15ème Marche Maladies Rares à Paris

[Coocky]

Bonjour à toutes et à tous,

Le neurinome de l'acoustique est une maladie rare. Chaque année je participe à la "Marche des Maladies Rares" à Paris avec toujours l'espoir que vous m'accompagniez ce jour là pour la faire.
L'an dernier, seule Laurence était à mes côtés ! Et je la remercie car celà m'a permise de ne pas être seule.

J'espère que cette année nous serons plus nombreux(ses) et que les "neurinomés" seront représentés ainsi que l'association France Acouphènes

Notez la date du 6 DÉCEMBRE 2014 !

Vous pouvez aller sur le site de l'Alliance Maladies Rares pour en savoir un peu plus
http://www.alliance-maladies-rares.org/ ... ies-rares/

Bonne soirée

[Coocky]

Alors ?????????????????????

Pas de réponse ?????

Chaque année je pose la même question et personne vient m'accompagner pour représenter notre pathologie.

Vous ne souhaitez pas "sensibiliser" à notre cause ?

Bonne soirée

[celinel]

Bonsoir,
Pourquoi c'est toujours a Paris et pas dans toutes les villes de France ?
Je suis de garderie ce samedi, impossible de me libérer.

Céline

[Coocky]

Bonjour Céline

Il y en a dans d'autres villes mais pas au même moment.

A Montpellier c'est en février.

[Clarisse]

Bonjour Cookie!
Ca m'intéresse de venir marcher avec toi le 6 décembre, j'ai fait connaissance de l'association il y a quelques semaines… Je suis allée au groupe de parole à Paris sur les acouphènes vendredi 30 octobre. J'ai été opérée le 23 octobre 2013 d'un neurinome de 35mm de stade IV, j'ai eu une paralysie faciale totale et là je suis encore en grade 3 avec un oeil qui ne ferme pas totalement et que je dois hydrater plusieurs fois par jour… Pour une coquette comme moi qui portait des lentilles et qui me maquillait pas mal, c'est une autre vie…mon sourire en a pris un coup… mais je suis là!
Je suis enseignante, j'ai repris en septembre en mi-temps thérapeutique. Je suis contente d'avoir repris mais j'appréhende la reprise à temps complet… Le bruit ma fatigue beaucoup… J'avoue que je suis dans une période de doute…
Je compte faire un dossier mdph, est- ce que tu as des conseils à me donner de ce coté là? J'ai envoyé un mail à Serge qui doit savoir plein de choses de ce coté là, j'attends sa réponse.
Voilà au plaisir de vous lire,
Clarisse

[Coocky]

Bonsoir Clarisse,

Ahhhh enfin quelqu'un qui viendra marcher pour "notre cause"

Je peux en effet te donner des conseils sur ta demande à la mdph je te contacte par mail pour en parler avec toi.

En fait je suis allée récemment rencontrer la MDPH de Nîmes donc de ma région, et ils m'ont donné plein d'infos.

Il faut remplir le dossier "administratif" puis joindre les documents médicaux mais ... il ne faut surtout pas oublier de remplir la partie qui te concerne à savoir bien dire TOUT ce que tu ne peux plus faire depuis que tu as eu ton neurinome et ton opération ... ceci est trèèès important.

J'ai l'intention de faire un article dans notre revue sous peu pour en parler.

Bien sur en ce qui concerne les enseignants c'est quelques fois difficile de faire des aménagements de poste mais on peut y arriver ...

J'ai lu que Eve avait plein d'infos concernant cette profession elle viendra surement te répondre.

A très bientôt

[Coocky]

La date approche .... il n'y a que Clarisse qui m'accompagne à cette marche ?

Voici quelques photos de la Marche de l'an dernier

https://www.flickr.com/photos/alliancem ... 514165383/



Merci à toi Clarisse je vais te contacter afin de faciliter notre rencontre

[jipi]

Bonjour Coocky...
C'est de quelle heure à quelle heure, et c'est de où à où?toute la journée ça fait beaucoup, mais si c'est le matin ou l'apm, je peux peut être faire une apparition!

[Coocky]

Bjr Jipi

Le rendez vous pour la marche est à 13H30 mais commencera très certainement vers 14H.

Elle se termine vers 18h

C'est avec plaisir que l'on t'aura à nos côtés

Confirme moi ta venue stp.

[Coocky]

Bonjour,

Il n'y avait pas la quantité mais la qualité

Un grand MERCI à Clarisse et à Jipi pour m'avoir accompagné à cette marche, sans oublier Anne (amie de Clarisse) qui a pris les photos

La Marche a mobilisé un très grand nombre de personnes et le beau temps étant avec nous nous avons passé une bonne journée.

Merci à vous

[jipi]

Et nous avions un accompagnant de notoriété puisque Garou était des nôtres! il a fait le trajet avec la Marche et le soir le show à la télé!!

