"mon petit pacman"

[Prisce59]

Bonjour,

Pendant un long moment, je me suis abstenue d'aller sur des forums pour éviter de sombrer dans le côté dramatique de la situation... Puis à la recherche de quelques réponses à des questions, je suis tombée sur le forum et j'ai lu avec grand intérêt vos témoignages.
Nombres de vos témoignages sont emprunts de chaleur humaine, et ça fait un bien fou. Merci pour votre positivité!

J'ai 33 ans, je travaille dans un secteur que vous connaissez tous hélas... le monde hospitalier, mais rien avoir avec la neuro, je suis en cardiologie.
On m'a découvert en mars, un neurinome de stade III suite à des crises de vertiges m'empêchant de me lever et des céphalées presque quotidiennes. Quasi pas de perte auditive, ni d'acouphènes (du moins pour une accroc à la musique, rien d'anormal). L'orl qui a posé le diagnostique, pensait à des formes de migraines particulières, et pour s'assurer qu'il n'y ait pas autre chose, a demandé un irm.

A l'irm, mon neurinome d'allure kystique ressemble à un gros pois avec deux yeux, prêt à dévorer mon cerveau. D'où le nom affectueux de "mon petit pacman".
Depuis, je suis en attente des décisions médicales le concernant.
Le chirurgien souhaite vivement m'opérer d'ici la fin de l'année, mais souhaite aussi l'avis de son confrère pour le GK.(Quelle chance d'habiter Lille, et d'avoir tout sous la main ) D'après lui, ça serait, peut-être, une erreur d'en venir à cette technique car les neurinomes kystiques réagissent mal au GK. Ils ont tendance à augmenter subitement de taille. "Mon petit pacman" deviendrait "un petit Hulk"... (désolée pour les références... j'adore les comics )

Je ne suis pas abattue. J'aime ma vie. Et je veux continuer à la vivre pleinement, en souriant le plus possible!!! Bien que l'attente est longue et source d'angoisse.

Dans cette attente, je vous souhaite à tous, un bel été!!!

[eug]

nan mais on va finir par ouvrir un "FA spécial ch'timi" ! avec eud' la carbonat' frite et tout et tout !

Bon courage à toi, et j'aime bien le nom pacman

n'hésite pas si tu as des questions !

[Coocky]

Le chirurgien souhaite vivement m'opérer d'ici la fin de l'année, mais souhaite aussi l'avis de son confrère pour le GK.(Quelle chance d'habiter Lille, et d'avoir tout sous la main ) D'après lui, ça serait, peut-être, une erreur d'en venir à cette technique car les neurinomes kystiques réagissent mal au GK. Ils ont tendance à augmenter subitement de taille.

Bonjour Prisce

Je te souhaite la bienvenue sur le forum de FA ... même si tu te serais passée d'y venir ...

Sage décision de ton chirurgien car beaucoup "opèrent" sans chercher a savoir ce qui est le mieux pour leur patient.

Tu dis stade 3 peux tu nous donner les dimensions de ton neurinome ?

Si tu as parcouru le forum tu dois savoir qu'il existe la "chirurgie combinée" qui permet, selon la grosseur, d'enlever une grosse partie du neurinome et de faire les GK pour le résidu. Plusieurs personnes du forum ont pu profiter de cette technique.

Sache aussi que le fait que le neurinome grossisse après les GK est "normal" c'est ce qui se produit à chaque fois et pas typique au neurinomes kystiques !

N'hésite pas a poser les questions sur le forum il y aura toujours quelqu'un pour te répondre

A bientôt de te lire.

[Prisce59]

Bonjour,

Merci, Coocky, Merci Eug!!!!

Eug... Misote avec p'tiot Pacman, à not' prochain Welsh, on pens'râ à tisote ;-) !!!
Et Oui... j'ai des questions, tout plein!!! et surtout bêtes!!
est-ce que je prendre l'avion? au bout de combien de temps après l'intervention? (cette année, je voulais aller voir mon frère qui habite à l'étranger... et je me demande si ça va être possible)
Dois-je penser à me couper les cheveux avant la chir?

Coocky, mon neurinome, mesure 17X16mm.
J'ai essayé de me renseigner sur les neurinomes kystiques, mais je n'ai pas trouvé grand chose. Le chirurgien avait l'air d'insisté sur ce point, et je suis bien contente (soulagée), que tu me dises que la réaction entre kystique ou pas avec le GK est similaire. Mon rendez-vous pour le GK est dans moins de deux semaines. J'en serai certainement plus à ce moment là. d'ici là, je me sens beaucoup, beaucoup, beaucoup, plus tranquille.

Le même jour de mon rdv pour le GK, je passe des potentiels évoqués.
Lors de la prise de rdv, on me prévient qu'il est possible que je sois malade pendant ou après. Est-ce que ça vous êtes arrivée? Ma dernière crise de vertiges a durée 3 jours, j'ai peur que ça recommence.

