiens à faire chez moi entre temps. Gène occulaire, crispation de la bouche... j'ai connu aussi, moins maintenant sauf quand je suis fatigué...
Concernant l'appareillage, j'ai opté pour un bi-cross avec "wifi", et je m'éforce de le porter toute la journée (sauf quand je l'oublie !) pour habituer le cerveau à distinguer un peu les sons de droite et de gauche. Attendre pour cela environ 6 mois à 1 an mais faire les démarches rapidement avec la MDPH, car l'administration est longue mais utile ! Ne pas attendre de miracle pour la stéréophonie et l'écoute en milieu bruyant...

Tu as certainement des questions ; j'ai été assez long pour aujourd'hui. Alors profite au maximum de l'arrêt de travail, mais sans t'isoler des collègues et amis, et goûte la joie de cette renaissance, que j'ai moi-même beaucoup apprécié !

Amicalement,

Jacou

[Prisce59]

Bonjour tout le monde,

Désolée Jacou, je ne découvre ton message que maintenant! (faut que je trouve l'option "vous avez un message" ;-) )

Je continue à lire les témoignages et effectivement, nombreux sont ceux qui ont des similitudes.

2 autres mois sont passés, et je continue à progresser.
Ma paralysie faciale s'est estompée. Comme toi Jacou, elle ne se remarque plus, mais je continue à avoir des sensations bizarres, rien de bien gênant.

Mon équilibre est fluctuant, en fonction de la fatigue.
La kiné vestibulaire est réellement très utile, j'en ressens les bénéfices, et j'espère continuer à progresser!!
Je reconduis depuis 2 mois... c'est un regain de liberté exceptionnel! Je regoûte à la vie sociale et familiale. et ça fait un bien fou!
Et je retourne faire un peu de sport, ce qui est un exploit car je n'ai jamais été très motivée par ce genre de discipline

Concernant la cophose... pas facile à vivre tous les jours. Ca me pose bcp de problèmes... Je découvre l'isolement dans les soirées bruyantes, les " tu peux répéter, j'entends pas" récurrents, les acouphènes que je n'avais pas avant (mon ORL me résume la situation à amputation=membre fantôme), mes loisirs moins attractifs et parfois douloureux (j'aime énormément la musique, j'allais jusqu'à 6 concerts/ semaine, mon ami est lui-même musicien....). Je dois m'adapter, et pour le moment, je n'ai pas encore trouvé de bon équilibre plaisir du son et cophose. Mais je ne désespère pas.
On ne me parle plus d'appareillage pour l'instant... peut-être en septembre où je vais revoir le chirurgien.

Pour le travail... ce n'est pas évident. La médecine du travail m'a mise inapte à mon poste après concertation avec mon chef de service... ils estiment que je ne peux pas prendre soins d'autrui quand il faut d'abord prendre soin de soi (ils ont pas vraiment tords mais c'est dur à admettre, sensation d'être mise au placard). J'attends un poste aménagé.
En attendant, je profite de mon arrêt pour déménager début juillet. Maison enfin vendue ! retour aux économies!! Je me donne un an, pour reprendre du poil de la bête , retrouver mon ancien job et ainsi me vendre sur le marché du travail et changer de région...

Bcp de choses positives et encore quelques adaptations!
Je vous souhaite à tous une bonne journée ensoleillée et à très bientôt

[eug]

Coucou !
Je rebondis (et hop !! oui je sais j'aime bien rebondir ... mais j'ai été longue ce coup ci :D) sur l'histoire des acouphènes et concerts ...
En fait j'avais énormément d'acouphènes sur mon oreille malade, déjà avant l'opération, mais encore plus après. Ba oui, j'ai plus de son de ce côté là pour les cacher !
Ces acouphènes sont énormément amplifiés quand je suis dans une ambiance bruyante ...
J'en avais parlé à mon ORL dès la sortie de l’hôpital, qui m'avait expliqué que c'était normal, le tympan reçoit des informations mais il sait plus quoi en faire, vu qu'il n'y a plus moyen de transmettre les informations sans le nerf. Solution ? bouchon d'oreille dans la bonne oreille, déjà pour la protéger (il en reste qu'une autant en prendre soin !) et limiter les acouphènes de l'autre côté. J'étais sceptique, mais bingo ça marche !
Pour les concerts, j'en ai fait pas mal depuis l'opération, et le bouchon sur mesure que j'ai est nickel. Plus d'acouphènes, j'entends quand on me parle malgré tout, et la qualité de son est tellement bonne que je regrette de ne pas avoir connu ça avant pour mieux profiter des concerts ... Et ce n'est qu'une atténuation de 25 dB, juste assez pour ne pas se faire casser les oreilles, et entendre parfaitement bien ce qu'il y a à entendre

Et pour finir avec les acouphènes, mon ORL m'a conseillé de ne pas m'en préoccuper, et je ne les entendrai plus... Je dois avouer que ça marche. Si j'y pense je les entends, si ne j'y pense pas, magie, je ne les entends pas

[Jacou]

Bonjour Priscille !

Je vois que tu expérimentes toi-aussi la difficulté d'être "cophosée" ; on aurait bien voulu éviter, mais on a évité le pire n'est-ce pas ?
Pour la reprise des activités, professionnelles et musicales, n'attends pas trop, et pour l'appareillage adapté c'est pareil ; ne pas laisser le cerveau et le moral prendre de mauvaises habitudes de repli !
Les bouchons d'oreille, c'est bien pour les concerts, et à toi de trouver la bonne distance et le bon coin dans la salle de concert !

A bientôt plus longuement...

Amicalement

Jacou