[Coocky]

Le voilà Garouuuuu

[Clarisse]

Faut avouer que c'était très plaisant comme marche! Il a fait beau, Garou était là et Roselyne a même rencontré un superbe raton laveur!(il me semble que la photo n'est pas sur le forum!!!)
Bisous aux marcheurs et à bientôt.
Clarisse

[Nochee]

Bonjour Cookie!
Ca m'intéresse de venir marcher avec toi le 6 décembre, j'ai fait connaissance de l'association il y a quelques semaines… Je suis allée au groupe de parole à Paris sur les acouphènes vendredi 30 octobre. J'ai été opérée le 23 octobre 2013 d'un neurinome de 35mm de stade IV, j'ai eu une paralysie faciale totale et là je suis encore en grade 3 avec un oeil qui ne ferme pas totalement et que je dois hydrater plusieurs fois par jour… Pour une coquette comme moi qui portait des lentilles et qui me maquillait pas mal, c'est une autre vie…mon sourire en a pris un coup… mais je suis là!
Je suis enseignante, j'ai repris en septembre en mi-temps thérapeutique. Je suis contente d'avoir repris mais j'appréhende la reprise à temps complet… Le bruit ma fatigue beaucoup… J'avoue que je suis dans une période de doute…
Je compte faire un dossier mdph, est- ce que tu as des conseils à me donner de ce coté là? J'ai envoyé un mail à Serge qui doit savoir plein de choses de ce coté là, j'attends sa réponse.
Voilà au plaisir de vous lire,
Clarisse

Bonjour Clarisse,
J'aimerai échanger avec toi sur l'évolution de la PF, j'ai également été opérée en mars 2014, et en suivant PF stade IV.
Aujourd'hui je suis en stade III c'est encourageant, mais depuis un mois j'ai des problèmes de syncinésie
Je me pose des questions quant à la rééducation, car mon kiné le fait par courtoisie.
Merci pour ton témoignage et tes conseils

[Clarisse]

Bonjour,
J'ai eu une paralysie totale, donc grade 6, au bout d'un an je me dirige vers le grade 3 mais il me semble que je suis encore grade 4 à cause de mon oeil qui ne ferme pas encore totalement. Je vois une orthophoniste à l'hôpital de la Salpétrière environ toutes les 3 semaines et on me donne des exercices en me disant de ne pas forcer pour éviter les "Cinsynésies" (je ne sais pas du tout comment ça s'écrit…). Je fais également des séances d'acupuncture et de shiatsu… (pour que l'énergie passe bien et pour ne pas trop stresser…)… Je fais mon massage tous les matins précédés de deux gants de toilettes bien chauds sur le visage… Voilà, j'espère continuer à récupérer… Les personnes qui me suivent me réconfortent en me disant qu'on peut récupérer pendant longtemps, qu'il faut être positif et s'occuper de soi autant que possible… Je ne connais malheureusement personne qui a eu une paralysie après chirurgie donc aucun point de comparaison… Je sors de chez mon ophtalmo qui m'a dit que mon astigmatie s'était arrangée, c'est la courbure de l'oeil qui est meilleure ce qui signifie que ça progresse au niveau de la paralysie… ça fait du bien, par contre coté larmes, toujours à sec! Voilà pour ce que je peux partager avec toi pour le moment… si je peux répondre à d'autres questions, je le ferai avec plaisir.
Clarisse

[Coocky]

Bonsoir

Peut être pourriez vous faire un fil dans la rubrique pour parler de l'évolution de vos paralysie faciales. Chacun(nes) de vous a une évolution différente et il serait bien d'échanger sur le sujet. Si vous le souhaitez bien sur

Je me souviens le jour ou Eug nous a dit qu'elle voyait une petite évolution alors qu'on lui avait dit qu'elle n'en aurait pas !! que d'émotion en la lisant

Vous faites également de la kiné différemment et peut être que cela peut vous aider ...

Enfin ce n'est qu'une suggestion

Bonne soirée !

[Nochee]

Bonjour,
J'ai eu une paralysie totale, donc grade 6, au bout d'un an je me dirige vers le grade 3 mais il me semble que je suis encore grade 4 à cause de mon oeil qui ne ferme pas encore totalement. Je vois une orthophoniste à l'hôpital de la Salpétrière environ toutes les 3 semaines et on me donne des exercices en me disant de ne pas forcer pour éviter les "Cinsynésies" (je ne sais pas du tout comment ça s'écrit…). Je fais également des séances d'acupuncture et de shiatsu… (pour que l'énergie passe bien et pour ne pas trop stresser…)… Je fais mon massage tous les matins précédés de deux gants de toilettes bien chauds sur le visage… Voilà, j'espère continuer à récupérer… Les personnes qui me suivent me réconfortent en me disant qu'on peut récupérer pendant longtemps, qu'il faut être positif et s'occuper de soi autant que possible… Je ne connais malheureusement personne qui a eu une paralysie après chirurgie donc aucun point de comparaison… Je sors de chez mon ophtalmo qui m'a dit que mon astigmatie s'était arrangée, c'est la courbure de l'oeil qui est meilleure ce qui signifie que ça progresse au niveau de la paralysie… ça fait du bien, par contre coté larmes, toujours à sec! Voilà pour ce que je peux partager avec toi pour le moment… si je peux répondre à d'autres questions, je le ferai avec plaisir.
Clarisse

Bonjour Clarisse,
Pourrais tu me dire si ton Orthophoniste est PG, je te demande ça car le professeur R m'a parlé de cette personne, mais habitant le 34 c'est compliqué pour moi de me rendre sur Paris.
Je serais très interréssée par sa méthode pour comparer avec ce que me font faire mon kiné et mon ortho.
Coockie nous a proposer de crée un fil de discution, serais tu OK?

[Nochee]

Bonsoir

Peut être pourriez vous faire un fil dans la rubrique pour parler de l'évolution de vos paralysie faciales. Chacun(nes) de vous a une évolution différente et il serait bien d'échanger sur le sujet. Si vous le souhaitez bien sur

Je me souviens le jour ou Eug nous a dit qu'elle voyait une petite évolution alors qu'on lui avait dit qu'elle n'en aurait pas !! que d'émotion en la lisant

Vous faites également de la kiné différemment et peut être que cela peut vous aider ...

Enfin ce n'est qu'une suggestion

Bonne soirée !

Bonjour Cooky
Peux tu me dire comment créer un fil, sachant que j'avais déjà créé un message sur le sujet PF, merci.