Bonne fin de week end!!!

[Divine]

Bonjour Prisce59

Bienvenue à la maison.

Des questions bêtes ? aucune, on est tous passé par tous les états d'âme, des hauts très hauts et des bas plein de désespoir. Mais ici tu n'es pas seule, tu as "du vécu".

Ton pacman est petit 17 mm, tu as le temps de te renseigner sur ce qui est bon pour toi, et ou il faut aller pour ton cas.

Le rôle du chirurgien est d'opérer donc il va te proposer l'opération

le rôle du radiochirurgie est de te proposer les GK

Tu es la seule a pouvoir dire je préfère ça ou ça.

Si techniquement l'intervention est indispensable, il y a la méthode combinée. une première intervention chirurgicale pour enlever le plus gros de ton pacman afin de préserver ton nerf facial, et une seconde intervention les GK pour zigouiller le résidu. Pour cette méthode il faut aller là ou les équipes sont aguerries, même si c'est loin. Il vaut toujours préférer aller voir Dieu que ses saints.

Pourquoi te faire couper les cheveux a part si tu as envie d'une nouvelle coupe ? On ne rase pas la tête d'un coté on rase l'équivalent d'une phalange le long de la cicatrice, et cela ne se voit pas avec le reste des cheveux.

Oui tu peux prendre l'avion, tu ne vas pas avoir la tête qui explose en plein ciel. Par contre bien penser à mâcher du chewing gum pendant le voyage pour éviter que les oreilles se bouchent.

Si tu optes pour les GK (chanceuse) tu passes sous la machine (pas le corps juste le haut de la tête. C'est sans douleur, tu rentres entière et tu ressorts comme tu es entrée : entière.

S'il y a des désagréments par la suite, c'est que les GK peuvent faire gonfler ton pacman pour qu'il se nécrose mieux. Cela se gère, soit par de la Kiné soit par un petit traitement.

C'est un sunami d'apprendre qu'on a cette pathologie, on se pose plein de question, on se renseigne (parfois mal on va voir les pires des choses, des choses qui ne ressemblent en rien a notre truc mais on est attiré par le pire, pour se rassurer peut être, si on nous avais menti.

Je te souhaite une belle semaine et welcome à la maison F.A

[eug]

Moi j'avais eu un côté de rasé entier, ça faisait punk a chien j'aurais même pu aller faire la manche avec mon labrador (paix a son âme !!

Je mettrais bien une photo mais je sais pas faire ^^ (bon je pense qu'ils avaient une nouvelle tondeuse et qu'ils voulaient la tester ... Ou l'infirmière de bloc avait fait du zèle ... On rase que ce qu'il fait qu'il disait !! Mon œil )

Avion pris 8 mois après l'opération, avec un peu d'appréhension, mais tout s'est très bien passé

[Jocelyne59]

Bonjour Prisce59,

J'ai essayé de me rappeler de la séance de test PEA (7 ans déjà) et je n'ai aucun souvenir d'avoir été malade, donc ce n'est pas systématique.
Je prends souvent l'avion, ma fille vivant à l'étranger, et je n'ai pas de problèmes, ce sont surtout des otites qu'il faut se méfier.
Pour le rasage des cheveux, ils étaient restés raisonnables, pas de coiffure de punk pour moi. Par contre pas de teinture avant 3 mois.

A l'époque où j'ai été opérée, on ne parlait pas encore de méthode combinée et avec un NA de 3cm, je n'ai pas eu le choix. Mais je ne regrette pas du tout l'opération.
Tu as vu qu'un groupe de paroles va se tenir à Lille, ce serait une bonne occasion d'échanger et de répondre à tes questions.
Je te souhaite plein de courage.

[Prisce59]

Bonjour à toute la Team!!

Rdv avec Pr B. ce mercredi 6 août sous le signe de la bonne humeur... A l'appel de mon nom, je me lève et va à sa rencontre.
- "Mais vous n'êtes pas madame "...", vous n'avez pas 80 ans!"
- " Euh... je suis juste née en 1980"
- " Ah oui... effectivement, c'est pas pareil... 80 ans vous ne les faites pas..."
Beaucoup d'humour cet homme-là!

Il confirme l'intervention chirurgicale. Pas de rayons pour moi. Je ne suis pas réellement déçue, dans le sens où le Pr. V. avait déjà évoqué ce choix. Je m'y étais préparée. Mais bon, ça fait toujours bizarre de savoir qu'on va vous ouvrir la boîte crânienne.
Pas de date d'opération pour le moment, je dois revoir le Pr V.

Le même jour, j'ai passé des PEA, mais aussi.... le fameux test calorique vestibulaire. hum.....Je n'ai pas beaucoup aimé . Je comprend mieux le "soyez accompagnée, vous pouvez être malade".
Pas de gros vertiges comme j'ai pu en avoir en février m'empêchant de faire quoique ça soit, mais je me suis sentie nauséeuse, vertiges les yeux fermés. Je suis à 72h des tests, je me sens encore "faible" (je suis triste, pas de manèges pour moi ce we ), et surtout un petit manque d'équilibre persistant.
Vous avez eu aussi ce soucis-là? Vous avez mis combien de temps pour vous en remettre?

Bon we sous le sunlight!!
(oui, oui, aujourd'hui dans le nord, le soleil est au rdv!)

[Prisce59]

Bonjour tout le monde,
Envie de vous écrire, on ne s'est jamais vu mais je sais que vous me comprenez...
Pas le moral ces jours-çi. L'attente est de plus en plus difficile.
Mes examens (PEA et test calorique) remontent au 6 août, et je n'ai pas encore reçu de convocation pour revoir le chirurgien ou pour une date d'intervention. Je ne connais pas les résultats non plus. Tout ce que je sais, c'est que les deux chirurgiens sont ok pour opérer.
Tout semble long. Rien n'avance.
Je suis au courant pour mon neurinome depuis avril. Et plus le temps passe, moins je gère mon stress de l'opération.
Il est aussi de plus en plus difficile d'aller travailler.
A vous aussi, tout était si long?

[Prisce59]

Semaine dernière, à nouveau des vertiges. Se sentir "partir" avec quelques suées et un bon mal de tête..
Je me suis décidée à téléphoner au secrétariat du Pr V. Ne serait-ce que pour connaître une date de consultation ou une date d'intervention....
J'ai eu quelques difficultés à les avoir et une fois réussi, le logiciel a planté. Pas moyen de savoir s'ils ont envoyé une convocation, ils ne pouvaient pas lire mon dossier..
Je n'ai vraiment plus le moral.
Quand j'en parle autour de moi, on me dit d'être patiente.
J'ai l'impression de rêver. Que rien n'est réelle, même mes vertiges. Est-ce possible que je somatise parce que j'angoisse?

[neurigirl]

Je te réponds car je suis comme toi dans l' angoisse..Je ne sais pas si je peux t etre utile mais la boule au ventre je sais c' est affreux.Es tu entourée au moins dans ces moments difficiles? Accroche toi ...

[Serge]

Semaine dernière, à nouveau des vertiges. Se sentir "partir" avec quelques suées et un bon mal de tête..
Je me suis décidée à téléphoner au secrétariat du Pr V. Ne serait-ce que pour connaître une date de consultation ou une date d'intervention....
J'ai eu quelques difficultés à les avoir et une fois réussi, le logiciel a planté. Pas moyen de savoir s'ils ont envoyé une convocation, ils ne pouvaient pas lire mon dossier..
Je n'ai vraiment plus le moral.
Quand j'en parle autour de moi, on me dit d'être patiente.
J'ai l'impression de rêver. Que rien n'est réelle, même mes vertiges. Est-ce possible que je somatise parce que j'angoisse?

Bonsoir Prisce59,

Sauf erreur de ma part, tu n'as pas encore répondu à mon message pour le groupe de paroles à Lille le 11 octobre.
Sur le forum, tu avais dit envisager y venir (même si tu avais une préférence pour le 4 !).
Je pense que tu devrais vraiment y participer car, à la vue de ton message ci-dessus, tu pourrais échanger en toute quiétude avec des personnes qui te comprennent et ainsi avoir une gestion de ton neurinome beaucoup plus sereine.

Car on se sent si seul qu'il est super important de pouvoir partager entre nous.

En tout cas, je serai très heureux de pouvoir te rencontrer.

Amicalement,
Serge

[Jocelyne59]

Je comprends ton stress par rapport à l'attente, avec le CHR de Lille, tout est toujours trop long à notre goût mais à leur décharge, lorsqu'on est dans le processus, ils ne nous lâchent plus. J'ai été opérée à Salengro, il y a 6 ans et, entre le temps de l'Irm qui a permis de détecter le neurinome et l'opération, il s'est écoulé 7 mois (même docteurs que toi).
A l'Irm de contrôle des 6 ans, en janvier dernier, on a vu un méningiome à proximité de l'oeil droit. J'appelle le service de neurochirurgie immédiatement qui me demande un courrier. Réponse en février pour un 1er RV fin mars. Des examens ophtalmiques sont demandés, j'ai un RV fin mai. Je reçois le compte-rendu fin juin et un mois plus tard, ne voyant pas de convocation venir, je rappelle le secrétariat "Ah oui, on devait vous reconvoquer" me dit-on. J'en suis à un prochain RV le 15 septembre (soit 9 mois), quant à la date d'opération ?? j'en saurais plus la prochaine fois.
Tout ça pour dire que le temps hospitalier n'est pas toujours compatible avec notre anxiété mais le principal, c'est d'être bien soigné. Là rien à dire, je vis tout à fait normalement avec les quelques séquelles de l'opération de 2008. Bon courage à toi et surtout fais-toi aider par ton entourage.

[Prisce59]

Bonjour

Merci Serge pour votre message,
J'attendais qu'un de mes collègues me confirme des changements d'horaires (je travaillais initialement le 11 à partir de 13h30)
Je vais pouvoir m'inscrire.
J'attend beaucoup de choses avec impatience: une nouvelle date de consultation, la chirurgie, et aussi la journée du 11. Effectivement, je suis persuadée que ça me fera le plus grand bien de pouvoir vous écouter et partager. Je suis sûre que vous allez m'apporter énormément, et m'aider à garder la cap vers un moral en béton.
Ce matin, je me suis réveillée sans mal de crâne, sans lourdeur derrière l'oeil, sans vertiges et en plus il fait beau! Le moral est bel et bien présent aujourd'hui!

Neurigirl, Merci pour ton message de soutien.
Je suis entourée, mais c'est difficile tout de même.
Mon ami vit à 800 km, et je le vois seulement quelques jours par mois en attendant de pouvoir le rejoindre. L'annonce du diagnostique retarde un peu nos projets...
Mes amis et famille sont très présents, et me posent énormément de questions.
C'est ce qui me déprime en partie: être dans l'incapacité de leur répondre "tu connais ta date d'intervention?" "t'as eu des news du chir?" "tu sais combien de temps tu seras en arrêt?" .... ma réponse favorite "j'en sais rien"
Je penserai à toi Jeudi, et en attendant ton rdv, prend bien soins de toi

Jocelyne59, merci pour ta réponse, ça va m'aider à ne pas paniquer! Ca aide de savoir qu'on est pas tout seul! Comme tu le dis, tant qu'on est bien pris en charge, c'est le principal. Merci beaucoup!

[neurigirl]

Je t avais envoyé un message privé mais je viens de voir que tu ne les reçois pas...

[Prisce59]

Bonjour à tous,

Dernière visite sur le forum..... euh, ça remonte à un peu trop loin! Enfin des nouvelles!!!!

J'espère que vous avez tous passé un joyeux Noël! Pour ma part, Je fête Noël aujourd'hui, un peu en décalé, car regrouper tous mes frères et soeurs, c'est un peu compliqué!
Mais le CHRU de Lille a fait office de papa Noël le 26 décembre, et a (enfin!!!!) communiqué une date, celle du 9 Février.
En espérant que d'ici là, les martiens ne débarquent pas.... parce que, effectivement, ça leur donnerait une bonne raison de repousser mon intervention.

Question moral, comme d'habitude, des hauts et des bas. Mais j'essaye surtout d'être en haut de la vague. (le chocolat, ça aide un max....)

Question paperasse, mon médecin traitant n'a pas réussi à me mettre en ALD (changement de liste et close par la sécu), mais va me mettre dans le protocole 324-1 si la Sécu accepte. C'est à dire une ALD non exonérante. (pas de prise en charge du ticket modérateur, mais prise en charge des transports pour les soins, etc...) On verra bien ce que ça donne.

en attendant, d'voir de vos nouvelles, je vous souhaite une bonne fin 2014!!!

[eug]

Et encore un souci d'ald...
C'est en ALD hors liste qu'il faut faire la demande, pas en non exonérante
Parle en a ton médecin, ou meme au chr, mais ça passe comme une lettre a la poste, surtout en cas de neurochirurgie

Bonnes fêtes de fin d'années !

Et cool d'avoir eu une date, ça permet de savoir combien de kg de chocolats tu vas devoir acheter pour tenir jusque là !

[eug]

Pour info

Les affections dites « hors liste » (ALD 31)
Elles concernent les patients atteints d'une forme grave d'une maladie, ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Elles comportent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Ex. : maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère.

Source : article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, créé par décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 publié au JO du 30 décembre 2008 (disponible ci-dessous en téléchargement).

[Prisce59]

Re-salut,
la demande a été faite par mon médecin traitant, et ce fut un refus de la sécu. Du coup elle me demande une ALD non exonérante.
J'avoue que c'est grosse source d'angoisse, car financièrement, je ne pourrais pas suivre les soins si je dois les avancer.
Je ne sais pas quoi faire d'autre....
est-ce que je peux demander une ald moi-même? sans passer par mon médecin traitant?

[eug]

T'inquiète pas, ça ira bien, suffit de refaire la demande comme il faut et roule ma poule ! Prends un chocolat